|
Невыдуманные истории
|
|
| Лосев | Дата: Суббота, 19.09.2015, 10:29 | Сообщение # 151 |
 Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Волгоградка пишет, готовит и творит ногами
Вера Зенкина из хутора Дубровка Киквидзенского района научилась ходить только в четыре года. До этого возраста родители носили ее на руках: девочка родилась с ДЦП, и надежд на выздоровление было крайне мало.
– Мне помогла лечебная физкультура, – утверждает Вера Георгиевна. – Она подняла меня на ноги.
Нижние конечности у Зенкиной заработали, а вот руки, к сожалению, остались неподвижны. Кто-то со временем впал бы в депрессию и отчаялся, но только не Вера! Девочка стала делать все одними ногами!
– Помню, когда мне было около шести лет, сестра принесла книгу Владислава Титова под названием «Всем смертям назло», главный герой которой – шахтер, оставшийся без обеих рук, – делится Вера Георгиевна. – Тогда я и подумать не могла, что в будущем стану ассоциировать себя с данным персонажем. Эта книга мне очень помогла, научила быть сильной.
Маленькая Вера научилась писать, благодаря чему сумела получить образование: закончила школу и техникум. А в будущем стала замечательной домохозяйкой: сейчас ей 57, она с удовольствием готовит для любимого мужа, с которым в браке уже 13 лет, стирает, гладит и держит огород. Более того, Вера Георгиевна знаменита по всей Волгоградской области своими изумительными поделками из макарон, ложек и фасоли, которые занимают призовые места на региональных конкурсах.
– Вера Георгиевна – уникальный человек, – восхищается директор киквидзенского Центра социальной защиты населения Лариса Тишкова. – Это настоящий жизнелюб, по-другому я не могу ее назвать. Прежде я таких людей видела только по телевизору.
Дом Веры Зенкиной один из самых ухоженных и красивых в Дубровке. Все обустроено аккуратно, с любовью – сторонний прохожий вряд ли поверит, что хозяйка ни к чему здесь не притрагивалась руками.
Как признается Вера Георгиевна, у нее не получилось бы реализовать многие идеи без помощи второй половинки.
– Я всегда говорю, что это мои вторые руки. Для меня Владимир Михайлович – главная опора в этой жизни, – рассказывает женщина. – Кстати, руки у него золотые: недавно мы пристроили к дому веранду, затем поставили беседку и баню.
Вера Георгиевна знаменита также активной общественной деятельностью. Она является заместителем председателя Общества инвалидов Киквидзенского района, а четыре года назад создала аналогичную организацию в своем хуторе.
– У нас тут 12 инвалидов, ежедневно с 9.00 до 15.00 я веду беседы с ними, узнаю, кто в чем нуждается, по возможности всем помогаю. Кроме того, в хуторе есть несколько одиноких пожилых людей, с ними я тоже всегда на связи. Помощи просят редко, обычно им просто хочется общения, разумеется, я только рада поговорить с ними.
– Верой Георгиевной трудно не восхищаться, – говорит Тамара Трофимова, председатель Киквидзенской районной организации ВО ООО «Всероссийское общество инвалидов». - Она болеет всей душой за людей, которым нужна помощь, и при возможности всегда оказывает ее. Видели бы вы, как Зенкина в случае чего идет в администрацию сельского поселения, просит машину и мчится на подмогу инвалидам. А если по какой-то причине ей не могут предоставить автомобиль, она едет на такси за свой счет! Вера являет пример жизненной стойкости – многим, даже полностью здоровым людям, есть чему у нее поучиться!
Мнение эксперта
Родители – большие молодцы!
Дмитрий Софин, психолог:
– К сожалению, далеко не всем инвалидам удается найти в себе силы преодолеть жизненные испытания. В таких ситуациях очень важную роль играет отношение окружающих. Например, если человек инвалид с детства и в семье к нему проявляют излишнюю жалость, то, скорее всего, в его сознании укрепится мысль о том, что он является беззащитной жертвой и всегда нуждается в помощи. С Верой Зенкиной явно вели себя иначе. Родные окружили ее необходимым вниманием и теплом, но вместе с тем вселили ей уверенность в том, что она – полноценная личность, способная жить и развиваться самостоятельно. Поэтому ей удается не только сохранять оптимизм, но и помогать другим людям с ограниченными возможностями.
Адиль Зодоров
Источник: Вечерний Волгоград
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Пятница, 16.10.2015, 15:38 | Сообщение # 152 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| На тропу войны с чиновниками вышла сильная челнинка без руки
С латинского слово «invalidus» переводится как бессильный. Глядя на энергичную челнинку Людмилу, невозможно вслух назвать ее инвалидом. Красивая, эффектная женщина сделала себя сама: выучилась на юриста, родила двоих дочерей, заботится о престарелой матери, водит машину, ведет здоровый образ жизни. И никто не догадывается, как ей горько от того, что она долгие годы просто стремится жить как все и быть счастливой. Но ее не хотят слышать, потому что она – другая. Вместо правой руки у нее – протез. И уже шесть лет она стучится в двери разных кабинетов, чтобы поменять вконец износившийся протез.
Авария в степи: «до» и «после»
…Появившийся в клубах пыли самосвал в одночасье разделил жизнь Людмилы и ее семьи на «до» и «после». В летние каникулы с родителями и сестрой она из Набережных Челнов ехала в гости к бабушке. В казахстанской степи в багажник их машины врезался молодой водитель-лихач. Девочки «валетом» спали на заднем сиденье, и весь удар пришелся на них. 14-летняя сестра погибла, Людмила вылетела через лобовое стекло и получила тяжелую травму – пришлось ампутировать руку. Ей было шесть лет.
– Я благодарна родителям, которые не сюсюкались со мной, не показывали своей жалости и сделали все возможное, чтобы я получила хорошую закалку, – рассказывает Людмила. – Научилась все делать по дому, пошла в обычную школу и даже освобождения от уроков физкультуры никогда не брала. Одноклассники дразнили меня до тех пор, пока не пришел папа и не отодрал за уши хулиганов. Больше уже не комплексовала: училась хорошо, ребята меня уважали и выбирали старостой.
Вообще, о своем детстве в советское время Людмила отзывается, как о самом беспроблемном времени. Раз в год она наведывалась в Санкт-Петербург в протезный участок. Здесь с детьми работали не только специалисты, но и сильная команда психологов.
– Сейчас, спустя годы, понимаю – подход психологов был самый верный: мне к телу туго привязывали здоровую руку, и я училась все делать с помощью протеза: рисовала, писала, шила и кушала, – вспоминает Людмила. – Такая жесткая школа научила не бояться ничего – поэтому я на жизнь смотрю трезво и без иллюзий.
Первая проблема – трудоустройство
Людмила окончила юридический факультет Казанского университета, получила диплом и началась пора самоутверждения. Прежде всего, лицом к лицу столкнулась с проблемой трудоустройства.
– Приходила по объявлению, но ни в один юридический отдел предприятия, частной фирмы меня не приняли, – делится Людмила. – Пряча глаза, говорили, что ставка уже занята. А причина одна – инвалид не нужен, он, видите ли, будет отпугивать клиентов. Я же была готова на все условия, но все равно не подходила. Удивительно, но на работу меня не взяли и в городское общество инвалидов, хотя кому, как не мне, изнутри знакомой с проблемами, профессионально помогать друзьям по несчастью? – удивляется Людмила.
Не раз пройдя по замкнутому кругу, она все же устроилась в фирму.
– В нашем неулыбчивом обществе сложился стереотип: раз не такой, как все, сиди дома, получай пенсию и не высовывайся, – с волнением говорит Людмила. – Но инвалиды – тоже люди! Мы тоже стремимся приносить пользу обществу, быть полезными и любимыми, хотим жить полной жизнью. К сожалению, многие считают, что инвалид – это обязательно никчемный, спившийся, собирающий милостыню с протянутой рукой человек. Я же стараюсь быть сильной, уверенной, но меня продолжают доставать бездушием и вонзать иголки в сердце.
– С подругами пришла летом на пляж и загорала, как привыкла, – без протеза, – рассказывает об одном случае из своей жизни Людмила. – Ко мне подошла администратор пляжа и попросила уйти – своим видом я пугаю других отдыхающих. Я не ушла, не в моих правилах идти на поводу у некорректных людей.
«У вас рука грязная!»
Головной болью для Людмилы стала проблема, связанная с заменой протеза. Его надо менять каждый год, но уже с 2009 года челнинка не может добиться результата. На все письма приходит ответ: ждите.
– Мне стыдно, что резиновый палец на протезе порвался, рука уже потемнела и ее ничем не отмыть, – делится Людмила. – Каково слышать реплики «неравнодушных» женщин, которые говорят: «У вас рука грязная!». Я бы могла заменить протез, но денег на него у меня нет. Помогаю из своего бюджета дочери-студентке. Слава богу, она поступила на бюджетное отделение вуза, а в школе еще учится младшая, которой 13 лет. И мне ни разу не выделили для нее, к примеру, льготное питание, путевку. Алиментов тоже нет. Муж ушел от нас и даже не звонит.
Раньше Людмиле бесплатно делали новый протез в Санкт-Петербургском научно-практическом центре медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта. Кстати, там до сих пор работает доктор, который вел ее эти годы и рад бы помочь ей и сейчас. Но корректировки внесло время. Тендер на изготовление искусственных конечностей выиграло Казанское протезно-ортопедическое предприятие, которое курирует Министерство труда, занятости и социальной защиты РТ.
– Там изготавливают хорошие протезы для ног, – вносит ясность Людмила. – Что касается рук, то на предприятии пока далеки от мастерства коллег из Санкт-Петербурга. Мне предлагают неподходящий для меня вариант – просто железную палку, которая висит плетью вдоль тела. Мне такой не нужен, и я прошу найти оптимальный выход. Неужели нельзя договориться и перечислить 86 тысяч рублей – такова стоимость моего подвижного протеза – на счет центра в Питере?
«Мне идти с протянутой рукой?»
На просьбу Людмилы в министерстве попросили написать отказ от варианта, предложенного на Казанском протезно-ортопедическом предприятии.
– Я написала, но потом мне это аукнулось – на все звонки и запросы сейчас отвечают: «Вы сами отказались от протеза». Чиновники в министерстве становятся вершителями наших судеб. Единолично решают: нужен инвалиду протез или нет. Я не так слаба, как кажусь, просто хочу получить то, что полагается мне по закону. Неужели, чтобы собрать деньги на протез, мне идти с протянутой рукой?
Р.S. Эту публикацию редакция «Челнинских известий» направила председателю Комитета по социальной политике Госсовета РТ Светлане Захаровой.
Ляля Гайфутдинова
Источник: Челнинские известия
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 23.11.2015, 07:55 | Сообщение # 153 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Автостопом от Севастополя до Южно-Курильска инвалидной коляске
Инвалид-колясочник Игорь Скикевич проехал автостопом от Севастополя до Южно-Курильска. Его путешествие, посвященное 70-летию Победы, заняло 168 дней. Поход стал первой одиночной экспедицией автостопом по России в инвалидной коляске.
"Мой проект "Победа над собой", экспедиция по российским городам боевой славы, завершен. Преодолена автостопом 21 000 километров, я посетил более 50 городов от Севастополя до Южно-Курильска. Акция закончилась успешно, миссия выполнена полностью", - сказал Скикевич на встрече с журналистами в Южно-Сахалинске.
С собой он вез копию знамени Победы и в каждом городе отдавал дань памяти павшим воинам, к мемориалам возлагал цветы. Кроме того, путешественник привез на Сахалин узелок с землей с Мамаева кургана. Он будет передан на хранение в Сахалинский областной краеведческий музей.
Помощь можно найти везде
"В экспедицию отправился самостоятельно, шел без спонсоров. Я полагался на себя и хочу сказать, что судьба дает упорным людям в пути поддержку. Помогали все - от гастарбайтеров до депутатов", - сказал Скикевич.
Он вспомнил, как в Великих Луках директор гостиницы дал бесплатное жилье. Транспортная компания предоставила бесплатно машину, и на ней путешественник проехал от Пскова до Петербурга. В Самаре в поддержку акции на набережной организовали концерт.
"Больше всего меня поразило отношение детей. Они очень сильно меня поддерживали, каждый хотел сфотографироваться со знаменем Победы. Дети даже деньги мне давали . Я горжусь нашим новым поколением, они патриоты", - рассказывает путешественник.
Кроме того, было много встреч с общественными организациями инвалидов, с ветеранами. Всего в пути инвалид встречался с более чем тысячей человек, каждый из которых оказывал ему поддержку и предлагал помощь.
Трудности пути
На трассе Скикевич стоял с табличкой, на которой было написано название акции. По его словам, самое минимальное время, за которое он ловил попутную машину - 40 минут, максимальное - 7 часов. "Поймать машину сложно, но всегда можно", - отметил путешественник.
"Старт экспедиции был дан в мае этого года. Маршрут был большой, и поэтому в каждом городе я останавливался на 2-3 дня. Если меня не встречали, то я заказывал такси, приезжал в город, проводил акцию (возложение цветов к памятникам), опять вызывал такси, выезжал за город, где меня высаживали на трассе", - уточнил путешественник.
Скикевич отмечает, что самым сложным выдался маршрут от Краснодарского края до Волгограда. "В пути провел двое суток, практически без сна. Но Волгоград я взял! " - сказал он.
Он специально заехал на озеро Чебаркуль (Челябинская область), где упал метеорит, и застрял там. "Оттуда двое суток не мог ухать из-за непогоды, ждал когда выйдет солнце, - вспоминает он. - Вообще погода не благоприятствовала в пути. Тайфуны шли за тайфунами, а в Волгограде был даже град".
На коляске в горы и в небо
"Инвалидность - не повод отказываться от полноценной жизни. Колясочники живут наравне с обычными людьми. Мы не ограничены в наших возможностях. Поэтому в пути я не только посещал города, но и смотрел, как можно вести себя инвалидам в различных ситуациях", - считает Скикевич.
Например, в Красноярске ему показали, как можно инвалиду подняться в горы. "Мы прошли 1,5 км по лесу пешком (меня везли), а потом подняли на самую высокую точку Красноярских столбов. В Японском море я совершил погружение, до этого никогда не плавал и не нырял. Мы провели эксперимент, как колясочник может опускаться на дно, также поднимались в небо. Опытным путем выясняли, как колясочник может сесть в самолет и совершить прыжок с парашютом. Испытанием стало и путешествие на теплоходе. Теперь я знаю, как надо вести себя колясочнику при качке", - рассказал он.
Скикевич отметил, что старался все происходящее зафиксировать на камеру, чтобы людям было понятно, как надо действовать в том или ином случае. "Такие вещи дают новый толчок на дальнейшее движение. Это тот момент, когда колясочник хочет жить, восстанавливаться, идти вперед", - поясняет он.
Недоступная среда
Путешественник отметил, что самостоятельно передвигаться инвалиду в наших городах практически невозможно. "Пандусов практически нет нигде, даже в городах-героях Севастополе и Волгограде. Бордюры высокие, во Владивостоке еще выше. Это, конечно, очень большая проблема", - сказал он.
По его мнению, эти вопросы надо решать на уровне администраций. "Я считаю, что обустроить пандусы сложности нет", - считает Скикевич, добавив, что в родном Таганроге спокойно передвигается по городу, так как пандусы есть на каждом перекрестке.
Экспедиция завершена, но домой он вернется не скоро. "Планировал лететь сразу с Сахалина в Москву и далее в Таганрог, но теперь планы изменились, потому что звонят из Владивостока, Уссурийска, Хабаровска, просят, чтобы я приехал и провел встречи со школьниками. Думаю, что до дома буду добираться месяц, потому что школьникам отказать не могу", - пояснил путешественник.
Источник: ТАСС
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Putnik | Дата: Четверг, 10.12.2015, 12:33 | Сообщение # 154 |
 Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 5041
Репутация: 25
Статус: Offline
| У вас анализы трупа
Меня везли на кресле по коридорам областной больницы.
- Куда? – спросила одна медсестра другую. – Может, не в отдельную, может, в общую?
Я заволновалась.- Почему же в общую, если есть возможность в отдельную?
Сестры посмотрели на меня с таким искренним сочувствием, что я несказанно удивилась. Это потом я узнала, что в отдельную палату переводили умирающих, чтобы их не видели остальные.
- Врач сказала в отдельную, – повторила медсестра.
Я успокоилась. А когда очутилась на кровати, ощутила полное умиротворение уже только от того, что никуда не надо идти, что я уже никому ничего не должна, и вся ответственность моя сошла на нет. Я ощущала странную отстраненность от окружающего мира, и мне было абсолютно все равно, что в нем происходит. Меня ничего и никто не интересовал. Я обрела право на отдых. И это было хорошо. Я осталась наедине с собой, со своей душой, со своей жизнью. Только Я и Я. Ушли проблемы, ушла суета и важные вопросы. Вся эта беготня за сиюминутным показалась настолько мелкой по сравнению с Вечностью, с Жизнью и Смертью, с тем неизведанным, что ждет там, за небытием…
И тогда забурлила вокруг настоящая Жизнь! Оказывается, это так здорово: пение птиц по утрам, солнечный луч, ползущий по стене над кроватью, золотистые листья дерева, машущего мне в окно, глубинно-синее осеннее небо, шумы просыпающегося города – сигналы машин, спешащее цоканье каблучков по асфальту, шуршание падающих листьев… Господи, как замечательна Жизнь! И я только сейчас это поняла…
- Ну и пусть, - сказала я себе. – Но ведь поняла же. И у тебя есть еще пара дней, чтобы насладиться ею и полюбить ее всем сердцем.
Охватившее меня ощущение свободы и счастья требовало выхода, и я обратилась к Богу, ведь он был ко мне уже ближе всех.
- Господи! – радовалась я. – Спасибо тебе за то, что ты дал мне возможность понять, как прекрасна Жизнь, и полюбить ее. Пусть перед смертью, но я узнала, как замечательно жить!
Меня заполняло состояние спокойного счастья, умиротворения, свободы и звенящей высоты одновременно. Мир звенел и переливался золотым светом божественной Любви. Я ощущала эти мощные волны ее энергии. Казалось, Любовь стала плотной и в то же время мягкой и прозрачной, как океанская волна. Она заполнила все пространство вокруг, даже воздух стал тяжелым и не сразу проходил в легкие, а втекал медленной, пульсирующей водой. Мне казалось, все, что я видела, заполнялось этим золотым светом и энергией. Я Любила! И это было слиянием мощи органной музыки Баха и летящей ввысь мелодии скрипки.
Отдельная палата и диагноз «острый лейкоз четвертой степени», а также признанное врачом необратимое состояние организма имели свои преимущества. К умирающим пускали всех и в любое время. Родным предложили вызывать близких на похороны, и ко мне потянулась прощаться вереница скорбящих родственников. Я понимала их трудности: о чем говорить с умирающим человеком? Который, тем более, об этом знает. Мне было смешно смотреть на их растерянные лица.
Я радовалась: когда бы я еще увидела их всех! А больше всего на свете мне хотелось поделиться любовью к Жизни – ну разве можно не быть от этого счастливым! Я веселила родных и друзей, как могла: рассказывала анекдоты, истории из жизни. Все, слава богу, хохотали, и прощание проходило в атмосфере радости и довольства. Примерно на третий день мне надоело лежать, я начала гулять по палате, сидеть у окна. За сим занятием и застала меня врач, сначала закатив истерику по поводу того, что мне нельзя вставать.
Я искренне удивилась:
- Это что-то изменит?
- Нет, - теперь растерялась врач. – Но вы не можете ходить.
- Почему?
- У вас анализы трупа. Вы и жить не можете, а вставать начали.
Прошел отведенный мне максимум – четыре дня. Я не умирала, а с аппетитом лопала колбасу и бананы. Мне было хорошо. А врачу было плохо: она ничего не понимала. Анализы не менялись, кровь капала едва розоватого цвета, а я начала выходить в холл смотреть телевизор.
Врача было жалко. Любовь требовала радости окружающих.
- Доктор, а какими вы бы хотели видеть эти анализы?
- Ну, хотя бы такие. – Она быстро написала мне на листочке какие-то буквы и цифры. Я ничего не поняла, но внимательно прочитала. Врач посмотрела на меня, что-то пробормотала и ушла.
В девять утра она ворвалась ко мне в палату с криком:
- Как вы это делаете?!
- Что я делаю?
- Анализы! Они такие, как я вам написала.
- А-а! Откуда я знаю? Да и какая, на фиг, разница?
Лафа кончилась. Меня перевели в общую палату. Родственники уже попрощались и ходить перестали.
В палате находились еще пять женщин. Они лежали, уткнувшись в стену, и мрачно, молча и активно умирали. Я выдержала три часа. Моя Любовь начала задыхаться. Надо было что-то срочно делать. Выкатив из-под кровати арбуз, я затащила его на стол, нарезала и громко сообщила:
- Арбуз снимает тошноту после химиотерапии.
По палате поплыл запах свежего снега. К столу неуверенно подтянулись остальные.
- И правда снимает?
- Угу, - со знанием дела подтвердила я, подумав: «А хрен его знает».
Арбуз сочно захрустел.
- И правда, прошло, - сказала та, что лежала у окна и ходила на костылях.
- И у меня… И у меня… - радостно подтвердили остальные.
- Вот, - удовлетворенно закивала я в ответ. – Как-то случай у меня один был… А анекдот про это знаешь?
В два часа ночи в палату заглянула медсестра и возмутилась:
- Вы когда ржать перестанете? Вы же всему этажу спать не даете!
Через три дня врач нерешительно попросила меня:
- А вы не могли бы перейти в другую палату?
- Зачем?
- В этой палате у всех улучшилось состояние. А в соседней много тяжелых.
- Нет! – закричали мои соседки. – Не отпустим.
Не отпустили. Только в нашу палату потянулись соседи, просто посидеть, поболтать, посмеяться. И я понимала почему. Просто в нашей палате жила Любовь. Она окутывала каждого золотистой волной, и всем становилось уютно и спокойно. Особенно мне нравилась девочка-башкирка лет шестнадцати в белом платочке, завязанном на затылке узелком. Торчащие в разные стороны концы платочка делали ее похожей на зайчонка. У нее был рак лимфоузлов, и мне казалось, что она не умеет улыбаться. А через неделю я увидела, какая у нее обаятельная и застенчивая улыбка. А когда она сказала, что лекарство начало действовать и она выздоравливает, мы устроили праздник, накрыв шикарный стол. Венчали его бутылки с кумысом, от которого мы быстро забалдели, а потом перешли к танцам. Пришедший на шум дежурный врач ошалело смотрел на нас, после сказал:
- Я тридцать лет здесь работаю, но такое вижу первый раз.
Развернулся и ушел. Мы долго смеялись, вспоминая выражение его лица. Было хорошо.
Я читала книжки, писала стихи, смотрела в окно, общалась с соседками, гуляла по коридору и так любила все, что видела: книгу, компот, соседку, машину во дворе за окном, старое дерево. Мне кололи витамины. Надо же было что-то колоть. Врач со мной почти не разговаривала, только странно косилась, проходя мимо, и через три недели тихо сказала:
- Гемоглобин у вас на 20 единиц выше нормы здорового человека. Не надо его больше повышать.
Казалось, она за что-то сердится на меня. По идее, получалось, что она дура и ошиблась с диагнозом, но быть этого никак не могло, и она это тоже знала.
А однажды она мне пожаловалась:
- Я не могу вам подтвердить диагноз. Ведь вы выздоравливаете, хотя вас никто не лечит. А этого не может быть.
- А какой у меня диагноз?
- Я еще не придумала, - тихо ответила она и ушла.
Когда меня выписывали, врач призналась:
- Так жалко, что вы уходите, у нас еще много тяжелых.
Из нашей палаты выписались все. А по отделению смертность в этом месяце сократилась на 30 процентов.
Жизнь продолжалась. Только взгляд на нее становился другим. Казалось, что я начала смотреть на мир сверху, и потому изменился масштаб обзора происходящего. А смысл жизни оказался таким простым и доступным. Надо просто научиться любить, и тогда твои возможности станут безграничными, а все желания сбудутся, если ты, конечно, будешь эти желания формировать с любовью. И никого не будешь обманывать, не станешь завидовать, обижаться и желать кому-то зла. Так все просто и так все сложно.
Ведь это правда, что Бог есть Любовь. Надо только успеть это вспомнить…
Людмила Ламонова
Лишь тот, кто идет меж времен и миров, может быть назван свободным...
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 13.02.2016, 08:22 | Сообщение # 155 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| В ногу со всеми
«Я никогда не ходила, – она сразу расставляет точки над «i», предупреждая вопросы о здоровье, – мне только пару раз снилось, что я хожу».
Без жалости
Этим обстоятельством Татьяна Зенина объясняет свою активность и приспособленность к быту. Другой жизни не знала, вот и научилась относиться к себе без жалости, делится она. Понимает чувства тех, кто становится колясочником после травмы во взрослой жизни. Для таких людей перемена образа жизни и мыслей – настоящая катастрофа.
Ей же раскисать и чувствовать себя инвалидом изначально не позволили родные, которые всегда относились к ней как к равной, не делая снисхождения на неходячесть. К тому же из трёх детей в семье она старшая. А потому – главная мамина помощница.
«Когда Аня родилась, мне было восемь лет, и мне её не очень доверяли. А ещё через год родилась Варя, и я уже нянчила её как взрослая», – рассказывает Татьяна.
Она условно делит людей на ходячих и неходячих (говорит, что слово «здоровый» не подходящее: полностью здоровых-то людей нет).
«Я росла среди ходячих. Привыкла всю жизнь за ними тянуться, шагать в ногу. И мне нравится, что близкие иногда даже забывают, что я в коляске. Вот недавно вышли из магазина, подруга спохватилась: «Таня, прости, я же тебе помочь должна была». А мне приятно, что ко мне так относятся – без оглядки на кресло», – улыбается Татьяна.
Улыбка у неё обезоруживающая.
Железная Таня
Если человек в душе лётчик-испытатель, а обстоятельства вынуждают его передвигаться с черепашьей скоростью, то рано или поздно стремление к полётам всё равно проявится. И Татьяна Зенина тому пример. Темперамент, энергетика у неё такие, что кажется, человек горы свернёт, а движение, увы, ограничено. Эту несправедливость она разрешила сама: пять лет назад записалась на курсы вождения в ДОСААФ.
«Спасибо руководству общества – пошли мне навстречу, обучали вождению на моей машине с ручным управлением», – благодарит теперь уже опытная автомобилистка Зенина.
Личную девятую модель «жигулей» она назвала своим именем – Таня.
«Она у меня старенькая, 1997 года, поэтому я её жалею, больше 130 км в час ей не даю», – шутит Татьяна.
А если серьёзно, то машина не просто исполнила давнюю мечту о скорости, но и разрушила дисбаланс между жизненными желаниями и возможностями. И теперь все в окрестности знают, что Татьяна Зенина – самый мобильный колясочник в районе.
Для галочки
Благодаря этой славе пришлось ей однажды выполнить необычную миссию.
«Татьяна, добрый день! Из полиции беспокоят, – раздался неожиданный звонок. – Помогите, пожалуйста, нам проверить пандусы на качество».
Конечно, очень удивилась просьбе. Но надо, так надо. Пробовала подняться по пандусам на коляске к офисным входам, в магазины въехать. Вывод получился неутешительный.
«Почти все они для галочки строятся. Без посторонней помощи заехать по ним невозможно. А если поднимешься – двери не открываются. Или цветочный горшок на пути стоит. Спрашивается: для чего вы их делали?» – печально делится женщина.
Впрочем, такое исследование ей специально и делать не нужно. «Недоступная среда» – это её обыденная жизнь.
«Взять ту же больницу. Меня в неё муж по ступенькам на коляске поднимает, потому что пандус в ней такой, что здоровый инвалидом на нём станет», – говорит Татьяна.
Говорит, что до сих пор с трудом понимает некоторые вещи в отношении инвалидов.
«Я три года в санаторий не ездила, потому что не могла заявление в срок написать. Пишу на следующий год – рано, не принимают. Пишу в текущем году – уже опоздала», – рассказывает она.
А санаторий для неё не блажь или путешествие за впечатлениями. Это необходимость, которая, пусть на время, снимает боль, восстанавливает силы.
Поэтому Татьяна очень ценит помощь тех, кто рядом. И в первую очередь поддержку своего мужа – Николая.
Больнично-новогодний роман
Познакомились они, как ни странно, в стационаре, где оба лечились.
«Столы в столовой там поделены на мужские и женские. Как-то за женским мне места не хватило. Подсела к парню на свободное место, предложила что-то из домашних гостинцев, разговорились», – рассказывает Татьяна о знакомстве с будущим супругом.
Пожилые соседки по палате сразу обратили её внимание на то, что Николай оказывает ей знаки повышенного внимания.
«А я всё говорила, что быть этого не может – у нас чисто дружеские отношения», – вспоминает она.
И даже когда после выписки Николай продолжал её навещать, не верила, что встречи могут привести к чему-то серьёзному.
А потом она вновь попала в больницу – сломала ногу. Собрали её по кусочкам, положили на вытяжку. Николай ухаживал за ней как профессиональная сиделка. А под Новый год принёс в палату ёлочку, шампанское, ананас и устроил романтический ужин. Конечно, тут уж все сомнения о его намерении отпали.
Они поженились 22 октября, в Танин день рождения. А почти через год, 17 февраля – в день рождения Николая – супруга подарила ему сына. Скоро Диме исполнится шесть лет.
О своих любимых мужчинах Татьяна говорит с теплотой. О муже ещё и с большим уважением. Николай у неё лучший на свете мастер – золотые руки, который до всего доходит сам. То, что семейный автомобиль в полном порядке, ухожен, отлажен – исключительно его заслуга. Своего жилья у супругов нет. Семья стоит на очереди, но когда новоселье – неизвестно. Поэтому живут в Хотмыжске Грайворонского района, в частном доме, с мамой Николая. Он старается изо всех сил облегчить тяжесть деревенского быта: купил всю технику для готовки-стирки, пристроил кухню с ванной, всё сам плиткой выложил, сконструировал удобный душ.
А когда организовали в Белгороде хореографический ансамбль для инвалидов-колясочников «Ванька-встанька», то сразу поддержал Танино желание в нём заниматься.
«Муж любящий, заботливый, верный. Сынок у нас замечательный. Пусть нелегко иногда, но я себя счастливым человеком считаю», – наша героиня дарит нам ещё одну улыбку на прощанье, чтобы мы в её словах не сомневались.
Ольга Бондарева
Источник: БелПресса
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Putnik | Дата: Пятница, 25.03.2016, 18:48 | Сообщение # 156 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 5041
Репутация: 25
Статус: Offline
| Счастье на четырех колесах
Как жить, если физические возможности резко ограничены – из-за болезни, или несчастного случая? Об этом - очередная колонка российского программиста Валерия Спиридонова, потенциально – первого в мире человека, которому сделают операцию по пересадке головы.
Валерий Спиридонов, для РИА Новости
В те дни, когда я и итальянский нейрохирург Серджио Канаверо заявили о планируемом научном прорыве в виде трансплантации тела, у многих людей вызвала удивление сама мысль о том, что такое можно серьезно обсуждать.
Были попытки найти оправдание происходящему, доходило до того, что мое участие в этой работе обосновывали безвыходностью и кажущимся отчаянием моего положения. Мол, что ему еще остается?
Была и другая причина для удивления: образованный, востребованный, активный, с более чем десятилетним опытом руководства проектами в сфере программного обеспечения — и вдруг решился на такой неоднозначный эксперимент!
© Фото: из личного архива Валерия Спиридонова
Спиридонов: пересадка головы – ключ в трансплантологический космос
О любви к технологиям, стремлению популяризировать науку и своем месте в этой конкретной разработке я уже рассказывал в интервью РИА Новости. Но у меня все еще часто спрашивают о том, как вышло стать тем, кем я стал, имея существенные ограничения по здоровью с самого детства.
Мне показалось важным об этом рассказать. Потому что это может быть небесполезно другим семьям, где растет ребенок-инвалид, или уже взрослый человек находится в схожем состоянии. В России несколько миллионов людей с той или иной формой заболеваний, влияющих на физическое здоровье, но совершенно не затрагивающих разум. Возможно, часть моего опыта применима для них.
Испытание диагнозом
Когда в семье появляется человек со сложным диагнозом — это всегда испытание. Испытание и для него самого, и для окружающих его людей.
В этот момент сценариев ровно два. И сделать выбор действительно очень сложно.
Первый — опустить руки, поплыть по течению, в своих абмициях ограничиться лишь получением пенсии по инвалидности и вести жизнь, полную тягот и грустных мыслей. Этот путь приводит к депрессии, отсутствию интересов и плавному, а зачастую преждевременному угасанию личности. У человека с ограниченными возможностями, как бы жёстко или даже жестоко это ни звучало, практически нет шансов на полноценную счастливую жизнь, если он не начнет брать ответственность за происходящее с ним на себя.
Я говорю так, потому что сам — инвалид первой группы, и прошел всё, о чем пишу. Можно бесконечно уповать на государство, родственников, волонтеров и благотворительные организации, но в конечном итоге это не то, что принесет настоящую радость и уверенность в жизни.
Так, например — родители, к сожалению, не вечны. Они могут быть неоценимой опорой и поддержкой, но лишь в ситуации, когда займут конструктивную позицию и у их ребёнка с ограниченными физическими возможностями появится перспектива реализовать себя.
Поддержка государства позволит инвалиду выжить, но вряд ли стоит ожидать большего. Волонтеры — чудесные, добрые люди, но полагаться на них каждый день — значит зависеть от наличия у них свободного времени и желания помогать. Иногда это может не совпадать с необходимостью или своевременностью помощи.
Можно сколь угодно долго обсуждать справедливость этих слов в каждом отдельном случае, но если вы хотите нечто лучшее, чем постоянная зависимость — значит нужен другой путь.
Можно ли выдержать испытание диагнозом с честью, выйти из него востребованным и счастливым? Можно ли сделать это, находясь в совершенно "средних" стартовых условиях? Да, но понадобится второй сценарий, который базируется на нескольких ключевых навыках в жизни человека с ограниченными физическими возможностями.
Самое важное — дисциплина
Причём дисциплина применительно не только к нему. Близким этого человека важно с самого начала осознавать: ему не нужна жалость, и не нужна "медвежья услуга" в виде гиперопеки. Будет сложно: мамы всеми силами стараются облегчить тяготы их ребенка, ведь "он не здоров, ему и так трудно".
В этот момент должно прийти понимание: по-настоящему трудно ему будет тогда, когда он останется один, и ничего не будет уметь, потому что в свое время ему излишне во всем помогали. При моем заболевании (СМА), и во многих других случаях, когда мышцы слабы и не имеют дополнительных стимулов к развитию в виде регулярной физической нагрузки, свойственных другим людям (подвижных игр, прогулок), они могут деградировать еще быстрее, если не будут задействованы в каждодневных элементарных вещах. Бытовое самообслуживание, самостоятельный прием пищи, простое закаливание в холодном душе, регулярное проветривание помещения даже в сильный мороз, терпение при выполнении медицинских рекомендаций и ответственность при обучении — это те привычки, за которые потом дети с диагнозом, подобным моему, будут не раз выражать благодарность. От этого зависит не только здоровье, но и способность не быть слишком неподъемной ношей в жизни тех, кто помогает. Обращайте внимание на то, что человек способен сделать сам. Не мешайте ему в этом даже из благих побуждений. Эмоции должны здесь отключиться.
В это же понятие входит планирование времени и расставление приоритетов. В раннем возрасте, если интеллект сохранен и болезнь затрагивает только органы, не включающие в себя мозг — образование является приоритетным ключом к нормальному будущему. В нашем, ограниченном здоровьем случае, оно способно обеспечить не просто выживание, а достойную жизнь.
Школа, книги, институт…
Это те вещи, которые точно не научат инвалида зарабатывать на обеспечение своих потребностей. Но именно они способны, расширив кругозор, сформировать интерес к отраслям знаний, которые почти наверняка перерастут в работу, позволяя не заниматься скучной рутиной, а получать доход от того, что действительно вызывает эмоциональное и экономическое удовлетворение.
© РИА Новости. Алексей Богдановский
Кандидат на пересадку головы стал членом общественной палаты Владимира
Учебные заведения, даже дистанционные, крайне необходимы, потому что при наличии дисциплины отсутствие возможности широкого общения человека с ограниченными физическими возможностями с другими людьми может быть восполнено за счет необходимости готовиться к занятиям.
Образование сегодня — это не столько разовые курсы, 5 лет вуза, или занятия с репетитором английского (хотя именно репетиторы — простой и доступный путь углубить свою информированность в той области, которая кажется перспективной, его стоит использовать, и я это делал).
Образование — это желание и способность учиться самостоятельно. Сегодня оно гораздо доступнее, чем во времена, когда начинал учиться я. Во времена ограниченного, медленного и дорогого интернета начала двухтысячных годов не было такого количества цифровых библиотек, бесплатных лекций и видеоуроков по всем отраслям науки, производства, гуманитарных дисциплин.
Сегодня они есть, и доступ к знаниям действительно находится на расстоянии клавиатуры компьютера.
"Коллеги по заболеванию" и просто обычные люди, зная, что я работаю удаленно, часто меня спрашивают — как можно быстро заработать деньги в интернете? Я честно отвечаю — мне неизвестны способы гарантированно, без знаний и навыков, вложений сил и времени стабильно получать доход. Интернет — это не более чем инструмент, который следует использовать как средство обмена данными, идеями, файлами, разработками, создания онлайн-сервисов, получения и применения тех навыков, которые имеют ценность независимо от средства доставки.
Не выходя из дома, можно уверенно работать по десяткам так называемых фриланс-направлений, при желании — с оформлением по трудовому договору. Это может быть разработка сайтов, тексты, дизайн, программирование, консультирование, переводы, разработка игр, аудио/видео, 3D-графика, инжиниринг, анимация, архитектура/интерьер, полиграфия, менеджмент.
Существенно облегчает жизнь человека с диагнозом еще один навык.
Коммуникабельность
Привить его не просто, потому что такие люди зачастую замкнуты, стеснительны и не уверены в себе. Таким был и я, пока не понял одну простую вещь: замкнутость не делает жизнь ярче, насыщенней и интересней.
Более того — замкнутость даже не делает ее психологически комфортней, хотя казалось бы: если ты стесняешься и от этого не общаешься с людьми — нет травмирующих факторов, вызывающих беспокойство. Но это опасная иллюзия. Без навыка коммуникации придется очень трудно.
Я благодарен людям, окружавшим меня и вовлекавшим в различные социальные активности: олимпиады знаний, молодежные образовательные форумы, движения активистов.
Хотя, безусловно, начинать можно с малого, вроде сетевых чатов, форумов и социальных сетей. Но крайне важно научиться переносить навыки общения в реальную жизнь. С ними появится возможность кардинально улучшить её.
Вот пример. Мне необходим был человек, который мог бы оказать помощь в перемещении меня с кровати в кресло по утрам. Я понимал, что это очень короткая процедура и нет смысла осуществлять глобальные поиски по городу, социальным службам и знакомым. Ехать ко мне специально ради этого — неоптимально, накладно во всех смыслах. И я написал простое доброе письмо о поиске помощника, бросив его затем в почтовые ящики в своем подъезде. Уже несколько лет мне помогает сосед, у которого на то, чтобы дойти до меня, помочь и вернуться к своим делам, уходит 5-10 минут времени. Я же, в свою очередь, не оставляю это без символической благодарности. Всем удобно, проблемы решаются.
Таким образом, позаботившись лишь о собственной дисциплине, образовании и умении общаться с людьми, можно вести достойную, интересную, яркую жизнь, даже находясь в инвалидном кресле с самого детства.
© Фото: из личного архива Валерия Спиридонова
Лишь тот, кто идет меж времен и миров, может быть назван свободным...
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Четверг, 12.05.2016, 08:22 | Сообщение # 157 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Женщина-инвалид пожертвовала миллион рублей на жилье для инвалида-колясочника
Жительница Москвы, пожелавшая остаться анонимной, пожертвовала один миллион рублей на приобретение жилья для инвалида-колясочника с Алтая Максима Богдана, знакомого ей по переписке в соцсетях. Об этом он сообщил на своей странице в Facebook.
По словам Богдана, женщина, которая сама является инвалидом 2 группы, накануне Пасхи сообщила ему по телефону, что продала свой маленький бизнес, и дарит ему миллион рублей на покупку квартиры.
«Максим, пора твоим мытарствам положить конец. Раньше я не могла. Ты не подумай,я не какая-нибудь там олигархиня. Нам ведь в жизни ничего не принадлежит. И делаем мы все, в общем -то, для Бога», – приводит ее слова Богдан.
«Это великий шаг, – такой дар сделать, тайно от всех, но сделать явным в глазах Господа, написано «делай тайно, чтобы Господь воздал явно», – добавил он.
Максим Богдан, беженец из Казахстана, лишился ног из-за обморожения, также у него работает лишь одна рука. Перед этим в результате ограбления он получил травму головы, а пока находился на лечении, дом, где он жил был разграблен. Пожилая верующая женщина добилась, чтобы его без документов приняли в интернат для инвалидов. В 2011 году он женился на одной из сотрудниц этого учреждения.
В связи с отсутствием собственного жилья Богдан вынужден жить в доме инвалидов отдельно от супруги, вместе с детьми от первого брака занимающей 11-метровую комнату. Попытки добиться выделения квартиры от местных властей не принесли ему успеха. О своих трудностях и попытках их преодоления он регулярно сообщал на странице в соцсетях.
В настоящее время Максим Богдан ведет сбор суммы, недостающей для покупки квартиры в Барнауле. По его словам, осталось найти еще 200 или 300 тысяч рублей.
Источник: Милосердие.RU
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 01.08.2016, 12:22 | Сообщение # 158 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| «Белорусский инопланетянин» Александр Авдевич в Эстонии
«Белорусский инопланетянин», как он сам себя называет, инвалид с обездвиженной нижней половиной телаАлександр Авдевич отправился в велопробег по Европе. Не миновал он и Таллинна.Саша планирует преодолеть путь более чем в 5000 километров и, проехав несколько десятков городов, через Прибалтику и Скандинавию, добраться до самой западной части Европы – португальского города Порту. Но как только он выехал за пределы Белоруссии, выяснилось, что жизнь сама строит планы. По СМИ и соцсетям быстро разлетелась информация об энергичном молодом человеке без ног, который намерен покорить Европу, и теперь Саше постоянно пишут и звонят, чтобы пригласить его в гости.Делать, а не брюзжать
Саша разбился на мотоцикле пять лет назад, а через два года после аварии принял волевое решение вернуться к полноценной жизни. С тех пор она кипит у него на все более высоких градусах и с каждым годом становится только интереснее. Выражение «в каждой ситуации надо искать плюсы» заезжено: скажи такое человеку, потерявшему способность ходить и рассекать просторы на любимом мотоцикле, – и рискуешь получить презрительный плевок в лицо. Однако Авдевич не только нашел плюсы, но и сумел развернуть ситуацию на пользу себе и многим другим инвалидам своего родного города Лида.
– Как возникла идея велопробега, причем долгосрочного? Ведь это требует серьезных затрат, да и вообще задача не из простых даже для здорового человека.
– Я мечтал путешествовать самостоятельно. Но такого велосипеда у меня поначалу не было. Во-первых, он стоит на уровне машины – 6000 евро. Чтобы его купить белорусскому инвалиду, нужно всю жизнь пенсию по инвалидности откладывать, а потом еще государство возьмет 23 процента за растаможку. Прошлым летом я решился на авантюру и открыл сбор денег в Интернете. Уже через два месяца мне позвонили из компании Tickets.by и предложили проспонсировать мое путешествие. Они сказали: «Давай так, ты едешь в майке с нашим логотипом, а мы тебе покупаем велик, который ты хочешь». В итоге я набрал денег и на пробег, и даже остались лишние полторы тысячи евро, которые я пожертвовал на лечение одному ребенку, – тогда как раз шел сбор денег.Сначала было боязно и непонятно, как я буду жить в палатке, как питаться? А если что случится, а если сильный дождь? Надо было все хорошенько обдумать, но я всего лишь обкатал велосипед по нашим дорогам, проехал двести километров – и отправился в путь. А теперь люди узнают обо мне из новостей и в Интернете и приглашают в гости. Так что дорога выглядит совершенно не так, как я думал: за две недели ночевать в лесу пришлось только два раза.
«Белорусский инопланетянин» Александр Авдевич в Эстонии
– Дома у тебя много дел в обществе инвалидов, которое ты основал, есть и другие общественные проекты. Ты всегда был таким активистом и организатором?
– Я просто понимаю, что нужно что-то делать. Инвалиды слишком пассивные. Вот, например, одна девочка – она сирота, родители умерли. Живет в общаге, насобирала котов и собак полную комнату, вонь постоянная, приходит к ней социальный работник два раза в неделю – помогает убирать, приносит продукты. Вот и вся жизнь. На улицу она не выходит, потому что у подъезда нет пандуса. Она мне рассказала, что раньше увлекалась шитьем игрушек. Я в секонд-хенде набрал кучу одежды и отдал ей, чтобы она занималась своим хобби. Потом я поехал на прием к мэру, рассказал о ней, объяснил, что надо построить пандус. А ведь социальный работник сколько к ней ходит – и ни разу об этом не подумал. И представьте себе – сделали через два дня.Еще история. Я подумал, что в бассейне надо установить подъемники для инвалидов. Мне сказали, что это слишком дорого: один такой подъемник стоит 5000 долларов. Я пошел с этим в наш исполком. Там тоже говорят, что дороговато. А я говорю, вы ведь выделяете деньги на спорт, на туризм, а на это почему не можете выделить? Написал письмо в Министерство спорта и туризма, и через два месяца у нас появился подъемник. Проблема в том, что все твердят, как все плохо, но никто ничего не делает. Потом я прокатился по городу, составил карту, где нужно сделать пандусы, обратился в ЖЭС. Там мне сказали, что всё они, конечно, сделать не могут, но начнут. Но ведь это главное – начали же.
«Белорусский инопланетянин» Александр Авдевич в Эстонии
Другая жизнь
– Когда ты лишился способности ходить, прежний мир рухнул. Что такого произошло в твоей жизни, что заставило тебя не только взяться за свою жизнь, но и помогать другим?
– Да, был момент, когда я думал о самоубийстве. Однажды даже наглотался таблеток, но меня откачали. Сложно жить, когда ты не представляешь, как жить. Но я начал участвовать в мероприятиях, организованных для инвалидов, чтобы помочь им приспособиться, научиться ухаживать за собой, вернуть их к активной социальной жизни. Поначалу я отказывался, когда меня звали: трудно принять какой-то новый мир. Мне казалось, что инвалиды находятся в самом низу социальной лестницы, их надо жалеть.Но когда я все же попал в лагерь для инвалидов, то увидел парней, приезжающих на собственных машинах, встречающихся с красивыми барышнями, руководящих бизнесом... Уверенных в себе, спокойных людей, которые наслаждаются активной жизнью. И осознание этой новой жизни подтолкнуло меня к действиям. Я сейчас, например, снимаю кино. У меня по понятным причинам было много свободного времени в больнице, и я изучил программу видеомонтажа. Мы нашли спонсоров и стали делать социальные ролики: я ездил по разным фирмам, встречался с предпринимателями-инвалидами, и они рассказывали, как добились своего в жизни. Потом был проект со школьниками: я рассказывал о том, что со мной произошло и как моя жизнь выглядит теперь. Я хотел бы, чтобы у них всё это отложилось, чтобы они росли уже с другим пониманием мира.
– А как ты жил до аварии?
– Я был инженером по обслуживанию компьютеров, в свободное время тусовался на вечеринках, ездил на мотоцикле – и вот так вот день за днем, по кругу: чисто животная, потребительская жизнь. Да я палатку впервые установил, уже будучи инвалидом! Нет, я, конечно, хочу снова начать ходить…(Смеется, задумывается.) Но сейчас я занимаюсь чем-то для себя совершенно новым, совсем по-другому смотрю на вещи.***Из Таллинна Саша отправился в Хельсинки, впереди у него Швеция, Норвегия, Дания… А там уже и до Португалии недалеко.http://rus.postimees.ee/
Жить не грех, а грех не жить.
Сообщение отредактировал Лосев - Понедельник, 01.08.2016, 12:24 |
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 26.09.2016, 08:13 | Сообщение # 159 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| История битвы за жизнь
«Это как медленная казнь. Но тебя поддерживает любовь»
Фото: из домашнего архива Дениса и Насти Масловых
Счастье бывает разным. Люди встречаются, полные надежд. И вдруг – начинается страшная черная полоса. Болезни. Потери. Снова потери. Снова потери. Но не «за что», а «для чего». Для чего-то нам даются эти испытания. Семья Дениса и Насти Масловых прошли через них до конца.
«Мы - на линии фронта. А жена и дочь – где-то в тылу… Мы теперь на линии борьбы».
Денис Маслов сейчас служит алтарником в храме. Его жизнь изменилась после смерти любимой жены Насти. В этом году Настя Маслова стала «Человеком года» на необычном празднике в Онкоцентре на Каширке – он проходит тут уже 16 лет подряд. Его придумали больные саркомой, создав здесь когда-то свое сообщество «Содействие больным саркомой». На Общем дне рождения (ОДР) они поздравляют друг друга сразу за весь год. А встречи эти нужны – для взаимоподдержки, для мотивации друг друга. Кто-то вылечивается – и продолжает встречаться со старыми друзьями, «боевыми товарищами». Кто-то продолжает биться с болезнью. Кто-то - уходит из жизни, и становится «Человеком года» - тем, кто в бесстрашии и принятии ушел из этого мира. Настя умерла год назад. В этом году ее чествовали.
«Эти встречи очень важны. Помню, когда в прошлом году я сюда приехал – после смерти Насти прошло всего два месяца. И я тогда словно ожил, а до этого жил призрачно. Потому что ты видишь преодоление, которое эти люди каждый день проживают, вспоминаешь, как это происходило у нас. Я говорю «у нас», потому что мы с супругой были очень близки. Мы словно проходили всю болезнь вместе».
«Я вскрыл дверь, как консервную банку, ворвался…»
А началось все гораздо раньше. Еще 16 лет назад.
«Мы познакомились в сентябре, я помню, увидел ее глаза - и пропал. Потом мы поженились… А потом началась болезнь. Мы ее лечили 10 лет», - рассказывает Денис.
До службы в церкви Денис работал по специальности. Познакомились будущие супруги на 1 курсе Московского технического университета связи и информатики. Оба они - инженеры-связисты. «Я отслужил в армии два года офицером связи, получил хорошее место работы, мы сняли хорошую квартиру, отдохнули на море, и у нас уже были планы: сейчас начнется счастливая жизнь! Тогда и проявилась впервые ее болезнь», - вспоминает Денис.
Однажды муж позвонил Насте из подмосковной командировки - и не смог дозвониться. Шесть часов ее телефон не отвечал. «Когда я, наконец, доехал до дома, дверь была заперта изнутри. Дверь железная. Принесли какую-то железяку, я ее вскрыл, как консервную банку, влетел… Настя лежала на кровати, вокруг все было сбито, перевернуто, стул валялся, какие-то вещи… словно была какая-то борьба. Я не мог понять, что произошло. Потом оказалось, что это был приступ. Она не помнила последствия».
Видимо, это и были первые приступы. Как уже потом поняли супруги, Настю побило, потом она постепенно приходила в себя. Успела перейти на кровать, потом ее снова било… В дальнейшем такие припадки стали чаще – так проявляла себя опухоль. «Потом мы возили при себе целый чемодан аптечки. Я научился и уколы делать, и разную помощь оказывать. Врачи в больницах потом шутили – получай диплом, будет вторая медицинская специальность».
У Насти обнаружили рак головного мозга и рак молочной железы. Редкий случай – рак схватился за молодую женщину с разных сторон… Долго не решались, но все же решились на трепанацию черепа, операцию на головном мозге. Позже пришлось делать двустороннюю мастэктомию. Уже со временем обнаружилось, что опухоль в голове вернулась…
«Никогда не забуду ее крик, когда сердце Маши остановилось»
Все силы супругов были брошены на борьбу со страшной болезнью. Денис верно замечает, боролись они вместе. Это было общим делом. Общей болью. Но ведь супруги мечтали о счастье, о детях… Возможно, их молитвы были услышаны. Совершенно неожиданно обнаружилось, что Настя ждет ребенка. Ей был 31 год. «Настя принимала огромное количество лекарств, и к этому времени, фактически, была бесплодна – ее ввели в искусственный климакс этими лекарствами. И вдруг мы узнаем, что Настя беременна! Как это возможно?! Мы восприняли это, как дар Божий, - говорит Денис Маслов. - Собственно, мы ведь для того и боролись с ее болезнью, – чтобы победить, вылечиться и родить детей. Настя жила этой мыслью. Поэтому для нас это было огромным счастьем. И Бог дал ей возможность стать матерью. И показать другим, что это возможно».
Узнав о беременности, Настя отказалась от всех лекарств. Но нужна была серьезная медицинская помощь. Однако во многих больницах супругам отказывали. «Думаю, врачи боялись ответственности. А на словах – они ссылались на протоколы. У нее на тот момент был еще и плеврит, и нужны были рядом и акушеры, и онкологи, и специалисты по заболеваниям легких». Гинекологи всю беременность - до 23й недели – уговаривали мужа и жену прервать беременность. Ради здоровья и жизни Насти. Но Настя и Денис отказывались. Они обращались к Богу. Ходили молиться за сохранение жизни ребенка в храме Святителя Алексея Московского на Николоямской улице.
«У нас никто не может запретить рожать. Но могут не поспособствовать. Нам не способствовали…».
В декабре у Насти началось маловодие. «Отец Владимир, который очень помогал нам, поддерживал Настю, дал объявление в храме, о том, что нужна помощь. Информация пошла по соцсетям. За неделю десятки тысяч людей стали молиться за Настю. Кто-то начал помогать деньгами, кто-то помог найти нужных врачей. В итоге 4 января нам назначили консультацию в клиническом госпитале Лапино, операцию должен был делать сам Курцер. Деньги на операцию как раз и собрали благодаря помощи людей, - рассказывает Денис. - Я был очень тронут! Раньше мне казалось, что люди, имеющие серьезные деньги, не любят делиться. Теперь я в корне поменял свое мнение. Такие люди не организуют своих благотворительных фондов, но они помогают адресно. Я рад, что получил такой опыт, хотя и путем таких лишений».
Насте исполнилось 32 года. А через два дня – на 25й неделе беременности – родилась дочь Маша.
Девочка прожила 11 дней. «Это было упущение гинекологов. Нужно было прокапать обычный препарат, чтобы избежать начинавшегося маловодия. Но они не лечили нас, а только каждый день собирали консилиумы, запугивали «Завтра твоя жена умрет!», а ей это говорили в лицо, уговаривали на аборт, - говорит Денис. - К этому времени в позвоночнике, в костях, пошли метастазы, Настя с трудом уже ходила, но мы знали, на что идем. Нам было важно родить нашу дочь. Мы верили, что наш ребенок – это Божье чудо, и что все закончится успешно и надо двигаться вперед. Мы прошли почти 7 месяцев беременности. Нам не хватило пары недель до минимального разрешенного срока, при котором жизнь недоношенного ребенка можно сохранить. В итоге нам сделали кесарево сечение, но дышать Маша не смогла. Ее стимулировали, но легкие так и не открылись. Но мы успели ее крестить».
«Я никогда не забуду ее крик в реанимации, когда сердце Маши остановилось. Ее два раза реанимировали, на третий не смогли. Я помню, как нам уже сказали: предпосылки плохие, ребята, надо молиться. Я никогда в жизни так не молился. Я все время был рядом, это правило госпиталя Лапино, европейское правило, в другой бы роддом нас не пустили. А там мы могли быть и в реанимации, и в палате».
Фото: из домашнего архива Дениса и Насти Масловых
«Последний ее вздох был под Евангелие»
Денис и Настя вышли из госпиталя, не понимая до конца, что произошло. «Это был какой-то удар по голове. Тебя вроде бы взяли на руки, несут, - и вдруг бросили в холодную воду, и выплывай… это были темные дни. И вера тогда подкосилась. Это было испытание. Ни слушать, ни видеть ничего не хотелось. Как под куполом».
Настя прожила еще год и два месяца. «Мы пытались найти лечение за рубежом, но не удалось. Врачи опасались, что она не переживет перелет. И даже удивлялись: как она еще живет, с такими диагнозами она должна была давно умереть… Конечно, беременность усугубила ситуацию. Не только потому, что женщина в это время отказывается от лекарств, но и из-за гормонального сбоя».
Денис говорит, что не помнит, с чего началось это выплывание. Врачи на Каширке подобрали схему химиотерапии для Насти. И вдруг через несколько недель стали происходить какие-то чудеса. «Кости с метастазами стали заживать и срастаться. Метастазы в печени (к тому времени рак растекся по организму, у Насти был редкий вид рака, когда опухолевые клетки поражают организм одновременно в разных частях тела) исчезли – а такого обычно не бывает, печень если поражается, то необратимо. Рак печени протекает стремительно, пара недель - и человек умирает, а при беременности это даже пара часов. А тут все ушло! Настя стала нормально ходить, а ведь до этого она передвигалась с палочкой или на каталке. Началась весна, мы стали строить планы… - вспоминает Денис. - Помню, к ней пришел в палату Марк Курцер и спросил: «Ну что, будем делать укол?». У Насти был резус-конфликт. Нужно было ввести сыворотку, чтобы родить следующего ребенка. И Настя сказала – конечно! Мы считали, что еще все будет».
Но однажды Настя сказала: «Денис, что-то я не могу взять кружку рукой». Супруги поехали на МРТ – оказалось, неоперабельная опухоль мозга. Начались самые жесткие испытания. «За время жизни Маши я очень полюбил ее. У нее были Настины глаза. Я думал, что если Насти вдруг не станет, то у меня хотя бы останется наша дочка... Но Маша умерла. Мы снова остались с Настей вдвоем, и я подумал: жизнь идет, надо жить дальше, будет еще многое впереди… мы стали единым целым. Мы были абсолютно синхронны. И вдруг – такое известие...».
Начались новые проявления болезни – то отнялась рука, то нога…то лицо немного повело… все происходило медленно. «Это как медленная казнь. Но у меня в этой ситуации был какой-то смысл, я был нужным. Ты не думаешь, сколько ты можешь заработать денег, не думаешь, нужна ли тебе машина, не думаешь об отдыхе или о чем-то еще… не думаешь о благах. Концентрируешься на другом. На жизни, на любви. И, несмотря на трагичность и сложность, я комфортно себя чувствовал».
Супруги боролись. Но только вроде рука зашевелилась - а на следующий день повисла плетью. Вроде бы начала опять ходить нога- а потом раз, и половину тела парализовало. Шаг вперед – три назад. «7 января 2015 года день рождения Насти, 33 года, мы встретили еще за столом, я подвез ее на коляске. Но через несколько дней она уже не смогла встать. Я уже видел, что исход непреодолим. Ты ничего не можешь сделать, а человек угасает. Хочешь зацепиться, но невозможно».
Началась предсмертная агония. Она длилась полтора дня. «Скорые», которые приезжали, уже нас знали. Представляете, сколько «скорых» у нас перебывало!.. Дома был настоящий стационар, с кучей лекарств… Мне предложили отвезти Настю в Первый хоспис. Но я на всех операциях всегда был в больницах с ней. Ночевал в коридорах или в палате. Она ненавидела эти казенные стены. И я подумал – пусть лучше это произойдет в родном доме. Настю причастили. И батюшка мне сказал: «Вы читайте Евангелие». Я читал, и последний ее вздох был под Евангелие».
Ампутация человека
На цепочке на груди Дениса – их обручальные кольца. Дениса и Насти. Всегда вместе и рядом. После смерти Насти,вспоминает Денис, началась какая-то новая жизнь. Но он сначала ее и не замечал. «Для меня все было дико. Я и сейчас не понимаю, как жить. Но хотя бы уже начинаешь видеть что-то вокруг себя. А с того дня мне все приходилось делать заново. Ходить, дышать».
В первые дни Настя приснилась своему мужу. Просила позаботиться о близких. «И я после этого ходил с таким светлым чувством, что все хорошо, даже подбадривал окружающих. Кто-то думал: что это с ним, почему он не скорбит? А потом я в какой-то момент остался один на один со своими мыслями, воспоминаниями, и началась словно какая-то шизофрения. Спасла церковь. Служить я пошел сразу же после смерти Насти. Но было тяжело. Я пытался выключить свою голову, чтобы не думать. Сейчас я вижу, как меня крутило, а тогда я был слеп».
Денис Маслов вспоминает слова владыки Пантелеймона. «Он тоже вдовец. И он сказал, что человек, живший в таком духовном родстве с другим человеком, пережив смерть своей половины, остается как инвалид. Происходит ампутация. Так и есть. Ты не можешь думать, рационально мыслить, воспринимать окружающее, - тихо говорит Денис. - Идеально – как у Петра и Февронии, когда они умирают в один день. Я завидую белым хорошим чувством, даже радуюсь, тем, у кого в такой ситуации хотя бы остались дети…».
Денис размышляет, зачем это было дано ему. Но, по крайней мере, он уверен, что обрел что-то очень важное, глубокое, то, что хранится в душе. Теперь бы не расплескать… «Самое страшное для меня уже случилось – Насти со мной нет. Одно время мною владело какое-то ложное чувство бесстрашия – когда уже все равно. Так, наверное, бывает у тех, кто приходит с войны. Теперь я стараюсь переосмыслить свои первые чувства после потери… Я чувствую, что это было не просто так. Я бы хотел вынести из всего случившегося важный опыт. Возможно, мое знание как-то поможет другим…».
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Пятница, 11.11.2016, 09:18 | Сообщение # 160 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Денис Шумаков превратил электроколяску в снегоуборочную машину
Ещё два года назад Денис Шумаков не мог даже есть самостоятельно – вернуться к жизни помогли медики.Пока омские коммунальщики ломают голову над тем, как справиться с последствиями особенно снежной зимы, 18-летний житель деревни с говорящим названием «Терпение» придумал своё ноу-хау. Денис приделал к своей инвалидной коляске ковш. Таким незамысловатым изобретением он каждое утро расчищает улицу, на которой живёт. Времени на долгие рефлексии и жалость к себе у парня просто нет.
Он из семьи потомственных фермеров, его отец и дедушка работают с утра до ночи. Внук старается не отставать — летом ездит на специально оборудованном трёхколесном велосипеде за водой, управляет комбайном, зимой катает младших сестёр, прицепив санки к своей коляске, пишет газета «Ва-банкЪ.Омск».«Денис родился совершенно здоровым мальчиком, — рассказал изданию дедушка парня Пётр Шумаков. — Он слёг почти мгновенно, за несколько дней перестал ходить, потом говорить, в итоге его даже кормить надо было с ложечки. Врачи буквально замучили нас! Какие только диагнозы не ставили, каждый как приговор — от рака в последней стадии до проблем с мозжечком. Драгоценное время уходило, а состояние ребёнка не менялось. Потом, вообще, «пригвоздили» нас — дегенеративное генетическое заболевание, то есть ему будет становиться только хуже».
Не смирившись с тем, что Денис навсегда будет прикован к кровати, родные бились за возможность отправить его на обследование в Германию. Спустя шесть лет мытарств долгожданное событие произошло. Медики клинического госпиталя из города Фрайбург после осмотра Дениса пришли совершенно к другому выводу, чем их омские коллеги.«Как выяснилось, в школе его привили от кори, — объясняет Пётр Фёдорович. — Внуку тогда было уже девять лет, хотя такие прививки ставят детям в год. На фоне начала переходного возраста у Дениса пошло тяжелейшее осложнение».
Одновременно немецкие врачи дали семье надежду: при правильном лечении состояние парня значительно улучшится. Это же подтвердили уже после и российские медики из Казани и Новосибирска.Родные купили Денису специальный реабилитационный костюм и вертикализатор — они помогают разрабатывать мыщцы. Мелкую моторику рук он восстанавливает, собирая детские конструкторы. После того как было начато должное лечение, состояние парня значительно улучшилось.
Денис Шумаков превратил электроколяску в снегоуборочную машину
«Я ему смастерил тренажёр, так он у нас по 150 килограмм поднимает, возвращается сила, — гордится отец молодого человека Анатолий Шумаков. — Но главное — постепенно восстанавливается речь. Врачи нас заверили: умственные способности сына в полном порядке».
Дома у Шумаковых целая коллекция наград. Из-за случившегося с ним несчастья Денису пришлось пропустить два года в школе. Но уже будучи парализованным, он с успехом участвует в олимпиадах, учится почти на одни пятёрки, его сочинение получило приз на региональном конкурсе «Талантливая молодёжь — наше будущее».«Мы пережили всё это, только потому что у нас дружная семья, — продолжает Пётр Фёдорович. — Мои дети, внуки — мы все поддерживаем друг друга и очень любим Дениса. Младшие сестрёнки в нём просто души не чают. Да и для нас взрослых он, несмотря на такое своё тяжёлое состояние, старается не быть обузой. Даже картошку осенью медленно, но помогает копать. Он с детства у нас такой старательный ребёнок. Его и друзья не бросили, постоянно приходят к нам в гости. И мы им очень рады».Сейчас Денису распланировали программу реабилитации. Она будет сложной, долгой и самое главное затратной — стоимость лечения составит 1,6 миллиона рублей. Для семьи, живущей в отдалённой деревне Полтавского района, сумма неподъёмная.«Недавно Денису исполнилось 18 лет, и от нас все открестились, мол, он теперь совершеннолетний и в программы по реабилитации детей больше не попадает, — вздыхает Пётр Шумаков. — А в это время врачи говорят, что уже через два года могут вылечить внука. Очень хочу дожить до того момента, когда это произойдёт.
Но единственный шанс нам могут дать неравнодушные люди. Только с их помощью наш мальчик сможет вернуться к нормальной жизни.
А пока молодой парень строит грандиозные планы на будущее. Ближайшие — поступить в политех. Ведь талант инженера у него, несомненно, есть
.Текст: Анна Микула; Фото: из личного архива Шумаковых
http://www.om1.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
Сообщение отредактировал Лосев - Пятница, 11.11.2016, 09:20 |
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 14.11.2016, 08:09 | Сообщение # 161 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Школьник-программист с ДЦП Иван Бакаидов: моя альтернативная жизнь
Александр КУДРЯВЦЕВ
Иван не мог говорить, ходить и писать. В 7 лет его определили в программу обучения восьмого вида, для детей с умственным расстройством. Возражения мамы не помогли. Сын отстоял себя сам
Петербургский школьник Иван Бакаидов, хоть и с ДЦП, а спортсмен и велосипедист.
Написал первые в России программы для андроидов, позволяющие общаться людям с ограничениями речи.
О том, как получается жить наперекор, Иван рассказал недавно на своей первой лекции в Петербурге «Моя альтернативная жизнь».
Почему его исключили из класса умственно отсталых
Встреча со слушателями проходила в забитом до отказа зале – у стола с ноутбуком расположились Иван с мамой Юлией. Картинка с компьютера выведена на большой экран. Юный лектор подшучивает над гостями, начиная общение без помощи компьютера. Речь подростка с ДЦП для неподготовленного слушателя звучит набором звуков.
— Ничего не поняли? – слышится из динамиков запрограммированный текст. Ваня улыбается, довольный произведенным эффектом, и запускает свою программу.
Его рассказ, озвученный с помощью собственной разработанной технологии, стартует с пояснения, что такое альтернативная коммуникация. На экране возникают слайды с тезисами:
«Альтернативная коммуникация – это все методы общения, кроме вербальной речи».
На экране появляются кадры семейной видеохроники. «Мои родители, когда я появился на свет, решили использовать альтернативные методы в моей реабилитации из-за малой эффективности официально признанных средств такого лечения. «Согласитесь, спать на полу в обычных больницах и не получать результатов — не очень интересно», — говорит компьютер ваниными словами.
На видео маленький Ваня повторяет жесты родителей, показывая самые простые слова. С младшим братом и мамой с папой мальчик научился общаться с помощью знаков руками и альбомов с пиктограммами.
Ребенок не мог говорить, ходить и писать. Решение педагогической комиссии звучало как приговор: Ваню определили в программу обучения восьмого вида, предназначенную для детей с умственным расстройством. Возражения мамы не помогли. Но сын отстоял себя сам.
Однажды на математике учитель долго объяснял, что из трех можно вычесть два, а из двух три – нельзя. Ваня возразил: «Почему это нельзя? Получится минус один». Из класса для умственно отсталых мальчика «исключили».
Бесплатная роскошь общения
Компьютер Ваня начал осваивать с двух лет. В четвертом классе на продленке был кружок программирования.
«Мой учитель дал мне попробовать программировать на компьютере черепашку, элементарная программа, задаешь координаты, и она ползает.
В пятом классе черепашка надоела, купил книжку по языку программирования «бэйсик», потом начал писать сайты», — рассказывает Иван.
Создание оригинальных программ для людей с ограниченными возможностями общения началось с желания помочь девочке Лине. Она почти не может шевелиться, лишь немного двигает головой. Теперь с помощью программы для планшета Лина и ее сверстники могут общаться в одно касание.
Разработанная Иваном программа DisQwerty позволяет печатать буквы, слова или фразы нажатием одной кнопки.
Например, у Лины такая кнопка крепится к щеке.
Для самых маленьких он разработал обучающую программу, которая тренирует навыки владения DisQwerty – дети с удовольствием ловят монетки на планшетах, развивая свои способности.
Потом была создана новая программа DisType, которая озвучивает набранный текст, и запоминает фразы, наиболее часто используемые человеком.
Кстати,
программу DisType недавно презентовали в Европе в качестве возможной технологии для адаптации беженцев-мигрантов, не владеющих языками принимающей стороны.
Роскошь человеческого общения благодаря Ване достается всем нуждающимся даром. Все эти программы любой желающий может бесплатно скачать в интернете.
Монетизировать их Иван не стал, но кнопку «пожертвовать» рядом с кнопкой «скачать» добавил.
На вопрос, удается ли зарабатывать с помощью своих разработок, улыбается:
«Иногда переводят некоторые суммы. Например, каждый четверг кто-то переводит 200 рублей и подписывает «на булочку с кофе».
«Вся техника, что относится к «специальный» категории, стоит очень дорого, — возмущается Иван, — например, кнопка для альтернативного общения с помощью компьютера, обойдется в 60 долларов. Я обратился в один российский вуз, спросил, во сколько она обойдется, если мы ее сами разработаем. Ответили, что в 200 рублей. В планах – разработать такую кнопку на лабораторных занятиях».
Неудивительно, что Иван Бакаидов прошел конкурс на участие во всемирном саммите ООН по гуманитарным вопросам в Стамбуле в составе группы молодых инвалидов со всего мира. Там он нашел новых друзей, с которыми теперь переписывается в фэйсбуке.
«Эта встреча имела для меня огромное значение. Я познакомился со множеством ребят из других стран, теперь с ними дружим и обмениваемся опытом», — рассказывает Иван.
Среди его друзей в России тоже люди с ограниченными возможностями. Они читают стихи Бродского и слушают группу «Нирвана», занимаются спортом. Например, сам Ваня играет в бочча — паралимпийскую дисциплину, где участники в инвалидных креслах бросают мячики по принципам, схожим с правилами игры в керлинг.
Иван возглавляет сборную Петербурга, серебряный призер чемпионата России по бочча 2015 года. А еще Иван любит кататься на специальном лежачем велосипеде, ездит на нем в гости к друзьям.
У него есть симпатия по имени Катя, но рассказывает про нее юноша неохотно. Девушка помогает ему набирать тексты, так как написание пространных сочинений парню-технарю не дается. «Наши свидания выглядят довольно забавно – Катя печатает сообщения ногой», — улыбается он.
В планах на будущее: создание своей компьютерной игры и программы помощи страдающим дислексией, переложение разработанных бесплатных программ на макбуки, успешная сдача ЕГЭ в следующем году и поступление в вуз.
Не каждый гораздо щедрее одаренный природой школьник может похвастаться тем, чего уже добился этот парень. Скоро Иван снова едет на соревнования по бочча. Соревнование с судьбой продолжается.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 21.01.2017, 11:56 | Сообщение # 162 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Не хочу сгнить голодная и в памперсе!
Не хочу сгнить голодная и в памперсе!"Не хочу сгнить голодная и в памперсе!" Петрозаводчанка-инвалид, которая просит президента помочь ей выжить, откровенно о своей болезни, любимом мужчине и тяжелой жизни.
Петрозаводчанка Галина Широкорад, инвалид первой группы, создала петицию, в которой просит президента Путина создать закон о компенсации тяжелым инвалидам услуг сиделки. Женщина живет одна, отец и мама у нее умерли. Руками женщина не владеет, а на компьютере печатает ногой. В петиции - крик о помощи: "Помогите мне выжить!" "В дом инвалидов я не хочу попасть, там меня ждет медленная смерть от безысходности и тоски. Такие, как я, там долго не живут. Да и какой инвалид туда захочет пойти добровольно?" - написала Галина Широкорад. Сейчас она ищет работу. Любую, которая поможет ей выжить и заработать денег на сиделку - Галина монтирует видео и создает ролики, может администрировать группы. Мы встретились с этой отважной женщиной, чтобы узнать ее историю.
Причины заболевания ДЦП - это в основном ошибки врачей при родах. Так же получилось и со мной. Я уже хотела появиться на свет, у мамы отошли воды, но врачи сказали, что плод недоношенный, рожать рано, надо полежать на сохранении, а тем временем я потихоньку умирала! Прошло несколько дней, и мама перестала чувствовать моё движение, она забила тревогу, прибежали горе-врачи и стали вызывать ускоренные роды, а маме сказали, что ребёнок на 99% мёртвый. Но, видно, я очень хотела жить! И я действительно появилась на свет почти мёртвой, однако медикам удалось меня спасти, а за последствия они в нашей стране к большому сожалению, не отвечают.
Маму выписали из роддома, и даже тогда родителей не предупредили, что со мной что-то не так. Прошло полгода, наступило время, когда здоровый ребёнок должен уже сидеть, я же не садилась даже в подушках. И тогда мама стала показывать меня врачам, но и тут они успокаивали родителей, говорили, ребёнок недоношенный, всё будет позже. Время шло, а с места ничего не двигалось. Наконец мне поставили диагноз — детский церебральный паралич. Начались разные процедуры и бесконечные поездки на Чёрное море, в Евпаторию, где пытались лечить мое тяжёлое заболевание.
Какие только эксперименты не проводили надо мной врачи: уколы, горы таблеток, но ничего не помогало. Единственным достижением было то, что я начала сидеть. Доктора говорили родителям, что надо было лечить меня совсем маленькую, а сейчас уже время ушло. А как родители могли меня лечить, когда примерно до восьми месяцев не был поставлен диагноз? Лечебные грязи и массаж тоже не приносили никакого эффекта. Тогда медики развели руками и сказали, что не надо ездить на курорты, всё равно нет толку.
Я росла и, конечно, лет в пять, когда родители начали со мной гулять, стала понимать, что отличаюсь от других детишек, которые могут играть, бегать, а я — нет. Я почему-то тогда не задавала родителям вопроса, отчего я такая, принимая все как есть. Наверное, такие дети быстро взрослеют, потому что они общаются в основном с взрослыми, у них нет друзей-сверстников, начинают больше понимать, рассуждая уже не по-детски.
Поскольку я всегда была худенькой, меня лет до 12 возили в детской коляске, ведь в те годы не было специальных колясок для таких детей, как теперь. Вот тогда, выходя гулять, я наслушалась в свой адрес всякого. Кто-то смеялся, кто-то смотрел косо, кто-то просто тыкал пальцем и спрашивал, почему такая большая девочка не ходит, а сидит в коляске, а я вся сжималась от таких вопросов. Дети порой очень жестоки, не понимая, что своими словами они ранят другого человека. Теперь я осознаю, что это не их вина, все это от «недовоспитания» их родителями, которые не рассказывали детям, что люди бывают разные, но тогда мне было очень обидно и больно. Я никогда не жаловалась, все сносила молча, но это детское унижение запомнилось мне навсегда.
Мне повезло, у нас была дружная семья, родители меня любили, баловали, конечно, но в меру. Мама рассказывала, что когда один врач однажды предложил ей отдайть дочь в дом инвалидов, она опешила и онемела от такого и потом лишь ответила: "А своего бы вы ребенка отдали?" и тихо вышла из кабинета. Никогда, даже когда было трудно, у родителей не возникало такой мысли: куда-то меня отдать. Родители делали всё, чтобы у меня было нормальное детство, у меня была куча игрушек, мы с папой много гуляли, отец возил меня в кино и на ёлки. Единственное, чего мне не хватало, — это общения с ровесниками. Да и сейчас у меня реальных друзей нет, ко мне редко приходят люди, поэтому я так рада всем гостям!
Училась я на дому и устно, поскольку руками не владею, и учителя меня хвалили. Преподаватели понимали мою речь, постепенно привыкая; что-то мама им переводила. Я любила читать, хорошо учила стихи наизусть. Папа повесил на дверь школьную доску, получилось как в классе. Примеры по математике мне учительница писала на доске, я решала все в уме и говорила ответ. Я любила математику, географию, а вот русский язык мне давался с трудом, не любила я правила учить, да и писать не могла; тогда еще не было компьютера и мне было сложно русский язык изучать. Однако если получала четыре вместо пятёрки, я сильно переживала. Сейчас вспоминаю это с улыбкой. Потом я много читала художественной литературы, у меня хорошая зрительная память, поэтому сейчас пишу довольно грамотно.
Когда мне было двенадцать лет, тяжело заболел мой отец — рак, и скоро его не стало. А еще через шесть лет погиб на службе в УБОПе и брат Борис — еще один удар для нас с мамой и потеря опоры! Не знаю, как мы пережили такое. Странный вопрос об инвалидном доме: почему я так боюсь туда попасть? А вы сами попробуйте пожить так, как я, хоть недельку целиком зависеть от помощи постороннего человека, когда ты ни поесть сам не можешь, ни в туалет сходить! Думаю, сразу этот вопрос отпадет. В инвалидном доме на нянечку или медсестру человек примерно 20-25, и буду я там сидеть голодная и в памперсе гнить, который в лучшем случае поменяют раз в сутки. Да и сама обстановка безысходности положения человека там убивает тоской. Я же еще не старая женщина, поэтому хочется жить более-менее полноценно.
Я очень люблю животных, особенно собак. Они принимают тебя такой, какая ты есть, очень хорошо чувствуя твою душу и настроение. С ними нельзя лгать. Они не обманут и не предадут тебя в трудный момент, как некоторые люди. У меня с 12 лет в квартире были собаки, папа принес мне на день рождения белого щеночка, который прожил с нами 10 лет; к сожалению, в один из сезонов мой умный Тимка чем-то отравился на даче и ночью умер. Слез было у меня немерено тогда. Видя, как я переживаю смерть любимого песика, мама согласилась взять снова щенка. Вскоре у меня появилась черная пуделиха Тори, а спустя шесть лет я еще и белого котеночка захотела, так у нас стали жить и собака, и кошка.
Время вносит свои коррективы, и в силу обстоятельств приходится иногда принимать болезненные решения, которые претят твоей душе и приносят боль. Заболела мама, инфаркт, и собаку некому стало выгуливать, мне пришлось принять непростое решение. С моей-то любовью к животным мне пришлось вызвать ветеринара и усыпить Тори, которая прожила с нами 9 лет. Можете представить мою боль тогда, когда мама больная, да еще и собаку, считай, я убила сама?! До сих пор осадок в душе. Но мне пришлось так поступить ради мамы.
Так у меня осталась одна кошка. Янусе уже 15 лет, старушка. Она знает и чувствует, что я ее люблю, спит со мной, иногда подходит и просит ласки, я пытаюсь ее погладить рукой или ногой, она и это позволяет, привыкла. Правда, иногда кидается, кусается, реагирует на мои непроизвольные движения или когда я занята и не обращаю на нее внимания, а ей хочется, чтобы ее погладили. Тогда приходится и поругать ее за такое, но все равно я ее очень люблю!
Януся, мамина любимица, ее подарок мне, поэтому мне очень дорога. Когда мамы не стало, Янка очень часто сидела и в упор смотрела на мамин портрет, видно было, что она скучает, переживает боль вместе со мной. У меня ком к горлу подкатывал, я старалась ее отвлечь и приласкать. А еще говорят, кошки глупые, ничего не понимают. Мы с ней неразлучны пятнадцать лет; Янка сильно обижается, когда я ухожу куда-то, гулять, например, приходится уговаривать, что я скоро вернусь, а ей надо подождать. Потом «ругается» на меня, что я так надолго ее оставила одну. Моя лапушка очень чувствует мое настроение, когда мне грустно или я взбудоражена чем-то, моя девочка всегда рядышком, утешает меня и ласкается. В будущем, когда Янки не станет, мечтаю о маленькой собачке, чихуахуа, с которой гулять не надо на улице. Правда, не знаю, насколько такая мечта реальна в моем положении.
Теперь о моем любимом мужчине. С Андреем я познакомилась, еще когда мама была жива. Семь лет назад я в поиске друзей забрела на сайт знакомств, там среди многих анкет была и анкета Андрея Игнатова, меня заинтересовало то, что фамилия русская, а живет в Эстонии. Я взяла и написала ему, он откликнулся довольно теплым и интересным письмом, ну и пошла переписка. Сначала общались письмами, потом перешли на Мейл ру, в агент. Мама еще удивлялась и спрашивала меня, о чем можно болтать часами. А мы узнавали друг друга так, сближались, как друзья, я не спешила, мне нужен был прежде всего надежный, верный друг, каким и оказался Андрюша. Мы дружили полтора года, потом случилась беда, умерла моя мама, и Андрюша в эти черные и тяжелые для меня дни и месяцы всегда был рядом, очень поддерживал меня морально, где-то отвлекая от черных мыслей, я вновь училась жить, училась улыбаться с ним, смеяться шуткам.
Прошло какое-то время после смерти мамы, и я захотела купить себе веб-камеру, чтобы мы могли видеть друга в скайпе, и я могла немного раскрепоститься. Купила я вебку, и мы стали с моим Андрюшкой видеться каждый день. После нескольких месяцев подобного общения я начала понимать, что у нас не только дружеские чувства. Мой Андрюшенька — мудрый, светлый, терпеливый, нежный, ласковый мужчина, умеющий отдавать тепло своей души и многое понимать, где-то даже слишком ранимый. Я благодарна Богу и судьбе, что рядом со мной такой человек, как Андрей, семь лет рядом, пусть и далеко.
Я бы многое отдала за встречу с любимым. Кто-то мечтает о поездке в Париж, а я мечтаю о поездке в Таллин, ведь недалеко от него, в маленьком городке Палдиски, живет мой мужчина. Так хочется хоть раз прикоснуться к любимому, почувствовать его физическое тепло, ощутить его поцелуи на своих губах, обнять и долго-долго сидеть в его объятиях, ни о чем не думая, наслаждаясь минутами счастья.
Один раз Андрей написал в передачу «Пусть говорят», рассказав о нашем романе. Нам позвонили из редакции и стали приглашать на передачу вместе с Андреем. Я было согласилась, у меня работала сиделка, и она могла бы меня сопровождать, но у Андрея тогда мама сильно болела, сестра могла Андрея сопровождать, да и не очень хотела, видимо. В общем, мама и сестра заставили его отказаться от поездки, а я одна, конечно, не поехала никуда.
Слез тогда было у нас обоих. Здоровые люди, не испытавшие любви на расстоянии, вряд ли смогут меня понять сейчас. Но это лучше, чем ничего не чувствовать совсем. Нам она дает стимул жить. Я люблю дарить подарки, и как-то так повелось, что мы с любимым стали посылать друг другу презенты на Новый год и на день рождения. Пусть они недорогие, но для меня подарки от любимого бесценны и бесконечно дороги. А когда я вижу счастливое лицо и блеск в глазах любимого от своих подарков, это приятно вдвойне. Правда, каждый раз голову ломаю, что же подарить на этот раз!
О компьютере, с чего все началось. Началось все с письма маминой школьной подруги, Людвиги Клемм, которая, зная меня с детства (я и сейчас с ней переписываюсь), прислала как-то нам из Москвы письмо, в нем была вырезка из газеты, не помню какой, в статье рассказывалось, как мальчик учился работать на компьютере носом. Тетя Люда и предложила маме, почему бы Гале не купить компьютер и не попробовать освоить его ногой. Ведь она видела, когда приезжала к нам в гости из Москвы, как я лихо управляю пультом от телевизора, нажимая на нем кнопки мизинцем ноги.
Я и загорелась этой идеей освоить компьютер. Мама начала советоваться с родными, получится ли у меня это дело, они все в один голос утверждали, что эта техника очень чувствительная, а у Гали такие сильные движения. Типа, зря потратит деньги, и будет потом компьютер стоять в углу без дела. Только вот эти люди не учли мой характер, упорство и желание доказать себе и другим, что я смогу. Верила в меня только мама и тетя Люда, которая статью прислала.
И вот мама на день рождения дочери покупает ей подарок, ящичек, который, правда, поставили в уголок, но без дела он не стал стоять. Можете себе представить состояние человека, который впервые сел за комп и даже включить не знает как?! Сначала у меня началась паника, племянник показал самое элементарное, как открыть-закрыть файл, где начать набирать текст, и ушел, мол, привыкай, разберешься сама, а у меня появился страх, я просто боялась что-то сломать. На другой день все же взяла себя в руки, заставив сесть за комп.
Поначалу все давалось буквально с пОтом и, конечно, не с такой скоростью, как сейчас. Мама, бывало, подойдет вытереть мне пот, и я вновь утыкаюсь в монитор. Постепенно стало получаться, а с опытом и уверенность пришла. Но начинала я с нуля, не стесняясь спрашивать. Да я и сейчас чему-то учусь постоянно, меня надо только заинтересовать. Никогда не засекала, с какой скоростью я печатаю. Нога, конечно, устает, когда час-два печатаю, приходится отдыхать, ведь она у меня на весу постоянно. Зато с такой работой я накачала пресс!
Что касается роликов, просто увидела в Интернете, понравилось и захотелось попробовать самой, а поскольку я человек творческий, люблю что-то новое делать. Сейчас работаю в трех программах, ашампо, видеомонтаж и киностудия. Иногда приходится один ролик делать на двух программах, совмещая их. Опять же ролики училась делать сама, спрашивая, что непонятно, у друзей и любимого, смотрю видеоуроки. Вот такая я самоучка.
Я крещеная и верю в Бога. Но к вере пришла лет в 20, уже после смерти брата. Как-то попалась мне в руки Библия и я стала читать. Конечно, сначала спрашивала у Бога, почему, за что ты сделал меня такой, за что такие испытания? Потом подумалось, что, наверное, не так я вопрос ставлю, не за что и почему, а для чего, ведь у каждого человека на земле свое предназначение и свой путь, и о нем ведомо только Творцу.
Думаю, читатели сами ответят на вопрос, зачем я здесь на земле такая. Если я кому-то помогаю осознать, что в любой ситуации стоит бороться и жить, не опуская рук, значит, я уже не зря живу. А Господь мне всегда помогает руками добрых, неравнодушных людей. Спасибо ему и таким людям за все! Я уже пять лет состою в группе социального центра «Невский», ко мне обращаются люди с просьбами, у кого-то проблема, у кого-то горе, стараешься найти нужные слова, утешить как-то, выслушать, помочь советом, подсказать что-то, и, если у меня получается, я рада. Считаю, такое служение — тоже воля Бога, и это очень важно для моей души. Душа должна трудиться, уметь сострадать и чувствовать чужую боль, а не только свою.
Также случай был, когда у нас под окном, под гаражом, ощенилась собака, а тогда была глубокая осень, уже подмораживало, и пять маленьких щенулек. Конечно, моя душа не могла остаться в стороне, я стала думать, как помочь. Написала пост и стала кидать по группам помощи животным. Многие люди тогда откликнулись на мой призыв, и благодаря этому случаю у меня появились друзья-зоозащитники, а это очень важно, когда тебя понимают и поддерживают в каком-то деле. Кто-то стал подкармливать мамашу и щенков, кто-то сделал их фоточки, из них я смастерила ролик и стала кидать везде. Так сообща нам удалось пристроить троих малышей, двое подросли, одичали, их было уже не поймать, к сожалению, они остались с мамашей на улице.
С тех пор я стала помогать в группах помощи животным и, если удается пристроить моих хвостатых друзей, для меня это большая радость. Собаки и кошки не могут рассказать о своей судьбе, но если посмотреть в глаза бездомного животного, там ты увидишь столько боли, отчаяния, тоски и надежды, что на это невозможно остаться равнодушной, по крайней мере, я не могу, а значит, я им нужна и буду помогать по мере сил.
Мне бы очень хотелось, чтобы мою петицию и крик услышали президент нашей страны и уважаемые депутаты и приняли закон, который помог бы не только мне, но и многим одиноким инвалидам, да и таким помощницам-сиделкам тоже, поскольку люди бы знали, что их труд и зарплата защищены государством. А поверьте, это нелегкий труд. Ведь порой больные люди капризные, и надо уметь подстроиться под человека. Но все равно, я думаю, люди бы пошли на такую работу, если бы государство им дало достойную зарплату и какие-то гарантии. Почему же все молчат об этом?
А пока такого закона нет и меня не услышали наши власти, чтобы жить и платить сиделке, мне нужна какая-то удаленная работа, поскольку моей пенсии хватает лишь на питание нам с сиделкой-помощницей и на оплату квартиры, а зарплату своей помощнице я плачу с маминых сбережений, которые через 2-3 года закончатся, и что тогда? Никто не станет у меня работать бесплатно, только за еду. Я могу работать по дизайну, у меня неплохо получается видеомонтаж, могу помогать на сайте, например, выкладывать материал. Я неплохо разбираюсь в психологии, мне это близко, хотя образования у меня нет, но я бы могла быть помощником психолога, вести какие-то записи, готовить материал к занятиям. Почему-то нас дискриминируют даже с работой, есть такое понятие: если ты инвалид, да еще первая группа, значит, ничего не можешь, зачем тебе работа? А я всю жизнь пытаюсь доказать себе и другим, что инвалид первой группы способен на многое, только дайте ему возможность и шанс, дайте поверить в свои силы, не отбивайте рук, говоря, у тебя не выйдет, не получится!
Мой распорядок дня довольно четкий, стараюсь его придерживаться, мама так приучила с детства. Утро, с 9 до 10 — подъем, завтрак, умывание (могу встать и в 7 часов при необходимости, так как я «жаворонок») потом с 10 до 14 я сижу за компьютером, занимаюсь делами, читаю или общаюсь, при этом скайп включен, чтобы видеть любимого. С 14 до 16 у меня обед, и я стараюсь часик полежать, потом опять за компьютер сажусь до 19, с 19 до 20 — ужин и отдых глазам, с 20 до 22 тихий вечер с любимым и друзьями, потом телевизор и спать. Такой у меня режим только зимой, летом такой четкости нет, потому что я могу часа три пробыть на улице, люблю гулять.
Есть у меня и еще одна мечта: я когда-то писала стихи, и хотелось бы издать маленький сборник, чтобы люди покупали и читали, но на это нужны спонсор и связи. Вот, пожалуй, и все, на все вопросы я старалась ответить искренне и честно. С наступившим Новым годом, всем желаю добра, мира, счастья, пусть исполнятся все ваши мечты!
Ссылка на петицию Галины по поводу положения инвалидов в нашей стране: https://www.change.org/p/президент-президент%D1%83-ро..Ссылка на страничку Галины в "ВКонтакте": https://vk.com/id95894363
http://gubdaily.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Воскресенье, 29.01.2017, 15:13 | Сообщение # 163 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Хрустального поэта научили жить стихи
Тяжелая болезнь лишила его возможности свободно двигаться и нормально разговаривать. При этом он считает, что в его жизни нет каких-то непреодолимых трудностей: «Главное – это уметь приспособить под себя обстоятельства».
Диагноз
У Станислава тяжелая степень детского церебрального паралича. Ходить он не может, говорит с трудом, руки его не слушаются. До семи лет мальчик чувствовал, что его вроде бы не существует… Он хорошо помнит тот солнечный осенний день, когда мама вывезла его на прогулку в парк. По аллее навстречу им шла ее старая знакомая. Подруги разговорились. Мама поделилась волнениями:
— Надо бы Стасику ему в школу. Но я не знаю, где учат таких, как он…
Знакомая отреагировала на мамины слова недоуменной насмешкой:
— Зачем ему учиться! Он ведь даже не разговаривает. Откуда ты знаешь, например, что он тебя понимает?
Подруга высказалась, даже не задумываясь, что маленький Стасик может слышать и понимать их разговор. После минутной паузы мама тихо проговорила:
— Ты ошибаешься. Мой сын не хуже других. Он только немного болен. И должен получить настоящее образование. Ради этого я пойду на любые жертвы. Слышишь, любые!
Интернат
Так Стас Михайленко оказался в Пензенской области, в Нижнеломском специализированном интернате. Начались обычные школьные будни. У него было восемь одноклассников. Кто в инвалидных колясках, кто на костылях, или как Стас, фактически не может разговаривать. Димка — лучший друг, инвалид-колясочник, у него не работают руки. Он понимал неразборчивую речь нашего героя.
— Мне не нравится математика, и мы с Димкой решились на обман… — вспоминает Стас.
Когда мальчика вызывали к доске, он выезжал туда на коляске с видом «я знаю предмет лучше всех». Выслушав вопрос, Стас начинал говорить что-то невнятное. А Димка брался его «переводить»: «Михайленко сказал, что уравнение – это равенство вида…» Хотя Стас ничего не учил! После урока друзья закатывались смехом.
В интернате Стас полюбил литературу. Он зачитывал, как говорится, до дыр учебники, Свободное время старался проводить в библиотеке. Почему-то особенно ему нравились стихи. Он почувствовал, как в его голове слова сами все чаще складываются в рифмованные строчки. Их нужно было записывать, но как?..
Преступное увлечение
Стихи взялся записывать Леха — известный на весь интернат хохмач и прикольщик. У него были проблемы с вестибулярным аппаратом. Ходил на костылях. Когда они садились писать стихи, Леха потешно приговаривал: «Что ты сказал, как это записать? Повтори по буквам!». Самую удачную рифму он мог переиначить так, что Стас просто умирал он смеха.
Но друзья не всегда могли помочь. Когда стихи приходили по ночам, Стас запирался в компьютерном классе и стучал по клавишам… носом и подбородком.
Однажды за этим его застала учительница русского языка и литературы Валентина Васильевна Сухорукова.
— Что ты тут делаешь? Дай-ка посмотреть…
Стас не знал, что ответить. Ночью его застали в классе за компьютером – на месте преступления. Господи, хоть бы учительница не рассказала ничего директору…
А Валентина Васильевна читала текст. Затем внимательно посмотрела на мальчика, и задумчиво проговорила:
— Знаешь, это… вполне достойно. Хочешь, в газету отправим?
Так в 1999 году впервые напечатали творения шестнадцатилетнего Стаса. Несколько месяцев спустя пензенская администрация помогла издать брошюру с его стихами. О, эта преступная напасть – сочинительство!
Дома
Вскоре поэт закончил обучение в интернате и вернулся домой – в родной Хабаровск. Здесь произошли разительные перемены. За восемь лет, что парень провел в интернате, у него родились брат и сестра. Все они жили в двухкомнатной квартире, на третьем этаже. Нужно было учиться жить по-новому, но как?
Может, через стихи? Хотя их некому записывать под диктовку. Лучше всех Стаса понимала только маленькая сестренка, Наденька. А в голове роились рифмы, нужно было придать им форму. Стас временами чувствовал, что поэт в нем погибает.
— И тут у бабушки и дедушки я увидел старую печатную машинку, никто ей не пользовался. Наверное, это смешно со стороны, но я попробовал печатать ногами — и получилось!
Он сам и для себя разработал целую систему. Правая нога – для знаков препинания, левая – для слов. Восемь часов в день — печатать, остальное время – читать и отдыхать. Было так, потому что иначе быть не могло!
Мечты должны исполняться
Когда в 2007 году у Стаса появился Интернет, это стало окном в мир. И понеслось! Он написал, что мечтает увидеть море. Это прочла украинская писательница Инесса Рыковцева, которой было уже восемьдесят лет. Она взялась организовать сбор средств. «Мечты должны исполняться. Сейчас я тебе помогу, а затем кто-то поможет тебе. Так что ОК?».
В соседнем Приморье супруги из Спасска-Дальнего Игорь и Марина Хоменко изложили в Интернете всю ситуацию. Помочь хабаровскому поэту захотели люди со всего мира. Буквально за считанные дни им удалось собрать нужную сумму.
Через неделю Стас с братом поехали во Владивосток. Затаив дыхание, он смотрел на бескрайние синие волны, белые пароходы и чувствовал — что-то новое начинается в его жизни. Можно добиться всего, чего хочешь, нужно лишь упорно идти навстречу удаче!
Море придало новых сил. Вернувшись, он задался целью написать и издать еще несколько книжек.
— Два года я откладывал пенсию по инвалидности и накопил на то, чтобы издать две книжки – по пятьсот экземпляров каждая, — рассказывает парень. — Живя, человек должен сам творить чудеса самостоятельно!
Биография Станислав Михайленко родился 13 сентября 1983 года в Хабаровске. Имеет диагноз детский цеберальный паралич. Начал писать стихи в 1995 году.
Публикации:
Личная брошюра со стихами (Пенза, 1999 г.)
Участвовал как автор в коллективных сборниках: «А крылья растут… Вы заметили?!» (Москва, 2000 г.), «Хоровод солнца» (Хабаровск, 2003 г.) , «Шаг из круга» (Пенза, 2003 г.), «Любви чарующие звуки» и «Листая жизни календарь» (Санкт-Петербург, 2008 г.) Автор книг: «Я прозой не могу сказать…» (Чита, 2011 г.), «Свет» (г. Хабаровск, 2011 г.) «Жизнь длиною в тридцать лет» (Хабаровск, 2013 г.)
Стихи
Посвящение маме. «Я родился — быть вместе с тобой!»
Никогда ты меня не предашь,
Не забудешь, как многие, и,
Ты меня ни за что не отдашь,
Если меньше найдётся любви
В тех, кто вдруг, а полюбит меня
За взволнованный, пристальный взгляд.
Мама – голубь средь серого дня!
Ты вдали – во дворе снегопад,
И вокруг ничего. Ни души,
Ни машин: только пение вьюг.
В одиночестве время бежит,
Как жужжанье над сахаром мух, —
Слышно всё, слышно всех, даже как
Что-то чинят на крыше дрянной.
Ты дыши, перебарывай страх:
Я родился — быть вместе с тобой!
Ты меня никому не продашь,
Дать совет я тебе не смогу,
Если дом шевелящийся наш
Будет в тайнах, как заяц – в снегу.
3 декабря 2013 г.
Стихии стихий.
Ты меня разожжёшь и потушишь меня,
Как зверёныш пугаешься слова – огня.
Ты меня обжигаешь и студишь водой,
Не волнуясь, что жалости станут бедой,
Что смогу захлебнуться в разлуке-реке:
Я плыву и тоскую здесь, в чётной строке,
Я плыву от глуши, сердце – голос огня.
Ты — стихия стихий! А боишься меня.
Только, сколь ни туши, сколько ни ледени
Ты меня, все секунды грядущие, дни,
Буду твёрдо слагать, словно воздух, стихи.
Я тебя полюбил, — мы — стихии стихий!
21 сентября, 2013 года
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 04.03.2017, 13:37 | Сообщение # 164 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Ставрополье: геноцид инвалидов?
Опекун лежачего инвалида из Зеленокумска шесть лет борется за права тяжелобольных пациентов
Житель Зеленокумска, бывший военный Олег Олейников с 2010 года опекает лежачего инвалида, который страдает тяжелым неврологическим расстройством. И все это время он ведет борьбу с бюрократической машиной Ставрополья, отстаивая законные права таких же тяжелобольных пациентов.
Зачем медики гонятся за дешевизной?
В редакцию КАВПОЛИТа за помощью обратился житель Зеленокумска Олег Олейников, который уже шесть лет ухаживает за пожилым инвалидом, страдающим рассеянным склерозом, ожирением, гипертонической болезнью и тяжелой формой недержания мочи.
Олегу приходится каждый день менять пожилому мужчине подгузники и пеленки, подмывать его, умывать, купать… И за все это государство платит опекуну крошечное пособие, которого хватает на пять дней в месяц, а остальные 25 дней они выживают за счет небольшой пенсии инвалида.
Подопечному Олега (по понятным причинам не называем его имени) еще в 2010 году была установлена первая группа инвалидности и разработана индивидуальная программа реабилитации. Он почти не способен передвигаться самостоятельно, и Олег каждый день перемещает его из кровати в кресло-коляску и обратно.
Как рассказал Олейников нашему изданию, в Ставропольском крае, несмотря на все заверения чиновников, созданы невыносимые условия для существования инвалидов. И иллюстрирует это конкретными примерами.
Последние шесть лет Олейников вместе со своим подопечным регулярно посещал стационар – неврологическое отделение краевой больницы в Ставрополе. В нем было 45 коек, оно находилось на третьем этаже главного корпуса больницы на улице Семашко напротив нейрохирургического отделения и рядом с отделением для пациентов с нарушениями мозгового кровообращения).
Здесь проходят обследование и лечение пациенты не только из Ставрополья, но и со всего Северного Кавказа с тяжелыми и редкими заболеваниями ЦНС. Хотя, по словам Олейникова, оказываемая медпомощь заметно отстает от передовых практик – из-за пресловутой экономии. Например, больных рассеянным склерозом лечат только инъекциями малоэффективного, зато дешевого пентоксифилина и витаминов.
Но и это лишь полбеды. Когда Олег со своим подопечным нынешним летом приехал в Ставрополь на очередную плановую госпитализацию, то бы неприятно удивлен. Ему сообщили, что неврологическое отделение переехало. Главный врач Ростислав Можейко решил перевести его из главного корпуса на улице Семашко в старый, технически не приспособленный корпус больницы на улице Лермонтова. А на прежнем месте открылось второе отделение Регионального сосудистого центра (здесь лечат пациентов с инфарктами и инсультами).
Государство дает понять: надейтесь только на себя
В корпусе старой краевой больницы на улице Лермонтова отсутствует высокотехнологичное оборудование, в частности, магнитно-резонансный томограф (МРТ). Нет даже флюорографа. На любое обследование пациентов приходится возить в главный корпус на улицу Семашко.
Неврологическое отделение находится в старом здании, издали больше напоминающем сарай. Палаты узкие и тесные, в них нет раковин и душа, через дверной проем невозможно закатить инвалидную кресло-коляску, туда не проходит даже больничная каталка. А ведь лечатся здесь тяжелобольные пациенты, многие из которых не способны ходить.
В палатах неврологического отделения, рассказывает Олег Олейников, нет даже самого элементарного – многофункциональных медицинских кроватей, нет напольных и потолочных электроподъемников для перемещения лежачих больных с кровати в коляску (больничную каталку) и обратно.
Когда лежачего больного нужно вынести из палаты (скажем, на обследование), его с помощью покрывал или простыней сначала перекладывают с кровати на носилки, оттуда – уже в коридоре – на каталку, а затем – в карету скорой помощи. Причем грузить пациентов (а многие из-за нарушения обмена веществ страдают еще и ожирением, то есть весят до 130-150 килограммов) приходится хрупким женщинам – в неврологическом отделении работают только они.
Олег Олейников передал КАВПОЛИТу копии многотомной переписки, которую он много лет ведет с руководством краевой больницы. В частности, заместителю главврача по хирургии Евгению Чухряеву он жаловался на то, что больница вообще никак не оборудована в соответствии с требованиями госпрограммы «Доступная среда». Государство дает понять пациентам и их опекунам: надейтесь только на собственные силы.
Олейников просил Чухряева разрешить, чтобы в палате неврологического отделения на улице Лермонтова, где лежит его подопечный, могли стоять дорогостоящее немецкое кресло-коляска и напольный электроподъемник. Однако заместитель главврача холодно ответил: дескать, больница не обязана охранять чужое имущество. Даже если собственного у нее нет…
Соцстрах против инвалидов?
Олег Олейников передал в КАВПОЛИТ множество документов, которые касаются работы Ставропольского краевого отделения Фонда социального страхования (ФСС). Начиная с 2011 года именно это ведомство занимается централизованными закупками технических средств реабилитации инвалидов за счет федерального бюджета. Прежде такие средства закупали опекуны инвалидов, а затем Фонд соцстраха возмещал им эти затраты.
По словам Олейникова, после того как все покупки централизовали в фонде, возникло множество проблем. В частности, для инвалидов Ставрополья стали закупать некачественные, быстро протекающие пеленки и подгузники Seni Standart, китайские противопролежневые матрасы с дребезжащим компрессором, неудобные инвалидные кресла-коляски… Все – только ради пресловутой бюджетной экономии! Матрас «Ортоформа» вместо трех лет прослужил инвалиду, которого опекает Олег Олейников, всего один год, а коляской KY-809 тот вообще не может пользоваться.
Олейникову пришлось писать письма в разные инстанции, вплоть до администрации президента и Счетной палаты России. Лишь после этого управляющий краевым отделением Фонда соцстраха Мухамед Арашуков пошел навстречу. Подопечному Олега утвердили индивидуальную программу реабилитации и разрешили закупать качественные средства реабилитации.
Однако в конце октября 2014 года в краевом отделении Фонда соцстраха сменился управляющий – на место Мухамеда Арашукова был назначен Александр Курбатов. И он вступил в конфронтацию с принципиальным Олейниковым, отстаивающим интересы инвалидов.
Начал управленец с того, что аннулировал индивидуальную программу реабилитации, принятую в 2012 году бессрочно. Зеленокумскому инвалиду (впрочем, как и всем остальным инвалидам Ставрополья) снова принялись закупать некачественные средства реабилитации. Подгузники и пеленки, которые сейчас закупает Фонд соцстраха за счет бюджета, приходится менять каждые два часа.
Все потому, пишет Олег Олейников, что краевое отделение Фонда соцстраха буквально в разы занижает котировки на госторгах, это не позволяет выходить на аукцион компаниям, которые поставляют качественный (пускай даже и недорогой) товар. Например, в Москве, Санкт-Петербурге, Московской и Ленинградской областях местные Департаменты социальной защиты населения закупают для инвалидов сделанные по новым недорогим технологиям подгузники и пеленки Abena.
Мелочная мстительность чиновников
Олег Олейников делает грустный вывод: в современном ставропольском обществе инвалиды по-прежнему остаются изгоями. Несмотря на все заявления чиновников о том, как они заботятся обо всех обездоленных.
Когда пеленки, подгузники и прочая реабилитационная техника передается в пользование инвалида, необходимо вручить ему сертификат (удостоверение) качества, гигиенический сертификат и результат проведенной экспертизы, а также один экземпляр приложения к государственному контракту – акт приема товара.
В нем должно быть прописано, как региональный Фонд соцстраха проводит приемку товара от поставщика, учитывая качество и гигиенические требования. Разумеется, никаких бумаг из фонда инвалиды и их опекуны на руки не получают.
Еще один неприятный нюанс, о котором подробно рассказывает Олег Олейников в письме в КАВПОЛИТу, – то, каким образом доставляются пеленки, подгузники и прочая реабилитационная техника. Машина Фонда соцстраха приезжает в Зеленокумск, становится на центральной площади Ленина… Следом сотрудники должны были бы развозить технику немощным людям по домам. Но вместо этого они начинают всех обзванивать, чтобы те сами ехали на площадь и получали там дешевые некачественные изделия.
А вот что самое возмутительное. После того, как Олег начал писать жалобы (и даже обратился с иском в суд, требуя признать незаконной аннулирование индивидуальной программы реабилитации инвалида в 2014 году), на него устроили гонения. Из краевого Фонда соцстраха направили донос в полицию: якобы Олейников – мошенник, который наживается на опекаемом им инвалиде. Полицейским пришлось проводить проверку, опрашивать соседей, и в итоге они подтвердили очевидное: никакого состава преступления нет.
Источник: kavpolit.com
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 01.04.2017, 11:55 | Сообщение # 165 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Женя и Аня Шевко — Теперь мы на колясках и с коляской!
Женя и Аня Шевко - Теперь мы на колясках и с коляской!«Теперь мы на колясках и с коляской!» Как семья инвалидов из Мозыря решила стать родителями.
Во время беременности Ане Шевко из Мозыря приходилось взвешиваться в заготовительном пункте, потому что в женской консультации не нашлось подходящих весов. И она, и ее муж Женя — инвалиды. Пять месяцев назад они стали первой семьей колясочников в городе, у которой родился ребенок.
Это был осознанный шаг: родители понимали, что родить инвалиду в Беларуси — настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения, во вторую — из-за «безбарьерной» среды в городе и медицинских учреждениях. А еще были опасения, что ребенка могут забрать. Но они ни разу не пожалели о своем решении. Мария Сысой съездила в гости к Жене и Ане и узнала, как они проводят «сексуальную революцию» в Беларуси, предлагают ли врачи инвалидам-колясочникам делать аборты, и почему дети, рожденные в семьях людей с инвалидностью, более человечные и толерантные.
Знакомство
Аня и Женя — муж и жена. Оба инвалиды-колясочники. Оба стали ими в результате несчастного случая. Когда Жене было 18 лет, он неудачно нырнул в реку, что закончилось переломом шейного отдела позвоночника. К тому моменту парень окончил первый курс Мозырьского педуниверситета. Правда, в итоге доучился заочно, так как университет был недоступен для людей в колясках. Сейчас Жене 36 и он возглавляет Республиканскую ассоциацию инвалидов-колясочников. В ней состоит около 1 500 человек. А всего колясочников в Беларуси проживает порядка 20 000.
Ане 29. В 14 лет она помогала с ремонтом родственникам в Москве и выпала из окна пятого этажа. Несчастный случай, который мог бы иметь и благоприятный исход, если бы врачи действовали верно. Но они принесли мягкие, а не жесткие носилки и позволили девочке самой на них перебраться. В результате осколки в раздробленном от падения позвонке сместились. Уже в машине скорой Аня перестала чувствовать ноги… 10 и 11 класс она доучивалась дома. Поступать не решилась из-за отсутствия безбарьерной среды в Мозыре. И целых два года после падения из окна вообще не выходила из дома — «потому что не знала, что можно куда-то выходить».
Аня всегда была очень активной. Но когда с ней произошло несчастье, она несколько лет не выходила из квартиры. Сделать это было физически трудно. Ведь в доме, где Аня жила с родителями, не было пандуса. А сама девушка думала, что такие, как она, вообще никогда не выходят из своих квартир.
Изменилась жизнь Ани лишь тогда, когда она узнала, что в Мозыре есть филиал Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Девушка почти сразу стала там активисткой: участницей спартакиад, инструктором в летнем лагере активной реабилитации, преподавателем на курсах компьютерной грамотности для колясочников. Именно там Аня в 2004 году познакомилась с Женей. Молодые люди стали встречаться и жить вместе. А спустя десять лет они поженились.
Преодолевая барьеры
Всерьез Женя и Аня задумались о ребенке два года назад. Пожив «для себя», они, как и большинство пар, захотели сделать семью больше. Однако не были уверены, что способны на такой шаг. Аня и Женя попросту не знали примеров, когда в Беларуси родителями становились пары, где и мама, и папа — колясочники. К тому же не было уверенности, что забеременеть получится естественным образом — поэтому держали в уме вариант ЭКО.
— Когда увидела, что тест положительный, я сначала не поверила! — вспоминает Аня. — Потом сделала еще — и еще, и еще, и еще. Первой узнала мама, через месяц рассказала папе, а потом Жене — в день его рождения.
— Но я уже догадывался! — признается Женя.
— Я намекала! — смеется Аня. — Когда забеременела, то родители немного испугались, да и мы сами. Конечно, хочется ребенка, но очень-очень страшно. Сомнений у нас точно не было. А страхи до сих пор есть. Как я с ней буду справляться? Что потом?
Решение завести ребенка для семьи Шевко было осознанным шагом. Они знали, что родить инвалиду в Беларуси — настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения.
Однако после того как Аня забеременела, проблемы возникли незамедлительно. Девушка узнала, что безбарьерной среды нет не только на улицах белорусских городов, но и там, где она особенно важна — в медицинских учреждениях. Каждая беременная женщина должна ездить как минимум раз в месяц на обследование. Женская консультация в Мозыре всего одна. И ее посещение стало для Ани настоящим испытанием.
— Пройти полноценно медосмотр — это же вообще невозможно! Я только в прошлом году добилась, чтобы сделали хотя бы пандус. Но ни кабинета УЗИ, — он в женской консультации находится на втором этаже — ни туалета доступного до сих пор не могу добиться, — вспоминает Аня.
Девушка не смогла добиться не только того, чтобы ее обслуживали на первом этаже, но даже не попала в современную модель гинекологического кресла, которое автоматически может опускаться вниз.
— Но оно у них тоже на втором этаже. Лифта нет. Я предложила либо купить новое и поставить на первом, либо комнату для осмотра просто перенести на первый этаж — какая разница? До сих пор не перенесли, — вспоминает она.
Аня принципиально посещала женскую консультацию еще до беременности. В то время как другие колясочницы в Мозыре не находят в себе сил добраться до клиники, вызывают врача на дом, и осмотр им проводят не в специальном гинекологическом кресле, а просто на кровати. Анна с таким подходом не согласна — она считает, что такой осмотр недостоверен.
В итоге УЗИ Аня проходила в мозырьском роддоме — там этот кабинет находится на первом этаже. Осмотры — у себя в консультации. Причем из инвалидного кресла в медицинское ей помогал перебираться доктор-мужчина — оказалось, проще подстроиться под его расписание, чем убедить администрацию поменять старое кресло на первом этаже на новое — со второго.
А еще Аня никак не могла взвеситься в местной консультации. Взвешиваться ей нужно было регулярно, ведь по этому показателю врач дополнительно контролирует, как развивается плод. Однако в кабинете гинеколога в Мозыре не нашлось специальных весов для девушки в инвалидном кресле. В результате вместо медучреждения Аня постоянно взвешивалась… в заготовительном пункте по сбору вторсырья. Только там нашлись большие по площади весы. Сначала Аня взвешивалась в коляске, затем коляску взвешивали отдельно, а после этого разницу вычитали.
«А инвалиды вообще могут иметь детей?»
Женя и Аня Шевко столкнулись не просто с проблемой отсутствия безбарьерной среды в белорусских медучреждениях, но и с тем, что врачи попросту не рассказывают инвалидам-колясочникам о деторождении.
— Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей, — делится своими наблюдениями Женя. — Есть круг людей, которые считают, что инвалиды не заслуживают этого. Что они в таком положении, где их нужно жалеть, помогать, но сфера, где они могут быть богатыми, начальниками, где они могут иметь детей — это не для них. От этого многие инвалиды искренне считают, что они не готовы к родительству. Или не достойны. Или не смогут вырастить ребенка.
Аня и Женя долго готовились к тому, чтобы стать родителями. Они узнавали всю необходимую информацию в интернете и консультировались со специалистами из Минска.
По словам Ани и Жени, когда человек становится инвалидом и садится в коляску, в государственных медицинских учреждениях ему не рассказывают, как жить дальше. Не сообщают, могут ли инвалиды-колясочники заниматься сексом, заводить семью. Не посвящают в вопросы физиологии. Не рассказывают, что люди с ограниченной мобильностью тоже имеют право на продолжение рода, и в Европе таких пар с детьми полно. В Беларуси же нет ни одной государственной программы по информированию людей с инвалидностью об их репродуктивном здоровье. До 2016 года наша страна оставалась единственной в Европе, кто не ратифицировал Конвенцию о правах инвалидов, где прописаны равенство прав и возможностей людей с инвалидностью во всех сферах жизни.
— Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность, — говорит Аня. — Есть девочки, которым врачи запрещали рожать и советовали аборт по медицинским показаниям. Нескольких отговаривали, потому что, мол, вы не сможете, вам потом будет плохо, вы не выносите, потеряете. И даже знаю девочку, которая боялась ходить потом на прием, потому что думала, что ей там что-нибудь сделают без ее ведома. Мне, наверное, повезло. К своему гинекологу я пришла, сказала, она ответила — ну здорово, хорошо. Но я рада, что не отговаривала хотя бы — ведь с нами много проблем.
«Да, говорят, приходите — но мынатретьем этаже. Лифта — нет»
Аня: «Почему-то думала — ну вот я, одна, первая в Мозыре беременная на коляске — если бы я была врачом, мне было бы интересно вести такой случай»
— Вообще мы — огромная проблема, в принципе, к нам нужен особый подход, — говорит Аня, подразумевая объективные проблемы со здоровьем человека в инвалидном кресле.
Тем не менее, во время беременности ей никто не объяснял, насколько изменится ее жизнь в физическом плане, когда она будет вынашивать ребенка. Хотя такие консультации нужны.
— Есть для беременных какие-то курсы, — в голосе Ани чувствуется разочарование. — Мне даже их не предложили. Я поинтересовалась — а мне такое можно? Да, говорят, приходите — но мы на третьем этаже. Лифта — нет. Домой вы к вам никого не можем прислать. И вниз кабинет перенести не можем.
Аня и Женя справлялись со всеми передрягами сами. Они знали, куда им нужно обращаться по вопросам репродуктивного здоровья. Постоянно наблюдались у врачей и сами выбивали нужную информацию. Учились быть родителями.
Однако Аня и Женя — исключение из правил в среде инвалидов-колясочников. Они не стали дожидаться, пока государство займется вопросами репродуктивного здоровья и сексуального воспитания. Молодые люди сначала сами прошли, а потом и стали одними из организаторов специальных лагерей от Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Проект, где людей обучали, как жить в кресле самостоятельно, существовал с 1997 по 2007 год — его спонсировала Швеция, а затем финансирование прекратилось. В 2011 году Женя возглавил республиканскую организацию, а спустя год ему удалось вернуть лагеря при поддержке Минспорта и туризма. Теперь инвалиды-колясочники вновь собираются вместе и учатся жить. Они узнают о навыках управления инвалидной коляской, получают юридические знания, а также информацию о беременности, родах и воспитании детей для людей с повреждением спинного мозга.
Во время летних лагерей от РАИК инвалидов-колясочников учат ездить в общественном транспорте, помогают осваивать коляску, а также рассказывают о том, как продолжать жить, несмотря на преграды.
— Секс и деторождение — это одна из очень важных тем в наших лагерях, — рассказывает Аня. — Есть специальная лекция об этом, презентация — объясняем, как это может быть, описываем положительные случаи. Подсказываем центры ЭКО — допустим, если у людей не получится самим зачать, объясняем варианты. И обязательно говорим, что это нужно. Потому что дети — это хорошо!
— Наша организация — единственная в Беларуси вообще дает такую информацию для колясочников, — говорит Женя. — Почему мы не боялись? Потому что мы в теме. Мы знаем, что люди в колясках могут становиться родителями. Должны становиться родителями. Что это нормально. За границей различные исследования проведены, что нет каких-то противопоказаний, сложностей. Там колясочники рожают детей.
— Очень многие, получив инвалидность, думают, что это табу, — делится Аня. — Даже многие семьи расходятся потому, что думают, что сексом нельзя уже заниматься и детей рожать. Но это не так.
Появление Насти
Аня и Женя решили, что рожать нужно в Минске — в РНПЦ «Мать и дитя». Дело в том, что у минских врачей уже есть опыт принятия родов у женщин с травмами позвоночника. Плюс условия получше — мозырьский роддом в плане доступности Аню разочаровал.
— Они мне сказали, мол, мы вас там будем носить, если понадобится, в туалет, помыться или еще что-то, — вспоминает девушка. — Не надо меня носить! Не хочу, чтобы меня носили. Хочу все сама. Так вот, в центре «Мать и дитя» некоторые девочки-колясочницы уже были, и я знала, что там более-менее хорошо. И я там буду уже не первая такая.
Аня хотела рискнуть и рожать самостоятельно, но врачи настояли на более безопасном способе — кесаревом сечении, и под общим наркозом.
«Общий наркоз не хотелось, хотелось, как в фильмах — сразу после родов возьму ребенка, прижму к себе», — вспоминает Аня. Такое возможно, если делают эпидуральную (частичную) анестезию. Аня же смогла увидеть свою дочь через 12 часов после родов.
Настя должна была родиться примерно 11 ноября — но кесарево обычно делают раньше. Таким образом, днем рождения выбрали второе ноября. Родилась девочка в 9.58 утра. С ростом 50 сантиметров и весом 2 980 граммов. Совершенно здорова и, как говорят родители, не капризная.
— Роды прошли хорошо, а потом, конечно, были трудности — всё под здорового человека нормального роста в центре сделано, — говорит Аня. — Пеленать было очень трудно и неудобно. Практически несколько дней я просидела в коляске с Настей на руках. Потому что на кровать нельзя ребенка брать, она слишком узкая. Ребенок должен лежать в специальном кувезе на колесиках, но у люльки высокие бортики. Поэтому куда положить, не знаешь, и как ее потом взять — тоже не знаешь. С этим сиденьем чуть не заработала пролежни.
«У нас были опасения, но никто не забрал ребенка»
Когда у Ани и Жени родилась дочь, они опасались, что ее могут забрать. Вспоминали историю Анны и Анатолия Бахур из Ивацевичей. Двое инвалидов стали родителями здорового мальчика, но ВКК (врачебно-консультационная комиссия) посчитала, что они не смогут должным образом выполнять родительские обязанности, и малыша хотели отправить в Дом малютки. Лишь благодаря большой огласке в СМИ и последующему вмешательству вышестоящих властей, всё закончилось благополучно — семья растит ребенка, им помогает социальная няня.
Многие простые действия — например, уложить ребенка — отнимают у Ани куда больше времени и сил, чем у других мам. Но она не сосредотачивается на усилиях.
— У нас были опасения, мы были готовы к тому, что такой вопрос может возникнуть, — говорит Женя. — Но никто не приходил и не забрал ребенка. Благодаря тому случаю…. А могли прямо в роддоме… Такое могло бы быть еще пару лет назад.
Сейчас Насте почти полгода. Женя официально ушел в декретный отпуск, а супругам с уходом за дочкой помогают бабушка и дедушка. Возможно, уже этим летом семья переедет в новую квартиру Ани, построенную в кредит здесь же, в Мозыре. Пара планирует успевать всё — и ухаживать за Настенькой, и работать, и готовить, и убирать. Уже купили детское кресло в машину, которое поворачивается по оси, чтобы было удобнее.
— Весной и летом будем сами с ней по улице гулять и использовать различные вспомогательные приспособления, — Женя весьма воодушевлен. — Например, коляску детскую можно специальным образом переоборудовать и пристегивать к раме инвалидной коляски. Ты едешь, и коляска будет ехать.
— Огромная проблема, что так гулять у нас будет трудно, потому что везде барьеры, — Аня смотрит на ситуацию хладнокровнее. — Варианты есть и их много, однако подходят ли они для Беларуси? Но мы попробуем.
Когда Настя подрастет, родители собираются оформить социальную няню. В Беларуси няни «не предусмотрены» в помощь родителям-инвалидам — только многодетным или воспитывающим ребенка-инвалида. Но Ане и Жене сказали, что если они обратятся, их запрос рассмотрят и могут принять такое решение. Родители в инвалидных колясках надеются, что чиновники сдержат свое обещание.
А еще супружеская пара не скрывает, что мечтает о втором ребенке.
— Да, мы планируем второго. Врачи сказали — противопоказаний нет, через года два спокойно можете, — улыбается Аня.
— Девочка уже есть — нужен мальчик! — подначивает Женя.
— Когда узнали, что я беременна, нам было в принципе неважно, девочка или мальчик. Главное — ребенок. Ребенок — это, конечно, счастье наше.
«Эти дети — они более добрые, что ли»
— У нас в Минске есть одна знакомая, Татьяна, ее дочке уже 18 лет, — говорит Аня. — Она родила, будучи в коляске. Девочка выросла замечательная. Она дружелюбная настолько! Учится на юриста и работает. У других мальчики, они тоже выросли, работают, мам любят и постоянно помогают. И мне кажется, эти дети — они более добрые, что ли. Толерантные. Ребенок сразу видит людей с инвалидностью. Он видит, что мы нормальные люди, что мы такие же, как и все. Мы же и работаем, и учимся, машину водим, готовим, детей рожаем.
Конечно, родители понимают, что в будущем им предстоит немало трудностей, что в Беларуси существует много проблем с безбарьерной средой и отношением к людям с инвалидностью. Выделит ли государство социальную няню? Будут ли Аня и Женя успевать смотреть за дочерью и работать? Как на них будут смотреть обыватели? Родители в инвалидных колясках из Мозыря не знают ответов на эти вопросы. Однако уверены, что сделали самый главный шаг в своей жизни.
— На жизнь вообще не жалуюсь, и даже где-то «рада» что со мной так всё произошло, — признается Аня. — Я встретила Евгения, познакомилась со многими интересными людьми, живу интересной жизнью (даже более интересной, чем мои одноклассники). И самое главное — родила чудесную малышку.
Послеродовой депрессии у меня нет, да и некогда ей появиться. В общем, что до, что после родов не плакала, не расстраивалась и не собираюсь. Есть только страх перед неизвестным, перед будущим, и небольшая обида, что всё же не всё смогу делать, находясь рядом с дочерью, когда она пойдет в сад, школу. Смогу ли я из-за недоступной среды быть с ней рядом или просто играть с ней на детских площадках?
http://imenamag.by/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
