Пятница, 29.03.2024





новогодние украшения web.a.net
Мы в социальных сетях: Мы ВКонтакте Мы в "Одноклассниках"  
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 13 из 13
  • «
  • 1
  • 2
  • 11
  • 12
  • 13
Форум » Общество » Инвалид и общество » Невыдуманные истории
Невыдуманные истории
ЛосевДата: Воскресенье, 15.07.2018, 07:59 | Сообщение # 181
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
В Красноярске колясочник построил подъемник в квартиру


Дата: 14 Июль, 2018

 

В Красноярске колясочник построил подъемник в квартируСемь выщербленных ступеней, два десятилетия преграждавших красноярцу Александру Ткачеву дорогу на улицу, остались в прошлом. Студенты Сибирского федерального университета разработали и установили в его доме специальный "лифт". Перед подъездом заезжает теперь на специальную платформу и спустя пару минут - уже в собственной кухне.

Со стороны подъемник смахивает на пристроенный вплотную к дому микрогараж. Металлический каркас жестко поставлен на специальный фундамент, так что деформация исключена. Труднее всего - преодолеть психологический барьер, считает Александр Ткачев.

Без скидок

Его уютная квартира на первом этаже «хрущевки» адаптирована под нужды человека с ограниченными возможностями. Расширенные проемы, специальные приспособления в санузле, железная «штанга» над кроватью, с помощью которой можно подтянуться и сесть.

Заваривая чай, ворчит:

— Мы, инвалиды, в любое время готовы «стартовать» — только отмашку дай, а у здоровых вечно какие-то проблемы…

Оказывается, собрался, как обычно, с друзьями на озера, а у них что-то не срослось.

Каждое лето отправляются они в соседнюю Хакасию — отдохнуть от шумного мегаполиса, позагорать, порыбачить. «Дел-то: перебрался из коляски в свою “Тойоту” с ручным управлением, попросил знакомых забросить в салон кресло — и вперед».

Сначала в компании он дин был такой, «особый». Потом подтянулись другие.

—  Договорились сразу: никаких скидок на физический ущерб! Как и все, разбиваем палаточный лагерь, дежурим по кухне. А почему нет? Я, например, готовить люблю и умею.

Преодолеть себя

В 1990-е в Александра стреляли бандиты. Пуля в позвоночнике навсегда приковала к инвалидному креслу. Два года лечился, еще пять сидел в четырех стенах.

— Свыкнуться с этим можно, — признается. — Привыкнуть — никогда. Труднее всего — психологический барьер преодолеть, комплексы свои. Страшно было выходить из дома. И, казалось, незачем. Да и обычные рытвины, преграды ждали на каждом метре. Это сейчас Красноярск дружелюбнее к инвалидам, а тогда — далеко бы я на своей коляске уехал?

Все поменялось после того, как отважился купить машину.

— Несколько дней кружил по городу, с восхищением разглядывал возведенные за время «отшельничества» микрорайоны, бульвары, парки. И загорелся: надо начинать жить по-новому! Вот вместе с Люкой теперь разминаемся, воздухом дышим, — гладит он черно-белого красавца кота. — Благо, отныне «на волю выбраться» — никаких проблем.

Свободу дала цепь

На пути к новой жизни громоздились семь коварных ступенек. В одиночку по ним не скатишься. Приходилось ждать, когда кто-то из соседей мимо пойдет.

Попытался было районные власти просить, не помогут ли поставить пандус, но чиновники развели руками: откуда ж, мол, такие деньги.

И тут судьба свела с одним из руководителей Центра автомотоспорта СФУ, у студентов которого как раз практика начиналась.

— Предложили мне сразу четыре варианта подъемника: гидравлический, электрический, электромеханический и механический. Первые три дороговаты, к тому же в наши холода на приборы надежда слабая: масло в них замерзнет, и — привет. То же и с электрикой: как быть, если свет отключат? Выбрали самый простой — механический, действующий за счет мускульной силы рук. Специальная конструкция позволяет с помощью цепи без серьезных усилий подняться на высоту 80 сантиметров.

«Мы больше не изгои»

Теперь у Александра свободного времени практически нет. Читает лекции волонтерам, отрабатывает с ними навыки, помогающие поднимать и спускать инвалидов по лестнице. Вместе с другими колясочниками тестирует новые дороги и тротуары на «проходимость». Да и в региональной общественной организации инвалидов и ветеранов правоохранительных органов и вооруженных сил, которой руководит, хлопот хватает.

— Приятно видеть, что в последние годы Красноярск очень изменился по отношению к «особым» людям, — говорит Александр. — Мы больше не считаем себя изгоями, мы — полноценные горожане с такими же, как у всех, правами. Не так давно разработали памятку-инструкцию для водителей общественного транспорта, регламентирующую взаимоотношения с пассажирами, чьи движения ограничены по здоровью. Проверили — работает. Если раньше в маршрутках на тебя смотрели, мягко говоря, с непониманием, то сейчас каждый готов подставить плечо.

Крепче стала и его дружба с университетскими помощниками. Планируют, например, спроектировать устройство, которое бы поднимало инвалидное кресло на крышу машины.

Главная же задумка — создать на базе СФУ лабораторию-мастерскую, где подобными проектами занимались бы на профессиональном уровне.

С помощью спонсоров хотят наладить массовый выпуск механических «лифтов». По данным Ткачева, только в его Кировском районе около 100 человек не могут без спецустройств выбраться из дома.

Прямая речь

Андрей Китаев, замдиректора Центра автомотоспорта СФУ:

— О том, что человеку, который 20 с лишним лет не может без посторонней помощи выйти на улицу, необходим специальный лифт, узнали случайно. Задача, вроде бы, не по профилю, мы ведь автотехникой занимаемся, но очень уж захотелось помочь. На разработку идеи потребовался месяц. На ее осуществление — две недели. Затраты на проект составили 120 тысяч рублей, сам механизм обошелся в 22 тысячи.

Со стороны подъемник смахивает на пристроенный вплотную к дому микрогараж. Металлический каркас жестко поставлен на специальный фундамент, так что деформация исключена. Снаружи все накрывает металлический предбанник. Внутри — горизонтальная платформа, на которой можно поднять себя в квартиру (вместо окна установлена утепленная дверь) и точно также, минуя лестничный марш, выехать рядом с подъездом во двор.

Когда верстался номер

Красноярская краевая общественная организация инвалидов и ветеранов правоохранительных органов и вооруженных сил, которую возглавляет Александр Ткачев, выиграла президентский грант в 1,7 миллиона рублей. Программа «Принять нельзя отказать» задумана как курс лекций и семинаров для полицейских, врачей, железнодорожников, авиаторов, работников почты, ресторанов и кинотеатров. По мнению авторов проекта, доброжелательное обслуживание в этих организациях для колясочников особенно важно.

https://news.mail.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Среда, 08.08.2018, 11:31 | Сообщение # 182
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
От нас просто отмахиваются!


 

От нас просто отмахиваются!В большинстве своем люди привыкли жаловаться на судьбу - то работа не та, то зарплата, то машина, то жилье не тех метров. А где-то и небо голубое, и работать не надо - деньги сами в руки идут… Очень часто мы не ценим то, что имеем. Например, в жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе и свободы выбора - когда и где гулять, куда съездить. Сегодня «ВС» расскажет о трудностях, с которыми столкнулась Наталья Петровна Епифанова. Она воспитывает дочь Ксению одна, причем дочка у нее - необычная, особенная...

«Может умереть от обычного насморка»

- Моему ребенку 26 лет, но она инвалид 1 группы, у нее отставания и в физическом, и в умственном развитии, а потому выглядит она лет на 10-12. Зовут дочку Ксения. Она девочка адекватная - поет, занимается музыкой, вышивает. В основном Ксения сидит дома, очень любит музыкальные каналы. Когда ухожу на работу - оставляю ей еду в микроволновке. Она сама разогревает обед, ест. Обслуживает себя частично, сама приготовить еду, например, она не может, на длительные расстояния не ходит, поскольку в основном перемещается на коляске. По дому передвигается сама, но иногда ноги у нее могут подвернуться - и она сможет что-то разлить, разбить… Кстати, когда выходим на улицу, то сразу препятствие - на первом этаже нет пандуса (мы живем по адресу: проспект 70 лет Октября, 67/3). Хотя я и обращалась по поводу пандуса. В последний раз Ксения упала, была большая шишка, откачивали жидкость… На дальние расстояния мы не гуляем, только спускаемся с квартиры - сразу садимся в машину.

У Ксении много заболеваний, одно из них требует ежемесячного внутривенного введения препарата «Иммуноглобулин человека нормальный». Этот препарат нам вовремя не дают, вовремя не выписывают. А когда дают, то это оказывается самый плохой и дешевый препарат, который нам не показан. Мы лежали в московском Институте иммунологии, у нас есть рекомендации по процентовке препарата. Нам Москва рекомендует десятипроцентный препарат, который капается всего в три флакона, это всего 230 мл. Нам же дают препарат 2,5%, а это 12 флаконов! Ксения не выдерживает, начинает беспокоиться. А поскольку у нее плохие вены, необходимо лежать без движения, чтобы не дай бог иголка не вылетела. Я надеваю ей памперсы, но даже они не спасают, поскольку вводится очень большой объем - 700 мл! Плюс у нее хронический пиелонефрит, плюс хронический порог сердца, то есть идет увеличение объема циркулирующей жидкости, что, конечно, плохо влияет на здоровье. Москва рекомендует не просто так! Но почему-то на эти рекомендации никто внимания не обращает! Никто не смотрит, какой ребенок, что ему надо… От нас отмахиваются. Минздрав мне прислал отписку, что торги на этот препарат проводятся 20-го или 27 июля. Хотя на первое полугодие поликлиника делает заявку в ноябре! Например, в ноябре 2017-го делают на первое полугодие 2018-го. Но почему тогда торги проходят в начале второго полугодия?! Май, июнь, июль - вообще не было никакого обеспечения.

Препарат «Иммуноглобулин человека нормальный» мы не покупаем, он входит в список жизненно необходимых, а потому нас не могут заставить его приобретать самостоятельно. Ежемесячно нам обязаны выписывать необходимую дозу. Но нам даже рецепты не выписывают! Говорят, что выписывают только по наличию препарата. Если же рецепты необеспеченны - можно подавать заявление в прокуратуру, но у меня на руках необеспеченных рецептов нет, поскольку мне их просто-напросто не выписывают! 
Если этот препарат не капать, человек может умереть от обычного насморка. Врожденный иммунодефицит - незаразный в отличие от ВИЧ, просто у человека вообще нет иммунитета. В мае нам препарат не выписывали, в июне - выписали 5 граммов, на июль якобы отложили 12,5 грамма, а нужно 35-40!

«Иммуноглобулин человека нормальный» нам не показан в больших объемах, он может вызвать осложнения. Проблема в процентах - Ксении нужен именно десятипроцентный. Нам говорят, то у Минздрава нет денег, то торги еще идут… Иногда нам заявляют, что фирма, которая делает десятипроцентные препараты, торги не выиграла…

Нас, таких больных, по Мордовии человек 7-8, точно не знаю. Кто писал в прокуратуру - тому дают нормальные препараты. У нас проблема еще в том, что у Ксении очень плохие вены, к тому же умственное развитие отстает… Я понимаю, что болеют многие, но люди все разные. Нужно индивидуально подходить к каждому человеку! Ксения - маленькая, рост примерно 1,2 метра, весит 57 кг, и ей сразу вводят 700 мл, хотя даже в аннотации написано, что одномоментно его вводить нельзя! При нашем же заболевании, наоборот, необходимо вливать ударной дозой одномоментно! Вот такой замкнутый круг!

Почему инвалиды не должны отдыхать летом?

- Есть у нас еще одна проблема, - продолжает Наталья Петровна. - Ребенку показан летний отдых. Но мне прислали ответ, что летом для инвалидов нет путевок. А что, инвалиды не люди?! Мы отдыхали в последний раз 4 года назад, в октябре, ездили в санаторий в Ессентуки. Естественно, мы там заболели. Поймите, если мы приехали в санаторий, мы не можем не гулять! Дочка и так дома постоянно сидит, теперь и в санатории никуда не выходить? В итоге мы попали в больницу с большой температурой, уехали из санатория на гормонах…

Сейчас нам дали путевку на 14 сентября в тот же санаторий «Кавказ». Но это опять не лето! Я воспитываю дочь одна. Если мы едем отдыхать, мне нужно ее саму дотащить, а также  коляску, сумку. Осенью нужно еще нести теплую одежду! Но мои трудности никому не интересны, почему-то решили, что инвалиды летом отдыхать не должны! Инвалид инвалиду рознь. Мы не можем ехать, когда холодно, Ксения сразу хватает любую инфекцию, у ребенка иммунодефицит…

О дорогах

- Я целыми днями на работе, приходится где-то совмещать, а Ксения сидит одна целыми днями на седьмом этаже. Чтобы хоть как-то дочку на свежий воздух вытащить - всю жизнь строю дом в Черемишеве, - рассказывает мама Ксении. - Там вообще нет дороги ни для машины, ни тем более для коляски. Мне сказали, что там предусмотрен только ямочный ремонт, но ямочный ремонт, может быть, сделают от Лямбиря до деревни, а по самой деревне дороги нет вообще! И как нам быть?!

Заметим, мама Ксении не просит чего-то невозможного и невыполнимого. Она полагается на себя, на свои силы. Но почему она должна еще бороться с чиновничьей машиной, отстаивая возможность получать положенные по закону льготы и медикаменты? Разве у нее и без того мало забот?..

http://www.vsar.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Вторник, 21.08.2018, 16:12 | Сообщение # 183
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Никогда нельзя сдаваться!



Евгений и Анна Шевко — одна из первых семейных пар инвалидов-колясочников, которые решились стать родителями. О своем опыте они рассказали корреспонденту агентства «Минск-Новости».

Сейчас их малышке годик и девять месяцев. Раньше они ходили на совместные прогулки каждый в своей коляске, теперь Настенька любит бегать сама, а если устанет, папа или мама всегда готовы взять ее на руки.

В первые минуты нашего знакомства большеглазое чудо немного засмущалось. Тем более что родители решили устроить Настеньке небольшой экзамен, чтобы она показала все свои знания и умения.

— Где у нас тут ослик? — спрашивает Евгений, указывая на гору маленьких игрушечных зверюшек.

— Как делает пчелка? Как лает маленькая собачка? А большая? — интересуется Анна.

Вопросов было много, к чести Настеньки, она со всеми справилась! Вскоре возле меня лежала стопка развивающих ярких картинок, которые мы вместе рассматривали. Затем к ней присоединились советский «Букварь» и пальчиковые краски в паре с клеенкой, чтобы не испачкать ковер во время предполагаемого мастер-класса от юной художницы.

— Настеньке нравится рисовать, а еще слушать сказки! Мы с удовольствием ей читаем. Она у нас умница, любит обучающие игры. Дочка не знакома с мобильным телефоном и играми на нем, не смотрит мультики по телевизору. Конечно, это все ворвется в ее жизнь, но пока стараемся оградить, — рассказывает молодая мама.

Удается уберечь девочку и от других соблазнов — конфет, шоколада. Ест полезную детскую еду, запивая маминым молочком.

— Мы не прибегали к ЭКО, Настенька у нас «натурпродукт», — улыбается Евгений. — Помню, как Анечка сообщила мне, что ждет ребенка, в день моего рождения. Это был самый лучший подарок!

Настенька родилась в РНПЦ «Мать и дитя». Как только Анну выписали из больницы, семья уехала в Мозырь, где их ждали бабушки и дедушки, готовые ухаживать за первой и единственной пока внучкой.



Евгений и Анна Шевко — одна из первых семейных пар инвалидов-колясочников, которые решились стать родителями

— Трудно быть первопроходцами? — интересуюсь у пары.

— Мы об этом не задумывались. Хотим, чтобы наш опыт стал примером для других. Я знаю немало семей, где один из супругов на коляске, и у них рождаются дети. Не так давно знакомая девушка-колясочница родила, парень-колясочник из Хотимска скоро тоже станет отцом — его жена ждет двойню, — отвечает Евгений.

— Женя заточил меня в Минске перед родами, — с улыбкой сообщает Аня.

— А как по-другому, если ты все время рвалась в Мозырь поучаствовать то в турслетах, то в спартакиаде, то за руль норовила сесть. Я переживал, вот и привез тебя в Минск за две недели до родов, чтобы никуда не сбежала. Активная она очень, еле останавливал, — шутит супруг.

Мозырь — их родной город. Евгений возглавлял там местную ячейку общества инвалидов-колясочников, а с 2011-го стал руководителем Республиканского общества инвалидов-колясочников. В Минске у них социальное жилье, где мы и встретились (квартира находится в Специальном доме-интернате для ветеранов, престарелых и инвалидов № 1. — Прим. авт.).

— Мы живем в интересном доме, под ним гараж, что очень удобно особенно зимой, когда снег и гололед: вошел в гараж через дом, машина сухая, тепло. Есть электрики и сантехники, которые всегда придут на помощь. Территория огорожена, везде пандусы. На первом этаже магазин. Анечка прописана в Мозыре, там и наблюдалась во время беременности. Все «прелести» отсутствия безбарьерной среды в местной поликлинике и женской консультации прочувствовала! Ездила взвешиваться на коляске в заготовительный пункт вторсырья, на УЗИ попадала через приемное отделение — только там и был пандус. Врачи не стали рисковать и принимать у нее роды в Мозырской больнице. Было принято решение обратиться в РНПЦ «Мать и дитя», — поясняет Евгений.

— Благодаря социальным сетям я познакомилась с девушками, которые оказались в такой же ситуации, узнала, как они справлялись. Да, были сложности, но радость от рождения малышки окрыляла и придавала сил. Помню, кувез оказался высоким для меня: сидя в коляске, невозможно было взять дочку. И тогда я ставила его на стульчик, хотя меня ругали за это. Сама пеленала Настеньку, умывала. В роддоме провели 11 дней. Потом папа забрал нас домой и устроил фотосессию, — делится Анна.

Неудачный прыжок в реку стал роковым для Евгения, который на тот момент окончил первый курс Мозырского государственного педагогического университета имени И. П. Шамякина. Анна в 15 лет упала с пятого этажа — помогала маме мыть окна.

— Произошло это в 2002-м. Женя к тому времени основал общественную организацию инвалидов-колясочников в нашем городе, но я про нее ничего не знала. Два года просто лежала дома. Сейчас понимаю, что потеряла много времени. Мама случайно узнала про объединение, позвонила Жене, познакомилась с ним. Она до сих пор за Женьку горой! А в декабре 2004-го мы первый раз с ним встретились — и моя жизнь сильно изменилась. Я принимала активное участие практически во всех спортивных соревнованиях организации: двоеборье, дартсе, настольном теннисе. Вот жду приглашения на чемпионат Беларуси по пинг-понгу, — говорит Анна.

— Не так давно супруга стала третьей в мини-марафоне на 5 км, получила денежный приз и купила Настеньке самокат, — с гордостью в голосе добавляет Евгений.

И вспоминает, как долго и настойчиво ухаживал за Анной, ведь она понравилась ему с первого взгляда.

— Помогли курсы компьютерной грамотности, на которые я ее пригласил. Решил: воспитаю себе помощницу. Так и получилось — Аня одна из активистов нашей ассоциации, — продолжает Евгений.

На кухне возле окна два рабочих места. Одно дожидается Анну, когда она выйдет из отпуска по уходу за ребенком. За другим трудится Евгений. А мы сидим за обеденным столом и пьем ароматный час с полезным лакомством — аккураевым медом.

— Женя очень вкусно готовит! Сейчас реже, а раньше часто баловал меня. Сделал ремонт в квартире: все продумал и оборудовал так, чтобы было максимально удобно и комфортно. Духовой шкаф, плита, стиральная машина, мойка — всё доступно. Верхними шкафчиками можно управлять с помощью пульта. Нажал кнопочку — и они опускаются или поднимаются. Мечтаю о роботе-пылесосе: запустил его — и пусть себе убирает, — признается Анна.

— Надо жить и получать удовольствие от жизни. Да, есть ограничения, но сидеть и лить слезы — это не про нас, — говорит Евгений. — Очень важно, чтобы родные и близкие человека, который оказался в инвалидной коляске, способствовали его развитию. Жалость — плохой помощник и советчик. Она приводит лишь к гиперопеке.

— У нас в Мозыре холмистая местность. Лето, жара, нужно подниматься, тяжело, я вся красная, стараюсь. Прохожие смотрят на маму, идущую рядом, с немым укором. Но мы на такие косые взгляды не обращали внимания. И сейчас когда иду гулять с Настенькой, усаживаю ее к себе на коляску и еду, — рассказывает Анна.

Не так давно Евгений запустил в Интернете новый проект — сайт «Мама-Папа-Я», на котором много полезной информации для людей с травмой спинного мозга.

— Существует стереотип: колясочник не может стать родителем, да и кто у него может появиться на свет, если не ребенок-инвалид. По статистике, в Беларуси более 15 000 людей имеют травму спинного мозга, 10 000 из них находятся в возрасте, когда можно завести малыша. Наш сайт для тех, кто хочет стать папой или мамой. Мы активно занимаемся его наполнением, переводим с английского научные работы. Уже сейчас там большое количество статей, видео, книг, научных публикаций о сексуальности, фертильности людей, которые имеют инвалидность, а также о том, как обрести счастье отцовства или материнства. Никогда нельзя сдаваться!

Фото из архива Евгения и Анны Шевко


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Вторник, 28.08.2018, 09:20 | Сообщение # 184
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Отшельник без ног, шесть лет живет на острове посреди Оби



На острове Симан в Болотнинском районе вот уже шесть лет живет отшельник в землянке, отрезанный рекой от большой земли. Обществу людей безногий инвалид предпочел одиночество. На остров к отшельнику добрались корреспонденты ОТС.

Сибирский Робинзон, инвалид - у него нет ног. Вместе с местным рыбаком отправляемся в гости к отшельнику. Остров Симан находится посреди реки Обь. В прошлом веке на нем располагалась целая деревня. Работало хозяйство, территория острова была ухожена, можно было свободно пройти в любом направлении. Сейчас вместо деревни - сплошной лес. Расчистил часть берега и сохранил его в порядке местный Робинзон Игорь, он остался здесь один почти на шесть лет.

На моторной лодке восемь километров по реке - приятная прогулка, пятнадцать минут - и мы на острове Симан. Хозяин хижины всегда дома. Обед по расписанию, в меню обычно рыба. Летом свежая, зимой бывает и мороженная, в запасе всегда вяленая. Память о цивилизации - газовая плита и радиоприемник.

Игорь получает пенсию по инвалидности, на эти деньги покупает все необходимое для жизни. Несколько лет назад он потерял обе ноги и теперь передвигается на протезах. Самые главные вещи в лесу, считает Игорь - это топор и спички. Жилище - землянка, в ней рядом с печуркой переживает холодные зимы. Один раз землянку затопило.

Все время рядом с ним верный друг, такса Ричард. Вместе с хозяином уже больше пяти лет. В землянке они вдвоем коротают долгие вечера. Зимой топят печку, летом прячутся от палящего солнца.

Время распределено - приготовление пищи, уборка помещения, самое главное - посидеть с удочкой. Игорь не любит охоту, признается - убить животное не может, жалко. Рыбалка - вот единственное его увлечение. И не просто увлечение, Игорь в этом деле настоящий профи. Все удочки и спиннинги всегда под рукой.

Добирается Игорь до ближайшей деревни на обычной надувной лодке. Приходится два часа грести против течения. Местные рыбаки знают об этом и частенько помогают, берут на буксир на моторках.  

 «Приезжаю, а куда деваться? Узнаю, как дела. Живет там зимой и летом», - рассказал житель деревни Кругликово Анатолий Бародин.

Игорь ведет свой календарь, приезд съемочной группы пришелся на юбилейный, двухтысячный день его жизни на острове. Шестой год встречает рассветы, ловит рыбу и проводит вечера с четвероногим другом. Говорит, большего и не надо. 
https://vn.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Четверг, 21.02.2019, 10:55 | Сообщение # 185
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
​«Мне всю жизнь говорили, что семьи у меня не будет»


Юрист с ДЦП Вячеслав Егоров о семейном счастье и отношении общества к инвалидам

Вячеслав Егоров – юрист, поэт, муж и отец, общественный деятель. Благодаря публикации в СМИ несколько лет назад он познакомился с женой. Вячеслав отстаивает права людей в суде и борется за свои собственные, осваивает новую профессию, воспитывает сына и дочь. Все это с I группой инвалидности по заболеванию ДЦП. О семейном счастье, воспитании детей, работе и отношении общества к людям с инвалидностью, Вячеслав рассказал порталу DISLIFE.



Многие пары за годы совместной жизни утрачивают способность быть романтичными. А вы до сих пор пишете жене прекрасные стихи. В чем ваш секрет?

Бытовые проблемы и правда «убивают» романтику. И это приводит к печальным последствиям — разводам, конфликтам. Чтобы подобного не происходило, супругам необходимо, прежде всего, уметь договариваться друг с другом, пытаться вместе решить возникшие трудности. Бывает непросто прийти к общему решению, но, чтобы сохранить те отношения, которые были до брака, или хотя бы их часть, нужно уметь не только просить или требовать что-то от супруга, но и давать.

Нужно уметь слушать и слышать супруга, понимать, что ему необходимо. И, конечно, хотя бы время от времени просто разговаривать, когда дети засыпают, обсуждать что-то, вспоминать, планировать, думать о детях. Да, не всегда все это удается, но если хотите сохранить семью и первоначальные отношения, то нужно это делать. А иначе… Фильм моего любимого режиссера Андрея Звягинцева «Нелюбовь» очень хорошо показал, что и как может быть «иначе».

Да, многие удивятся, но я до сих пор под огромным впечатлением от этого фильма, хотя посмотрел его в самые первые дни кинопроката. И мне нравится ответ Звягинцева на вопрос «Зачем смотреть этот фильм?». Он ответил «Чтобы прийти домой после просмотра и обнять своих близких!». Именно это я и сделал, когда посмотрел это кино.

А с бытовыми трудностями как справляетесь?

Трудности, безусловно, есть. Это и отсутствие бабушек-дедушек (мама Лены, моей жены, живет за 50 км от нас, она уже в возрасте), и отсутствие людей, которые могли бы посидеть с детьми, отсутствие какой-либо помощи со стороны моих родственников. Приходится вдвоем со всем справляться, если не считать прикрепленного ко мне социального работника, она приходит два раза в неделю.

Мне не с кем даже выйти на улицу. Если летом я езжу на электроколяске, управляя ногой в носке, то сейчас, когда уже холодно, я вынужден пересесть на обычную прогулочную коляску и меня нужно возить, а возить некому… Лена не может и с детьми идти, и меня везти. Волонтеры в Новомосковске есть, но они студенты или старшеклассники, учатся и подстроиться под нас (или нам под них) очень трудно. Поэтому сейчас уже я почти не выхожу. Только когда из Тулы друзья приезжают… А так есть, конечно, и другие проблемы, но опять же, они решаемы, если есть взаимопонимание и согласие. А оно у нас есть.

Наша старшая дочка Даша в этом году пошла в первый класс. Лене приходится вместе с нашим младшим сыном Мишей сначала отводить ее в школу, потом идти забирать. Конечно, трудно, Миша капризничает, но что поделать? Я стараюсь работать, чтобы семья ни в чем не нуждалась. Когда есть время и не сильно устаю, играю с детьми. Миша любит играть со мной в машинки и футбол, Даша в шашки и другие настольные игры. Но больше времени с детьми проводит Лена, так как помимо работы, я постоянно обучаюсь на каких-либо курсах. В 2017 году прошел курс «SMM-менеджер» в Университете интернет-профессий, в декабре 2018 года закончил курс «Таргетированная реклама». С 2012 года я каждый год проходил какой-либо курс.

Я очень рад, что у меня есть семья, дети! Для меня это огромное счастье! Ведь мне всю жизнь твердили, что семьи у меня не будет. Трудности, естественно, есть. Я не могу ни погулять с детьми, ни сходить с ними куда-нибудь развлечься, ни искупать, ни накормить сынишку. Я могу только играть с детьми, воспитывать их, рассказывать всякие истории, учить. И это для меня просто огромная радость! Спасибо Господу и моей любимой Леночке за это.

Удается ли совмещать это с юридической практикой?

В последнее время юридической практики у меня немного. Именно поэтому я решил обучаться интернет-профессиям. Несмотря на пройденные курсы «Журналистика», «Практическая психология», «PR-менеджер» и прочие, мне, увы, очень трудно найти работу. Работодатели почему-то бояться брать на работу человека с инвалидностью. Я ведь могу работать с организациями, газетами, журналами, интернет-порталами, сайтами и как юрист, и в других сферах (SMM-менеджер, например). Буду очень рад, если после этого интервью поступит какое-либо предложение о работе! Кстати, скоро буду проходить курсы повышения квалификации по юриспруденции.

Вы говорите, что работу все еще трудно найти именно из-за инвалидности. Изменилось ли в последнее время отношение к людям с особенностями в обществе, не среди работодателей, а в кругу соседей, знакомых, прохожих на улице?

Отношение меняется, но очень и очень медленно, буквально черепашьими шагами. Не могу сказать, что эти изменения очень заметны. Часто люди, особенно старшего поколения, косо, с брезгливостью смотрят на человека с инвалидностью. А бывает, что молодые люди, лет по 25-35, относятся абсолютно нормально. Многое зависит и от власти, от организаций. В сентябре мы с семьей ездили в Курск на «Слет неравнодушных». Ездили поездом «Ласточка». Ни проводники, ни начальники поезда даже понятия не имеют, как пользоваться подъемниками, хотя в вагонах для инвалидов они есть. Получается, руководство РЖД даже не обучает своих сотрудников общению с инвалидами. И это печально…

Про социальное такси и говорить нечего. Его практически нет, одно название. Жилье тоже часто непригодно для инвалидов. Именно с этой проблемой я обращался к бывшему главе администрации. Он обещал, что сделают мне балкон со съездом, чтобы я сам мог выезжать на улицу, а электроколяска стояла бы на балконе, куда я мог бы сам выходить. Но все ограничилось одними обещаниями. А летом его задержали. Так что много, очень много зависит от власти, от руководителей регионов и городов.

Некоторые, к сожалению, не только не знают, как грамотно сопровождать человека с особенностями, но и наносят оскорбления. Вы хотели бы, чтобы эти люди несли юридическую ответственность за свои слова?

После нашей свадьбы, а потом и после участия в программе «Пусть говорят» в 2015 году, а также после рождения сына Миши в 2016 году тульская газета опубликовала о нас с Леной несколько статей. Так на сайте газеты под каждой статьей было столько негатива! И про интим, и про то, что Лена из корысти вышла за меня, и что Миша не мой ребенок… А один читатель написал, что если встретит меня в кафе, то даже есть не будет, а сразу уйдет, так как ему противно смотреть, как я ногами ем… При этом он даже мысли не допустил, что в общественных местах меня кормит Лена, а сам я ем только дома. Ну что тут скажешь? Сколько людей — столько и мнений. Я не обращаю внимания на такие замечания, высказывания. Наказывать этих людей нельзя, так как это только озлобит их еще больше. Ну, не любит человек людей с инвалидностью и что? Штрафовать его? Нет, конечно. Я просто не реагирую на такие замечания.

Резкие слова иногда говорят и в защиту людей с особыми потребностями. В фильме «Временные трудности» отец мальчика с ДЦП – жесткий герой. Многие были настроены категорически против фильма. Как вы относитесь к таким методам воспитания?

Всего должно быть в меру. В меру строгости, в меру принятия, в меру понимания. Фильм «Временные трудности» я недавно посмотрел. Очень понравился! Сразу после просмотра я написал отзыв о фильме. Можно прочитать его на моих страничках в соцсетях. В основном, я одобряю действия и поступки героя Ивана Охлобыстина. В отзыве я написал, почему.

Есть что-то, что вы хотели бы изменить?

Я мечтаю жить в своем частном доме, чтобы иметь возможность самостоятельно выходить на улицу, гулять, оборудовать все под мои потребности. И не зависеть от властей и их «обещаний». Именно поэтому мы сейчас пытаемся продать квартиру, чтобы купить дом.

Также мечтаю работать по профессии, юристом — давать консультации, составлять иски, сотрудничать со СМИ в плане комментариев. Или если не юристом, то SMM-менеджером, PR-менеджером, обозревателем. Одним словом — зарабатывать. Очень хочется путешествовать, ездить в санатории, на море, да просто мне очень нужна постоянная реабилитация (массаж, ЛФК). А все это стоит больших денег.

Мечтаю продолжать свою литературную деятельность. В 2017 году вышел сборник моих стихов, написанных в период с 1998 по 2017 год. Но с реализацией книг проблемы. Хотелось бы реализовать все экземпляры сборника. Ну и, конечно, продолжать писать. Надеюсь, вдохновение и дальше будет со мной по жизни.

Очень хотелось бы, чтобы городская инфраструктура любого города была доступной для людей с инвалидностью. Чтобы власть, наконец, стала более активно работать с инвалидами, а общество было более терпимым, более понимающим.


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Среда, 05.06.2019, 05:29 | Сообщение # 186
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Инвалида с детства сделали бомжем



Инвалида с детства насильно сделали бомжем: жуткая история женщины, помогающей людям.

У нее спинально-мышечная атрофия (СМА). При этом заболевании постепенно отказывают мышцы во всех системах организма, пока не наступает практически полная обездвиженность. Лиза давно уже в этой фазе. Без помощи ни сесть, ни встать, ни повернуться. Ноги и руки как плети.

Диагноз не мешает ей жить как она хочет — полноценно, независимо, радостно. Лиза работает в благотворительном фонде. Она помогает тем, кому совсем плохо.Но жизнь повернулась так, что сейчас ей самой нужна поддержка. Все, чего она смогла добиться, оказалось под угрозой.

— У меня почти полная парализация. Я себя не обслуживаю. Меня нужно одевать, сажать в кровати, переворачивать. Работают только кисти, а локти не оторвать от тела. Ноги я чувствую, но могу только пошевелить пальцами. — Лиза не жалуется, а просто констатирует факты. — В инвалидном кресле я уже 33 года, почти всю жизнь. У меня бессрочная первая группа.

Почему-то через пять минут общения забываешь, что она глубокий инвалид. Взгляд пленяет необычайно яркая красота, которая получается только в результате смешения кровей. Лиза родилась в Махачкале, ее мама — русская, папа — дагестанец. После окончания медицинского института его по распределению направили в Мценский район Орловской области. Тургеневские места, живописные ландшафты, но с тяжело больным ребенком там было тяжело. Врачи не могли поставить Лизе диагноз.



Из жизни Лизы Курбановой

Она никогда не ходила, лет до пяти только ползала. Родители надеялись, что непонятный недуг отступит, но их дочь так и не встала на ноги, ей становилось только хуже и хуже. Она очень хотела пойти в школу, но учиться пришлось на дому.

В сельской местности семья прожила 20 лет. Родители Лизы не оставляли надежду вылечить дочь. Они искали специалистов, даже к экстрасенсам обращались. По полгода девочка лежала в больницах. Все было тщетно. Лучшая медицина сосредоточена в Москве.

— И когда папу как хорошего врача, блестящего специалиста в своей области пригласили на работу в столицу, родители не раздумывали ни минуты. Они ведь продолжали надеяться, что меня поставят на ноги.

Лиза тоже рвалась в Москву. У нее была мечта — стать переводчиком. К тому времени она уже самостоятельно освоила английский язык и даже нашла себе подработку — переводила туристические новости. Но профессии переводчика заочно не обучают.

— Я искала вуз с доступной для инвалидов средой, — рассказывает Лиза. — Решила поступать в Московский государственный гуманитарно-экономический университет. Это инклюзивный вуз, туда принимают инвалидов, но только тех, кто может передвигаться самостоятельно. Я легко сдала вступительные экзамены, но очень боялась, смогу ли пройти медкомиссию? Переживала: скажут, к примеру, пересесть с кресла на стул, а я не смогу.

На всякий случай она придумала для комиссии правдоподобное объяснение, будто накануне травмировала ногу, и теперь любое движение причиняет боль. Заехала в кабинет в своем инвалидном кресле, победно улыбаясь. И вдруг раздался голос: «Какая хорошая девочка! Давайте ее возьмем!»



Из жизни Лизы Курбановой

Хорошая девочка стала хорошей студенткой. Конечно, без помощи одногруппников она бы не справилась. Электроколяски у нее тогда не было, а крутить колеса вручную получалось с огромным трудом. Пороги и любые неровности становились непреодолимым препятствием. «Завалюсь куда-нибудь — ребята поднимут, посадят», — с улыбкой вспоминает она эти трудности студенческой поры.

В Москве Лиза бросилась наверстывать все, что упустила в провинции. У нее была настоящая студенческая жизнь. И в Турцию на отдых слетала, и в автопробеге к 70-летию Победы на автобусе участвовала, и в палатке ночевала, и в клубах тусовалась. И песни пела. У Лизы хороший голос. У нее вообще много талантов.

На третьем курсе Лиза уже нашла себе работу в фонде «Перспектива». Там энергичную девушку оценили и вскоре назначили координатором Международного кинофестиваля о жизни людей с инвалидностью «Кино без барьеров». Она подготовила три кинофестиваля.День, когда Лизе вручили диплом о высшем образовании, где была указана профессия — переводчик с английского и турецкого языков, стал одним из самых счастливых в ее жизни.

* * *

…Утром к Лизе приходит помощница: одевает, пересаживает на коляску. Вечером все в обратном порядке. Помощницу приходится оплачивать из своего кармана. Денег Лизе едва хватает на самый необходимый минимум: полчаса утром и полчаса вечером. По-хорошему помощник ей нужен постоянно, но в службе социальной защиты сказали: «Вы не малоимущая, работаете, у вас доход более 20 тысяч!» Поэтому соцработник Лизе не положен.



Из жизни Лизы Курбановой

Расспрашиваю ее о том, что она умеет делать сама. Отвечает, что может накраситься, умыться, работать за компьютером, приготовить что-то простое в микроволновке.

Не так уж мало, если руки сгибаются только до локтей. Чтобы дотянуться до плиты и поместить туда кастрюлю, надо быть виртуозом. А помешать ложкой пельмени и вытащить горячую еду еще сложнее и опаснее. Но Лиза как-то справляется. Она научилась быть независимой.

— До операции я была подвижней и могла больше делать, — сетует она. — Но у меня не была выхода: либо превратиться в лежачего больного, либо продолжать жить хотя бы так…

Спинально-мышечная атрофия, которой страдает Лиза, — очень коварное заболевание. В подростковом возрасте, когда начинается быстрый рост, как правило, развивается тяжелейший сколиоз, скручивающий позвоночник спиралью. Он сдавливает внутренние органы и буквально душит больного ребенка.

Лиза не стала исключением. Постепенно искривление позвоночника достигло угла в 140 градусов. Она показывает мне рентгеновские снимки. Смотреть на это страшно. Как она годами жила с постоянной болью в спине, от которой не спасали даже сильные анальгетики?

— В Москве я нашла клинику и нейрохирурга, который согласился мне помочь, — продолжает Лиза. — Но операция платная, на нее требовались огромные деньги.

Включились благотворительные фонды, которые объявили сбор средств в социальных сетях. Деньги капали медленно. Это маленьким детям люди охотно помогают, а жертвовать на взрослых мало кто хочет. Тем не менее настал день, когда необходимая сумма была собрана.



Из жизни Лизы Курбановой

— Операция прошла удачно. На 10–15 сантиметров меня вытянули, вставили в позвоночник три титановых стержня, вкрутили 56 шурупов. Я это, конечно, чувствую, — говорит Лиза. — Движений стало меньше, но мне лучше, чем раньше, хотя бы потому, что могу сидеть.

Но попробуйте просидеть четырнадцать часов кряду в одном положении! Поверьте — это ужасная пытка. А Лиза так живет постоянно. С восьми утра и до десяти вечера она не может поменять позу, даже просто откинуться назад не получается. К обеду тело затекает, а к ночи уже нестерпимо болят все мышцы и кости. Спит она тоже в одном положении.

Лизе предлагали из Департамента соцзащиты бесплатно установить в ванной подъемник, чтобы можно было нормально вымыться, но на съемной квартире это невозможно, потому что на такую переделку ванной ни один собственник не согласится.

— Проблем хватает, — делится Лиза. — Недавно был случай, когда моя помощница, как обычно, закрыла меня на ночь, а утром не смогла войти в квартиру — ключи потеряла. Я оказалась замурована. Весь день пролежала в кровати, голодная, без воды. Были запасные ключи, но я не могла ими воспользоваться. Мы с помощницей плакали, она — за дверью, я — в квартире. Она звонила в домоуправление, там не поверили, что инвалид живет один. МЧС в таких случаях действует радикально — выносит дверь. Я отказались, потому что потом пришлось бы делать дорогостоящий ремонт. Выручил мой папа — нашел мастера по замкам, который вскрыл дверь. Много таких ситуаций было. То микроволновка задымилась, то я в кресле в дверях застряла, то телефон на пол падал, и я оставалась без связи.

* * *

…Когда семья перебралась в Москву, жили сначала на съемной квартире. Родители работали, о Лизе заботилась старенькая бабушка: одевала, раздевала, мыла, сажала и поднимала.

Конечно, семье хотелось иметь свое жилье, пусть маленькую квартирку, но собственную. Тогда, в 2007 году, Лизины родители, как и тысячи других людей, вдохновились рекламой валютной ипотеки без первоначального взноса. Если кто не помнит, доллар стоил всего 23 рубля.

— Купили «однушку» на четверых в длинном доме напротив магазина «Прага» и начали обустраиваться, — рассказывает Лиза. — Как только мы переехали, я добилась того, чтобы в подъезде оборудовали подъемник. Писала в управу, даже президенту, и за полгода проблема была решена.

Ее родители, благо оба работали, ежемесячно выплачивали порядка 50 тысяч рублей по кредиту. В общей сложности внесли за квартиру 5 миллионов рублей. Долг перед банком составлял меньше трех миллионов, когда в 2014-м грянул кризис и ежемесячные выплаты выросли с 50 тысяч до 120 тысяч рублей — более чем в два раза. Это превосходило бюджет семьи, считая Лизину и бабушкину пенсии.

Первое время пытались как-то свести концы с концами. Потом, чтобы не просрочить платежи в банк, семья стала набирать другие кредиты. Надеялись, что доллар опустится и удастся выкарабкаться. Долги росли как снежный ком. Пошли проценты за просрочку. Банк угрожал судом.

— Папа на фоне стресса заболел сахарным диабетом. Сейчас он инвалид второй группы, — вспоминает Лиза. — Его увезла «скорая» в состоянии диабетической комы. Нас выгоняли на улицу. Я поехала в банк, встречалась с руководителем отдела ипотечного кредитования, писала письма президенту банка. Конечно, била на жалость, но что мне еще оставалось? Так совпало, что в то время мне как раз собирали деньги на операцию на позвоночнике. Просила руководителей банка: «Дайте только выкарабкаться!», но все было бесполезно.

Таких как они тогда было немало. В то время существовало целое движение валютных заемщиков, которые тщетно штурмовали банки. Людям после пожара или наводнения дают хотя бы временное жилье, а здесь многие оказались на улице. Курбановым тоже некуда было идти. Дом в Орловской области они давно продали.

— Мама очень боялась выселения, — говорит Лиза. — Ведь нам говорили, что придут приставы и будут описывать имущество. Бабушка, которая всегда за мной ухаживала, тоже страшно переживала, и вскоре ее не стало. Я поняла, что пора брать жизнь в свои руки и не висеть камнем на родительской шее.Она начала искать съемную квартиру. В ее случае это было очень непросто. Многие владельцы вообще не хотят сдавать квартиру инвалидам. А Лизе еще и требовалась серьезная переделка: расширить дверные проемы, чтобы могла проехать инвалидная коляска, убрать все пороги. Но она нашла то, что искала.

* * *

— К моменту выселения я прожила в Москве девять лет, а чтобы поставили в очередь на жилье, нужно десять. Банк пошел на уступки и не сразу выписал меня из квартиры. Но жилищный департамент мне все равно отказал по формальным признакам: хотя квартира, в которой я прописана, находится в собственности банка, у нас на семью 39 квадратных метров…

А в сентябре минувшего года Елизавета вдруг перестала получать социальные выплаты, положенные ей как инвалиду. Она взяла выписку из домовой книги и узнала, что теперь она бомж — банк выписал ее по суду. В такой же ситуации находятся ее родители. Лизин папа неделю ходил с инфарктом — боялся вызвать «скорую», потому что временная регистрация закончилась. В результате тяжелое осложнение и сложная операция на открытом сердце.

Сейчас Лиза работает координатором в благотворительном фонде «Жизнь продолжается». Этот фонд оказывает помощь семьям с несовершеннолетними детьми, потерявшими кормильца.

— У каждой семьи своя беда, — рассказывает Лиза. — Вот мама воспитывает троих детей и заболевает раком. Есть отцы-одиночки с детьми-инвалидами. На этой стадии жизни люди обращаются к нам. Мы помогаем пройти этот тяжелый путь, когда особенно требуется поддержка, потому что люди, оказавшись в такой драматической ситуации, теряются и не понимают, что надо делать.

Лиза умеет помогать другим, но в ее собственной жизни сейчас одни проблемы. Статус бомжа лишает ее многих возможностей. Ей срезали социальные льготы. Но больше всего она боится, что однажды не сможет пользоваться службой социального такси, ведь услуга только для московских инвалидов. Если это случится, Лиза потеряет работу, потому что не сможет ездить в офис. Пока ее возят. Частные автомобили, оборудованные для перевозки лежачих инвалидов, Лизе не по карману.

Друзья ей твердят: «Давай делай хоть что-нибудь! Почему ты молчишь?» Она не молчит. Обращалась в Совет по правам человека, к депутатам. Вроде все сочувствовали, особенно, когда Лиза лежала полгода с загипсованной ногой после перелома — в такси ее не пристегнули, и она выпала из коляски.

— Ко мне приезжали домой, пытались помочь, но пока ничего не получается. Кто-то скажет, что таким, как я, надо жить в интернате для инвалидов. Для меня это означает крах всей жизни, — говорит Лиза. — Там три нянечки на 15 лежачих инвалидов. Они должны уложить всех в 9 вечера, то же самое утром. Вчера я, к примеру, вернулась домой в десятом часу вечера — было много дел в фонде. Значит, мне пришлось бы лишиться этой работы, которой я очень дорожу, расстаться с любимыми коллегами, поставить крест на будущем. Мне почти 40. Нет семьи, нет здоровья, нет дома. Я с таким трудом выстроила свою независимую жизнь, чтобы не висеть камнем на шее родных. Работаю, плачу налоги. Неужели все было зря?

Недавно друзья прислали Лизе ссылку на страницу Алексея, который за три дня собрал 4 миллиона на ипотеку. Он записал очень эмоциональное видео и просто попросил помощи: «Ребята, если я не заплачу за ипотеку, меня выкинут на улицу!» Люди откликнулись.

А я просто представляю себе один день из жизни Лизы Курбановой. Она просыпается, прислушиваясь к звукам за дверью. Наконец, в замке поворачивается ключ — это приходит помощница, чтобы переодеть, умыть, перетащить с кровати в коляску. Лиза красит глаза и губы. В зеркале отражается красивая молодая женщина.

Она выруливает из квартиры. Ждет, пока вызовут лифт — самой не дотянуться до кнопки. У подъезда уже стоит такси, чтобы отвезти ее на работу, где Лиза всем очень нужна. Как потерять все это? Лиза говорит: «Я не сдамся!»

https://www.mk.ru


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Среда, 05.06.2019, 05:30
 
ЛосевДата: Вторник, 23.07.2019, 09:21 | Сообщение # 187
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
"А смысл плакать? Хоть заплачься"



Июль 22, 2019

Игорь Чигарских

Житель Ачинска Виктор Сибирин в инвалидной коляске добрался до столицы Хакасии Абакана. Чтобы преодолеть 450 км, ему потребовалось 8 месяцев подготовки в спортивном зале и 12 дней пути. Путешественник специально выбрал самый сложный маршрут и принципиально отказался от помощи попутных машин. Корреспондент издания "Сибирь. Реалии" встретил Сибирина в Абакане, чтобы узнать, на чем основан его железобетонный оптимизм.

"Зачем? Наверное, так надо"

С Сибириным мы встречаемся в Преображенском парке Абакана. Гость из Ачинска прибыл примерно час назад и только что сходил на службу в расположенный рядом Преображенский храм.

– Как я стал инвалидом? Поскользнулся, упал на кусок льда, – рассказывает Виктор. – Сломал позвоночник, да, прямо на улице. Ходить сразу перестал, там взрывной перелом позвонка был. Представляешь: парень, 185 ростом, 96 кг мышечной массы. Мне врачи так и сказали: был бы ты пьяным, либо жирным, то ничего бы не сломал. В суд не на кого не подавал, смысла не было. Мне тогда операцию сделали, я ходил. Потом еще сделали – еще лучше стал ходить. После третьей операции – перестал ходить. Год горизонтально лежал. И в итоге 14 операций у меня.

Было все, как у всех: период пьянства, период, когда о суициде были "думки", период, когда жене кричал "иди ищи нормального"

Видно, что 36-летний Сибирин занимается спортом профессионально. Несколько лет назад он попал в сборную Красноярского края по керлингу: поскольку в Ачинске как таковой базы для керлинга нет, периодически ездит тренироваться в Красноярск. Не так давно с командой ездил на чемпионат России по керлингу среди колясочников в Сочи. Также отучился на инструктора по передвижению на инвалидной коляске. Ходит в туристические походы, к примеру, в заповедник Столбы.

– Своей жене я очень благодарен, потому что, если бы не она, вот такого меня не было бы. Даже пока сюда ехал, она звонит, спрашивает, где еду. Я говорю, там-то и там-то. Она: "А почему так мало проехал?". Мотиватор самый лучший. Она и семью нашу сохранила, потому что у нас, у колясочников, есть такой момент, что мы пытаемся жен своих как бы отпустить. Чтобы они жили своей полноценной жизнью. У меня тоже такое было, но она не поддалась. Вообще, у меня было все, как у всех: период пьянства, период, когда о суициде были "думки", период, когда жене кричал "иди ищи нормального".

Раньше Виктор уже ездил на инвалидной коляске в соседний Боготол и в Красноярск. В Абакан решил отправиться, потому что это довольно сложный маршрут – во многих местах приходится ехать в гору. К тому же, хотелось искупаться на хакасских озерах.

– Если честно, каждый день были мысли – а не бросить ли это все. Конечно. Знаешь, как утром тяжело вставать? Причем встаешь всегда почему-то рано. И думаешь: "Витя, нафига тебе это надо, ну позвони, тебя довезут". Хорошо, что телефон сломался, а так бы позвонил, наверное. Да нет, шучу – не позвонил бы. А нафига мне это надо? Если честно, я сам не могу ответить на этот вопрос. Вот честно. Доказать себе, что я могу – да. Показать другим людям, что так можно – тоже да. Но вот так если в целом ответить, зачем – черт его знает. Наверное, так надо.

Впрочем, есть у этой поездки и еще одна цель.

Вот уже некоторое время Виктор через интернет собирает деньги на новую коляску. За два путешествия, нынешнее в Абакан и в Красноярск летом прошлого года, ему прислали около 100 тысяч рублей. Всего нужно 300 тысяч. Когда Сибирин ехал в Абакан, люди, узнав о сборе средств через социальные сети, сначала звонили путешественнику, а затем присылали деньги на счет. Звонки были из Иркутска, Калининграда, с Камчатки. Спортсмен говорит, кое-что уже собрал, но до нужной суммы еще далеко.

– Звонили, чтобы убедиться, что это в самом деле я, а не какие-то мошенники. Государство выдает коляски инвалидам, но под мой образ жизни такие коляски уже не подходят. Я их называю "восьмимясячные", потому что мне такой коляски хватает ровно на восемь месяцев. Дальше она разваливается. Нужна более современная модель: легкая и прочная. Плюс мне нужна индивидуальная модель. Потому что обычная коляска – это все равно, что носить не свой размер обуви. Я не могу сказать, что основная цель поездок – собрать денег на коляску. Это, конечно же, не так. Главная цель – проехать все на своих руках. А новая коляска – попутная цель, и спасибо всем, кто помогает.​

"Вылез на своей коляске…"

К поездке в Хакасию Виктор Сибирин готовился 8 месяцев: прокачивал руки в тренажерном зале по три-четыре часа пять раз в неделю, читал специализированную литературу. Планировал добраться до Абакана за восемь дней, но получилось за 12 с половиной.

– Если бы я заранее знал, что все будет настолько тяжело, я бы все равно поехал. Просто я бы срок скорректировал. Вообще, думаю, за 8-10 дней можно доехать, но по другой дороге, где едешь по прямой, а не в гору. На самом деле тяжело себя психологически подготовить. Ты же один поедешь, с собой один на один. Никто не подгоняет. То есть, если на "расслабоне" без настроя в горку, например, начал ехать – можешь и "потухнуть" сразу. Поэтому надо выбрать один темп, настроиться и работать. Критическими были третий день, шестой и девятый. Там обязательно высыпаться нужно было, потому что если не выспался, то уже дальше не поедешь.

​В день Виктор проезжал от 20 до 45 км. Трижды приходилось делать паузы из-за дождя: ехать по мокрой трассе почти невозможно и очень опасно, потому что коляску может "закинуть" под проезжающий автомобиль. Ночевал Сибирин в палатке, которую иногда ставил прямо на автобусных остановках. Питался в придорожных кафе, спортивное питание взял с собой. Уже в Хакасии новые колеса инвалидной коляски полностью стерлись. Пришлось заехать в Большую Ербу, чтобы поставить еще одни.

Кричит мне с машины: сидел бы дома, что ты тут катаешься? Вылез на своей коляске

– Вообще, сложно сказать, рассчитана ли коляска на такие расстояния. Потому что никто не пробовал такого. Есть люди, которые катаются по России, но им, как правило, все равно помогают. Кто-то все равно довозит. У меня план изначально подразумевал, чтобы проехать от начала и до конца на своих руках. Когда вот колесо пробил на развилке Большая Ерба и Знаменка (Боградский район Хакасии – прим. С.Р.), там кто только не останавливался. Даже колясочники знакомые ехали мимо: "Витюха, давай довезем". Но отказался, потому что иначе весь смысле затеи потерялся бы. Предлагали помочь очень много раз, но два-три раза было: что ты здесь ездишь? Кричит мне с машины: сидел бы дома, что ты тут катаешься? Вылез на своей коляске… Я говорил: дружище, если тебе что-то не нравится, выйди из машины, скажи мне в глаза.

"Дикая действительность? Какая есть"

– Ваше такое путешествие может как-то вдохновить других инвалидов, как вам кажется?

Есть инвалиды, которые привыкли к дому, к заботе, а есть "отмороженные", типа меня

– Ну, может кто-то из них жопу от дивана оторвет. Есть же много инвалидов, кто сидит дома и ничего не делает. На самом деле таких очень много. Вокруг них мама, папа, сватья, братья вьются. Ну ты двигайся, пойди в зал сходи! Они просто сидят и жалуются на судьбу, что вот, мы такие бедные, несчастные, никто не помогает. А кто тебе поможет, если ты сам ничего не делаешь? Есть инвалиды, которые привыкли к дому, к заботе, а есть "отмороженные", типа меня. Которые чуть что, уже куда-то мчатся. И мы, "отмороженные", показываем пример домашним, которые сидят и всего боятся, которых, конечно, большинство. Это надо менять.

– А как ему не бояться окружающего мира, если он в парикмахерскую даже не может сходить?

– Найди парикмахерскую, в которую ты можешь заехать, – отвечает Виктор. – Я готов поспорить, что, если я город объеду, я найду хоть одну такую. Просто надо что сделать? Поездить. Взять и научиться ездить. В Красноярске есть хлопец. У него до поликлиники было два бордюра. Он ездит на коляске с электроприводом, заехать на бордюр он никак не может. Смысл кому-то что-то писать? Он, кстати, и писал, но в любом случае, это долгий процесс. Он взял зубило, взял молоток и начал рубить. У него два дня ушло на то, чтобы срубить две бордюрины и сделать скат. Дикая действительность? А какая есть. Я не могу сказать, что все плохо прямо. Все нормально. Я вот пошел в администрацию нашу, там выделили немного средств мне на поездку. Сколько выделили? Пять тысяч – тоже деньги, извини.

Сибирин привык все делать сам. На привычке во всем полагаться только на себя и свою семью и держится его железобетонный оптимизм.

– А смысл ныть, плакать? Хоть заплачься. Надо жить просто и все. Дышать полной грудью, тем воздухом, который есть, – говорит он.

"У нас Олимпийским чемпионат квартиры не дают"

Сибирин работает оператором электронно-вычислительной машины в районной больнице Ачинска. Получает минимальную зарплату, потому что по закону инвалидам нельзя работать больше определенной нормы. Подрабатывать официально тоже нельзя. С женой они обеспечивают двоих дочерей, которые серьезно занимаются спортивными бальными танцами.

– Сейчас в Красноярске классно ездить. Там все есть, но это к Универсиаде сделали. Бывает, конечно, либо бордюр, либо еще какое-то препятствие, но в целом – классно. В Ачинске с этим сложно, но боремся, бодаемся. Фотографии возишь в администрацию, мол, ребята в этом месте надо сделать проезд. Они – да, да, да, да… Когда делают, когда – нет. С магазинами тоже сложно.

У Виктора квартира на пятом этаже. Чтобы зайти домой ему нужно примерно 40 минут: спрыгивает с коляски, привязывает к себе специальную подушку и поднимается по ступеням сидя, отталкиваясь руками. Сложенную коляску тащит за собой. Если кто-то соглашается помочь с коляской, дело движется в несколько раз быстрее.

Я тоже сколько просил, сколько писал – бесполезно. То подъезд не той конструкции, то еще какая-то заморочка

– Пробелов в законе очень много. У нас же на установку пандуса могут выделить деньги только из общедомовых средств. Вот тебе, жильцу, скажем предложат: вот этому чуду поставить пандус на 5 этажей за 350 тысяч или крышу закатать? Что ты выберешь? Пандус? Да ладно, если у тебя сверху будет бежать, ты выберешь всегда крышу. Я бы выбрал крышу. Видишь, какая вещь. А других денег нет и, скорее всего, нет.

В продолжение разговора рассказываю историю, как один знакомый колясочник попросил у ТСЖ поставить в подъезде пандус, а после отказа специально спускался с третьего этажа на полной скорости: в подъезде стоял оглушительный грохот, но на претензии соседей инвалид отвечал, мол, все вопросы в ТСЖ.

– Я тоже сколько просил, сколько писал – бесполезно. То подъезд не той конструкции, то еще какая-то заморочка – их там много. Поэтому отказали. Говорили, что лицензированный пандус дорого стоит, а нелицензированный – нельзя ставить. Кого-то убьет, задавит якобы. Да что говорить – олимпийским чемпионам квартиры не дают, а ты хочешь, чтобы нам простым смертным что-то давали. Да ну!

В Абакане Виктора Суворина встретил, а потом и проводил, друг – тоже колясочник. Люди на колясках вообще помогают друг другу с большой охотой. В Ачинск путешественник вернулся уже на поезде. Теперь он хочет документально зафиксировать пройденный маршрут, чтобы по возможности претендовать на один из мировых или российских рекордов. Ранее Суворин говорил, что хочет доехать до Байкала, но после путешествия в Хакасию о планах говорить не спешит. Нужно отдохнуть, к тому же, в 5 утра 22 июля он приехал обратно в Ачинск, а к 8 утра – снова пошел на работу в поликлинику.

https://www.sibreal.org


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Суббота, 31.08.2019, 08:52 | Сообщение # 188
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Эмми Брукс – Как она это делает? 



Эми Бpукc из Питтcбуpгa родилась c врождённым дефектом, который влияет на руки и ноги детей. Сразу после рождения настоящие родители девочки бросили ей, пишет Etto Day. Её сила духа поражает! У нее нет рук и ног, но она все равно научилась готовить, водить машину и шить.

Они даже попросили персонал больницы оставить ей в комнате и не приносить на кормление.K счастью, почти сразу после этого малышку удочерила любящая семья Брукс.«B самом начале врачи действительно сомневались, что я смогу стать независимой. Но мои родители не смирились c этим, поэтому они всегда мотивировали меня», - говорит Эми.



Эмми Брукс - Как она это делает?

Хотя ничто не давалось Эми легко, спустя годы она становилась все более и более независимой, и сейчас учится водить машину.

Девушка, которой сейчас З7 лет, рассказала: «Совершенно очевидно, что мне приходится делать все вещи не так, как людям со всеми конечностями, но я могу со всем справиться, просто по-другому».

У Эми есть свои собственный канале на YouTube который называется “How Does She Do It?” (Как она это делает?).

Она показывает подписчикам, как управляется c ежедневными делами без рук и ног.









«Или канале на YouTube – не совсем то, чем я хотела заниматься. Не сложно находиться перед камерой, но я подумала, что это ещё один способ стать поддержкой для других людей».Все свои видео Эми записывает сама и даже может настроить оборудование без посторонней помощи.



Эмми Брукс - Как она это делает?

«Я не знаю, могу ли назвать себя фотографом, но мне нравится делать фотографии. Для любой работы я использую подбородок, рот и плечо».



Эмми Брукс - Как она это делает?

Хотя она получает негативные комментарии в сетях, большинство отзывов положительные. «Не нравится делиться своей историей c другими не потому, что я думаю, что делаю что-то замечательное. Это важно для других людей, все мы живем на этой планете не просто так».

Эмми Брукс - Как она это делает?

Самое большое достижение Эми на данный момент – умение шить.

«Это то, что я думала, я сделать не смогу. Это большой вызов, но мне нравится шить».



Эмми Брукс - Как она это делает?

Сейчас она шьют сумки, которые проедает на Facebook. Её родители всегда хотели, чтобы она была независимой, но никогда не думали, что девушка достигнет таких успехов. Мама Эми Джанет говорит:

«Я не хотела, чтобы она была привязана к дивану, но я и мечтать не смела, что она станет настолько независимой и сможет выполнять столько вещей, сколько делает сейчас».



Эмми Брукс - Как она это делает?

https://lifter.com.ua/




Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Воскресенье, 10.11.2019, 09:34 | Сообщение # 189
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
История Лады Пеньковой

История Лады ПеньковойИстория Лады Пеньковой: «Врачи до сих пор удивляются, как мне удалось дотянуть до совершеннолетия». Девушка со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа рассказала Harper’s Bazaar, как преодолела страх смерти, борется с бюрократией и будет бороться за жизнь

Историю Лады Пеньковой, девушки со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, знают многие пользователи фейсбука. На протяжении последних шести месяцев Лада самоотверженно боролась с бюрократией, некомпетентностью и равнодушием врачей, пытаясь получить тогда еще не зарегистрированное в России лекарство Spinraza, на которое имела право в соответствии с законодательством*. Борьба не увенчалась успехом: сейчас Spinraza зарегистрирована, и единственный шанс выжить для 18-летней девушки — это собрать огромную сумму в 20 с лишним миллионов рублей. Мы верим, что правило шести рукопожатий сработает и уже совсем скоро Лада сможет поделиться с нами хорошими новостями, которых в ее жизни так не хватает.

В 15 лет я познакомилась с Мелиссой. Мы состояли в одной группе на сайте «ВКонтакте». Я поинтересовалась, какой инвалидной коляской она пользуется, а Мелисса в ответ спросила: «У тебя что, СМА?» Я не знала, что это значит, и решила уточнить у мамы. Она сказала: «Да, у тебя СМА. Второй тип». Тогда я впервые услышала от мамы это слово. До этого она говорила, что я слабая. Может быть, поэтому у меня было хорошее детство — ну слабая и слабая, вроде звучит не очень страшно.

Всего существует три типа СМА. Первый проявляет себя до шести месяцев. Такие дети часто умирают младенцами. Второй тип, который у меня, диагностируют в семь-восемнадцать месяцев. Больные доживают до школьного возраста. Третий тип — самый «легкий». Пациенты могут стоять и ходить и только со временем оказываются в инвалидном кресле. Несмотря на неоптимистичные прогнозы, иногда случаются чудеса. Недавно я видела ролик, в котором рассказывали о девушке из Америки с первым, самым страшным, типом. Ей 35, она замужем и сама родила ребенка. Когда я была младенцем, моей маме сказали, что я доживу максимум до пяти. Врачи до сих пор удивляются, как мне удалось дотянуть до совершеннолетия. «О-о-о! Вы еще живы!» — такое приветствие я слышу от них постоянно. СМА ведет себя очень коварно. Отнимает жизнь по крупицам, медленно, год за годом. В восемь лет я была гораздо сильнее, чем сейчас. Помню, с каким энтузиазмом начала учиться в школе. Преподаватель тогда приходил ко мне домой. Потом я узнала, что ему за меня платили как за целый класс и другие учителя нас из-за этого ненавидели.

Класса с четвертого мое состояние стало резко ухудшаться. Если раньше я могла писать сочинения, то теперь почти все время лежала — не было сил даже держать ручку. Позже я начала использовать аппарат ночной искусственной вентиляции легких. У больных СМА на протяжении всей жизни атрофируются мышцы — в том числе дыхательные. Аппарат помогает снять нагрузку с легких, пока ты спишь, и снижает риск внезапной смерти. По сути он дышит за тебя. Каждый день СМА забирает десять тысяч мотонейронов — нервных клеток, отвечающих за моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Подняла чашку — потеряла клетки. Почистила зубы — сократила жизнь на пару месяцев. Если не остановить прогрессирование болезни, когда-нибудь она доберется и до главной мышцы — сердца. Похоже на сценарий фантастического романа-антиутопии, но, к сожалению, это правда.

Разговоры об умерших — обычное дело в наших интернет-сообществах. В этом году у меня умер друг. Ему было девять лет, и он подавился кашей. Вызвали скорую, но врачи уже ничего не смогли сделать. Больные СМА умирают по самым нелепым причинам. Например, у них могут слипнуться легкие. Банальная простуда способна обернуться пневмонией и привести к летальному исходу. Ты можешь насмерть поперхнуться едой из-за слабых глотательных мышц, как случилось с моим другом. Мы с детства привыкаем жить в постоянном страхе, а вместе с ним растет и желание все контролировать — не оставлять шанса случайностям. У меня есть толстенный ежедневник, в котором я веду подробный учет. Например, у моего папы скоро будет день рождения, и мы поедем в торговый центр. Уже сейчас я знаю, сколько денег у нас уйдет на бензин и продукты. Я всегда изучаю состав того, что оказывается у нас в холодильнике. Не хочу рисковать на пустом месте. В моей жизни и так хватает острых ощущений. Каждое утро я просыпаюсь в таком состоянии, как будто меня хорошенько огрели кувалдой. Оказывается, даже к этому можно привыкнуть.

«БОЛЬНЫЕ СМА ПРИВЫКАЮТ ЖИТЬ В ПОСТОЯННОМ СТРАХЕ, А ВМЕСТЕ С НИМ РАСТЕТ И ЖЕЛАНИЕ ВСЕ КОНТРОЛИРОВАТЬ — НЕ ОСТАВЛЯТЬ ШАНСА СЛУЧАЙНОСТЯМ».

После того разговора с Мелиссой, с которого я начала свой рассказ, у меня появилась цель изучить СМА от и до. Как говорится, врага нужно знать в лицо. Я нашла группу в интернете, где общались люди с таким же диагнозом, только гораздо старше меня. Там я прочитала про Spinraza — американское лекарство, одна доза которого стоит 125 тысяч долларов. Этот препарат не вылечивает СМА, но является эффективной поддерживающей терапией. Он останавливает потерю мотонейронов и на время фиксирует болезнь в одной точке. С 2016 года Spinraza бесплатно лечат больных всех типов и возрастов в пятидесяти странах. Но Россия, увы, в этот список не вошла. Продолжая изучать вопрос, я наткнулась на федеральный закон No 61 «Об обращении лекарственных средств». На его основании человек может бесплатно получать препараты — в том числе и незарегистрированные — по жизненным показаниям. Мне было важно понять, как этот закон работает на практике. Знаете как? Никак. Сначала наш главный краевой невролог (Лада живет в Краснодарском крае. — Прим. HB) потребовала от меня рекомендацию федерального врача. Пришлось ехать в Москву, рискуя жизнью: мои легкие мгновенно застужаются, а погода была ужасная, дождь и холод. В Научном центре неврологии мне выдали документ, и я вернулась домой в надежде, что вот-вот получу лекарство. Но тут, как в старом анекдоте, концепция поменялась. Краевому неврологу оказалось уже недостаточно документа из клиники федерального уровня — она попросила привезти назначение от главного невролога страны. Практически «Сказка о рыбаке и рыбке». К счастью, нашлась знакомая, которая связалась с этим доктором, — и я получила рекомендацию. А дальше начался театр абсурда: краевые врачи оказывались то в командировке, то на срочном совещании. Спасибо, что хотя бы не на Мальдивах. Пока я ждала аудиенции, Spinraza зарегистрировали в России. Это означает, что теперь мне нужно найти огромную сумму в 21 884 059 рублей на покупку этого лекарства. Моя зарплата — 16 тысяч рублей. Я веб-разработчик. С 14 до 17 лет была самоучкой, потом сделала двум людям сайт и смогла оплатить обучение в HTML Academy. Раньше маме выделяли на меня 5 тысяч — пособие по уходу. Сейчас мне 18, и этих денег мы больше не получаем. Видимо, в представлении наших законотворцев инвалид в 18 лет должен встать с коляски и пойти вспахивать поля. Сейчас мы с мамой и папой живем на мою зарплату и наши с папой пенсии по инвалидности — папа не работает из-за производственной травмы. Этих денег едва хватает на самое необходимое, и ни о какой Spinraza речи быть не может.

Недавно случилось чудо: по воле одного очень хорошего человека я получила оплату первой инъекции. Он перевел деньги и даже не назвал своего имени. Пока я не сделала первый укол, потому что нельзя уколоть один раз. Нужно четыре — иначе результата не будет. Колоть необходимо с интервалом в две недели. Можно, конечно, дождаться, пока СМА внесут в нозологию — реестр самых редких и страшных заболеваний — и проблема получит государственное финансирование. Но на это могут уйти годы. Примерно столько же потребуется, чтобы добиться оплаты оставшихся трех ампул от нашего местного Минздрава через суд. У меня этого времени нет. С каждым днем я становлюсь все слабее. И все сильнее хочу жить. Строю планы, представляю, как буду работать в Apple, изучать нейронные сети. Сделаю свой канал на YouTube и буду тестировать всякие тени с помадами. Думаю о чем угодно, только не о смерти.



История Лады Пеньковой
ВОДОЛАЗКА Il Gufo; БРЮКИ Fendi; КОЛЬЦО И КРОССОВКИ — СОБСТВЕННОСТЬ ЛАДЫ

Иногда у меня бывают приступы ненависти к себе. Я ненавижу себя за то, что привязала родителей к дому. Мне так хочется, чтобы они уехали куда-нибудь вместе, провели пару дней у моря, не думая про вентиляцию легких и откашливатели. Ненавижу себя за то, что маме приходится меня таскать. Иногда я смотрю на нее и думаю: «Это же какой-то сверхчеловек». Однажды незнакомый парень в интернете, узнав про мой диагноз, сказал, что я наказание для своей семьи. Это было очень больно. Со временем я стала привыкать к подобным комментариям. Одна девушка в фейсбуке написала: «То есть ты сейчас напряжешь кучу людей, тебе будут искать контакты врачей, потом ты начнешь собирать деньги на лекарство, а итог все равно один: сердце и легкие перестанут работать». Я ей ответила: «Простите, может, мне тогда сразу зарезаться?» Для таких людей я опасный источник радиации. Ненужный, неудобный элемент. Недавно официант в кафе так испугался, когда я протянула ему пластиковую карту для оплаты. У него округлились глаза, и он чуть не убежал. Те, кто выражает свою реакцию менее бурно, все равно испытывают чувство неловкости — не знают, как со мной обращаться, что говорить. Как-то раз мне в руки попала книжка Евгении Воскобойниковой «На моем месте. История одного перелома». В ней говорится о том, как вести себя с инвалидами, чтобы ни они, ни вы не чувствовали себя странно. Я бы эту книжку выдавала каждому, кто при виде человека в коляске садится на корточки или сочувственно наклоняется, чтобы вести диалог «на равных». Мои родители никогда меня не жалели. В нашей семье нет причитаний и стенаний. Никто не начинает утро со слов: «Господи, и что же теперь делать?» У нас просто нет выбора. Нет права быть слабыми и беспомощными. Наверное, забавно слышать эти слова от девочки, которая при росте 136 сантиметров весит 14 килограммов, но знаете, что я поняла за годы своей ежедневной борьбы с болезнью, жестокостью, непрофессионализмом и банальным равнодушием? Я поняла, что, какими бы слабыми ни были мои мышцы, силу духа СМА у меня точно не отнимет.

https://bazaar.ru/heroes/mnenie/istoriya-lady-penkovoy-vrachi-do-sih-por-udivlyayutsya-kak-mne-udalos-dotyanut-do-sovershennoletiya/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Пятница, 31.01.2020, 15:31 | Сообщение # 190
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Диана Халикова – Стихи для мамы

32-летнюю Диану Халикову из Рязанской области 19 лет назад бросила мама. Детство и юность девушка провела в больнице и в детском доме. В самый страшный период жизни Дианы родного человека не было рядом, и только благодаря воспитателям и друзьям она смогла начать самостоятельную жизнь. А ее родная мать за все это время ни разу не поинтересовалась, как живется ее единственной дочери. Как Диана смогла построить свою жизнь заново? Почему самый родной человек отвернулся от дочери? И сможет ли Диана взглянуть матери в глаза?

ЧЕСТНО О ПРОГРАММЕ "МУЖСКОЕ/ЖЕНСКОЕ". Ч.2

Здравствуйте, мои хорошие!) Хочу продолжить тему своей поездки на передачу и в этот раз это будет ложка дёгтя.

Но уважение к первому федеральному каналу вызывало доверие. А зря.
Нам сказали, что ехать надо будет на поезде. Много раз я уточнила у координатора будет ли удобно для коляски, попаду ли я без проблем в поезд, проеду ли в купе. Меня заверили, что все будет удобно.

В итоге коляска не прошла в купе, кое как на руках меня затащили в тамбур. Но и проход к купе, и само купе были слишком узкими...

В общем, пролежала весь путь. В поезде было настолько неудобно, что я не могла даже надеть верхнюю одежду. Пришлось одеваться на пероне, на морозе, после того, как меня, словно кусок мяса, кое как вытащили из поезда.

Муж выносил меня с проводником, шел задом, наткнулся на мою коляску и меня чуть не выронили. Мадинка, увидя это, испугалась и начала плакать
https://nnd.name/2020/01/diana-halikova-stihi-dlya-mamy/


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Пятница, 31.01.2020, 15:53
 
ЛосевДата: Пятница, 27.03.2020, 07:51 | Сообщение # 191
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Дмитрий Быков – Мой главный секрет это окружение



Дмитрий Быков - Мой главный секрет это окружениеЛежачий учёный-инвалид вернулся из США в Челябинск, преподаёт в вузе и занимается благотворительностью. Мужчина признался, что его разочаровала американская медицина.

Дмитрий Быков — инвалид с 15 лет. У него двигаются только руки и голова, но это не помешало ему стать кандидатом наук

Учёный-инвалид из Челябинска Дмитрий Быков около года работал профессором в государственном университете Флориды и имел все шансы остаться в США, но решил вернуться на родину — как он сам утверждает, из-за уровня медицины. Мужчина рассказал корреспонденту 74.RU, что под конец пребывания за границей столкнулся с американскими врачами и понял — с такими специалистами долго не протянет. Сейчас Дмитрий почти не встаёт с кровати, но при этом трудится методистом в Челябинском геронтологическом центре, даёт лекции студентам, помогает детям с ограниченными возможностями здоровья и читает по четыре книги в неделю. Мы съездили в гости к учёному.

53-летний Дмитрий Быков живёт вместе с родителями в одной из многоэтажек в центре города. Гостей у порога он не встречает, но открыть дверь может — с помощью специальной кнопки, расположенной в изголовье его кровати. Почти всё время мужчина проводит в лежачем состоянии, поэтому рабоче-спальная зона укомплектована полностью. Под рукой у учёного — трубка от домофона, кнопочный телефон, выключатель света, системный блок с клавиатурой, мышкой и двумя экранами, а ещё пульт от телевизора. Большая плазма висит на противоположной стене. Дмитрий признаётся, что особенно ему нравится смотреть спортивные программы.

Родные помогли учёному устроить спально-рабочее место: он может отвечать на звонки, открывать дверь, общаться с коллегами и друзьями через интернет, читать и смотреть телевизор.

Сам он до того, как получил травму в 15 лет, занимался баскетболом и теннисом, стрелял из лука и вообще был здоровым парнем с ростом 180 сантиметров и весом 75 килограммов. Всё изменилось, когда летом после восьмого класса Дима пошёл купаться на озеро Смолино. Из-за неудачного прыжка в воду «ласточкой» юноша остался почти обездвижен. Врачи диагностировали у него полный разрыв спинного мозга. Челябинец перенёс две операции и почти на год застрял в больнице.

После такой травмы речи о том, что Дима сможет ходить, уже не было. Двигались только шея, голова и руки — за исключением пальцев.

— В первый год–два три после травмы я посмотрел на народ, — рассказывает наш собеседник. — Там как: либо ты продолжаешь барахтаться, как лягушка из сказки, которая упала в сметану, либо ты спиваешься, скалываешься и умираешь очень быстро.

Дмитрий Быков - Мой главный секрет это окружение



Это фото было сделано, когда Дима учился в восьмом классе. Он здесь — самый рослый: в нижнем ряду, второй слева
Как говорит сам Дмитрий, в то время, в середине 1980-х, развлечений для людей в инвалидных колясках было не так много. По телевизору показывали всего пару каналов, смартфоны ещё не изобрели. Подросток не захотел «лежать и скисать», а поэтому большую часть времени посвящал учёбе — днём к нему приходили преподаватели, а вечером он выполнял задания и читал книги. Так, лёжа на больничной койке, Дмитрий окончил школу. А ещё до выпускного речь зашла о первой работе. Парня устроили на картонажную фабрику: всей семьёй Быковы собирали и клеили дома коробки.

— Год я так проработал, а потом пришло кооперативное движение. У нас был кооператив «Текст». Мы занимались переводами с любого на любой язык, — вспоминает учёный. — Я неплохо владел иностранными, потому что учился в первой школе. У нас уже в восьмом классе было шесть уроков английского в неделю, а в девятом–десятом классах — по 10–12 часов.

Из-за инвалидности Дмитрий сразу после школы не смог поступить на факультет иностранных языков в пединститут. Его приняли в вуз и составили индивидуальную программу обучения, только когда власти СССР подписали указ, по которому высшее образование стало доступным и для людей с ограниченными возможностями. В 32 года молодой специалист защитил кандидатскую диссертацию.

Параллельно челябинец начал работать по специальности в школе-интернате № 4 — учил английскому языку детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

В 37 лет Дмитрия пригласили поработать преподавателем в государственном университете Флориды в США в качестве приглашённого профессора. На кафедре социальной работы, которая занимает 46-е место в мировом рейтинге, мужчина провёл около года, но уровень реабилитационной медицины в Америке разочаровал учёного. По его словам, когда возникли проблемы, там ему не смогли организовать квалифицированную помощь. Поэтому оставаться за границей россиянин не решился.

Приехав в Челябинск, он продолжил научную работу и написал докторскую диссертацию, но с её защитой не сложилось. Несмотря на это, к 53 годам Дмитрий стал автором 12 книжных изданий и более 60 научных статей. Все материалы посвящены социальной работе с инвалидами.

— У меня пять лет назад ноги ампутировали — практически по середину бедра. По медицинским показаниям нужно было это сделать, — объясняет он. — А вот два года назад с организмом всё совсем плохо стало, поэтому я сейчас очень мало выбираюсь из дома. Студенты, у которых я периодически преподаю, приходят на лекции ко мне домой, с коллегами общаюсь по телефону и через интернет.

Сейчас учёный мечтает о проекторе, который поможет ему более полноценно общаться с миром. Такая техника стоит около 100 тысяч рублей. Мать Дмитрия обратилась к председателю Челябинской гордумы Андрею Шмидту с просьбой помочь с покупкой. Руководитель структуры, в которой заседают бизнесмены, перенаправил письмо депутату районного совета Елене Вахтиной. Та объявила о сборе средств на своей странице в соцсети.

Дмитрий Быков - Мой главный секрет это окружение


Родные помогли учёному устроить спально-рабочее место

Учёный надеется, что в ближайшее время ему удастся купить проектор, который поможет полноценно работать, связываться со студентами, общаться с коллегами и друзьями. Сам Дмитрий на вопросы о проекторе пожимает плечами: не будет — ничего страшного.

— Другие люди с такими травмами, как у меня, живут не больше 15–20 лет. Мой главный секрет — окружение: родные, друзья, близкие, знакомые, — говорит мужчина. — А также работа. У меня сейчас, помимо основной работы, есть работа для души — я помогаю Челябинскому областному отделению Российского детского фонда.

Помимо всего прочего, Дмитрий сейчас читает по три–четыре художественные книги в неделю. А ещё планирует выпустить историю «про себя любимого».

— Называется «Быков Дмитрий Анатольевич: инструкция к применению». О небольшой жизни до и о жизни после — хочу научить народ держать удар. Я ведь понимаю, как тяжело, особенно после травмы, — заключает он.

https://74.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Понедельник, 01.06.2020, 10:30 | Сообщение # 192
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Девушка, где ваши ноги?

 Татьяна ХМЕЛЬНИК

«Однажды, мне лет 16 было, пристала старушка с таким вопросом, я ей резко ответила, а она мне: “Ты такая грубая и злая, что Боженька правильно поступил, отняв у тебя ноги”»


Вероника Скугина

Веронике Скугиной 34 года. В 10 лет страшная авария на дороге искалечила девочку – пришлось ампутировать ноги. В аварии отец погиб, мать оставила дочь в больнице и не вернулась.

Флешбеки из детства

Дом новенький, лифт ещё не скрипучий, откуда же эти тоненькие звуки? Они становятся отчётливее, когда открываешь дверь в квартиру. Из импровизированной картонной загородки высовывается рыжеватое мохнатое нечто и пытается тявкать. Это Харли, к ней можно подходить, только когда руки как следует вымоешь.

И не в коронавирусе дело — малышке брюссельского гриффона ещё не сделали прививки и она не может гулять во дворе и общаться с кем попало. Вероника следит, как Харли ест, быстро всё успевает прибрать и ставит кипятиться воду, мгновенно разузнавая чайные вкусы гостя.

Довольно быстро начинаешь чувствовать себя неуклюжим дылдой, потому что хозяйка удивительно органична на своей тележке — она не пользуется инвалидным креслом, — оно тяжёлое, неудобное, ему нужно много места. И на этой тележке Вероника передвигается по квартире изящнее, чем многие люди с полным набором конечностей. Она абсолютно самостоятельна.

— Да, я живу одна, снимаю эту квартиру. Вообще-то мне как выпускнице детского дома положено жильё, но его мне не дают. Ссылаются на межрегиональные неурядицы. Я родилась в Иркутской области, в детский дом попала в Орловской, а теперь в Питере уже 10 лет живу.

Я пыталась судиться за своё жильё, но у меня нет сутяжнической жилки. Я быстро устаю биться головой о стену отписок. Может, я об этом потом пожалею, ну вот я такая непрактичная. Жизнь проходит, пока я бьюсь. А жизнь я ценю, то, что у меня есть, я завоевала с кровью.

Как-то Вероника сказала, что если бы не та авария, лишившая её ног, она сейчас была бы другим человеком. О своём детстве она вспоминает с содроганием до сих пор, и эти страшные сюжеты, как флэшбеки, часто вспыхивают в её снах.

— Вдруг снова вижу, как мы, голодные дети, идём по посёлку воровать или роемся в помойке. Зима, холодно, мы грязные, оборванные. Мать ушла в очередной запой — её нет дома, мы сами по себе.

Она родила нас восьмерых от разных отцов, била всех, если мы ей мешали. По фотографиям, в молодости мама была красавицей, я на неё похожа — надеюсь, только внешне. Когда мы с моим отцом разбились на машине, она даже не навещала меня в больнице, а отец погиб.

Потом мне сказали, что мать умерла, а меня устроили в детский дом для инвалидов. И лишь недавно я узнала, что она жива, эта женщина.

Я только с одной сестрой поддерживаю отношения, она живёт в Иркутске, остальные пошли по кривой дорожке, иных уже и на свете нет. То, что я оказалась совсем в другой среде, нежели мне было уготовано от рождения, помогло мне стать нормальным человеком.

Вероника успела сняться в кино и поработать в нескольких телевизионных проектах. Один из них посвящён путешествиям людей с ограниченными возможностями – «ВсемВозможные маршруты», им руководит режиссёр Лариса Базылевич, известная по многим фильмам и передачам об экологии.

— Павлу, моему соведущему, здоровенному такому парню, нужна была в пару противоположность — девушка-инвалид. Идея передачи — показать те туристические места, которые можно посетить на коляске.

Мы во многих местах побывали, например, в национальном парке «Вепсский лес», жили в избе — гостевом доме Александро-Свирского монастыря, в знаменитой усадьбе Гостилицы. Эти места объединяет то, что там на коляске делать нечего! Потому что не проехать.

Снимали и в Вырице на Оредеже — у владельца турбазы, который сплав на байдарках проводит, вот только у него и было удобно на коляске, там пандусы есть и прочее.

Оказывается, у владельца девушка — инвалид, он для её удобства всё на базе и сделал, она приезжает на электричке в Вырицу, он её встречает и они там гуляют.

При этом в самой Вырице нет даже поручней на железнодорожном переезде, чтобы на коляске проехать. Увы, многое из того, что со мной записали, потом вырезали, потому что я постоянно ругалась в кадре из-за полной неприспособленности этих мест для коляски. Ну не могу я такое спокойно выносить. Например, когда мене предлагают проехать по дорожке, усыпанной крупным гравием с острыми гранями.

«Вы ж со стаканом!» — «Да кофе это, я его пью, а не побираюсь!»

На самом деле, Вероника коляской не пользуется, ей на тележке гораздо удобнее — на платформе с колёсиками, когда от земли отталкиваешься гирьками. Она и по улице так ездит. Разумеется, на неё обращают внимание.

— Есть люди очень бестактные, могут подойти и спросить, где мои ноги. Однажды, мне лет 16 было, начала старушка приставать, я ей довольно резко ответила, а она мне: «Ты такая грубая и злая, что Боженька правильно поступил, отняв у тебя ноги».

А вот недавно было. Я ехала в город, принарядилась — люблю красиво одеваться, имею ж право, — по пути на автобусную остановку заглянула в кофейню, там меня все знают, всегда беру кофе там, с этим стаканом стою на остановке, музыку слушаю, рядом дядя лет сорока, прилично одетый, что-то мне говорит и протягивает сто рублей.

Я наушники сняла, деньги не беру, говорю ему: «Да мне твоего стольника не то что на ботокс, на кофе не хватит!» Он аж отскочил.

Отвернулась от него, а с другой стороны — пара средних лет, тоже протягивают мне сто рублей. Я им: «Да что сегодня такое?! Я не побираюсь!» А они мне: «Но вы же со стаканом!» Я говорю: «Да кофе это, видите, я его пью!»

«Один такой мне писал, — давай, мол, страдать вместе»

Бестактность присуща не только обычным прохожим. Одна журналистка запомнилась Веронике «идиотским вопросом»: «Вот если бы у тебя была волшебная палочка, ты себе ножки вернула бы, да?»

— Я взрослый человек, а мне задают идиотские вопросы. Я люблю, когда со мной на равных разговаривают, а не сюсюкают.

Вообще ненавижу ныть, не выношу, когда инвалиды начинают ныть о своей жизни.

У меня нет желания общаться с человеком только потому, что у него тоже нет ног, я вообще не понимаю, зачем дружить только с инвалидами?!

Один мне писал, мол, давай страдать вместе. Мне совершенно такое не близко. Я увижу такого постного гражданина — так и сама ему подам милостыню. У меня дикое желание жить полноценной жизнью, хочу жить независимо, люблю экстрим, а это тупое сидение в сетях и ковыряние болячек — не для меня.

«Родители появились, когда мне было 29, они — байкеры»

Для нее — квадроцикл. Её знают многие гаишники Питера — она одна такая. Вошла на равных в компанию байкеров, где к ней, с одной стороны, относятся как к товарищу по увлечению, с другой – опекают, как могут.

— Среди ребят есть рыбаки — они мне рыбу иногда дарят, есть охотники — могут лосятиной угостить, это всё от чистого сердца, отказаться нельзя. И они не могут привезти немножко, притаскивают сразу столько, что я бросаюсь звонить родителям — мол, заберите половину, я столько не съем.

Стоп. Какие родители?! Отец погиб, мать отреклась?

— У меня появились родители, когда мне уже стукнуло двадцать девять. Я тогда руку повредила, долго болел локоть, я не знала, что делать, а мне без сильных рук никак, я же без ног. Сидели в байкерском кафе, я и спросила, не знает ли кто врача хорошего.

И тут одна красивая байкерша, намного меня старше, говорит: «Покажи руку!» Это была врач Гуля. Она меня тогда осмотрела и потом подарила 10 сеансов в своей клинике, чтобы подлечиться.

Стали общаться. И с тех пор она и её муж Андрей стали мне родными, как и их дочка Снежана. Я могу к ним приехать на семейный ужин, остаться на ночь, я впервые узнала, что такое по-настоящему родные люди.

Когда они меня обнимают, я чувствую всем сердцем, как их любовь в меня вливается.

Ради мамы я теперь пытаюсь освоить протезы — никогда к ним не стремилась, мне казалось, что без них намного удобнее, но мама говорит, что надо, и я стараюсь. 

Духовник, тоже байкер
Не так давно у Вероники появился знакомый священник, тоже байкер. На самом деле, он знаком очень многим — это знаменитый «мотобатюшка» отец Вячеслав Харинов, который дружит с байкерами (а ещё с поисковиками, которые находят погибших солдат Великой Отечественной).

— Отец Вячеслав никогда не читает мне нотаций. Это так удивительно! Он сказал, что мне нужно оставаться в этой байкерской тусовке и подбадривать своим видом людей, впавших в уныние.

Он считает, что я нужна людям. Ему виднее…

Как пережить потерю тех, кого любишь

Сейчас у Вероники тяжелые времена. Рассказывая о происшедшем, она говорит медленнее, чем обычно, смотрит то в чашку, то в пол. Видно, как дрожат пальцы, как опускаются длинные ресницы, кажется, вот-вот заплачет — но нет, снова поднимает взгляд, и в нём решительность человека, заглянувшего за край.

— Сначала ушла Ника, моя первая собака. Она была уже старенькая, я понимала, что рано или поздно это случится. Когда она тяжело заболела, мне предложили её усыпить, чтобы не тратить зря деньги на безнадёжное животное. Я выбрала заботу о Нике, и не пожалела об этом нисколько.

Мама ставила ей капельницы — и собака прожила ещё четыре года. Почему про капельницы так важно — да потому что моя мама не любит животных. Ну вот не любит, такой она человек, так воспитали в детстве.

И только из сострадания ко мне мама начала заниматься моей собакой! Этого я никогда не забуду. И когда Ника всё-таки умерла, когда я пережила это горе, именно мои родители подарили мне другую собаку. Точно такую же — девочку брюссельского гриффона. Вот эту, что сейчас спит у меня на руках.

Никину смерть Вероника переживала тяжело. Но помогал Паша. Он сажал Веронику в машину, вёз её к заливу, устраивал с видом на море — и отходил в сторону.

Она сидела одна, молча, ветер дул ей в лицо и не давал закипать слезам. Кто же знал, что скоро придётся остаться и без Паши?!

— Моего Пашу любили в байкерской тусовке, и Харли я назвала щенка в честь его любимого мотоцикла — Харлей Дэвидсон. У него были яркие голубые глаза в чёрных ресницах — не забуду никогда.

Он был таким жилистым, крепким на вид, но он родился с пороком сердца, хотя гонял на мотоцикле, как все, я и не знала, что он болен, пока он не сказал. Я жила — как у него за пазухой была, тепло и нежно, он так заботился обо мне! Я с ним поняла, как надо ценить близких, кто рядом с тобой.

Когда Паша умер, я и решила свою мать простить, успеть это сделать, пока я жива.

Его не стало, но он оставил мне своих родителей, с которыми я тоже общаюсь как с родными. Мы могли просто молчать вместе, так было хорошо рядом друг с другом, думали, что поженимся и у нас будет ребенок.

Он многим казался грубым, резким, не терпел сюсюканья, но в этой нарочитой грубости было столько нежности! Я как-то грустила, вдруг он звонит по телефону — мол, открой дверь, я открыла, а он стоит с шикарным букетом — на, я тебе веник принёс!

В тот день он позвонил: «Допоздна не катайся, вечером дождик будет». Вот я еду домой, стою на светофоре, приходит sms-ка от его мамы, я смотрю — у меня телефон на руле укреплён, — там написано: «Паши больше нет».

Не помню, как до дома доехала, как квадрик поставила, как домой вошла, упала на постель и лежу, мне звонят, а я не чую, как провалилась, потом проснулась и говорю сама себе — какой отвратительный сон! И вдруг вижу все эти сообщения на телефоне, и понимаю, что это не сон…

Вероника закуривает. Уже третью подряд. Да, она курит. Её так легче справиться с переживаниями. Она затягивается и вдруг почти улыбается:

— Вирус пройдёт, денег заработаем, будем здоровы! Жаль только, что в этом году я не попадаю на дайвинг, а так ждала этого, так мне это нравится.

Молодая женщина без ног, потерявшая любимого. До 29 лет не знавшая, что родители могут не только родить, но и любить. Простившая мать, бросившую ее 10-летнюю, после аварии, — не отчаивается.


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Суббота, 28.11.2020, 14:50 | Сообщение # 193
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
Опять ненавижу цыган

Ранее звонил друг, с просьбой увезти стройматериалы из магазина т.к. у меня пикап, а у него седан. Приехал, жду пока грузчики грузят. Рядом с строймагазином крупный ТЦ, у входа сидит плотно укутанная "бабушка" с стаканчиком для пожертвований и картонка с какой-нибудь жалостливой надписью. Через пару минут охранник начинает прогонять ее, та в отказ, тот начинает снимать на телефон с попытками снять лицо и ... такой резкой бабки я никогда не видел, убежала будь здоров) даже я бы в свои 31, но с пузиком так не бежал. Окспаха работу сделал и ушёл в недра капиталистического сооружения.

И тут заходит мой лучший друг со словами "Поехали" и в очередной раз я испытал гордость за честь называть этого человека своим лучшим другом. Мужик с большой буквы 30 лет, отслужил год срочки в спецназе ВВ МВД, 3 года контракта по горам и другим ...беням Кавказа, в 23 года уже участник боевых действий. Отец сына и дочки, прекрасный муж, платит налоги государству за основную работу, платит налоги за свое маленькое дело как ИП. Выплачивает ипотеку, покупает бензин и другие плюшки государству в виде налогов, акцизов и отчислений. Как бывший служивый положительно относится к ребятам солдатам, сотрудникам силовых структур.
Идеальный гражданин для экономики и внутренней стабильности страны короче. Он даже говорит о себе "Я идиот-патриот, который в первых рядах поедет воевать за страну. И еще он инвалид в следствии несчастного случая, потерял ногу выше колена. До протезирования был во II группе, после выделения 67 т.р. от ФСС на лечебно-тренировочный протез был чудесным образом переведён в III группу. И вместо 14 т.р. начал получать пенсию около 4 т.р., на мои и жены возмущения о необходимости оспорить решение отрезал фразой Я не инвалид!

К чему это все, есть вот такие люди, как мой друг, а есть вот "эти" граждане, под влиянием своей диаспоры воруют, торгуют наркотиками, получают соцвыплаты, те же материнские капиталы, получают медпомощь и т.д.

Просто выговориться.

https://pikabu.ru/tag/Инвалид


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Суббота, 24.04.2021, 15:45 | Сообщение # 194
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
«Меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я»


Россиянка родилась с неизлечимой болезнью, нашла в себе силы жить и помогать другим. Вот ее история

ЗДЕСЬ


Жить не грех, а грех не жить.
 
Форум » Общество » Инвалид и общество » Невыдуманные истории
  • Страница 13 из 13
  • «
  • 1
  • 2
  • 11
  • 12
  • 13
Поиск:



Поделиться:

Центр реабилитации и социальной поддержки инвалидов ОО БелОИ
Администрация сайта не несет ответственности за любую размещенную пользователями на сайте информацию!
Copyright InvaHelp © 2007-2016