Четверг, 20.09.2018





Мы в социальных сетях: Мы ВКонтакте Мы в "Одноклассниках"  
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » Общество » Инвалид и общество » Невыдуманные истории
Невыдуманные истории
ЛосевДата: Четверг, 04.05.2017, 06:17 | Сообщение # 166
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Моя Света в коляске, ну и что?



18 лет Светлана живет в инвалидной коляске. Когда случилась трагедия, она, как и многие, оказавшиеся в похожем положении, ничего хорошего от жизни уже не ждала. Но внезапно в ее судьбе появился Леонид. И отвел в загс. Вопреки здравому смыслу, холодному расчету и уговорам родственников. Мужчина искренне недоумевает: чем его Света отличается от других? Всего лишь тем, что не ходит?Они знакомы с самого детства, учились в одной школе, жили на соседних улицах.— В классе седьмом впервые обратил на нее внимание. У меня с ее младшим братом возник конфликт. И Света на правах старшей пришла его защищать. Увидел ее и подумал: «Какая красивая девочка», — вспоминает события 25-летней давности Леонид. — Но я был младше на год, и внимания она тогда на меня никакого не обращала. Конечно, о своих чувствах я никому не рассказывал. А потом жизнь нас и вовсе развела.После окончания школы Леонид ушел в армию. А Света вышла замуж, родила сына и была счастлива. Но в один день все изменилось.



Моя Света в коляске, ну и что? История семьи, в которой жена не ходит

— Удар был такой силы, что нас всех выбросило из автомобиля. У друзей были рваные раны и переломы конечностей. Муж погиб на месте. У меня — оскольчатый перелом позвоночника с вывихом. Очевидцы потом рассказывали, что сразу после ДТП я карабкалась по траве вверх, пыталась выбраться из оврага на дорогу. Врачи удивлялись, как я с такими травмами вообще могла двигаться, но это был шок. Сама я ничего этого не помню, помню только, как до всего произошедшего мы отдыхали на озере, — рассказывает Света.Потом были три недели в реанимации и месяцы в травматологии, мокрые от слез больничные подушки, вопросы «за что?», упреки и морфин, который помогал не сойти с ума.— В какой-то момент появились совсем плохие мысли. Тогда бабушка пришла ко мне и сказала: «Света, у тебя ребенок (сыну на тот момент было 3 годика)! Подумай, как ему без тебя в жизни будет». После этого жалость к себе у меня как рукой сняло.



Моя Света в коляске, ну и что?

История семьи, в которой жена не ходитПолгода жить приходилось лежа. При этом ноги, вспоминает Светлана, то будто кипятком ошпаривали, то их било током, то придавливало многотонной плитой.Наконец после нескольких операций, врачи разрешили своей пациентке сесть. — Всему приходилось учиться заново, было ощущение, что ты на воздушном шарике, который все время норовит из-под тебя выскользнуть, — смеется Света. — Но я тогда была так счастлива, что пробовала снова и снова, а когда научилась, то готова даже была спать сидя.Постепенно Светлана перестала мечтать о том, что когда-то пойдет, обвинять судьбу в несправедливости, и жизнь потекла своим чередом. Научилась обслуживать себя, запретила маме увольняться с работы, со всеми домашними делами справлялась сама. Сына забрала к себе и оформила над ним опекунство мать погибшего мужа, за что Светлана очень благодарна женщине, ведь тогда она бы с ним не справилась.



Моя Света в коляске, ну и что? История семьи, в которой жена не ходит

— Она воспитала отличного парня. Все, что в нем хорошего, — это от нее, — характеризует одновременно и сына, и его бабушку Света.Как-то брат привел в дом приятеля. «А я тебя помню», — выпалила она. Это был тот самый, только возмужавший, Ленька из седьмого класса.— Не скрою, у меня от увиденного случился шок. Но он как-то быстро прошел, и я потом уже не думал о том, что Света на коляске, и больше я ее уже никуда не отпускал. Точнее — сам не уходил. На следующий день сразу после работы пришел к ней. И через день тоже…— Даа. Я такого никогда не видела. Каждый день, как по расписанию, приходил, — улыбается Светлана. — А потом предложил мне замуж. Конечно, я не согласилась. Я была уже взрослая тридцатилетняя, понимающая жизнь. Поэтому постоянно ему твердила: надо смотреть трезво на вещи. Любовь любовью, но потом ведь с этим придется как-то жить. Он ругался: «Почему ты за меня решаешь?».— Я с работы, и сразу к Свете. До четырех утра у нее. Потом — домой, час поспал — и на работу. И так почти год. А она каждый раз мне твердила: «Подумай». Да о чем тут думать?— Ну, знаете, не каждый бы решился…— Я правда не понимаю, почему многие считают человека в коляске обузой. Ну какая Света обуза? Видели бы вы, как она в теннис рубится на республиканских сборах. И в шашках ей нет равных. Постоянно первые места, — и Леонид исчезает в другой комнате. А через минуту в его руках звенят многочисленные медали. — У меня, к примеру, нет ни одной такой.



Моя Света в коляске, ну и что? История семьи, в которой жена не ходит

— Вы не поверите, — продолжает Леонид, — но у меня только одна домашняя обязанность: утром, когда ухожу на работу, придвигать коляску поближе к матрасу, на котором спит Светлана. Все остальное она делает сама. Готовит, убирает… Единственное, ругаюсь, чтобы фартук надевать не забывала. Масло со сковороды на ноги брызгает, а она ведь боли не чувствует, потом остаются ожоги, которые долго не заживают. Ну ничего, скоро переедем в новую квартиру, я там оборудовал кухню так, чтобы Свете было удобно.О своем личном они редко рассказывают посторонним. Счастье любит тишину. Но жесты и взгляды никуда не спрячешь. Кажется, что у этой пары совсем нет проблем.Но это не так. По-прежнему Светлану мучают сильные боли в ногах, но самое страшное — спастика. Это когда все тело сковывает судорога, с которой нет никакой силы справиться. Но Света об этом говорить не любит даже с мужем.



Моя Света в коляске, ну и что? История семьи, в которой жена не ходит

— Что толку жаловаться? Болеть же от этого не перестанет. Давайте лучше лишний раз о безбарьерной среде в нашем городе напомним, потому что она никуда не годится. Самостоятельно колясочнику выбраться из дома просто нереально. У нас в подъезде пандус сделали, но он настолько неудобный, что Лёне проще спустить коляску со мной по ступенькам или на руках. И таких примеров у нас — через каждый метр.

https://news.tut.by/


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Четверг, 04.05.2017, 06:19
 
ЛосевДата: Четверг, 18.05.2017, 12:44 | Сообщение # 167
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Маргарита Химмель — Выше седьмого неба



Маргарита Химмель, жительница Сима, маленького городка Челябинской области, не считает себя инвалидом. Хотя и имеет с рождения тот же диагноз, что и певица Юлия Самойлова, которую Россия выдвинула на Евровидение-2017. В детстве она даже не подозревала, что кроме нее на свете есть люди, передвигающиеся в инвалидной коляске:​ других таких она в Симе не встречала. И, каких бы усилий это ни стоило, Маргарита во всем равнялась на свое здоровое окружение. Получила высшее образование, создала онлайн-сообщество "Коляска –​ мой трон", а потом и инклюзивное интернет-радио 8 sky-FM, придумав ему слоган: "Все на седьмом небе от счастья, а мы выше".Недавно у Риты начался "сезон прогулок". На Урале потеплело и наконец-то растаял снег.– Зимой я редко выхожу на улицу, очень редко, – с грустью говорит Рита. – Потому что у нас тут дороги не чистят, колеса утопают. Когда растает снег, начинается сезон прогулок. Я не сижу дома, гуляю обычно. Ну, это было, по крайней мере, до тех пор, пока я не стала работать. Сейчас работа, и больше ответственности, конечно же. Я очень активный человек, я себя никогда не приравнивала к тем, кто не ходит. Потому что в моем маленьком городке я не видела таких людей. И интернета не было, я не представляла, кто такие колясочники. Рядом со мной были только те, кто ходит, то есть я росла на равных с ними.Рите 25, вместе с родителями она живет в квартире на первом этаже, и все же без посторонней помощи выбраться из дома на улицу она не может. Раньше, когда не было пандуса, коляску нужно было выносить на руках – благо, помогали друзья. Теперь пандус есть, но угол наклона столь крут, что самостоятельно спуститься или подняться по нему совершенно нереально.Каждый раз, забираясь на крутые пандусы, мы, можно сказать, прощаемся с жизнью.– Нет, конечно, спасибо, что и такие сделали, – улыбается Рита. – А так, одна, например, я не смогу заехать, представляете, какой там наклон? Надо двух мужчин сильных, чтобы на коляске с электроприводом, которая весит 64 килограмма, подняться. Это страшно. То есть, каждый раз, забираясь на какие-то крутые пандусы, мы, можно сказать, прощаемся с жизнью. И когда заберемся, это маленькая победа.


Маргарита Химмель - Выше седьмого неба

Пандусов в Симе немного. По оценкам Риты, ими оборудована в лучшем случае треть всех магазинов и объектов соцкультбыта, да и воспользоваться без риска для жизни можно далеко не каждым. С другой стороны, еще несколько лет назад даже этого не было. Но как же непросто дается решение всех этих невидимых большинству проблем! Чтобы в подъезде установили пандусы, Маргарита подключила знакомых и родственников. Вместе справились. Но вот положить ровный асфальт во дворе, чтобы коляска не проваливалась в многочисленные ямы, – это уже практически фантастика:– Это проблема, которую до сих пор не могу решить. Уже много лет. У нас там, на Давыдова, 8, абсолютно разбита дорога. Я на своей коляске, думаю, где-нибудь перевернусь. Сама ездила к нашему мэру, говорю, пойдемте. Мы прошлись с ним до дома. Я говорю, может, вы меня провезете тут сами? Почувствуйте, какая тут дорога. Вы знаете, что он сделал на следующий день? Он булыжниками ее засыпал. Я писала в Москву, оттуда переслали в Челябинск, потом в Ашу, и к нам в Сим. Уже год или полтора ни ответа, ни привета. Уже не знаю, куда обращаться, – вздыхает Маргарита.


Маргарита Химмель - Выше седьмого неба

Та самая коляска с электроприводом, которую она постоянно упоминает, – недавнее приобретение. По закону ее должны были выдать бесплатно. Но для этого девушке пришлось бы ехать на комиссию в районный центр, чтобы подтвердить свою льготу:Она мне абсолютно новую коляску подарила!– Опять-таки, там ничего не приспособлено, нет никаких пандусов, ехать очень далеко, очень неудобно. Я спросила: а можно, чтобы ко мне на дом пришла комиссия? Мне сказали: нет, нельзя. Вы представляете, я не могла выбить себе коляску! И так получилось, что когда у меня было онлайн-радио свое, у нас работала ведущей девочка, которая в Стерлитамаке живет. У нее такое же заболевание, как у меня. Потом у нас радио закрылось, но мы иногда общались. И тут она мне пишет, я знаю, что тебе нужна коляска, давай я тебе ее подарю. Она мне абсолютно новую коляску подарила! Это было где-то месяц назад, буквально недавно я ее обкатала, научилась ездить. То есть у нас дело дошло до того, что колясочники помогают колясочникам. Она могла продать ее, ей нужны деньги. Но она видит, что мне это необходимо, и мне ее подарила. Я очень благодарна этой девушке, потому что я стала на 87 процентов самостоятельной.Все свои проблемы Маргарита Химмель привыкла решать сама, с помощью родных и друзей. На помощь государства уже давно не рассчитывает.В маленьких городах такие люди, как мы, страдают больше всего.– Ни социальной, не медицинской, абсолютно никакой поддержки. Особенно в маленьких городах. Здесь такие люди, как мы, страдают больше всего. Социальным службам наплевать, пока их не прижмешь, они ничего делать не будут. Особенно медицина. Они даже приехать ко мне не могут. У нас больница очень далеко, а специального транспорта нет, мне самой туда не добраться. Им звонишь, говоришь: придите, пожалуйста, я заболела. Знаете, что лечащий врач отвечает? "А мне не хочется идти, далеко". И все. Они не приходят просто-напросто. Они должны были раньше приходить, смотреть состояние. Нет. И из социальной службы тоже должны приходить периодически. Тоже не приходят. Они просто сидят и получают деньги, все.Около трех лет назад Маргарита Химмель создала свое интернет-радио. Все его ведущие работали каждый из своего дома, на домашнем компьютере, сидя в инвалидной коляске.


Маргарита Химмель - Выше седьмого неба

– Радио 8 sky-FM. Не седьмое небо, а восьмое. У нас даже лозунг такой был: все на седьмом небе от счастья, а мы выше! Все началось с того, что, когда мне было 18 лет, я захотела попробовать себя на радио. Меня приняли. И был там один очень хороший человек, профессиональный диджей, он меня всему этому научил, познакомил с людьми, и спустя несколько лет я поняла, что хочу свое радио. И мне эти люди помогли. Это было для многих отдушиной, что ли… К нам заходили люди, и когда они узнавали по переписке, что ведущие не ходят, они прямо удивлялись. Потому что думают, что раз человек на коляске, то он, наверное, замкнутый, забитый, сидит в уголочке, плачет. Нет! У нас ребята были очень активные, харизматичные. Из разных не то что городов, из разных стран! Мы сами этому учились, как делать парные эфиры. Это все было любительское. Мы сами находили потом знаменитостей. Кто-то ехал на гастроли и прямо с телефонного скайпа выходил в эфир, даже такое было. Конечно, качество звука страдало, но ребята были счастливы, потому что действительно есть те, кто хочет пообщаться с кумирами, но не может выйти на улицу. У меня была знакомая, которая сидит дома 8 лет. Это такой волевой человек, Мария. Она тоже жила этим радио.Однако недавно проект пришлось закрыть.– Нужно было платить нашим техникам, еще некоторым людям, платить за само радио. За качественный сайт. И все. Мы, можно сказать, обанкротились. Спонсоров у нас не было… Вообще, на самом деле, я планирую снова запустить наше радио. Даже, может быть, в этом году. Сейчас я работаю на двух работах, поэтому, думаю, может быть, как-нибудь смогу потянуть. Потому что мне писали люди, которым действительно это радио помогает. Писали, что чувствуют, что не одиноки. Это здорово! Это действительно то, ради чего стоит жить. Я рада, что я из этого маленького городка что-то могу сделать для жизни других людей.Несмотря на то что Маргарита активно общается в реальной жизни, что называется, офлайн, все же своими лучшими подругами считает двух девушек, с которыми никогда не встречалась. Об этой встрече мечтают все трое. Разрабатывают планы, ищут способы – пока, увы, безрезультатно. И их дружба продолжается в интернете.Есть специальные санатории для людей с ограниченными возможностями, но чтобы туда поехать, нужны либо большие деньги, либо путевки– Сначала я познакомилась с Кристиной, – рассказывает Рита, – она живет в Челябинской области, за 400 километров от меня, у нее такое же заболевание. Ей сейчас так же, как и мне, на неприспособленной машине никак не добраться. Это очень тяжело. Мы с ней познакомились семь лет назад во "Вконтакте". Знаете такое выражение, "человек, близкий по духу"? Она именно такая, она мне как сестра. А другая, Татьяна, живет в Пскове. Мы с ней познакомились, когда я набирала людей в группу "Коляска – мой трон", и так мы с ней начали общаться. Тоже очень близкий человек. Она знает обо мне то, в чем даже я сама себе боюсь признаться. Это великая ценность, когда есть такие люди. Потому что мы всегда вместе, мы поддерживаем друг друга. Пусть даже на расстоянии. Очень хочется встретиться втроем где-то и здорово отдохнуть! Мы уже даже думали о санатории, есть специальные санатории для людей с ограниченными возможностями, там предусмотрена вся помощь. Но, чтобы туда поехать, нужны либо большие деньги, либо путевки, которые, естественно, нам никто не выдаст. А если выдаст, то лет через 10, если сейчас начинать выбивать.Однажды Рита побывала в Москве, увидела, как обустроена в ней жизнь для людей на колясках. И поставила перед собой цель:– У меня есть цель – уехать в Москву. И забрать подруг. Потому что в Москве больше возможностей. Я хочу, чтобы у них тоже была полноценная жизнь. Я уже там побывала и хочу, чтобы они поняли, что это такое…
https://www.svoboda.org/


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Четверг, 18.05.2017, 12:46
 
ЛосевДата: Понедельник, 22.05.2017, 11:11 | Сообщение # 168
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Анастасия Хмара — Инвалидность не оправдывает бездействие




Давно у нас в гостях не было интересных личностей! Пора исправить это упущение. Сегодня я хочу познакомить вас с очаровательной девушкой Анастасией Хмарой из агрогородка Линово Пружанского района Брестской области.

Часто, когда просишь человека рассказать о себе, он начинает с определения своего социального статуса. «Я – молодая мама» или «Я – пенсионер» и т.д. Настя же начинает рассказывать о том, как дошла до главного увлечения своей жизни – IT-технологий.

- В детстве мне нравилось рисовать, -- вспоминает девушка. -- Но энтузиазм угас, как только начали просить рисовать на определенную тему для каких-то выставок. А потом дома появились компьютер и учитель информатики!

Настя стремилась понять, как работает чудо-машина, какие процессы заставляют меняться картинки на экране, каким образом ими можно управлять. Компьютерным играм она предпочла изучение программ для рисования и обработки фотографий -- и вскоре у Настиной школы появился новый герб.

Пытливый ум требовал новых знаний и нового простора. Но вот получать их ей пришлось самостоятельно.

-- И тогда, и сейчас ситуация с дистанционным образованием в белорусских вузах оставляет желать лучшего, -- рассказывает Настя. – Нет такого, чтобы можно было подать документы, пройти вступительное тестирование или защищать диплом полностью удаленно -- хоть за чем-нибудь, но надо приехать лично. А это для людей с инвалидностью зачастую проблематично: нужно где-то жить, причем тебе и сопровождающему, как-то добираться до вуза, справляться с отсутствием доступной среды в самом здании. В общем, для многих людей в инвалидных колясках высшее образование оказывается недоступным.

Вузовский диплом, конечно, штука престижная. Но ведь свет клином на нем не сошелся! Настя решила использовать свой компьютер не только для экспериментов с фотошопом, но и для самообразования. Сначала просто читала статьи по интересующим темам. Потом появилась хорошая связь, а с ней -- и возможность общаться на форумах по интересам, обмениваться опытом с разными людьми. Позже стали развиваться разнообразные интернет-курсы, на которых можно заниматься дистанционно. Так Настя изучила не только веб-графику, основы администрирования и копирайта, но и сайтостроение, которое сегодня является основной профессией Насти.

Настина любознательность с годами только умножается. Слышали что-нибудь о принципе непрерывного образования? Настя – отличная иллюстрация этого принципа.

--Я очень люблю учиться. Мне нравится получать новые знания, а потом применять их. Например, сейчас я учусь в академии HTML. Мне кажется, это естественно для человека – расширять свои границы. Чем больше ты знаешь -- тем больше у тебя возможностей и тем шире твой мир. Я интересуюсь всем, что касается современных технологий -- ведь они здорово облегчают жизнь. Можно сказать, что для меня это хобби и профессия одновременно. Также я изучаю иностранные языки: в школе был немецкий, потом я решила познакомиться с английским, теперь учу его с репетитором. Язык – это ведь тоже способ расширить свои границы в плане общения, получения новой информации, в работе с сайтами.

Настя -- легкий и общительный человек, которому интересны не только компьютерные коды, но и люди. Ведь каждый человек – это отдельная вселенная, со своими особенностями и законами.

-- Я люблю наблюдать за людьми, -- рассказывает Настя. – Я смотрю с позиции исследователя: что движет ими в тех или иных ситуациях? Круг общения у меня широкий. Вообще, меня никогда не ограничивали, дома всегда было полно друзей, причем не только двуногих. Настя хочет собаку? Ну, пусть будет собака. Рыбки? Почему бы и нет! Я вообще люблю природу. И если есть выбор – пойти на пикник, посидеть у костра или отправиться куда-нибудь в город, я выберу пикник. Папа, бывало, брал меня с собой на охоту, на рыбалку. А еще я очень люблю ночные прогулки, когда над головой звездное небо! Космос меня всегда очень интересовал.

Однако Настю занимают не только саморазвитие и личные интересы. Она принимает активное участие в разработке и развитии образовательного проекта «У совы», который по замыслу его автора Александра Макарчука должен стать самым крупным в Беларуси. Настя стала его преподавателем и принимает активное участие в его развитии.

--Есть много людей, которые проводят время у телевизора или в соцсетях, -- говорит Настя. – И они даже не подозревают, что человек с инвалидностью может в интернете учиться, работать, заниматься чем-то полезным. «У совы» я преподаю анатомию HTML и CSS – то, с помощью чего верстаются сайты. Саша молодец: он предложил эту идею, собрал и сплотил всех, кто сейчас занимается проектом. Прошлой осенью мы участвовали в конкурсе «SocialWeekend» и стали финалистами. Это большой конкурс социальных проектов, которые реализуются на территории Беларуси -- победителям помогают воплотить свою идею. Например, нам помогли повысить квалификацию наших преподавателей. Когда уладим все бумажные вопросы, начнем занятия. Пока идет набор желающих. Уже сейчас можно более подробно ознакомиться с проектом и специализациями, которые мы предлагаем, на сайте Sova.by. Обучение будет проходить дистанционно через сервис для проведения вебинаров: можно видеть преподавателя, слышать, общаться, задавать вопросы в режиме реального времени. Для людей с инвалидностью все курсы бесплатные. Мы также решили сделать бесплатным обучение и для тех, кто ухаживает за инвалидами: ведь случается, что им приходится бросать учебу или работу, чтобы постоянно находиться дома и ухаживать за своими подопечными -- а мы предлагаем им возможность получить профессию и найти работу онлайн. У нас есть даже курс по изучению основ компьютерной грамотности: если вы умеете включать и выключать компьютер -- остальному мы научим! Есть курсы и по IT-специальностям, и по языкам, и даже творческие курсы для детей.

Когда я расспрашиваю о планах, Настя смеется и говорит, что планы – это почти то же самое, что и мечты -- а о мечтах лучше вообще не говорить. Одно понятно: ближайшее время будет посвящено проекту «У совы».

И, конечно, Настя не прекращает расширять собственные познания. Сегодня среди ее интересов -- развитие в области front-end разработки, освоение такой специализации, как IT-рекрутинг.

-- А вообще, самое главное – это работа над собой, -- уверена моя собеседница. – Нужно к чему-то стремиться, ставить цели, мечтать. Человеку от рождения даны определенные условия и возможности, а что с ними делать, как развивать и куда двигаться – исключительно его личное дело. Если ты ничего не делаешь, чтобы расширить собственный кругозор, свои знания и возможности, -- ты не живешь. И еще я за то, чтобы каждый искал свой путь, а не подчинялся общепринятым правилам. У большинства людей жизнь искусственно подогнана под существующие шаблоны: сначала ты ходишь в садик, в школу, потом тебя заставляют поступать на престижную специальность в университете -- а тебе, например, хочется заниматься музыкой. В итоге мы получаем посредственного экономиста вместо прекрасного музыканта. А если в тридцать лет ты не женат или не замужем, у тебя нет детей, люди качают головами: что-то тут не так! Почему надо подгонять собственную жизнь под стандарты? Лучше искать себя, заниматься тем, что доставляет радость, совершенствоваться в том, что тебе интересно! Поэтому всем, кто прочитает эту статью, я желаю, во-первых, мечтать -- ведь это именно то, что заставляет нас двигаться и развиваться. Я часто сталкивалась с тем, что у человека даже мечты нет -- оказывается, не все могут позволить себе мечтать! Во-вторых, не следует искать оправданий собственному бездействию -- это касается всех, в том числе и людей с инвалидностью, которые делают ее своим оправданием. У меня нет работы, потому что я инвалид, я не могу учиться -- ведь я инвалид, у меня нет друзей, еще чего-то… И никогда не будет, ведь я -- инвалид. Это удобный повод для оправдания. Кстати, здоровым людям сложнее в этом плане -- ведь они не могут свалить вину за свое бедственное положение на инвалидность. И третье мое пожелание: не думайте, что вас никто не понимает и никогда не поймет. Я сама через такое прошла. Лет до 20 мне казалось, что бесполезно объяснять, о чем я думаю или что чувствую -- все равно никто не поймет. Но на самом деле нельзя понять того, кто молчит. Общайтесь почаще, говорите о том, что «царапает», объясняйте свою позицию -- и обязательно найдутся единомышленники.

Простые советы юной, но мудрой девушки могут пригодиться не только больным людям, но и здоровым – не так ли?

http://ostrovets.by/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Воскресенье, 28.05.2017, 14:05 | Сообщение # 169
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Танин день: как белоруска посвятила жизнь уходу за мужем

 

Танин день: как белоруска посвятила жизнь уходу за мужем«Клянусь любить тебя в горе и в радости, в богатстве и в бедности, в болезни и в здравии…» — говорила Татьяна Николаева, и уже тогда, в день свадьбы, знала, что в жизни ее семьи будет болезнь. 22 года назад муж Татьяны — Андрей — получил травму позвоночника, после которой почти перестал двигаться. Вот уже 15 лет его руки и ноги — это жена, которая умеет все: ухаживать, лечить пролежни, решать любые проблемы. Но главное — любить чисто и глубоко, несмотря на предрассудки близких и сопротивление родственников.

«Обычный» распорядок

Окна квартиры, в которой живет семья Николаевых, теряются на фоне других таких же очагов тепла и жизни. Лишь одно в них необычно: свет не гаснет почти до самого утра.

— Когда люди собираются на работу, мы только ложимся спать. Ритм сбился, мы втянулись в этот режим, выбраться из него сложно теперь.

Уже второй год Татьяна не работает: в 2015-м, когда грянул очередной кризис, она попала под сокращение. До этого 16 лет программировала для одной российской фирмы. Но свое увольнение в некотором смысле считает благом. Ведь раньше, чтобы успеть все, она просыпалась за три часа до выхода, ухаживала за Андреем, ехала на работу, после — в магазин за продуктами, вечером на автомате мыла посуду, вновь заботилась о муже, укладывала его спать и лишь потом засыпала сама.

— Как сейчас выглядит наш обычный день? Ничего особенного, — удивляется просьбе рассказать о своем распорядке Татьяна. И начинает перечислять «самые обычные» домашние дела.

— Мы встаем. Сначала я умываюсь, чищу зубы. Кормлю котов. Потом поднимаю Андрея. Чищу ему зубы, брею, обмываю. Потом переодеваю в сухую одежду: Андрей ведь, как и любой человек, потеет, но лежачим людям нельзя быть мокрыми, иначе будут проблемы с пролежнями. Мы и так полтора года промучились с этим. Также меняю постельное белье.

Потом мы завтракаем. Утром поворачиваю Андрея на утку. В целом, хотя бы часов 6, он должен полежать на боку.

После завтрака чаще всего меняю Андрею положение тела, сажаю повыше или к спинке кровати, или к стене на подушки, чтобы ноги свешивались и работали сосуды.

Дальше нужно готовить обед. Иногда случаются поездки в город за продуктами или по делам.

Вечером обратная процедура. Утку убираю — подключаю мочеприемник. Андрей лежит на своеобразных пеленках, их тоже нужно менять на ночь, так как они пропотевают. Потом укладываемся спать. Обычно под утро.

Раз в неделю мы делаем физиологическую процедуру, пардон, чистим кишечник. Раз в две недели купаем Андрея. Тут нужно просить второго человека, который мог бы помочь занести мужа в ванную и через два часа забрать. Как правило, прошу соседку, плачу ей за это деньги.

Так происходит каждый день год за годом. Каждый день. Год за годом.

«Каждую ночь на протяжении двух недель я умирал»

О своей травме за почти 22 года Андрей научился рассказывать открыто и внешне легко. Иногда даже шутя.

Случилось все 19 августа 1995 года в Раубичах. Андрею было 22. Молодой, красивый, спортивный. «На Есенина похожий», как позже скажет будущая теща.

— Мы с друзьями были в лесу. Я упал с дерева. Никакого осознанного элемента в этом не было. У меня спрашивают: «Как так получилось?» До сих пор не могу ответить. Я не был пьяным. Хотя зачем залез на верхушку тонюсенькой 6-метровой елки и раскачивал ее, пока она не сломается? — в очередной раз спрашивает себя Андрей и опять оставляет вопрос без ответа. — До этого я был в нормальном состоянии, после — тоже. Но в тот момент что-то на меня нахлынуло. Просто судьба, просто, наверное, мне нужно было разбиться.

Перелом был довольно легкий, через два месяца уже все срослось. Но из-за ушиба спинного мозга последствия остались на всю жизнь.

Врачи считали, что мне осталось жить не больше месяца. Каждую ночь я в прямом смысле умирал. Так продолжалось около двух недель. Но Богу было угодно, чтобы я жил дальше. Первое время у меня было сильное болевое опьянение. Не обращал внимания на окружающих, витал где-то в облаках. Все, что происходило здесь, на земле, меня будто не касалось.

Помню, было лето. Жарко. Я лежал без одежды, потому что любая складка на теле могла обернуться пролежнем, особенно если ты ходишь под себя. Например, сбрасывал с себя простынь, и мне было все равно, в каком я виде. Рядом ходили толпы мужчин и женщин, но внимания на это не обращал: что мне, я просто лежу тут, умираю.

Но Бог вернул меня сюда спустя две недели. Будто что-то перемкнуло. В один момент навалилась тяжесть, я уже не витал. И начал обращать внимание на людей, стал стесняться своего внешнего вида. Руки у меня не действовали, и я пытался натянуть на себя простынь, чтобы хоть как-то прикрыть свой срам. Помню, лечащий доктор — молодой и толковый — посмотрел на это и сказал: «Стесняешься — значит, жить будешь».

Тогда Андрей еще не осознавал, что последствия травмы останутся с ним на всю жизнь. Он уверенно строил планы на будущее лето, мечтал о поездке в Карпаты. Лишь через пять месяцев к нему пришло осознание: «Навсегда — это навсегда».

— И началась черная полоса. Такого психического упадка у меня еще не случалось. Целый месяц, каждую минуту я думал о том, как себя прикончить. Тогда было бы хорошо мне и другим. Так я считал, и, в принципе… — задумывается, — что-то в этом есть.

Но никакой возможности сделать с собой что-то подобное не было. В то время у меня могли шевелиться только плечи и зубы. Я понимал, что своим поведением загоняю себя и своих близких в яму, а им и так пришлось тяжело.

Эта абсолютно черная полоса длилась ровно месяц. Насколько неожиданно она нахлынула, так же резко и закончилась. Конец ей положило желание служить людям и быть полезным. Я осознал, что последний год перед травмой был крайне эгоистичен, считал, что я не такой, как все. Теперь — да, объективно я не такой, как другие. Но тогда мне казалось, что я, условно говоря, небожитель, весь такой разноцветный, а вокруг — серая масса. Думаю, это одна из причин, почему со мной такое случилось. Так мне дали понять, что я не такой. Осознал это, горько улыбнулся и — все. Жизнь начала разворачиваться на новом уровне.

«Если человек так умеет реагировать на стихи, это повод познакомиться ближе»

Мостом в новую жизнь для молодого парня стала поэзия. Он начал писать стихи. Много стихов. Потом переключился на письма: слал их пограничникам и просто незнакомым людям. Поскольку руки не слушались (а о помощи кого-то из домашних просить не хотелось), Андрей стал учиться самостоятельно. На то, чтобы вернуть себе минимально разборчивый почерк, ушло полгода тренировок. Первое письмо он писал две недели.

В это же время, когда Андрей учился жить по-новому, Татьяна оканчивала университет. Девушка, в детстве которой было много родительской любви, тепла бабушек и дедушек, солнечных поездок к морю и просто счастливых моментов, заново искала себя и свое место во взрослой жизни. В том числе поэтому она стала писать стихи, которые через пять лет познакомили ее с будущим мужем.

— У нас был общий друг. Он читал наши стихи и, видимо, решил, что мы чем-то похожи. Поэтому обменял электронными адресами, — вспоминает Андрей.

— И оказался прав, — говорит Татьяна. — В первую встречу я подумала, что, наверное, это тот человек, которого я ждала всю жизнь.

— Только не орел, — добавляет Андрей.

Несколько месяцев пара обменивалась «поверхностными» письмами. Лишь после того как Татьяна узнала, что недавно Андрей прыгнул с парашютом, она решилась на более глубокое письмо. А потом — и на первую встречу.

— С самого начала я знала, что Андрей не ходит. Этот прыжок добавил в его портрет — на тот момент незнакомого человека — важный штрих. Меня это впечатлило.

— Да я ведь не сам прыгал — в качестве груза висел. Хотя риск поломать ноги вдобавок к шее все равно был. Но меня поймали на руки.

Первая встреча прошла у Андрея дома.

— Точно помню: думала, он будет встречать меня, сидя в коляске. До этого я видела инвалидов-колясочников на улице, по телевизору — представляла, как они выглядят. Андрей — шейник, не спинальник, поэтому у него большие проблемы с тем, чтобы самостоятельно садиться и передвигаться в инвалидной коляске, так как руки у него затронуты последствиями паралича. Из-за этого он практически все время лежит и выезжает из дома только по необходимости. Так вот, мое представление о нем отличалось от того, что я увидела. Я поняла, что он слабее по здоровью, чем предполагала.

Потом я села рядом, он взял мою руку в свою, и мы начали разговаривать обо всем, пить чай. Я смотрела в его ясные, чистые глаза и на его улыбку. И вот тут почувствовала, что он мне близок. И еще, что это первый человек, который меня по-настоящему увидел. Тогда у меня возникло ощущение, что Андрею нужна моя любовь. Именно моя.

С тех пор Татьяна часто появлялась в квартире Николаевых. Она приносила ему апельсины, которые не съедались до последнего, чтобы помнить, в чьих руках они были. Андрей в ответ дарил шоколадки с приятными названиями «Идеал», «Совершенство».

Правда, семья Андрея отнеслась к этому довольно сдержанно.

— Первые Танины визиты воспринимались чем-то обычным. Но когда она зачастила, родители задумались. Мне кажется, немного ревновали, ведь я начал переходить в другие руки.

Спустя год Андрей предложил Татьяне выйти замуж. Она согласилась.

— Если человек долго ждет, то его намерение созревает до такой степени, что он сразу узнает того, кого ищет. Как поет БГ (Борис Гребенщиков. — Прим.), «я не мог бы упустить тебя, как не мог бы не увидеть рассвет».

Когда пара подала заявление в загс, состоялась встреча родителей Андрея и Татьяны. Новость о свадьбе они восприняли без особой радости.

— Мама сначала отреагировала не очень. Но потом я сводила ее на концерт (бардовской песни на стихи Андрея. — Прим.), показала ей пару фотографий. «На Есенина похожий», — прокомментировала она. Старшая сестра сказала: «Раз в жизни нужно быть замужем. Надоест — разведешься». Отец просто проигнорировал. Лишь маме потом нашептал: «На свадьбе меня не будет». Понятно, что желание любого родителя для своей дочери — чтобы муж был нормальный. А здесь «не совсем», — рассказывает Татьяна.

Со стороны родственников Андрея реакция была более настороженной.

— Моя мама уже несколько лет за мной ухаживала и понимала, с чем это связано. Она хотела знать, что Таня осознанно идет на этот шаг, а не выйдет замуж, посмотрит, что сложно, и уйдет. Ведь я достаточно тяжело больной, сложный в уходе. Если связать себя со мной, всю внешнюю жизнь можно практически перечеркнуть. Но в Тане я увидел человека, который меня поддерживал. Не потому, что обязана, не потому, что родственник, а вот просто как друг, как кто-то очень близкий.

Свадьба состоялась 12 октября 2002 года. 27 октября пара обвенчалась.

«Любовь — это когда ты умираешь, а потом воскресаешь, потому что ты нужна любимому человеку»

В свою собственную квартиру семья переехала около трех лет назад. Сделали здесь основательный ремонт и наконец завели пушистых котов. Все время до этого они жили с родителями. Отношения между поколениями, судя по всему, складывались не очень.

— С самого начала существовали определенные сложности. Не было абсолютной поддержки. Это нас дополнительно склеивало, — признается Андрей.

После свадьбы Татьяна училась ухаживать за мужем, но воспринимала это чем-то естественным. На нее сразу же легли обязанности сиделки, медсестры, а иногда и врача.

— Что-нибудь болит — сижу, думаю, что это. Открываю интернет и смотрю. Потому что, к сожалению, в нашем государстве нет опеки над людьми с инвалидностью. Если ты попал в сложное положение, тебя бросают, никакие медработники тобой не занимаются. Свою жизнь ты посвящаешь уходу за мужем. Совершенствуешь процесс, чтобы Андрею было комфортно. Учиться перевязки делать — полтора года мы сражались с пролежнем. Никто ведь не говорил, как его лечить. Еще нужно быть психологом, чтобы разбираться, откуда у Андрея такие противоречия в характере. У жены больного мужа много ролей.

Но центральная роль остается неизменной — быть любимой. Хотя некоторое время они притирались друг к другу, проверяли глубину своих чувств. Ведь, как оказалось, по темпераменту они разные: Андрей — выраженный сангвиник и вынужденный флегматик, а Татьяна — холерик по натуре и меланхолик из-за навалившейся на нее болезни.

Естественно, на этой почве случались конфликты.

— Сейчас, правда, благодаря молитве мы их избегаем. Так легче сопротивляться обстоятельствам. Но сам факт в том, что у нас никогда не было споров вроде «муж любит рыбалку, а жена пилит его за это». Если муж интересуется чем-то, я тоже. И наоборот.

— Если между мужем и женой нет конфликтов, скорее всего, отношения между ними поверхностные, — считает Андрей. — Или не слишком серьезные. Либо же они много работали над собой и съели не один пуд соли.

Ведь конфликты — это как камни на дороге. Мы идем и обходим их, чтобы не споткнуться, ведь камни и ямы — это часть дороги. Мы не запоминаем, где они лежат, потому что, скорее всего, туда уже не вернемся. Просто идем и стараемся не ударяться. Такой взгляд должен быть и на конфликты. Нужно стараться их избегать, но если спотыкаешься — необходимо подняться, потереть ногу и идти дальше. Не оборачиваться на этот камень, не нести его с собой и показывать: «Смотри, все из-за тебя». Ни в коем случае. Ведь любовь — это постоянная ответственность за близкого человека до полного самоотречения.

— Да, ты прав, — продолжает Татьяна. — Иногда лежишь и думаешь: «Что может заставить тебя встать? Буду лежать до смерти». Но потом переосмысливаешь: «Нужно еще столько сделать!» Любовь — это когда ты умираешь, а потом воскресаешь, потому что нужна любимому человеку. Ради других ты встаешь и делаешь.

Влюбленность — это начало. Просто не у всех она имеет продолжение. Некоторые думают, что так ровно и одинаково будет всегда. На самом деле любовь развивается. Как и вино: сначала оно невкусное, отдает спиртом, но со временем начинает раскрывать свой букет.

Чем семье можно помочь?

Несмотря на то, что быть вместе Андрею и Татьяне помогают любовь и вера в Бога (несколько лет назад они осознанно пришли в костел), каждый день семья вынуждена сталкиваться с вполне земными проблемами и трудностями. Из-за морального давления, хронического недосыпа, больших физических нагрузок как на работе, так и дома, у Татьяны сильно ухудшилось здоровье. «Сейчас организм мне мстит», — шутит она.

— Необходимость каждый день делать перевязки, образно говоря, и «в дождь, и в снег», и когда плохо, и когда никто тебя не заменит, сильно выматывала. У меня ведь нет отпусков либо выходных в плане ухода за мужем. Поэтому и накапливается усталость, приводящая к хронической депрессии и ослаблению здоровья, особенно если ты еще и на работу ходишь.

Так у Татьяны развилась мозговая недостаточность, из-за которой она постоянно чувствует себя усталой и вялой. Плюс к этому добавились проблемы со слухом: с детства у нее был неврит слуховых нервов, который теперь дал осложнения: голоса Татьяна слышит очень плохо, а звуки телефона и компьютера — вовсе нет.

Но на вопрос, чем семье можно помочь, Татьяна отвечает кратко: «Единственное, что нам нужно, — это доброе слово людей». «И молитва», — добавляет Андрей.

И, тем не менее, поразмыслив, семья рассказала о том, в чем они действительно нуждаются. Преодолевая стеснение и постоянно благодаря хотя бы за саму вероятность возможной помощи.

— Действительно, наша семья, как и любая аналогичная другая, в которой есть больной-инвалид, достаточно стеснена в своем бюджете. Я получаю пособие по уходу, равное бюджету прожиточного минимума, за что хочу сказать спасибо государству, так как работы теперь у меня нет и здоровья тоже. Андрей получает пенсию по инвалидности. Вот и все доходы. На практике этих денег не хватает на все наши весьма скромные потребности, хоть и живем мы экономно. В чем-то приходится себе отказывать либо откладывать какие-то траты на длительный срок.

Я хоть и не инвалид по слуху (инвалидом 3 группы государством признается полностью глухой человек), но человек, который плохо слышит на оба уха. Из-за неврита слуховых нервов мне показан слуховой аппарат на каждое ухо. Цены на них неподъемные для нашего бюджета. Кроме того, эти слуховые аппараты не решают проблему хорошей слышимости звуков от технических устройств, таких, как телефон, мобильник, компьютер, телевизор. Для решения этой проблемы есть беспроводное устройство-стример.

Сейчас я испытываю проблемы с тем, чтобы хорошо слышать людей, звуки будильника, разговаривать по телефону и т.д. Слуховой аппарат есть только один, на самое слабослышащее ухо (удалось его купить в 2012-м году, когда еще работала). Слух мой ухудшился в последние годы из-за чрезмерных нагрузок на мозг и нервную систему. Единственное, что мне остается, — это искать средства на покупку дорогостоящих слуховых протезов и различных приспособлений, частично компенсирующих потерю слуха.

К плохому слуху добавилась новая напасть — постоянные шумы и звуки в голове, которые появились в результате постепенной атрофии слуховых косточек (анкилоза стремени уха). В некоторых случаях показано хирургическое вмешательство. Возможно, нужна дополнительная консультация профессорского состава специализированного центра (она платная). Врач-сурдолог Республиканского центра оториноларингологии в консультативном заключении, правда, ничего не сказала о возможности такой операции для меня, назначила лечение, которое лишь помогает в некоторой степени уменьшать на время симптомы заболевания: таблетки, которые снижают нервозность, и витамины для укрепления нервной системы. Сам шум не лечится. Но в некоторых случаях возможна операция по замене слуховой косточки имплантатом, что, впрочем, тоже не дает стопроцентной гарантии избавления от порой очень надоедливых шумов.

В прошлом году я проходила обследование в поликлинике, чтобы попытаться получить инвалидность по слуху и сопутствующим заболеваниям. Инвалидность получить не удалось, но по крайней мере теперь я понимаю, что у меня не так со здоровьем. По другим моим заболеваниям (мозговая недостаточность, вегетососудистая дистония, хроническая депрессия) можно было бы пройти обследование в частной клинике, где более внимательное отношению к пациенту и более грамотный подход. В бесплатной медицине, к сожалению, всех пациентов тягают по бюрократической цепочке, и в лучшем случае тебе удается лишь узнать название диагноза, если ты спросил врача об этом.

Что касается конкретных мер реабилитации, изучив статьи о своих болезнях в интернете, я имею представление о том, что мне показано: спокойный, размеренный ритм жизни, никаких нагрузок и стрессов, прогулки на свежем воздухе, массаж и релаксация, оздоровительная физкультура. Некоторые вещи (абонемент в Ботанический сад, курс массажа) мы хотели бы организовать, но на это пока не хватает средств.

Андрею тоже показаны курсы массажа. Кроме того, ему нужно чаще сидеть в кресле или в коляске, а с этим у нас проблемы, так как нужны деньги на помощь сиделки, я одна его посадить не могу. Сейчас мы оплачиваем лишь помощь в купании.

Кроме того, периодически мы выезжаем на коляске в город. Социальное такси фактически нам недоступно, поэтому нужно оплачивать обычное.

Консультация врачей по различным проблемам со здоровьем у Андрея тоже была бы нелишней.

Но самая главная и первоочередная проблема нашей семьи даже не в здоровье. А в том, что по новому законодательству я лишаюсь трудовой пенсии по достижении пенсионного возраста. У меня есть 17 лет стажа. Когда произошло сокращение и я потеряла работу в 2015-м году, достаточно было 15 лет. Сейчас я неработоспособна, не смогла получить инвалидность, а время моей социальной работы дома по уходу за мужем-инвалидом в стаж не входит.

И даже если бы у меня было здоровье, такое, как раньше (не было бы сильной утомляемости, дистонии, мозговой недостаточности), то все равно остались бы проблемы со слухом, а найти место глухому человеку крайне трудно, ведь любая работа и ее поиски предполагают общение с людьми. В каком-то смысле слух важнее в обществе, нежели зрение: он дает возможности социализации. И самое главное, если глухой человек не слышит будильник, как он сможет вставать вовремя и не опаздывать на работу? Увы, у государства другое мнение на этот счет, чиновники считают, что глухие люди — абсолютно здоровые и трудоспособные люди. Сурдолог сказала, что глухие люди к тому же сильнее устают на работе, исследования западных ученых показывают, что степень утомляемости плохо слышащих людей к концу рабочего дня выше на 20% по сравнению с людьми без проблем со слухом, потому что они вынуждены постоянно прислушиваться к речи окружающих, в то время как здоровый человек слышит без проблем и не тратит столько энергии на восприятие речи. В общем, единственным выходом в этой безвыходной ситуации с пенсией и стажем оказалось решение обратиться в страховую компанию и самим платить страховые взносы на дополнительную пенсию, которая будет выплачиваться страховой компанией пожизненно начиная с достижения мною пенсионного возраста. Взносы выбрали самые минимальные — 20 долларов в месяц, соответственно и размер пенсии по страховке тоже выходит очень маленький. Но если внести всю сумму взносов сразу за весь срок, как сказал страховой агент, сумма пенсии увеличится втрое — с 32 долларов до 100. Поэтому у нас сейчас все силы устремлены на то, чтобы собрать всю сумму страховки как можно скорее. Для нас сейчас важно собрать нужную сумму досрочно, осталось где-то около 2,5 тысячи долларов. И чем раньше мы ее выплатим, тем лучше.

LADY.TUT.BY


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Воскресенье, 28.05.2017, 14:07
 
ЛосевДата: Четверг, 08.06.2017, 13:45 | Сообщение # 170
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Мужественный человек — Лада



Это я и Лада. Мы прожили вместе неделю в лагере Детского хосписа. Я была ее волонтёром. Мы много часов просидели в столовой. Лада рассказывала про свою жизнь. Дальше - от первого лица.
"Я никогда не спрашивала у мамы, что со мной. Одноклассники на меня смотрели будто я динозавр с 20 глазами и фонтанчиком на голове. В больнице я всегда ждала в коридоре, пока мама говорила с врачом. Я думала, придёт время, и мама все расскажет. Я боялась задать ей вопрос.

Недавно я нашла в соцсетях девушку в инвалидном кресле и спросила, какую модель коляски она использует. Она ответила: "А у тебя СМА?". Что-то произошло у меня в голове. Мне было 15 лет. Мама сказала: "Да, у тебя СМА 2 типа". Я больше ничего не стала спрашивать, нашла в интернете группу взрослых пациентов со СМА и подписалась на неё. Я там самая младшая. Я читала все, что пишут в группе и обсуждала с мамой. Про диету, все что касается диагноза. Как-то в группе было обсуждение, как родителям говорили - ваш ребёнок не доживёт до 3-4 лет и умрет, рожайте второго. Я маме сказала: "В группе такое вот пишут, у нас тоже так было?". Мама ответила:
"Да".

У нас в группе есть целая тема - панихиды об умерших. Такого-то числа умерла такая-то. У меня была лучшая подружка, ее звали Катя, она жила в Краснодаре. Ей было 12 лет, она просто жила как обычный ребёнок, она ничего не знала про откашливатель, амбу, НИВЛ. Она не следовала правилам, которые должны соблюдать все СМА. Она была точно такая же как я. Мы с ней болтали по несколько часов каждый день, мы действительно были лучшие подруги. А потом я зашла в одноклассники и под ее фотографией была надпись "Покойся с миром". Я была в шоке, думала это ошибка, позвонила ей, трубку взяла ее мама. Оказалось, она действительно умерла. Я поняла, какая это ответственность жить со СМА, как важно соблюдать все правила, иметь все приборы, терпеть все неудобства. Каждый ребёнок со СМА осознаёт, кем он является и что может быть в итоге.



Мужественный человек - Лада

Я читала, что у детей со СМА могут слипнуться лёгкие, и в один момент ты умрешь. На биологии мы изучали, что лёгкие состоят и множества маленьких пузырьков. Биология стала моим любимым предметом в школе. Я мечтаю, чтобы Спинразу одобрили в России. Это лекарство от СМА, инъекции, которые позволяют вырабатываться мотонейронам и увеличивают силу мышц. Болезнь не вылечишь, но с помощью Спинразы у меня может быть больше шансов на хорошее будущее. Я никогда не задумывалась о возможности ходить. Единственное мое желание - иметь сильные руки и спину, чтобы элементарно самой пересесть с кровати в коляску, чтобы я могла сама себя обслуживать.

Родители никогда мне не говорили: "Бедная ты моя козявочка, за что же тебя жизнь так наказала?". Я дала всем понять, что ненавижу жалость. Когда у меня болит нога, мы не говорим "бедная ножка, заболела", мы говорим "падла, че ты болишь?". Руки я называю грабли, ноги - костыли, а голову чайник. У нас есть правило не говорить "поехали", а говорить "пойдём". У меня бывает чувство, что я вся зелёная, раз меня люди стороной обходят. Вот мама идёт с малышом и говорит ему: "Отойди от этой девочки". Люди смотрят на меня, будто от меня идёт радиация. Не надо называть нас инвалидами. Это как клеймо. Мы не собаки, чтобы давать нам клички. Кажется в Эмиратах запретили говорить слово "инвалид"? Там говорят "мужественный человек".

У меня по утрам болит голова. Я просыпаюсь в поту, сердце колотится, я чувствую, что глотаю воздух как рыба, а воздуха как будто нет. Родители открывают окна или выносят меня на улицу на руках. Весь день я чувствую себя, будто меня огрели по башке сковородкой. В висках стучит. С сентября по апрель я сижу дома и вообще не выходу на улицу, мне запрещено открывать даже форточку. Когда столько времени сидишь дома, начинается кислородное голодание. Я прочитала в нашей группе, что все это признаки дыхательной недостаточности. Чтобы справиться с этим, мне нужен аппарат вентиляции лёгких.



Мужественный человек - Лада

Мы живём на две пенсии по инвалидности - мою и папину. Моя 20 тысяч рублей, папина 11 тысяч. Аппарат вентиляции лёгких и инвалидная коляска, в которой я смогу перемещаться, стоит 560 тысяч рублей. Папа получил травму на производстве и больше не может работать. Мама ухаживает за мной и папой. Я в семье единственный человек, кто пытается зарабатывать. Я делаю на заказ бижутерию, выкладываю свои работы в Инстаграм, участвую в конкурсах. В будущем хочу стать веб-дизайнером.
Я раньше думала, что я одна такая на всей планете. Врачи всегда обращаются к маме, говорят: "Как вашу девочку зовут?". Будто у девочки самой нельзя спросить. На улице на меня смотрят и кажется что думают: "что за инфузория?". И шарахаются. В итоге даже подойти попросить помощи боишься. Хочется, чтобы на меня смотрели как на обычного человека. Все удивляются: "Тебе только 15 лет, а ты уже столько знаешь?". Да я себя бабушкой чувствую. В 15 лет девочки обычно о мальчиках думают, а я читаю книжки по респираторной поддержке".



Мужественный человек - Лада

Ладе увы действительно нужен аппарат для ночной вентиляции лёгких. И нормальное инвалидное кресло. Все вместе стоит 560 тысяч рублей. Мою страницу читают уже 43 тысячи человек. Я очень прошу всех вас помочь моей подружке Ладе. Всего 14 рублей от каждого из нас, и Лада сможет дышать и сидеть.

КАК ПОМОЧЬ: смотрите по ссылке
 https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/1518716984846735


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Четверг, 08.06.2017, 13:48
 
ЛосевДата: Вторник, 20.06.2017, 15:00 | Сообщение # 171
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Лена Король: Теперь я могу путешествовать



Год назад жительница Красной Слободы Елена Король перенесла сложную операцию в Израиле. Деньги на операцию собирали всем Солигорским районом. Корреспондент "Электронного Солигорска"побывал у Елены в гостях и узнал, как сейчас чувствует себя девушка.

Прошлое – в уголке на диване

Заболевание Елены Король – спинальная мышечная атрофия. У девушки очень слабые мышцы. Из-за этого с годами развился сильный сколиоз – позвоночник изогнулся. Елену мучали боли, и она не могла долго сидеть."Сильные боли были из-за микротрещин позвоночника, - рассказывает Елена. – От веса тела позвоночник травмировался и болел. Потом организм как-то привыкал. Потом – новая трещина. И таких было несколько".Елена не могла долго сидеть даже в кресле-каталке. Большую часть времени она полулежала в углу комнаты на диване, рядом с компьютером. Девушка удалённо работала и общалась с друзьями по интернету, но страдала от того, что приходится быть на одном месте.

Операция прошла успешно

Год назад с помощью неравнодушных людей, родственников и особенно младшей сестры Марины Елена собрала деньги на операцию. Доктор Попов из израильской клиники "Шаарей Цедек" вмонтировал в её позвоночник 2 титановых штифта и 27 винтов."Операция прошла легко, - рассказывает Елена. – На восстановление после наркоза мне давали двое суток, но уже назавтра утром я дышала сама. Никаких болей после операции не было".Позвоночник выровняли на 25 градусов в прямой проекции и на 20 градусов в боковой и жёстко зафиксировали.

Боли больше нет

Теперь позвоночник Елены больше не деформируется. Прямым его сделать было невозможно, для этого операцию нужно было делать лет 20 назад. Но даже сейчас врачам удалось избавить Елену от множества проблем."Теперь нет опасности, что рёбра сместятся и пробьют лёгкое. Без операции это мне грозило, - говорит девушка. - Раньше я не могла сидеть без корсета – эластичного, но достаточно жёсткого. Сейчас корсет не нужен".А главное – Лена теперь может свободно передвигаться. Жизнь в уголке закончилась. Из-за того, что долгое сидение больше не доставляет боли, наша героиня проводит день в электроколяске. Она может сама ездить из комнаты в комнату и гулять по посёлку там, где это позволяют бордюры. Корреспонденту "Электронного Солигорска" девушка устроила экскурсию по территории Краснослободской санаторной школы-интерната.

Много дел и большие планы

"Когда постоянно болело, не было желания что-то делать", - говорит Елена.На самом деле, она и до операции была борцом – работала, общалась, хоть было сложно. Теперь чувствует себя полной сил и энергии, а значит – может делать больше.Елена продолжает зарабатывать деньги удалённо. Она администратор сайта частной фирмы. Кроме этого, она волонтёр в двух благотворительных проектах.В образовательном проекте "У Совы" она работает преподавателем – по интернету учит людей с инвалидностью и тех, кто за ними ухаживает. Пока у Елены два курса: "Photoshop для начинающих" и "Основы Microsoft Office". Первый курс уже прошли 16 человек.Студенты Елены сейчас могут пользоваться инструментами "Фотошопа", могут сделать открытку или фотоколлаж, хотя некоторые из них раньше вообще не имели дела с графическими редакторами.



Справка: Проект "У Совы" даёт возможность людям с инвалидностью получить навыки и знания, чтобы найти удалённую работу. Всё обучение – полностью бесплатно, преподаватели – тоже люди с инвалидностью. Деньги на покупку хостинга и прочие необходимые расходы проекту помог собрать журнал "Имена"."У Совы" – это не просто интернет-лекции. Преподаватели не только проводят вебинары, но и общаются со студентами в групповых чатах, отвечают на вопросы, "подтягивают" отстающих.Проект занял 4 место в республиканском конкурсе "SOCIAL WEEKEND" и 1 место на международном фестивале "Мир равных возможностей" в номинации "Открытие года".Осенью Елена планирует более продвинутый курс по "Фотошопу", уже не на 10, а на 20 лекций.Ещё Елена волонтёрит в Волковысском районном общественном объединении "Память". Это общество создавали, чтобы помогать ветеранам войн, но сейчас спектр действия организации гораздо шире. Волонтёры "Памяти" распределяют гуманитарную помощь по детским домам, приютам, больницам, обеспечивают инвалидов спецсредствами, советом и делом помогают тем, кто нуждается в дорогом лечении, используют связи, чтобы достать редкие лекарства из-за границы.У Елены открылись не только новые возможности для работы, но и новые возможности для отдыха. Она мечтает путешествовать."Когда мы приехали в Израиль, - рассказывает Елена, - я увидела эту страну, побывала в Храме Гроба Господня и поняла, что хочу ещё путешествовать. В Беларуси я уже была в Жировичах, в Несвиже. Хочу съездить в Мир. Ещё хочу съездить к своим друзьям-колясочникам, коллегам по проекту "У Совы", и познакомиться с ними вживую. Пока мы общаемся только по Интернету".

Благодарности

Елена безмерно благодарна и передаёт низкий поклон людям, которые помогли деньгами на операцию.Елена рассказала, что много сделала для неё председатель Солигорского районного Совета депутатов Лидия Клишевич, которая не только помогла финансово, но и организовала дополнительный сбор денег.Деньги собрали на многих предприятиях и в организациях района и поселка.
Отдел новостей "Электронного Солигорска"


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Вторник, 11.07.2017, 07:27 | Сообщение # 172
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Станислав Михайленко: «Жив благодаря стихам!»


Часто люди не делают того, о чем мечтают, ссылаясь на обстоятельства. «Если бы у меня было время...» «Для этого мне нужны деньги...» Но для хабаровского поэта Станислава Михайленко никаких отговорок не существует. Почти полностью парализованный из-за диагноза ДЦП, он печатает стихотворения пальцем ноги и утверждает, что физическое состояние - творчеству не помеха. И это не просто слова: в январе у поэта выходит четвертый сборник стихов.

 

От кружка до театра

Станислав, в каком возрасте вы написали первое стихотворение?

Писать стишки я начал в пятом классе, в 12 лет. Да, именно так, стишки. То, что получалось поначалу, сложно назвать громким словом «стихотворение».

В школе, где я учился, был кружок поэзии, который я периодически посещал. На занятиях почти все мои одноклассники пытались писать стихи. Глядя на них, я тоже решил попробовать. Попробовал. Одноклассники записали то, что получилось, а потом мы показали результат учительнице русского языка и литературы. Она одобрила - с тех пор и пишу. Уже 21 год подряд. Изменились только мотивы, которые побуждают к творчеству: появилось желание нести хоть какую-то пользу окружающим. Кроме стихотворений я иногда пишу и малую прозу.

Я не считаю свой недуг трагедией. Да, я не в состоянии обслуживать себя сам, говорю невнятно, почти не двигаюсь, но, поверьте, с этим можно не просто жить, а еще и радоваться каждому дню»
Кто-то вам помогает записывать произведения?

Нет, я набираю тексты сам. Печатаю большим пальцем левой ноги... Но только не нужно меня жалеть! Я не считаю свой недуг трагедией. Да, я не в состоянии обслуживать себя сам, говорю невнятно, почти не двигаюсь, но, поверьте, с этим можно не просто жить, а еще и радоваться каждому дню.

Вас можно поздравить: в этом месяце выходит ваша новая книга...

Да, она называется «Новогоднее солнце». В книгу объемом 248 страниц вой-дут стихотворения различной тематики и «Поэма на эмоциях». Тираж - 500 экземпляров, и все они не поступят в продажу, а будут подарены. За то, что «Новогоднее солнце» выйдет, хочу поблагодарить москвичей: они откликнулись на мой призыв о поиске спонсоров и внесли крупную сумму.

«Новогоднее солнце» - четвертый ваш сборник, а как и когда увидели свет предыдущие?

Мой первый личный сборник стихотворений «Я прозой не могу сказать…» вышел в 2011 году в Чите тоже с помощью краудфандинга. Был объявлен сбор средств, и желающие, чтобы стихи вышли на бумаге, внесли пожертвования. В том же году за счет собственных накоплений я издал и второй сборник - «Свет». Он вышел в Хабаровске, как и третий, «Жизнь длиною в тридцать лет». Его тоже выпустило хабаровское издательство. Кроме того, я один из авторов нескольких коллективных поэтических сборников, которые издавались в Хабаровске, Москве, Санкт-Петербурге, Пензе и Хайфе (Израиль).

Кроме иногородних меценатов вас поддерживают и актеры хабаровского Театра юного зрителя.

Да. Моя дружба с ними продолжается уже более пяти лет, с того дня, как ребята приняли участие в презентации моего дебютного сборника. А в 2014 году актер ТЮЗа Виталий Федоров поставил о моей жизни и творчестве сорокаминутный спектакль «Victus» (в переводе с латинского - «Образ жизни»). Актерами в постановке стали студенты института искусств и культуры. Летом 2014 года в Хабаровске прошел театральный фестиваль «Новые грани», на котором «Victus» завоевал Гран-при.

Жизнь как муза

Что вас вдохновляет?

Само течение жизни. События, которые происходят со мной и окружающими... Муза может посетить меня при любом выходе из квартиры. Поскольку, с учетом моего физического состояния, прогулки случаются нечасто, они имеют особую ценность. Самое главное - зацепиться взглядом за что-либо, кого-либо... И появляется вдохновение: желание изложить свои мысли на бумаге или на электронном листе. Остается только изложить их толково.

Кто ваши персонажи? Они - реальные люди или вымысел?

Литературным героем собственных произведений зачастую становлюсь я сам. Но нередко я пишу стихи, посвящая их кому-то из родных, друзей, знакомых. Иногда в жизни встречаются и негативные персонажи, о которых я тоже пишу, не разглашая имен.

У вас среди ваших произведений есть любимые?

Собственные стихи мне дороги, но никакое из них я не могу выделить. Произведения - мои дети, и мою любовь они получают в равных долях. Быть может, однажды я уверенно скажу: «Вот оно - мое лучшее произведение!». Но сегодня я не нахожу его. Мне нравится писать, потому что я живу этим и, в большей степени, благодаря этому я до сих пор жив. Однако любому творческому человеку всегда есть куда расти. И мне нужно расти.

Призыв к добру...

Совершайте добрые дела:
Если гонят - тут же уходите,
Душу для иных поберегите,
Никому не причините зла.
Совершайте добрые дела:
Вовремя прощение просите,
Вовремя обидчика простите.
От обиды - алчная зола…
Совершайте добрые дела,
Без добра не встретите вы друга,
Без него невыносима вьюга,
И любовь, и гибель не светла... 

Улыбка - лучшая награда

Какие авторы оказали на вас влияние?

Раньше читал очень много, сейчас меньше, но все равно стараюсь находить для чтения время. Пишущий человек обязан читать других, чему-то учиться у них, может быть, даже в чем-то немного подражать. Мой любимый поэт - Иосиф Бродский. Особенно мне нравится его волшебный «Рождественский романс», хотя все творчество Бродского - одно гениальное целое.

Как театрал вы, наверное, интересуетесь и кинопостановками?

Да, но назвать один любимый фильм - еще сложнее, чем выбрать лучшее в творчестве любимого автора. Мне нравится кино советского периода: «Любить по-русски», «Вокзал для двоих», «Бриллиантовая рука», «Джентльмены удачи», «Иван Васильевич меняет профессию». Люблю все старое, доброе, светлое и не люблю пропаганду жестокости, которую часто можно увидеть в современном кино.

Какие у вас творческие мечты?

Хочу продолжать свое дело, писать, и писать хорошо. Ко всемирной популярности и различным наградам не стремлюсь. На мой взгляд, лучшая награда для автора - это когда люди улыбаются и задумываются, читая его стихи.

Юлия Михалева
http://present-dv.ru


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Понедельник, 07.08.2017, 09:54 | Сообщение # 173
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Рубен Гальего «Будет всё – и Берлин, и лампочки»


 

Рубен Гальего «Будет всё – и Берлин, и лампочки»Родившись парализованным, Рубен Гальего прошел через ад советских детдомов, вырвался в Европу, написал две пронзительные книги о жизни детей-инвалидов и тут же получил «Букер». В интервью Jewish.ru он рассказал, зачем его дед, генеральный секретарь компартии Испании, хотел его умертвить, как Горбачев спас его от смерти и почему только в Израиле понимают, что человеку нужен человек.

Судьба у вас захватывающая. Как все начиналось?

– Я родился в 1968 году в Москве. Папа у меня был студентом из Венесуэлы, мама – студенткой из Испании. Ее отец Игнасио Гальего, генсек компартии народов Испании, отправил ее в Москву учиться коммунизму. В итоге коммунизм она возненавидела и родила в Москве братьев-близнецов – один умер на десятый день после рождения, вторым был я, и я был жив, но уродился с ДЦП. Сообщили деду в Испанию. Тот милосердно потребовал эвтаназии для внука. Но русские эвтаназию сделать не могли, запрещено это было. В итоге подумали с год и отправили меня в детский дом, а маме указали на трубу крематория – нету сына, один дым. Она вернулась в Испанию, я же начал свой путь до города Трубчевска, где были леса, глухие болота и очень много интересного, потом до городов Нижний Ломов и Новочеркасск. А еще успел заскочить в институт Карла Маркса. Но что может быть хорошего в институте Карла Маркса? Правильно, ничего. Там мне отрезали ноги.

В смысле? Без особых на то оснований?

– Есть такая практика, когда детям с ДЦП подрезают сухожилия. Но мне фактически перерубили сухожилия и часть нервных волокон. То есть до восьми лет я мог сам сидеть. После этой чудесной операции я перестал сидеть и ползать. Чтобы представить, возьмите селёдку и положите её на стул. Она сидеть не будет, она сползёт со стула. Вот я сейчас как эта селедка. А что, похож ведь? Глаза вон такие же большие. Я сейчас сижу только благодаря коляске, которая сделана израильским инженером, а так пришлось бы лежать постоянно. В общем, мало того что ноги отрезали, хотели резать ещё руки, но хирург вышла после первой операции и сказала: «Если он не проснётся, я пойду в тюрьму, ну а если все-таки проснётся, то…» – далее она высказалась в адрес компартии теми словами, которые я сейчас повторять не буду. В общем, операцию на руки она проводить не стала. Ну, и никто не стал. Честь и хвала им за это.

А дальше началось то, что вы описываете в книге «Белое на черном»? Когда никто не кормит, когда приходится ползти в туалет, потому что ни памперсов, ни уж тем более колясок, ни нянечек, когда из окон дует и инвалиды умирают один за другим? Пронзительные истории, я бы сказала, что совсем уж страшные, если бы в них не было юмора.
– Да, капитально так составил книгу, многие пишут, что дочитать даже от ужаса не могут. Зря, конечно. Ну, то есть понятно – жалко дитя-инвалида, никто за ним не ухаживает, вот он в туалет ползёт. Но мне как-то врач из института Склифосовского сказал: «Я не знаю, чего тут плакать и слюни распускать. Если бы мои пациенты имели такое же целеполагание, я был бы счастлив». У человека есть цель – доползти до туалета. Он ставит задачу, выполняет ее и возвращается. Всё. То есть это радостный рассказ о том, что человек может добиваться. А на то, что когда я пытаюсь позвать нянечек, они не отзываются, один очень хороший человек сказал: «Мы все тихо кричим». В общем, я бы даже сказал, что я весёлый человек ­– и именно из-за того, что я видел.

Но это отношение ко всему происходящему – его же нужно было в себе как-то воспитать?

– Поймите, то, что я герой, а я все-таки, без сомнения, герой – это не моя заслуга, это моё вот такое положение. Взяли вас, посадили в танк и сказали: «Вперёд». И всё, вы едете в танке. И вас спрашивают: «Вы – герой?» И ты такой: «Ну, об крышу больно стукаться, тесновато, воздуха не хватает, но в принципе норм, я привык». Ты узнаешь, герой ты или нет, когда тебя припрёт к стенке. Тут вон в Израиле каждый – герой, даже не сомневайтесь в этом. В любой момент может наступить смерть. Любая мать, у которой шестеро детей, боится, что её мальчика или девочку убьют. А этот мальчик берет в руки автомат и отстреливается, пока ему не прикажут уходить. Герой. А в другой стране родители боятся, что их дети станут наркоманами. А они становятся профессорами, допустим. Тоже герои.

Правильно, но вокруг них все-таки мама-папа, учителя, страна. А у вас там все, что было – только стены и тишина.
– Нет, еще были пацаны. У взрослых человечности не хватало, да, они просто не понимали, зачем нас учить, если мы все равно через месяц-другой умрем. А с пацанами мы делали одно дело – мы выживали. И стремились навыками выживания друг с другом поделиться. Некоторым пацанам я особенно обязан. Они тратили последние месяцы своей жизни на то, чтобы заставить меня учиться. А еще были книги, конечно. В книгах было хорошее, вне книг было говно. Так что перед вами живой человек 48 лет отроду, которого спасла литература. Как-то рассказывал о своем детстве итальянцам, и они все удивлялись: «Но как же вы в таких условиях умом вообще не двинулись?» Я наконец объяснил: «Понимаете, я читал книги столетней давности». В зале пауза. Я продолжил: «Представьте себе, бедненький мальчик, весь такой несчастный лежит, еды не дают, поят только вином столетней выдержки». Итальянцы поняли.

Получается, учителей можно благодарить хотя бы за то, что выдавали хорошие книги, много и регулярно?

– Они это делали и для собственного комфорта тоже. Ведь у учителей, по сути, какие проблемы были – чтобы девушки не забеременели и чтобы мы не нажирались. Ну, и соответственно, вот что Рубен? Ему книжку сунул под нос – он лежит, не мешает. Не нажирается. И они приносили книжки из дома. Даже запрещенные книжки приносили. Обёртывали в газетку – я ведь на полу читал. Но это что? Сочувствие скорее, но не стремление научить чему-то важному, что помогло бы выжить. Как-то уже после выхода моих книг я звонил директору хорошего детдома, где меня кормили хорошо. Он говорит: «Понимаете, Рубен, нам было легче думать, что вы ничего не понимаете и что будущего у вас никакого нет. Я не прошу прощения у вас, вы взрослый человек, вы молодец. Больше не звоните мне, пожалуйста». Вот поэтому, в общем, эти книги об инвалидах в детских домах написал я, хотя их должна была написать какая-нибудь учительница.

Вы книги для чего-то конкретного писали?

– Конечно. В одну строчку это не укладывается, иначе я только бы одну строчку и написал. Но в целом – моя первая книга «Белое на черном» о том, что у нас в детдоме был великолепный учитель немецкого. Он был на всю голову повернутым, его ни в одну школу не брали, но взяли учить нас. И вот он нам говорил: «Какого хрена перед входом в детдом всего одна жалкая лампочка горит? Только коммунисты могут так понастроить!» Уже по этому высказыванию ясно – в любой другой школе его бы тут же посадили. Но мы-то что, лежали просто на полу, слюни пускали. А он продолжал: «А вот, дети, пойдёте вы по Берлину, и вам там через каждые четыре метра будут фонари с полным освещением». Вдумайтесь – у нас почти ни у кого ни рук ни ног, а он тут про Берлин. В общем, могу вас заверить, был я в Берлине, и таки да, через каждые четыре метра – фонарь. А теперь представьте себе, какова была вероятность исполнения моей мечты – увидеть эти чёртовы фонари, которые этот полудурок придумал. Понятно, мы ему не верили, и каково было их увидеть! То есть если из вас кто-то о чём-то мечтает и говорит: «Я это не могу сделать поэтому или поэтому», – я каждого внимательно выслушаю, поплачу, каждого абсолютно пожалею, но, ребята, если есть мечта, она будет. Она сбудется, и вы увидите всё – и Берлин, и лампочки.

Как вы выбрались? Из России, из этой системы для инвалидов, где сначала – детдом, а после 18 – сразу дом престарелых?

– Для начала я попал в хороший дом престарелых. В остальных – моча по матрасам и никаких шансов. Нас же там и кормили, и даже коляски выдавали, что была уж совсем невиданная роскошь. В общем, я продолжал жить, в отличие от многих, кто попал в дома престарелых. А потом Горбачев пришел к власти, и началась перестройка. До инструкций, которые были там насчет меня из-за деда-коммуниста, никому не стало наконец дела. И я, во-первых, узнал историю своего рождения. И понял, почему мне повезло с домом престарелых. Во-вторых, смог жениться.

Вскоре у меня начался некроз всех внутренностей, кровь горлом пошла. Я решил перед смертью разыскать своих родственников в Испании. И тут мне пишет один испанский документалист, Альгис Арлаускас, очень вдохновленный тем, что я умираю. «Классно, говорит, заснимем, как вас похоронят в Испании рядом с дедом-генсеком компартии». В общем, он меня в Мадрид вытащил, а там без моего ведома отыскал мою маму. У нее был рак третьей стадии в ремиссии. У меня – кровь горлом. Посовещались, решили вместе умирать. И прожили в Европе еще восемь лет. Мне операцию сделали успешно в Мадриде, мама – просто воспряла. Документалист был нами недоволен, но в итоге поменял свой сценарий и снял кино «Письмо матери».

Вы встретились с матерью, когда вам было 32 года. Вы обрели в ее лице семью или друга?
– Семью и друга, это ведь все очень смежное. Она была журналистом на радио «Свобода», переводчиком. Кажется, знала все на свете. Мы общались, мы жили вместе, каждый вечер она показывала мне новое кино. Учила языку, культуре, обычаям. Не думаете же вы, что человек из брянского леса стал бы с вами так литературно беседовать? Под ее присмотром я и стал печатать двумя пальцами свои рассказы. Когда мама сказала: «Рубен, ты серьёзный писатель, тебя не нужно править», – книги были отданы в печать.

После Европы вы жили в Америке, но как попали в Израиль?

– В Америке я познакомился со своей женой Риной, капитаном армии США. До знакомства со мной она служила в Ираке и собиралась поехать в Афганистан. Я подумал, что эта девочка ничего не потеряет, если выйдет за меня замуж. Так теще и сказал: «Лучше у вас будет зять в коляске, чем дочь в коляске». У нас родилась дочь София, она – аутист. Когда мы поняли, что в Америке Софию не очень рвутся развивать – решили переезжать в Израиль. Рина – еврейка, ну и София тоже. И вот мы тут, в этом замечательном государстве. Рина выучилась на сварщика и очень довольна. Моя дочь учится в специализированной школе, ею бесплатно занимаются восемь человек. А мне тут сшили новый желудок в клинике «Барзилай», и я наконец-то почувствовал себя отлично – врачи говорят, что до 70–80 лет спокойно проживу.

Но главное – только в Израиле я наконец получил доступ к системе личных помощников. Эта система существует в Сан-Франциско, в Беркли, может быть, и больше её нет нигде. Вы сейчас видите Полину Таль Мельцер, это мой личный ассистент. У нее третья степень, она знает восемь языков, в том числе древнегреческий и латынь. Кроме того, она – кандидат в мастера спорта по тяжелой атлетике, прошедший кучу медицинских курсов по уходу за инвалидами. Вы представляете, какое это счастье? Она не только ухаживает за мной – а я лежачий инвалид, – она очень близкий мне человек. И если я соберусь писать книгу, я буду писать именно об этой прекрасной системе, когда есть один не очень здоровый человек и за ним ухаживает другой человек. Потому что жизнь инвалида – это всегда вопрос, сколько человек ухаживают за сколькими людьми. Например, если на 100 человек одна нянечка, то человек получает одну сотую от нянечки – то же самое, что ничего. Это фактически оборот койко-мест – количество лет, которое проживёт человек, попав в это заведение. Оборот койко-мест во многих странах, в том числе в некоторых штатах Америки, – 2,5 года. Такая система нацелена на то, чтобы человека не стало. И, в общем, она работает.

Работает она и в России?

– Ну что с Россией. Нам часто пишут различные НКО и фонды, просят сделать телемост, рассказать что-то. Все готовы поднимать проблему, говорить о ней, отправлять толпы волонтеров, которые будут учить инвалидов рисовать, петь и плясать. Вот только что нужно инвалиду? Чтобы до этих танцев и песен его вымыли, покормили и сводили погулять. Но это никто не готов делать, никто не умеет. Само общество в России не готово к подготовке таких специалистов, потому что это дауншифтинг для всех. Даже в Израиле Полину иногда спрашивают – зачем вы, человек с научной степенью, выбрали себе такую работу? Что уж говорить о России. И когда мне пишут: «У нас нет денег, чтобы обучить персонал, есть деньги только на листовки», – что я могу сказать? Только в миллионный раз повторить: человеку нужен человек, человеку нужен уход. Раньше мы помогали разным российским фондам деньгами, просто собирали и отправляли. Но сейчас это практически невозможно сделать из-за перемен в политике России, за которыми мы порой не успеваем следить. Поэтому мы сейчас ездим и выступаем здесь, в Израиле. Читаем лекции родителям инвалидов – как ухаживать, как мыть, например. Работаем с людьми, получившими инвалидность недавно, например, после военных действий, – как они могут попасть обратно в общество, что они могут делать. Разговариваем с другими травмированными людьми: с женщинами и детьми, пережившими насилие. Мы пытаемся помочь, дав информацию. Мы готовы давать и даём. Мы на службе.

http://jewish.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Четверг, 05.10.2017, 06:25 | Сообщение # 174
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Алена Алехина — Помню только сильнейшую боль

 

Алена Алехина - Помню только сильнейшую больЧемпионка России по сноуборду потеряла возможность ходить, но это ее не сломило. Алена Алехина — семикратная чемпионка России и двукратная чемпионка Европы по сноубордингу. После травмы она лишилась возможности ходить. Однако это не мешает бывшей спортсменке с непростой судьбой снова радоваться жизни. Алена рассказала «Ленте.ру» свою историю, оказавшуюся удивительно похожей на смену времен года.

Лето

«Четыре года назад я была на вершине счастья. Все в моей жизни было прекрасно. Мои мечты исполнялись: я заканчивала магистратуру и наконец-то могла перестать метаться между сноубордингом и учебой, между которыми выбирать одно я никогда не хотела, а совмещать все вместе семь лет подряд было невероятно сложно.

Я была обручена и влюблена, подписывала новые контракты на какие-то сумасшедшие суммы, плотно занималась благотворительностью и много времени проводила волонтером в больнице с детьми в качестве клоуна, что всегда было одним из любимых занятий и имело огромное значение в моей жизни, шлифовала спортивные навыки, находила время для любимой семьи.

Я много путешествовала, снималась в качестве модели для своего любимого бренда, только что завоевала титулы, о которых всегда мечтала (стала абсолютной чемпионкой России во всех дисциплинах по фристайлу и Чемпионкой Европы второй год подряд), а также готовилась к Олимпиаде 2014 года в Сочи, на которую отобралась. Казалось, что в жизни наступил полный баланс, к которому я так долго стремилась.
Счастья в моей жизни все прибавлялось, оно набирало и набирало обороты. Я продолжала заниматься тем, что любила больше всего. И делилась своей радостью с теми, кому ее не хватало. Я пыталась восстановить баланс, и у меня это получалось».

Осень

«Все вмиг сломалось именно в тот момент, когда я находилась на пике карьеры, любви и счастья. Я была на съемках в США с командой Quiksilver. Плохо себя чувствовала в этот день, трюки не очень получались, я понимала, что не стоит кататься. Более того, я уже даже развязала ботинки, а все сноубордисты знают: это означает, что твое катание на сегодня закончилось. Меня подвели чувство ответственности и хорошая погода, которая так и манила попробовать еще разок.

Я упала. С таким же успехом я могла споткнуться на ровном месте, то есть это было просто очень нелепое и неудачное падение. И сразу поняла, что все плохо: я не чувствовала ног, а боль была такая, будто внутри меня что-то взорвалось. Причем произошло все это на трюке, который я выполняла миллион раз, он очень стабилен. Это вообще самая безопасная вещь, которую я могла делать. Почему так случилось? Этот вопрос входит в топ-5 моих мыслей за эти четыре года.

В больницу меня доставили на медицинском самолете. Там провели срочную операцию. Ко мне прилетела моя семья, все близкие, а также вице-президент Roxy (марка женской одежды, спонсор Алехиной — прим. «Ленты.ру»). В больнице я провела три месяца. То время я помню очень смутно, все было как в тумане. Помню только сильнейшую боль.
Какие-то из вещей, напоминавших о прошлой жизни, остались там же, на месте падения, какую-то одежду я оставила в больнице, доску я вроде бы продала, теперь даже уже и не вспомню. Все, что у меня тогда оставалось общего с моим прошлым — это мои близкие.

А ещё многие часто спрашивают, как в том состоянии я могла писать в своём Instagram. А мне кажется, как бы странно это ни звучало, тогда это служило некой ниточкой, связывающей меня с моим прошлым. Тогда это было крайне необходимым, потому что в тот момент я слабо понимала, кто я теперь. Все остальное вокруг было абсолютно новым и незнакомым. Да, я вела Instagram даже в самый переломный момент.

Я писала под фотографиями жесткие и резкие заявления, которые приходили в голову в те минуты, откровенные мысли. Также, думаю, мне хотелось поделиться тем, что со мной случилось: я выкидывала туда самое наболевшее, и люди будто по кусочкам забирали мою боль, а мне становилось немного легче. При этом первую фотографию я запостила чуть ли не в первое утро после операции».

Зима

«Когда выписалась из больницы, все было как в тумане. Это был самый сложный и переломный момент. В больнице обычно всем тяжело, но потом люди выздоравливают, возвращаясь к прежней жизни. Мне же рассчитывать было не на что. Только тогда до меня дошло, что моя жизнь теперь будет именно такой.

Тогда вся реальность была как будто затуманена. Полтора года я проводила по десять часов в день на тренажерах, отвергая все, что могло отвлечь меня от тренировок. Я не жила, а выживала, пыталась добраться до конца каждого дня. У меня были кризисные моменты, когда мне не хотелось больше жить, но я всегда знала, что ничего с собой не сделаю. Это был бы самый эгоистичный поступок на свете, это было бы жестоко по отношению к моим близким.

В такие минуты меня спасал составленный мной список на экстренный случай. Он состоял из пунктов, которые помогали мне выйти из тяжелого состояния. Я на автомате шла по списку до тех пор, пока наконец один из этих пунктов не возвращал мне способность нормально соображать и вытаскивал меня из всепоглощающей тьмы моих мыслей. Иногда доходила и до самых последних пунктов.

Первым, помню, значились таблетки, поскольку все мое существование было болью, моральной и физической. Вторым — музыка, которая всегда занимала в моей жизни особенное место и творила со мной чудеса. Играть, слушать, все что угодно. Третий пункт — личный дневник. Писать в нем мне было тяжело, а те пару заметок, которые я все же сделала в тот период, я не могу читать до сих пор. Не факт, что вообще когда-нибудь смогу. Слишком тяжелые мысли.

Важнее была возможность отмотать наверх и посмотреть, какой моя жизнь была до всего этого. Это как машина времени, которая позволяла перенестись в лучшие моменты моей жизни. Когда я застревала в реальности и казалось, что страдания будут длиться вечно, дневник позволял мне улетать оттуда в счастливую жизнь до падения. Это напоминало о том, что так было далеко не всегда, и давало веру в то, что когда-нибудь все это может закончиться.

Еще один пункт — просмотр старых фотографий. Иногда от него становилось только хуже. Раз на раз… Тогда приходилось идти дальше по списку. Порой я выполняла все, доходила до последних пунктов, а боль не прекращалась. На помощь приходила работа, занятия, самообразование, отвлекавшие от душивших меня мыслей. Я тогда начала преподавать английский и испанский, совершенствовать французский, а также с нуля взялась за немецкий. Просто чтобы не было времени жалеть себя.

Когда началась Олимпиада в Сочи, я не смогла заставить себя ее не смотреть. Мне было очень сложно, но любопытство взяло верх. Эти соревнования никогда не были моей мечтой, но было безумно больно смотреть их, занимаясь на тренажерах и понимая, что я должна быть там, а не здесь. Я пыталась над собой работать, спустя полгода начала заставлять себя делать шаги навстречу друзьям-спортсменам, общение с которыми до этого избегала».

Весна

«Я поняла, что меня полностью отпустило и сноубординг не вызывает у меня грусти или болезненных ощущений, этой весной, когда Roxy позвали меня на New Star Camp в Сочи. Вместо горечи я почувствовала радость. Причем именно там я последний раз полноценно каталась, а еще участвовала в главном чемпионате России, который выиграла сразу в обеих дисциплинах. Я уезжала оттуда семикратной чемпионкой страны, а теперь вернулась бы совершенно в другом статусе. Я рассказала о приглашении своей подруге Торе Брайт, самой талантливой сноубордистке в мире, и она решила, что тоже поедет и покатает меня на спине, как рюкзак.

К сожалению, в этот раз я не смогла поехать, но я счастлива, что переросла все те эмоции и ту боль, и мои собственные ощущения дали мне это понять. Теперь я свободна. Классно, что это было, однако теперь со спортом покончено. Сейчас мне интересны другие вещи.

В настоящее время моя жизнь полна добра и красок. Я живу в Калифорнии, но каждое лето прилетаю в Москву. Я люблю этот город. Сейчас у меня каникулы, я позволяю себе много отдыхать, но в Штатах у меня ежедневное расписание гораздо жестче. Каждое утро я по пять часов занимаюсь на тренажерах, параллельно обучая иностранным языкам всех желающих по Skype. Мои тренировки монотонные, направленные на то, чтобы как можно больше двигать ногами, поэтому работа помогает отвлечься.

Потом я еду на пляж или читаю у бассейна. Передвигаюсь я самостоятельно: вожу машину на ручном управлении, а без нее езжу на электрическом трехколесном скутере. Еще у меня есть специальные фиксаторы на колени, которые позволяют мне ходить, хоть и медленно. По вечерам я разрешаю себе уделить время музыке, а перед сном выполняю еще несколько упражнений и работаю.

Я все еще вижу изменения. Я наблюдаю, как крепнут три мышцы, которые вернулись после травмы, а одна из них восстановилась почти на сто процентов, хотя врачи говорили, что она не появится вообще. К сожалению, новых движений давно не появлялось, но ощущений в ногах гораздо больше: я чувствую, как сгибаю колени, и кровообращение в ступнях.

Хотела бы я снова быть близка к спорту? Нет. Этот период был потрясающим, но теперь у меня другая жизнь. Я нашла для себя музыку, сейчас это мое любимое занятие. Я совершенствую свой вокал, игру на гитаре и пианино. Когда я занимаюсь музыкой, я чувствую тех самых бабочек в животе, которых когда-то дарил мне сноубординг. На днях я выпустила новую песню. Я счастлива, что она символизирует для меня какой-то очень новый этап и наполнена свежестью. Надеюсь, эти светлые ощущения и мою улыбку почувствуют в песне и слушатели.

Я живу в гармонии с собой. Я приняла себя, и теперь мне просто хочется радоваться каждому дню. Моя любимая фраза: You will never regret being kind («Ты никогда не пожалеешь о том, что был добрым» — прим. «Ленты.ру»). Я стараюсь отдавать максимально много добра, никого не обижать, быть максимально честной перед собой и ориентируюсь прежде всего на свою совесть. Это мои принципы. Руководствоваться ими и делать то, что я люблю, — вот секрет моего счастья».

Алёна Андреевна Алёхина (род. 19 июня 1988 года в Москве) — российская сноубордистка (дисциплины биг-эйр, слоупстайл, хафпайп). Обладательница Кубка Европы в дисциплине хафпайп (сезоны 2011/2012 и 2012/2013). Семикратная чемпионка России. Состояла в сборной России по сноуборду в сезоне 2012/2013[3]. Мастер спорта международного класса. Входит в международную команду Roxy.
Весной 2013 года во время рекламных съёмок в США получила тяжёлую травму спинного мозга. В настоящее время живёт в Колорадо и проходит курс усиленной терапии.

https://lenta.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Вторник, 10.10.2017, 07:47 | Сообщение # 175
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Любовь Руснак — А иначе, только выть на стены



Под Светлогорском парализованная женщина пишет картины ртом.

 В своей маленькой квартирке в деревне Печищи, что под Светлогорском, прикованная к инвалидному креслу Любовь Руснак теперь совсем одна. Муж умер почти год назад, дочка-студентка учится в другом городе. Тут бы впору взвыть. Но вместо этого сегодня четыре часа подряд она будет терпеливо выводить гуашью мордашку симпатичного котенка. Нужно обязательно закончить. Завтра в планах у Любы — динозавры.

«Я ведь не всегда такой была. В 25 лет у себя в Молдове шутя могла разгрузить фуру яблок и в этот же день еще вскопать три сотки огорода. Ни секунды без работы не сидела, а сейчас вот…» — и миниатюрная женщина в инвалидном кресле замолкает.

Тишину нарушает еле слышный звон кисти о фарфор чашки с водой. Но если сильно прислушаться, то можно услышать еще кое-что — как плачет сердце Любы. От боли, беспомощности и воспоминаний о прошлом, которого не вернуть.



Портрет когда-то дружной и счастливой семьи

— Я всегда боялась своего счастья. Когда-то даже сказала мужу, что так хорошо не бывает, что за это обязательно нужно будет расплачиваться. Но разве думала я, что такой дорогой ценой?Все началось в 1999 году, когда 25-летняя Люба выходила из ЗАГСа после собственной росписи — а внезапное головокружение едва не сбило с ног. Счастливая женщина тогда списала все на волнение. Но головокружения повторялись снова и снова. Наконец обратилась к врачу.

— Диагноз «рассеянный склероз» поверг в шок, но тогда я в него даже не поверила. Ну пошатывает, подумаешь. Была даже забавная история. Я в школе работала. Однажды вызывает меня директор. В кабинете у него сидит участковый и говорит, мол, жалоба на вас, что ходите пьяная. Что в 8 утра идете на работу и шатаетесь. Никто ведь не знал о моей болезни. Это я уже потом палочку взяла. А поначалу ведь стеснялась, — рассказывает Люба.



Рассеянный склероз не лечится — только прогрессирует

Рассеянный склероз не лечится — только прогрессирует, медленно и уверенно отвоевывая тело у головы. Сначала у Любы отнялись ноги. Еще через пять лет перестали работать руки.

А девять месяцев назад ее горе умножилось — умер муж Денис.

— Он ведь меня на руках носил во всех смыслах. Несмотря на мой диагноз, не бросил и не ушел. Он такой здоровяк был: не пил, не курил, по утрам бегал. Я всегда думала, что со своей болезнью я первая умру. А вот оно как вышло.

Люба еще долго будет рассказывать про то, как муж целовал ее каждое утро перед выходом на работу и благодарил за вкусный ужин даже тогда, когда она уже не могла сама готовить. Потом откроет в компьютере папку «Мы». Там, на коротких роликах, снятых на телефон, их семья вся в сборе и такая счастливая. Эти видео она просматривает по несколько раз за день.



девять месяцев назад ее горе умножилось — умер муж Денис

— Компьютер — мое главное спасение, — говорит Люба. — Иногда, бывает, отключают свет, и я тогда просто вою на стену. Читать люблю, но не могу — палочкой не переворачиваются страницы. А Жанну ведь не посадишь рядом, у нее тоже куча дел, четверо детей, надо растить.

Жанна — это и соседка, и подруга, и сиделка. Она и раньше помогала, но теперь здесь, у Любы, бывает по несколько раз в день. Поднять с кровати, усадить в кресло, покормить, уложить, прибрать в квартире — все теперь на ней.

— Вот только что она была, чуть-чуть вы ее не застали. Сказала, что некогда ей с журналистами разговаривать, картошку надо перебирать, — улыбается Люба.У них с Жанной все расписано по минутам. Иначе — никак. Пока одна занимается домашними делами, другая — творчеством. Сегодня договорились, что Люба будет рисовать четыре часа.—  Раньше я рисовала, только когда преподавала в школе (у Любы педагогическое образование). А когда все это со мной случилось, муж накупил красок и сказал: пиши, а то с ума сойдешь. Тогда у меня еще руки работали, и эти все большие картины написаны в тот период, — кивает на увешанные ими стены Люба. — Потом, когда и руки отказали, муж предложил попробовать рисовать ртом. Сначала выходили каракули, я злилась, плакала. А теперь — видите, вроде бы, получается. Только шея и зубы от напряжения сильно болят, — не выпуская изо рта кисточку рассказывает художница.



Раньше я рисовала, только когда преподавала в школе

Люба рисует не только, чтобы скоротать часы одиночества, — картины она выставляет на продажу. Покупают нечасто. Иногда бывают и заказы — как, например, на этих забавных динозавров.



Сначала выходили каракули, я злилась, плакала

— У меня подруга в Австрии — владелица динозавропарка. Вот заказала мне такие картины. Думаю, она сделала это больше из благотворительных побуждений, чтобы мне хоть какая копейка была, но я и этому рада, — рассуждает Люба.После смерти мужа, признаётся, приходится туго. Пенсия по инвалидности — 270 рублей. А ведь еще надо учить дочку-студентку: Настя сейчас на четвертом курсе медуниверситета.



Единственная картина, которую Люба никогда не продаст, посвящена мужу

Чтобы хоть как-то сводить концы с концами, Люба распродает домашнюю утварь. Вот только что звонили по объявлению — хотят купить 40-литровую флягу. Покупатель из Светлогорска не хочет ехать в Печищи, говорит, что далеко. Просит Любу привезти флягу в город. Женщина в ответ на это только улыбается. Не привезет. Не может. Значит, опять надежда только на картины.

https://news.tut.by/


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Вторник, 10.10.2017, 07:51
 
ЛосевДата: Четверг, 07.12.2017, 07:49 | Сообщение # 176
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Три билета на самолет, тележка на колесиках и письмо Медведеву


Мария Салмина



«Я не ощущаю себя инвалидом. Меня так воспитали, что я не чувствую, что чем-то отличаюсь от других. В обществе у нас принято считать, что инвалидам — свое место. Но я с этим не согласен. Не понимаю всех этих кружков для людей с ограниченными возможностями здоровья. Они приходят друг к другу на дни рождения, проводят отдельные мероприятия. Меня никогда не водили в такие места: я жил и развивался среди здоровых людей. Нет, я не против существования таких объединений, но они должны быть как-то интегрированы в обычную среду, чтобы участники не варились только в своем соку», — рассуждает 28-летний междуреченец Денис Кирищенко.

С детства у парня — инвалидность I группы. Врачи диагностировали ему несовершенный остеогенез, или, как говорят в народе, «хрустальную болезнь». За всю жизнь у него было уже более 100 переломов. Только это никак не помешало нашему герою закончить школу с серебряной медалью, получить 2 красных диплома и успешно работать адвокатом. А получить эту профессию может далеко не каждый, даже здоровый человек. И об этом — наша следующая история.

«Он как-то резко повернется, и тут же ломается кость»

О том, что сын имеет редкое генетическое заболевание, родители узнали не сразу. До 2-х лет у малыша не проявлялось никаких признаков физических отклонений. Но когда мальчишка впервые сломал ногу, появилась тревога: в Междуреченске врачи не смогли увидеть на рентгене, что случилось, и предположили, что у их маленького пациента может быть рак кости. Областные специалисты тоже не поставили точный диагноз. Пришлось обращаться в Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии. И только там заключили: у Дениса — повышенная ломкость костей.

— И начались постоянные переломы. Бывало, он как-то резко повернется, и тут же ломается кость. Или мы возьмем его не так, и та же самая ситуация. Со временем мы стали очень аккуратно брать его на руки. Но сейчас все время возим его только на коляске и на руки стараемся на поднимать, — рассказывает папа Павел Владимирович.

Чаще всего у Дениса ломались ноги. Боль была ничуть не меньше, чем у обычного человека.

— Слава Богу, все быстро зарастало: если у здоровых людей этот процесс длился месяц, то у сына на это уходила неделя.

Мальчику с тяжелым заболеванием посоветовали пройти экспериментальный курс лечения. На протяжении 10 лет ему вкалывали гормоны роста, чтобы лучше усваивался кальций.

— Благодаря этому Денис хоть немного вырос и кости немного укрепились, но процедуры дали и побочный эффект: очень сильно пострадали почки. До сих пор с ними мучается. Вторую процедуру делать не стали: сейчас это заболевание лечат сильнейшими противораковыми препаратами. Профессор, который назначал нам 1-й курс, сказал, что после 21 года нет смысла менять старые процедуры на новые.

С 2009 года Денис пил препарат «Ксидифон».

— Он был недорогой, и для поддерживающей терапии на месяц хватало одного бутылечка. Это средство вообще двойного значения: с одной стороны, лечит почки, с другой — укрепляет кости. Его разработали для женщин после 45 лет, однако он помогал и нам. Но сейчас «Ксидифон», скорее всего, сняли с производства: не можем найти его даже на заказ.

Сейчас парня больше не мучают переломы, поэтому никакие лекарства он уже не принимает.

— Кости, конечно, все равно слабые, но они заметно укрепились по сравнению с тем, какие были в детстве и юношестве. Последний раз они ломались где-то в 21 год. К счастью, больше я не испытываю никакие боли, — рассказывает Денис.

Множество прошлых переломов наложило отпечаток на его нынешнее физическое состояние: парень не может ходить, передвигается только на коляске при помощи родителей.

— Еще полгода назад я мог всегда работать только полулежа, но постепенно научился отрывать спину от коляски и сидеть. В остальном у меня нет ограничений: могу писать, быстро печать на компьютере и, самое главное, соображать.

Рост Дениса сейчас — чуть больше 1 м, а вес — около 20 кг.

— Оно и лучше, что я не выше и не тяжелее, иначе папа, например, не смог бы поднять меня и коляску.

«Вместо одного задания для контрольной по математике она дала ему сразу 10»

Учился Денис в обычной междуреченской школе-гимназии №6.

— У меня было домашнее обучение: учителя приходили ко мне сами. Раньше компьютерные технологии не были так развиты — никто не присылал задания по электронной почте и не проводил уроки по скайпу. И мне в этом плане повезло, потому что никакая техника не заменит живого разговора.

Иногда мальчишку возили в школу на полноценные уроки и классные праздники.

— Дефицита в общении я не испытывал: дружил с одноклассниками, они приходили ко мне в гости.

Учебная нагрузка у Дениса стояла почти такая же как у всех: в день для него проводили по 3, а иногда и по 5 занятий. Не было разве что физкультуры и пения. А вот труды в начальных классах он все-таки посещал: папа возил его к ребятам в мастерскую.

Проблем с обучением парень не испытывал: преподаватели шли на встречу и помогали с необходимым учебным материалом. И всегда понимали, когда у их ученика снова и снова ломалась новая кость.

— Из-за переломов я никогда не переносил уроки: терпел и занимался. Порой бывало, что только из-за простудных заболеваний приходилось не учиться 2–3 дня. Но и это была редкость.

Денис закончил школу с серебряной медалью. Выпускной справлял вместе со всеми одноклассниками. О том, куда пойти учиться дальше, задумывался долго.

— Я тяготел больше к физмату. Хотел еще заниматься программированием, но в нашем маленьком городке, да в моем положении это было бы проблематично. В Новосибирске, например, и то больше шансов, чтобы меня взяли бы работать на удаленку в какую-нибудь крупную компанию. Но не у нас в Междуреченске. Тогда папа подсказал, что можно пойти учиться на юридический. Но в тот момент я даже предположить не мог, что получится когда-то стать адвокатом. Я не знал, как работать с людьми. Как они вообще меня воспримут.

Поступать Денис поехал в Новокузнецк в филиал КемГУ.

— Но там эту идею сразу восприняли как бесперспективную. Ректор порекомендовал разные направления и специализированные учебные заведения, где лучше всего учиться нашему сыну. Он сказал, что у них в университете нет условий для инвалида-колясочника. Денис сразу написал электронное письмо Дмитрию Медведеву, и в течение месяца в Департамент образования Кемеровской области пришел ответ из Москвы. Нам тут же позвонили из КемГУ: «Ну и зачем вы жаловались?». После этого руководство университета все-таки дало добро на сдачу 3 вступительных экзаменов.

Для всех остальных абитуриентов их распределили по одному на каждый день, Денису же пришлось за раз сдавать сразу все экзамены.

— Я сдавал их 6 часов. Мне дали уже распакованные конверты с самыми сложными заданиями. Думаю, что таким образом они хотели отсеять меня. Но я все равно все сдал. И поступил на заочку на бюджет.

Первый год у парня были проблемы с куратором их группы. Однажды вместо одного задания для контрольной по математике она дала ему сразу 10.

— Когда я потом сдавал все выполненные варианты, преподаватель по математике удивилась: «А зачем вы все 10 то сделали?!».

На 2 курсе куратор сменился, и контакт наладился. Правда, из-за такого несправедливого и порой жесткого отношения к себе от предыдущего куратора на 1-м курсе Денис сомневался, а дадут ли ему вообще нормально учиться там дальше. Поэтому для перестраховки он параллельно поступил в том же году в междуреченский МЭСИ тоже на юридическое направление.

— В этом заведении я учился уже платно. 2–3 раза в неделю ездил на вечерние занятия.

Иногда Денис не мог приезжать на лекции в Новокузнецк — тогда ему присылали их аудиозаписи. В МЭСИ же во время сессии некоторые предметы пересекались с теми, что есть в КемГУ, поэтому сдавать их было проще.

Так, преодолевая любые сложности, парень 6 лет одновременно учился в разных местах и по окончании получил 2 красных диплома.

«Нет, до свидания»

А дальше встал вопрос, куда идти работать.

— На бирже труда нам посоветовали обратиться к известному в Междуреченске адвокату Стаценко Валентине Михайловне. Она всегда говорила: «Я всю жизнь проработала, а ученика себе не подготовила». Мы пришли к ней. Она посмотрела на меня и сказала: «Нет, до свидания». Наверное, не видела во мне перспектив или не верила, что я смогу справиться с адвокатской работой. Но мой номер все-таки сохранила. Через неделю она сама позвонила и предложила пройти у нее стажировку. Дала мне 1 дело. Я изучил его и хорошо провел в суде. В итоге, она согласилась стажировать меня. В течение года я каждый день ходил к ней в кабинет. Получал за это символические тысяч 5. Но деньги были не так важны, как опыт, который я приобрел.

Во время стажировки Денис рассмотрел больше 50 дел. И получил потом от своего куратора ходатайство в Адвокатскую палату Кемеровской области. С ним он имел возможность сдавать там экзамены.

— Чтобы стать адвокатом, нужно после получения диплома о высшем образовании 2 года проработать в юридическом отделе или иметь 1 год стажировки у адвоката. Последний вариант ценится больше.

Для сдачи экзамена Денис приехал в Кемерово.

— Сначала был очень сложный тест: для ответа на 120 вопросов давали 120 минут. После этого этапа из 150 сдающих осталось всего человек 20. Я тоже попал в их счастливое число. Через 2 дня у нас состоялся устный экзамен с комиссией. Оказалось, что я единственный с таким диагнозом, кто вообще когда-либо в России проходил испытание на такую должность. Но все же я успешно все сдал и получил корочку адвоката.

И начались трудовые будни. Денис открыл свой адвокатский кабинет.

— С клиентами проблем никогда не было и нет до сих пор. Некоторые перешли ко мне от Стаценко Валентины, которая умерла после окончания стажировки. Кто-то обращался по рекомендации.

С декабря 2013 года Денис провел уже более 200 дел.

— Занимаюсь составлением исков предприятию, когда, например, травмируется шахтер. Решаю вопросы людей, которым затопили квартиру. Бывает также много дел по работе с пенсионным фондом. Иногда приходится обращаться в администрацию города, чтобы сиротам выдали их законное жилье. За время работы убедился, что часто люди не знают своих прав, поэтому у них появляются проблемы.

Занимается междуреченец с несовершенным остеогенезом только гражданскими делами.

— Я освобожден от уголовных дел по назначению. Когда преступнику, например, нужен будет бесплатный адвокат, я не смогу приехать к нему в тюрьму, потому что там ничего не приспособлено для людей на коляске.

Работает Денис на себя, поэтому у него нет особого графика, как у других инвалидов.

— Порой могу решать какие-то вопросы допоздна и на выходных. А еще я сам из своего кармана каждый год плачу в пенсионный фонд. В этот раз отдал 27 000 рублей. Если бы я трудился на кого-то, то у меня была бы льгота и мне не пришлось бы делать отчисления.

«Мечтаю посетить Японию»

456351463В свободное от работы время Денис играет в компьютерные игры, разговаривает на английском с друзьями-иностранцами о политике и учит японский язык. Занимается им он уже 9 лет.

— Сначала я ходил в языковую школу в МЭСИ, потом стал заниматься с репетитором по скайпу. В 2010 году сдал в Новосибирске экзамен на 5 уровень, потом на 4. Теперь нужно подготовиться для сдачи 3-го уровня. Он на порядок труднее. Еще мечтаю посетить Японию. Но сделать это достаточно проблематично: за визой нужно ехать в Москву. Туда еще как-то можно доехать на поезде. А вот до Японии придется добираться уже только на самолете. В нем нет мест для перевозки инвалидов-колясочников, поэтому мне нужно покупать сразу 3 билета, чтобы долететь лежа. А если лететь с родителями, без которых я не смогу передвигаться самостоятельно на коляске, то это придется покупать 4 или даже 5 билетов. Когда мы едем куда-то на поезде, то берем сразу 4 места в купе, хотя едет мама, отец и я. Незнакомому — 4-му человеку — будет с нами уже тесновато из-за моего сложенного кресла.

Денис поделился также, что для людей в его положении есть много и других неудобств.

— Возьмем хотя бы автобусы. Раньше до Кемерова ходили ЛиАЗы: у них была задняя площадка, на которой можно ставить инвалидную коляску. А сейчас таких автобусов уже нет. Меня, как некоторых других колясочников, нельзя взять и пересадить на пассажирское место. Еще не понимаю, почему до сих пор не сделали пандусы в самых популярных местах в городе. В Междуреченске, к примеру, до сих пор нет подъема на коляске в кинотеатре «Кузбасс».

Но зато парня радует, что в 2016 году у них в подъезде установили на 2-м этаже откидной пандус.

— Пока силы есть, я сам ношу коляску. Мама может только закатывать ее. А сам Денис у нас не ездит: у него коляска не приспособлена для этого, — делится Павел Владимирович.

К слову, об инвалидном кресле. За него нашему герою пришлось еще побороться.

— До 12 лет у Дениса была обыкновенная детская прогулочная коляска. Потом нам социальная служба бесплатно выделила алюминиевую коляску, которую выпускал киевский авиационный завод. Она прослужила до 2012 года, пока у нее не лопнули трубки. Следующую коляску мы купили уже сами в Украине за 14 000 рублей. По закону страховая служба должна была возместить нам всю стоимость этого кресла. Но она отказывалась это делать. А причина была просто смехотворная: они сказали, что это кресло детское, а наш Денис уже давно не ребенок. Мы довели дело до суда. Там страховщики до последнего уверяли, что не будут ничего выплачивать. Приносили даже картинку с креслом, которое якобы должно подходить сыну: это была тележка на колесиках для инвалидов без ног. Тогда мы пригласили травматолога, который заключил, что наша коляска подходит нам больше в силу особенностей роста и болезни. В итоге, мы выиграли и нам компенсировали всю сумму.

Послесловие

Пожалуй, о нашем герое мы забыли сказать самое главное. И пусть это будут слова его отца-пенсионера, который каждый день помогает Денису добираться до работы, перенося его коляску.

— Наш сын очень целеустремленный. Он борец: сколько ему пришлось вытерпеть и не сломаться.



Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Понедельник, 29.01.2018, 07:33 | Сообщение # 177
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
"КАКАЯ ИЗ КАЛЕКИ МАТЬ"? ЖИЗНЬ БЕЗРУКОЙ ВЕРЫ

Мать отказалась от Веры Котелянец, едва увидев дочь после рождения. В 16 лет ее определили жить в дом престарелых. В 25 — предал любимый человек. А первого ребенка чуть не отняли насильно врачи.



«Жизнь много раз била по лицу наотмашь», — говорит про себя Вера. И все же уверена — она самая счастливая, потому что у Бога на отдельном счету.

У Бога Я

«Это я по молодости обижалась, когда меня убогой называли, а теперь, когда мне 61 год, даже горжусь, - говорит Вера Петровна. – Ведь, убогая, значит, у Бога я за пазухой. Да я на судьбу никогда не жаловалась, разве что, когда маленькая была и ничего не понимала. А теперь-то я точно знаю, зачем такой на свет родилась: чтобы люди смотрели на меня и сравнивали свои болячки да проблемы с моими. Может, добрее станут».

Мать отказалась от Веры Котелянец прямо в больнице, едва увидев безрукую девочку.

Позже, когда Вера Петровна сама разыскала ее через радиопередачу Агнии Барто «Найти человека», оказалось, что Ирида Павловна Павленко по-прежнему проживает в городе Волгограде, где и родила Веру. Вместе с ней живут два Вериных братья Владимир и Лев - совершенно здоровыеребята. На этой первой и последней в их жизни встрече Ираида Павловна призналась двадцатидвухлетней дочери, что «нагуляла ее, хотела вытравить, да до конца не получилось».

«Я так ждала этой встречи с матерью, а встреча наша сухой получилась, — вспоминает Вера Петровна. – Попросила она меня зла на нее не держать, а напоследок чулки капроновые мне подарила. Я их так ни разу и не надела, просто долго еще хранила, как память о матери. Больше мы с ней не встречались. Я поняла: для нее я чужой человек».

Из роддома безрукую «отказницу» отправили в дом малютки под Оренбург. В три года перевели в специнтернат для малолетних инвалидов, а в 16 лет Вере сообщили, что ее отправляют в дом престарелых под Челябинск.

«В доме престарелых я часто смотрела в окно, — вспоминает Вера Петровна. – Там, думала я, мир, который не для меня. Когда я размышляла о том, что всю свою жизнь я проведу здесь, среди этих нечастных прикованных к кроватям стариков, мне становилось не по себе. До сих пор помню, как там пахло: это был запах хлорки, перемешанный с запахом ветоши».

И тогда она приняла решение во что бы то ни стало вырваться из этих пропитанных духом старости и безысходности стен.

Путь мог быть лишь один: освоить хоть какую-то специальность. И Вера, посоветовавшись с директором дома престарелых, который жалел ее и во всем помогал, поступила в сельхозтехникум. Вере было тяжело: училась на общих основаниях, никто поблажек безрукой студентке не делал. Конспекты за преподавателем зубами писала, еще в специнтернате эту технику освоила; терпела, когда любопытные приходили на нее посмотреть, а бестактные тыкали пальцем. Через два года на «руках» у Веры были дипломные корочки агронома.

«Я ведь до сих пор все на огороде сама делаю. Молодым ничего не нужно, — вроде как жалуется на детей Вера Петровна. – А я лопату в ноги и на участок. Я же все ими умею делать: и грядки полоть, и суп варить, и белье стирать… Всю жизнь как будто в цирке выступаю".

В 70-м году о Вере Котелянец узнала вся советская страна. Вера к тому времени, после окончания техникума, переехала из Челябинской области в Калужскую. О безруком передовике сельского хозяйства написала «Крестьянка». Редакция журнала прислала в колхоз, где работала Вера агрономом, фотокорреспондента, и для Веры Петровны настал звездный час. Ее буквально завалили письмами.

«Я даже не успевала на них отвечать, — вспоминает Вера Петровна. – Но одно письмо меня сильно заинтриговало, душевное такое, все про одиночество. Это я потом на конверт посмотрела и поняла, откуда письмо-то».

Писал Вере из колонии строгого режима ее будущий муж, заключенный Павел Котелянец. И случилась в жизни Веры Петровны почти «Калина красная». Почти… Они расписались на зоне, не испугало Веру Петровну то обстоятельство, что сидеть супругу еще 15 лет.

«То, что он по расчету на мне женился, — это я потом поняла, — вздыхает Вера Петровна. – Он думал, раз жена полный инвалид, значит, выпустят его условно-досрочно. Но срок ему не скостили, даже когда я забеременела, и семейной жизни у нас не вышло».

Когда Вера была на седьмом месяце беременности, пришло из колонии очередное письмо, сухое такое, уже без витиеватостей. Писал ей Павел, чтобы на него она не рассчитывала, а жила сама, как знает. А еще сообщил, что есть у него на воле гражданская жена, мол, к ней, после того как отсидит, и вернется.

Какая из калеки мать

Ирину, ее первого ребенка, чуть насильно не отняли врачи: «какая из калеки мать?»

«Меня заставляли писать отказ от Ирочки. Сказали, что не отдадут ее мне,- вспоминает Вера Петровна. – Я пообещала им, что няньку найду, деньги буду ей платить. Так и сделала. Днем она действительно с дочкой сидела, а вечером я отпускала ее и сама нянчилась. Ногами пеленала, а по ночам качала, знаете, как: сделаю из пеленки конверт возьму его за концы в зубы и качаю. А уж когда Сергея родила, никто не сомневался, что справлюсь».

Сейчас Ирине 35, она бригадир на птицеферме, а Сергей заведует музыкальной частью в поселковом клубе, в общем, местный ди-джей.

Дети Веры Петровны говорят, что мама у них герой. А что у нее рук нет, они так не считают, просто не замечали никогда. Росли не хуже других, всегда были ухоженными.

Имела бы ты руки, Вера, ты бы в космос улетела

Так говорят о Вере Петрове жители поселка Льва Толстого. Вот уже 40 лет она живет в нем и от людей не прячется. Единственное, что всегда пыталась скрыть от окружающих Вера Петровна, так это отсутствие рук – по самые плечи. Вечно все с длинным рукавом носила, да пиджак на плечи накидывала. Но разве такое утаишь?

Три года назад, когда выбирали в Калужской области достойную мать, чтобы наградить орденом Дружбы, земляки сразу предложили кандидатуру Веры Котелянец.

Растерялся сотрудник областной администрации, когда она поднялась на сцену за наградой: как вручать? Вера Петровна, чтобы он долго не конфузился, быстренько взяла коробочку с орденом зубами и ушла.

С молодости Вере Котелянец снится один и тот же сон. В нем она видит, что к ней приближаются руки. Наверное, она так никогда и не узнает, чем он заканчивается, потому что Вере Петровне становится страшно, и она просыпается.

А наяву, отвечая на вопрос корреспондента РИА Новости, если бы вам дали руки хотя бы на один час, чтобы вы ими делали в первую очередь, Вера Петровна сказала, не задумываясь: «В первую очередь я прижала бы ими к груди детей и внука».







Опубликовала Ольга Филиппова , 28.01.2018г.


Жить не грех, а грех не жить.

Сообщение отредактировал Лосев - Понедельник, 29.01.2018, 07:36
 
ЛосевДата: Воскресенье, 04.02.2018, 08:40 | Сообщение # 178
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Безногий красноярец изобрел средство для передвижения инвалидов. Но его отказываются признавать.

  Светлана Хустик  

Велокат — так назвал свое изобретение Алексей Сталидзан. Он для него и коляска, и костыли. Ни то, ни другое инвалид, который вот уже 30 лет живет без левой ноги, ни разу не использовал.  

 

фото здесь и далее: Ирина Якунина

Встречка, тормоза, ампутация

Ноги Алексей лишился в 18 лет. Он ехал на мотоцикле домой, в Ветлужанку. Встречка, тормоза.., он даже сознание не терял. Левая нога раскрошилась, пришлось ампутировать, потом было долгое восстановление. Суд длился  4 года, разошлись 50 на 50. Как признается сам Алексей, с той стороны были хорошие адвокаты.

— Я к этому времени успел только 1 курс «Политеха» окончить. Ногу мне по «самое не хочу» отняли. Что делать, чем заниматься, на дворе лихие 90-ые, - вспоминает мужчина. – В кресло я принципиально не сел, и костыли в руки не взял. Ходил на протезе. Их за это время у меня было десятки. Последний стоит полтора миллиона рублей, я квартиру дешевле взял. 

Восстановившись, Алексей решил продолжить учебу. Но получалось медленно, за 6 лет прошел два с половиной курса. В итоге окончил вуз в 34 года. А в 2002 году первым из красноярских инвалидов поступил в Педагогический университет на  кафедру Адаптивной физкультуры: ее тогда только-только открыли. Написал диплом на тему «Городошный спорт как средство реабилитации», и затем еще пять лет продвигал эту тему в Красноярске — пока «городки» не ввели в городскую спартакиаду. А Алексей возглавил организацию по реабилитации инвалидов «Локомотив Сибирь». Это, конечно, была общественная нагрузка. В основное время он работал в школе, а по вечерам подрабатывал таксистом. 

Протезу такие расстояния и не снились

Полтора года назад Алексей увидел в магазин уцененный самокат: самый обычный, китайский, колесики маленькие, как у детского. Купил и начал соображать, как его для себя оборудовать. Друзья помогли приварить трубку, сверху на нее закрепил сидение. Получился гибрид велосипеда и самоката — велокат. Управление простое: сам на сидушке, руки на руле, протез стоит на пороге, а здоровой ногой отталкиваешься. В первый же день он на нем упал, разогнался до 15 км в час и угодил в щель в тротуаре, две недели потом руку не мог поднять. Но сама идея понравилась. 

Вскоре поехал отдыхать в «Белокуриху». Взял велокат с собой, чтобы попробовать в действии — и не пожалел. Пять профилакториев объехал, протезу такие расстояния и не снились. По своему корпусу гонял с ветерком, на процедуры, в столовую быстрее остальных добирался. Там же доктора посоветовали: надо изобретение сертифицировать как средство реабилитации, тогда на нем можно будет передвигаться даже в помещениях на законном основании.

Вернувшись в Красноярск, Алексей загорелся. Ведь если ему было удобно на велокате, значит и другим инвалидам изобретение может быть полезно. Весит он всего 4 килограмма, на нем с легкостью можно преодолеть расстояние в несколько километров. Более того, он помогает вернуть форму тем, кто еще не восстановился после ампутации. Сделал уже новый, более совершенный велокат, но принцип оставил тот же.

Сходил в заксобрание на прием к Павлу Ростовцеву. Депутату идея велоката понравилась, но Ростовцев подтвердил, что для серийного производства нужна сертификация. И посоветовал быть осторожным, не дай бог кто-то прокатится и покалечится. 

«Вообще оборзели»

Вскоре Алексей и сам понял, что без узаконивания пользоваться им проблематично. В перечне средств реабилитации инвалидов указана только коляска, никаких самокатов там нет. А это значит, что с ним нельзя (без дополнительной оплаты) заходить в маршрутки, заезжать в поликлиники, аптеки, госучреждения, даже в магазины. 

— Люди, когда меня видят, или возмущаются, или удивляются, но первая реакция чаще всего агрессия, — признается Алексей. — Из маршруток периодически пытаются выгнать, особенно если салон полный. Приходится подолгу спорить и доказывать, пару раз приходилось просто плюнуть и выйти. У меня на протезе штанина, как и на правой ноге, и не сразу заметно, что я инвалид.  
Однажды заехал в аптеку за корвалолом. А мне в ответ: «Чо это вы тут раскатались»?!  В стоматологии на Ветлужанке, проезжая в рентген кабинет, слышу за спиной : «Вообще оборзели». Потом, правда доктор мой пришел и объяснил рентгенологу, что к чему, тот извинился. 
Поехал 12 июня на праздник — «День независимости» — там отцепление. Хотел проехать сквозь рамку, не пускают. Барышня-полицейская одернула: «Куда на велосипеде!». Но капитан подошел, понял, в чем дело, и пропустил. 
Лучше всего меня понимают в торговых центрах, видимо, я там уже примелькался. Хотя поначалу тоже просили оставить на улице. 

Для инвалидов — только коляска

В прошлом сентябре Алексею надоели эти дергания и он решил доказать, что имеет право передвигаться на своем велокате. Уже настолько привык к мобильности здорово человека, что ковылять на протезе не сможет.   

Пошел по инстанциям, даже Жириновскому написал. Письмо передали в министерство соцполитики края, там собрали комиссию из представителей соцзащиты города и департамента транспорта. Чиновники объяснили, что по законодательству в автобусах можно перевозить передвижные устройства размерами 1 метр 20 см., если габариты больше, то уже нет.  Инвалиды могут ездить в инвалидных колясках, они являются средством реабилитации. О велокатах или самокатах в правилах речи нет. Единственная возможность - узаконить устройство как средство реабилитации. Как это сделать, чиновники обещали выяснить. Но прошло уже почти полгода, а информации все нет. 

Сейчас единственный способ заработка у Алексея – собака Локос («Локомотив Сибири»). Со своим маламутом мужчина катает детей на санках, развлекает на детских днях рождениях. В планах запустить серийное производство велокатов. Пока только в планах.

 

https://prmira.ru


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Понедельник, 07.05.2018, 06:23 | Сообщение # 179
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Иван Фомченко – Для карьеры нет барьеров


Иван Фомченко - Для карьеры нет барьеров«Не хотелось никаких поблажек». Иван Фомченко из Добруша, несмотря на диагноз ДЦП, успешно учится и работает. 28-летний житель Добруша Иван Фомченко каждую секунду сражается со своим диагнозом – детским церебральным параличом. За плечами множество операций, последняя, сделанная в Туле, позволила Ивану не чувствовать себя обделенным – молодой человек работает, параллельно учится в Барановичском госуниверситете на юриста.



Упрямство – залог успеха?

С Иваном мы встречаемся у него на работе.

– Вы к нашему Ване? – улыбаются сотрудницы на проходной.

Сразу видно, что за семь лет он успел очаровать большую часть коллектива. И неудивительно: первое, что замечаешь, это широкую улыбку и невероятное обаяние.

На второй этаж административного здания Добрушской бумажной фабрики Иван взбирается самостоятельно, только просит меня набраться терпения. Когда он устроился сюда оператором ПЭВМ, руководство предлагало перенести подразделение на первый этаж, но Иван отказался:

– Не хотелось поблажек. И в работе мне никаких послаблений не дают. Никто из руководства ведь не будет объяснять: у меня тут ошибки в документах, потому что их делал особенный человек, а я ему не хочу ничего говорить! Единственное, что предусмотрено законодательством, – семичасовой рабочий день.

На столе Ивана замечаю курсовые. Завтра нужно отвезти их в университет. Путь до Барановичей неблизкий. Сначала из Добруша добирается на маршрутке до Гомеля, а потом садится на поезд. В одиночку, без сопровождающих. Но дорога для Вани давно не проблема, сил на передвижение хватает, а необходимую помощь окажут поездные бригады, которые, к слову, уже давно узнают своего необычного пассажира:

– Меня часто спрашивают, откуда берутся силы. Я Телец, наверное, оттуда и упрямство, желание бороться до конца. Хочу доказать себе и другим, что я часть общества и могу быть ему полезен.

Через год ты мне не нужен

Много лет спустя врачи объяснят: ДЦП Ивана Фомченко – следствие родовой травмы при кесарево. Но тогда его маме никто ничего не говорил, просто поставили перед фактом. Больницы, специнтернат в Речице и осознание собственного отличия парня только закаляли.

После интерната центр занятости отправил Ивана на полугодичные курсы. Однако попытки стать на учет и найти подходящую вакансию не увенчались успехом:

– Мне говорят: «Как мы тебя поставим? У тебя же первая группа инвалидности!». То есть отправить меня на курсы за рабочей профессией, платить маленькую, но все же стипендию моя инвалидность позволяла? Зачем меня учили, если работать нельзя?! Потом мне предложили деньги на развитие бизнеса. Разве я, оператор 5-го разряда без опыта, смогу найти заказы в маленьком районном центре?

Надежда оставалась только на программу трудовой реабилитации, когда инвалида трудоустраивают на год и бюджет компенсирует работодателю часть затрат. К сожалению, негативный опыт общения на подобные темы с нанимателями у Ивана уже был. Еще до окончания курсов он стал свидетелем, как служба занятости пыталась трудоустроить своих подопечных:

– Один из гомельских предпринимателей предлагал девочке на костылях: «Ты работаешь у меня год, а потом можешь быть свободна». Я ей говорю: «Ир, ну ты же понимаешь, что это –  только чтобы забрать деньги под программу? А потом  что?» Другой предприниматель признавался: «У меня отработал год сотрудник, который меня полностью устраивал, но я не могу его взять! Программа окончена». Процентов 90 людей у нас еще не готовы жить бок о бок с такими, как я. Видят костыли – и все…

Воевать пришлось и с медиками, убеждая, что работать здоровье позволяет. А потом было множество обитых на пару с мамой порогов. На смелый эксперимент решились на бумажной фабрике. Весь год Ваня работал, не жалея себя, после чего с ним подписали полноценный контракт.

Помогли чем могли

Предприятию Ваня благодарен. И за возможность ездить на сессию сначала в Барановичский колледж, а потом и университет, и за финансовую помощь, выделенную для операции. Тульские врачи совершили подвиг, значительно улучшив состояние пациента. Встав в первый раз на ноги после операции, Иван понял, что готов свернуть горы.

– Мне облегчает жизнь то, что дома мама помогает приготовить, погладить. Но при необходимости могу делать это сам, просто чуть медленнее.

Среднего юридического образования оказалось мало, Иван поступил в вуз, тоже в Барановичах. Этот город привлекал прежде всего безбарьерной средой:

– 90 процентов городских автобусов оборудованы выездными дорожками, благодаря которым не нужно подниматься по ступенькам. Есть доступ практически во все магазины, аптеки, везде обустроены дорожки, подъезды, пандусы. Очень активно работает социальное такси. В общежитии специальные комнаты с поручнями, расписание составляют так, чтобы не приходилось на костылях бегать из корпуса в корпус. Для примера: когда я сдавал ЦТ в Гомеле, аудиторию дали на пятом этаже, хотя о моем состоянии предупреждали при регистрации. Поменять кабинет отказались, привели парней, которые помогли подняться, но сил я потерял много. А еще в этом вузе есть лифты, но они почему-то не работают.

Сейчас в альма-матер стартовал проект по трудоустройству, Ваня верит, что после окончания найдет место юриста. Пока же на фабрике ему дают попрактиковаться в решении юридических задач коллеги. Ваня не берется предугадывать будущее, но твердо знает, что за каждую возможность будет бороться изо всех сил:

– Я не хочу доживать, я хочу жить!

Беларусь Сегодня


Жить не грех, а грех не жить.
 
ЛосевДата: Суббота, 23.06.2018, 10:59 | Сообщение # 180
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 4562
Репутация: 58
Статус: Offline
Даже в Москве для многих инвалидов до сих пор принять душ – чудо


Евгения Воскобойникова – ведущая телеканала «Дождь» и мама пятилетней Маруси. Двенадцать лет назад она попала в аварию и лишилась возможности ходить. Евгения рассказала «Собеседнику» о жизни в инвалидном кресле в России:

 

– Я попала в ДТП в 21 год, когда училась на пятом курсе университета и работала моделью в моем родном Воронеже. У меня было много поклонников, и все горизонты были открыты. Я и подумать не могла, что со мной может случиться такое и все мои планы мгновенно разрушатся. Когда я лежала в реанимации, давала себе два-три месяца на то, что встану. У меня перелом позвоночника, но в XXI веке есть суперврачи, уникальные операции, лекарства и быть такого не может, чтобы от моей травмы ничего не придумали. К восприятию мира человека, который передвигается на инвалидной коляске, я пришла через 2–2,5 года. Видимо, это свойство психики: ты не принимаешь, не хочешь об этом думать. 

Полгода в больницах 

Я долго лежала и оперировалась в региональной больнице, потом меня перевезли в Москву. Перед одной из операций выяснилось, что при переливании крови мне в скорой занесли гепатит С. Врачи сказали, что это нормально. 12 лет назад кровь сдавали за деньги люди не из лучших кругов общества. 

Я разбилась в феврале 2006 года, а домой попала в августе. Родители купили мне инвалидную коляску. Мы не понимали тогда, с какими параметрами она должна быть, я выбирала ее по цвету. По опыту общения с недавно травмированными знаю, что, если у людей есть сбережения, родственники, которые помогают, на первом этапе они не связываются с государством: на это нужны время и силы. 

Моя коляска стоит 200 тысяч рублей. Наверное, максимум, что мне может вернуть за нее государство – 50 тысяч. А на тех колясках, которые выдают социальные службы, я не смогу работать, гулять со своим ребенком, смогу только худо-бедно перемещаться по квартире. Минтруд и Минпромторг разрабатывают законы, чтобы наши компании производили качественные продукты в плане реабилитации инвалидов, но это долгий процесс. 

Возвращение домой 

Изначально вопрос о том, как выбраться из дома, передо мной не стоял. В своей квартире я не могла ничего: заехать в туалет, потому что там есть порожек, готовить, потому что под раковиной шкаф, который мешает, самостоятельно пересесть на кровать, потому что она слишком низкая. Даже в Москве для многих инвалидов до сих пор принять душ – чудо. Я не знаю, о чем думают архитекторы, когда проектируют дома. Инвалиду, чтобы справляться с ежедневными потребностями, нужны титаническая усилия и посторонняя помощь. В какой-то момент ты понимаешь, что теряешь человеческое достоинство, что не хочешь так жить, висеть на чьей-то шее. 

Сейчас я знаю, что мне должны выделить машино-место и огородить его столбиками, что в подъезде должен быть нормальный пандус. В Москве по программе «Доступная среда» в домах установили подъемники, но не может инвалид заехать по двум рельсам, положенным под углом 45 градусов. Даже если со мной будет сильный мужчина, ему крайне сложно затащить коляску по «шпалам», и это небезопасно. 

Переезд в Москву 

После аварии я получала пенсию по инвалидности 8 тысяч рублей, полностью была на обеспечении родителей и понимала, что должна что-то делать. Я сдала госэкзамены, лежа в реанимации, но не представляла, где я буду работать со своей специальностью «инженер-эколог». 

Друзья порекомендовали меня воронежскому телевидению, и я стала вести там свою рубрику. Это было не для заработка, а для веры в себя. Родители купили мне машину, и мы с подругами стали ездить в Москву. Там я познакомилась с директором «Дождя» Натальей Синдеевой. Телеканал только зарождался, они искали неординарных личностей со своей историей, которые могут передать обществу что-то полезное. Мы поговорили 20 минут, и Наташа сказала, что не против, чтобы я работала в их команде. Я не понимала, как буду жить и передвигаться в Москве, но переехала вместе с мамой. 

Мы сменили несколько съемных квартир, подобрать под меня жилплощадь было сложно: санузел удобный, но из подъезда трудно выйти, или наоборот. Я молчу про балкон, который недоступен для колясочников ни в одной квартире. 

Я веду выпуски новостей, продюсирую сюжеты, выезжаю на место событий. Заранее уточняю у организаторов, могу ли я заехать в помещение. Часто говорят, что все нормально, но на месте оказывается, что пандус неудобный и проехать мне мешает какой-нибудь порожек.  

Про барьеры 

Для людей на инвалидных колясках транспорт – краеугольный камень. Социальное такси нужно бронировать заранее, и в месяц можно сделать не более трех поездок. Сейчас в Москве много низкопольного транспорта, и в принципе этого достаточно, чтобы передвигаться по крайней мере в центре. Я недавно была в Петербурге, и там тоже водитель выходит, опускает пандус и ты заезжаешь. В регионах ситуация печальнее. Во Владивостоке на создание доступной среды практически не выделяются средства. Хотя программа федеральная. 

Единственный выход, который я вижу для себя – это автомобиль с ручным управлением. Мне кто-то должен помочь поставить в багажник коляску и вынуть ее, но плюсов больше. 

Про отношение общества 

Раньше я, может, обиделась бы на слова женщины, которая говорит своему ребенку, что тетя в коляске, потому что у нее ножки болят; а сейчас, объясняя дочери Марусе, почему человек так выглядит, наверное, сказала бы то же самое. Есть инвалиды-интраверты, которые сами себя накручивают, и любая фраза в их адрес, даже «Чем я могу вам помочь?», вызывает отторжение. Они хотят, чтобы их не замечали, но это невозможно, когда ты сильно отличаешься от других. 

Мои соседи знают, что в их доме живет девушка на кресле, и они в курсе, как мне помочь – придержать передо мной дверь, закатить коляску по пандусу...

Несколько лет назад в аэропорту меня вез сотрудник службы сопровождения маломобильных граждан и говорил по телефону в моем присутствии, что забрал «одну инвалидку». Таких случаев становится меньше, но и сейчас в торговых центрах, когда я обращаюсь к администратору с вопросом, например, где находится туалет, он начинает разговаривать с моим сопровождающим, как будто я овощ и не понимаю, что мне говорят.

К счастью, все врачи у меня были адекватные. Во время беременности гинеколог однажды посетовала: «Как же ты, такая, будешь с ребенком справляться?» Я ответила: «Как и все». Она поняла, что сказала не то, и больше к этой теме не возвращалась. 

Инвалиды все больше появляются на улицах, они работают и обеспечивают свои семьи, занимаются общественной деятельностью и экстремальным спортом. Стереотип о людях с ограниченными возможностями как об обузе для родных и государства разрушается. 

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №21-2018 под заголовком «В коляске не до пляски, но надо побеждать!».

https://sobesednik.ru/


Жить не грех, а грех не жить.
 
Форум » Общество » Инвалид и общество » Невыдуманные истории
Поиск:



Поделиться:

Центр реабилитации и социальной поддержки инвалидов ОО БелОИ
Администрация сайта не несет ответственности за любую размещенную пользователями на сайте информацию!
Copyright InvaHelp © 2007-2016