|
Невыдуманные истории
|
|
| Лосев | Дата: Понедельник, 22.05.2017, 11:11 | Сообщение # 166 |
 Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Анастасия Хмара — Инвалидность не оправдывает бездействие
Давно у нас в гостях не было интересных личностей! Пора исправить это упущение. Сегодня я хочу познакомить вас с очаровательной девушкой Анастасией Хмарой из агрогородка Линово Пружанского района Брестской области.
Часто, когда просишь человека рассказать о себе, он начинает с определения своего социального статуса. «Я – молодая мама» или «Я – пенсионер» и т.д. Настя же начинает рассказывать о том, как дошла до главного увлечения своей жизни – IT-технологий.
- В детстве мне нравилось рисовать, -- вспоминает девушка. -- Но энтузиазм угас, как только начали просить рисовать на определенную тему для каких-то выставок. А потом дома появились компьютер и учитель информатики!
Настя стремилась понять, как работает чудо-машина, какие процессы заставляют меняться картинки на экране, каким образом ими можно управлять. Компьютерным играм она предпочла изучение программ для рисования и обработки фотографий -- и вскоре у Настиной школы появился новый герб.
Пытливый ум требовал новых знаний и нового простора. Но вот получать их ей пришлось самостоятельно.
-- И тогда, и сейчас ситуация с дистанционным образованием в белорусских вузах оставляет желать лучшего, -- рассказывает Настя. – Нет такого, чтобы можно было подать документы, пройти вступительное тестирование или защищать диплом полностью удаленно -- хоть за чем-нибудь, но надо приехать лично. А это для людей с инвалидностью зачастую проблематично: нужно где-то жить, причем тебе и сопровождающему, как-то добираться до вуза, справляться с отсутствием доступной среды в самом здании. В общем, для многих людей в инвалидных колясках высшее образование оказывается недоступным.
Вузовский диплом, конечно, штука престижная. Но ведь свет клином на нем не сошелся! Настя решила использовать свой компьютер не только для экспериментов с фотошопом, но и для самообразования. Сначала просто читала статьи по интересующим темам. Потом появилась хорошая связь, а с ней -- и возможность общаться на форумах по интересам, обмениваться опытом с разными людьми. Позже стали развиваться разнообразные интернет-курсы, на которых можно заниматься дистанционно. Так Настя изучила не только веб-графику, основы администрирования и копирайта, но и сайтостроение, которое сегодня является основной профессией Насти.
Настина любознательность с годами только умножается. Слышали что-нибудь о принципе непрерывного образования? Настя – отличная иллюстрация этого принципа.
--Я очень люблю учиться. Мне нравится получать новые знания, а потом применять их. Например, сейчас я учусь в академии HTML. Мне кажется, это естественно для человека – расширять свои границы. Чем больше ты знаешь -- тем больше у тебя возможностей и тем шире твой мир. Я интересуюсь всем, что касается современных технологий -- ведь они здорово облегчают жизнь. Можно сказать, что для меня это хобби и профессия одновременно. Также я изучаю иностранные языки: в школе был немецкий, потом я решила познакомиться с английским, теперь учу его с репетитором. Язык – это ведь тоже способ расширить свои границы в плане общения, получения новой информации, в работе с сайтами.
Настя -- легкий и общительный человек, которому интересны не только компьютерные коды, но и люди. Ведь каждый человек – это отдельная вселенная, со своими особенностями и законами.
-- Я люблю наблюдать за людьми, -- рассказывает Настя. – Я смотрю с позиции исследователя: что движет ими в тех или иных ситуациях? Круг общения у меня широкий. Вообще, меня никогда не ограничивали, дома всегда было полно друзей, причем не только двуногих. Настя хочет собаку? Ну, пусть будет собака. Рыбки? Почему бы и нет! Я вообще люблю природу. И если есть выбор – пойти на пикник, посидеть у костра или отправиться куда-нибудь в город, я выберу пикник. Папа, бывало, брал меня с собой на охоту, на рыбалку. А еще я очень люблю ночные прогулки, когда над головой звездное небо! Космос меня всегда очень интересовал.
Однако Настю занимают не только саморазвитие и личные интересы. Она принимает активное участие в разработке и развитии образовательного проекта «У совы», который по замыслу его автора Александра Макарчука должен стать самым крупным в Беларуси. Настя стала его преподавателем и принимает активное участие в его развитии.
--Есть много людей, которые проводят время у телевизора или в соцсетях, -- говорит Настя. – И они даже не подозревают, что человек с инвалидностью может в интернете учиться, работать, заниматься чем-то полезным. «У совы» я преподаю анатомию HTML и CSS – то, с помощью чего верстаются сайты. Саша молодец: он предложил эту идею, собрал и сплотил всех, кто сейчас занимается проектом. Прошлой осенью мы участвовали в конкурсе «SocialWeekend» и стали финалистами. Это большой конкурс социальных проектов, которые реализуются на территории Беларуси -- победителям помогают воплотить свою идею. Например, нам помогли повысить квалификацию наших преподавателей. Когда уладим все бумажные вопросы, начнем занятия. Пока идет набор желающих. Уже сейчас можно более подробно ознакомиться с проектом и специализациями, которые мы предлагаем, на сайте Sova.by. Обучение будет проходить дистанционно через сервис для проведения вебинаров: можно видеть преподавателя, слышать, общаться, задавать вопросы в режиме реального времени. Для людей с инвалидностью все курсы бесплатные. Мы также решили сделать бесплатным обучение и для тех, кто ухаживает за инвалидами: ведь случается, что им приходится бросать учебу или работу, чтобы постоянно находиться дома и ухаживать за своими подопечными -- а мы предлагаем им возможность получить профессию и найти работу онлайн. У нас есть даже курс по изучению основ компьютерной грамотности: если вы умеете включать и выключать компьютер -- остальному мы научим! Есть курсы и по IT-специальностям, и по языкам, и даже творческие курсы для детей.
Когда я расспрашиваю о планах, Настя смеется и говорит, что планы – это почти то же самое, что и мечты -- а о мечтах лучше вообще не говорить. Одно понятно: ближайшее время будет посвящено проекту «У совы».
И, конечно, Настя не прекращает расширять собственные познания. Сегодня среди ее интересов -- развитие в области front-end разработки, освоение такой специализации, как IT-рекрутинг.
-- А вообще, самое главное – это работа над собой, -- уверена моя собеседница. – Нужно к чему-то стремиться, ставить цели, мечтать. Человеку от рождения даны определенные условия и возможности, а что с ними делать, как развивать и куда двигаться – исключительно его личное дело. Если ты ничего не делаешь, чтобы расширить собственный кругозор, свои знания и возможности, -- ты не живешь. И еще я за то, чтобы каждый искал свой путь, а не подчинялся общепринятым правилам. У большинства людей жизнь искусственно подогнана под существующие шаблоны: сначала ты ходишь в садик, в школу, потом тебя заставляют поступать на престижную специальность в университете -- а тебе, например, хочется заниматься музыкой. В итоге мы получаем посредственного экономиста вместо прекрасного музыканта. А если в тридцать лет ты не женат или не замужем, у тебя нет детей, люди качают головами: что-то тут не так! Почему надо подгонять собственную жизнь под стандарты? Лучше искать себя, заниматься тем, что доставляет радость, совершенствоваться в том, что тебе интересно! Поэтому всем, кто прочитает эту статью, я желаю, во-первых, мечтать -- ведь это именно то, что заставляет нас двигаться и развиваться. Я часто сталкивалась с тем, что у человека даже мечты нет -- оказывается, не все могут позволить себе мечтать! Во-вторых, не следует искать оправданий собственному бездействию -- это касается всех, в том числе и людей с инвалидностью, которые делают ее своим оправданием. У меня нет работы, потому что я инвалид, я не могу учиться -- ведь я инвалид, у меня нет друзей, еще чего-то… И никогда не будет, ведь я -- инвалид. Это удобный повод для оправдания. Кстати, здоровым людям сложнее в этом плане -- ведь они не могут свалить вину за свое бедственное положение на инвалидность. И третье мое пожелание: не думайте, что вас никто не понимает и никогда не поймет. Я сама через такое прошла. Лет до 20 мне казалось, что бесполезно объяснять, о чем я думаю или что чувствую -- все равно никто не поймет. Но на самом деле нельзя понять того, кто молчит. Общайтесь почаще, говорите о том, что «царапает», объясняйте свою позицию -- и обязательно найдутся единомышленники.
Простые советы юной, но мудрой девушки могут пригодиться не только больным людям, но и здоровым – не так ли?
http://ostrovets.by/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 14:05 | Сообщение # 167 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Танин день: как белоруска посвятила жизнь уходу за мужем
Танин день: как белоруска посвятила жизнь уходу за мужем«Клянусь любить тебя в горе и в радости, в богатстве и в бедности, в болезни и в здравии…» — говорила Татьяна Николаева, и уже тогда, в день свадьбы, знала, что в жизни ее семьи будет болезнь. 22 года назад муж Татьяны — Андрей — получил травму позвоночника, после которой почти перестал двигаться. Вот уже 15 лет его руки и ноги — это жена, которая умеет все: ухаживать, лечить пролежни, решать любые проблемы. Но главное — любить чисто и глубоко, несмотря на предрассудки близких и сопротивление родственников.
«Обычный» распорядок
Окна квартиры, в которой живет семья Николаевых, теряются на фоне других таких же очагов тепла и жизни. Лишь одно в них необычно: свет не гаснет почти до самого утра.
— Когда люди собираются на работу, мы только ложимся спать. Ритм сбился, мы втянулись в этот режим, выбраться из него сложно теперь.
Уже второй год Татьяна не работает: в 2015-м, когда грянул очередной кризис, она попала под сокращение. До этого 16 лет программировала для одной российской фирмы. Но свое увольнение в некотором смысле считает благом. Ведь раньше, чтобы успеть все, она просыпалась за три часа до выхода, ухаживала за Андреем, ехала на работу, после — в магазин за продуктами, вечером на автомате мыла посуду, вновь заботилась о муже, укладывала его спать и лишь потом засыпала сама.
— Как сейчас выглядит наш обычный день? Ничего особенного, — удивляется просьбе рассказать о своем распорядке Татьяна. И начинает перечислять «самые обычные» домашние дела.
— Мы встаем. Сначала я умываюсь, чищу зубы. Кормлю котов. Потом поднимаю Андрея. Чищу ему зубы, брею, обмываю. Потом переодеваю в сухую одежду: Андрей ведь, как и любой человек, потеет, но лежачим людям нельзя быть мокрыми, иначе будут проблемы с пролежнями. Мы и так полтора года промучились с этим. Также меняю постельное белье.
Потом мы завтракаем. Утром поворачиваю Андрея на утку. В целом, хотя бы часов 6, он должен полежать на боку.
После завтрака чаще всего меняю Андрею положение тела, сажаю повыше или к спинке кровати, или к стене на подушки, чтобы ноги свешивались и работали сосуды.
Дальше нужно готовить обед. Иногда случаются поездки в город за продуктами или по делам.
Вечером обратная процедура. Утку убираю — подключаю мочеприемник. Андрей лежит на своеобразных пеленках, их тоже нужно менять на ночь, так как они пропотевают. Потом укладываемся спать. Обычно под утро.
Раз в неделю мы делаем физиологическую процедуру, пардон, чистим кишечник. Раз в две недели купаем Андрея. Тут нужно просить второго человека, который мог бы помочь занести мужа в ванную и через два часа забрать. Как правило, прошу соседку, плачу ей за это деньги.
Так происходит каждый день год за годом. Каждый день. Год за годом.
«Каждую ночь на протяжении двух недель я умирал»
О своей травме за почти 22 года Андрей научился рассказывать открыто и внешне легко. Иногда даже шутя.
Случилось все 19 августа 1995 года в Раубичах. Андрею было 22. Молодой, красивый, спортивный. «На Есенина похожий», как позже скажет будущая теща.
— Мы с друзьями были в лесу. Я упал с дерева. Никакого осознанного элемента в этом не было. У меня спрашивают: «Как так получилось?» До сих пор не могу ответить. Я не был пьяным. Хотя зачем залез на верхушку тонюсенькой 6-метровой елки и раскачивал ее, пока она не сломается? — в очередной раз спрашивает себя Андрей и опять оставляет вопрос без ответа. — До этого я был в нормальном состоянии, после — тоже. Но в тот момент что-то на меня нахлынуло. Просто судьба, просто, наверное, мне нужно было разбиться.
Перелом был довольно легкий, через два месяца уже все срослось. Но из-за ушиба спинного мозга последствия остались на всю жизнь.
Врачи считали, что мне осталось жить не больше месяца. Каждую ночь я в прямом смысле умирал. Так продолжалось около двух недель. Но Богу было угодно, чтобы я жил дальше. Первое время у меня было сильное болевое опьянение. Не обращал внимания на окружающих, витал где-то в облаках. Все, что происходило здесь, на земле, меня будто не касалось.
Помню, было лето. Жарко. Я лежал без одежды, потому что любая складка на теле могла обернуться пролежнем, особенно если ты ходишь под себя. Например, сбрасывал с себя простынь, и мне было все равно, в каком я виде. Рядом ходили толпы мужчин и женщин, но внимания на это не обращал: что мне, я просто лежу тут, умираю.
Но Бог вернул меня сюда спустя две недели. Будто что-то перемкнуло. В один момент навалилась тяжесть, я уже не витал. И начал обращать внимание на людей, стал стесняться своего внешнего вида. Руки у меня не действовали, и я пытался натянуть на себя простынь, чтобы хоть как-то прикрыть свой срам. Помню, лечащий доктор — молодой и толковый — посмотрел на это и сказал: «Стесняешься — значит, жить будешь».
Тогда Андрей еще не осознавал, что последствия травмы останутся с ним на всю жизнь. Он уверенно строил планы на будущее лето, мечтал о поездке в Карпаты. Лишь через пять месяцев к нему пришло осознание: «Навсегда — это навсегда».
— И началась черная полоса. Такого психического упадка у меня еще не случалось. Целый месяц, каждую минуту я думал о том, как себя прикончить. Тогда было бы хорошо мне и другим. Так я считал, и, в принципе… — задумывается, — что-то в этом есть.
Но никакой возможности сделать с собой что-то подобное не было. В то время у меня могли шевелиться только плечи и зубы. Я понимал, что своим поведением загоняю себя и своих близких в яму, а им и так пришлось тяжело.
Эта абсолютно черная полоса длилась ровно месяц. Насколько неожиданно она нахлынула, так же резко и закончилась. Конец ей положило желание служить людям и быть полезным. Я осознал, что последний год перед травмой был крайне эгоистичен, считал, что я не такой, как все. Теперь — да, объективно я не такой, как другие. Но тогда мне казалось, что я, условно говоря, небожитель, весь такой разноцветный, а вокруг — серая масса. Думаю, это одна из причин, почему со мной такое случилось. Так мне дали понять, что я не такой. Осознал это, горько улыбнулся и — все. Жизнь начала разворачиваться на новом уровне.
«Если человек так умеет реагировать на стихи, это повод познакомиться ближе»
Мостом в новую жизнь для молодого парня стала поэзия. Он начал писать стихи. Много стихов. Потом переключился на письма: слал их пограничникам и просто незнакомым людям. Поскольку руки не слушались (а о помощи кого-то из домашних просить не хотелось), Андрей стал учиться самостоятельно. На то, чтобы вернуть себе минимально разборчивый почерк, ушло полгода тренировок. Первое письмо он писал две недели.
В это же время, когда Андрей учился жить по-новому, Татьяна оканчивала университет. Девушка, в детстве которой было много родительской любви, тепла бабушек и дедушек, солнечных поездок к морю и просто счастливых моментов, заново искала себя и свое место во взрослой жизни. В том числе поэтому она стала писать стихи, которые через пять лет познакомили ее с будущим мужем.
— У нас был общий друг. Он читал наши стихи и, видимо, решил, что мы чем-то похожи. Поэтому обменял электронными адресами, — вспоминает Андрей.
— И оказался прав, — говорит Татьяна. — В первую встречу я подумала, что, наверное, это тот человек, которого я ждала всю жизнь.
— Только не орел, — добавляет Андрей.
Несколько месяцев пара обменивалась «поверхностными» письмами. Лишь после того как Татьяна узнала, что недавно Андрей прыгнул с парашютом, она решилась на более глубокое письмо. А потом — и на первую встречу.
— С самого начала я знала, что Андрей не ходит. Этот прыжок добавил в его портрет — на тот момент незнакомого человека — важный штрих. Меня это впечатлило.
— Да я ведь не сам прыгал — в качестве груза висел. Хотя риск поломать ноги вдобавок к шее все равно был. Но меня поймали на руки.
Первая встреча прошла у Андрея дома.
— Точно помню: думала, он будет встречать меня, сидя в коляске. До этого я видела инвалидов-колясочников на улице, по телевизору — представляла, как они выглядят. Андрей — шейник, не спинальник, поэтому у него большие проблемы с тем, чтобы самостоятельно садиться и передвигаться в инвалидной коляске, так как руки у него затронуты последствиями паралича. Из-за этого он практически все время лежит и выезжает из дома только по необходимости. Так вот, мое представление о нем отличалось от того, что я увидела. Я поняла, что он слабее по здоровью, чем предполагала.
Потом я села рядом, он взял мою руку в свою, и мы начали разговаривать обо всем, пить чай. Я смотрела в его ясные, чистые глаза и на его улыбку. И вот тут почувствовала, что он мне близок. И еще, что это первый человек, который меня по-настоящему увидел. Тогда у меня возникло ощущение, что Андрею нужна моя любовь. Именно моя.
С тех пор Татьяна часто появлялась в квартире Николаевых. Она приносила ему апельсины, которые не съедались до последнего, чтобы помнить, в чьих руках они были. Андрей в ответ дарил шоколадки с приятными названиями «Идеал», «Совершенство».
Правда, семья Андрея отнеслась к этому довольно сдержанно.
— Первые Танины визиты воспринимались чем-то обычным. Но когда она зачастила, родители задумались. Мне кажется, немного ревновали, ведь я начал переходить в другие руки.
Спустя год Андрей предложил Татьяне выйти замуж. Она согласилась.
— Если человек долго ждет, то его намерение созревает до такой степени, что он сразу узнает того, кого ищет. Как поет БГ (Борис Гребенщиков. — Прим.), «я не мог бы упустить тебя, как не мог бы не увидеть рассвет».
Когда пара подала заявление в загс, состоялась встреча родителей Андрея и Татьяны. Новость о свадьбе они восприняли без особой радости.
— Мама сначала отреагировала не очень. Но потом я сводила ее на концерт (бардовской песни на стихи Андрея. — Прим.), показала ей пару фотографий. «На Есенина похожий», — прокомментировала она. Старшая сестра сказала: «Раз в жизни нужно быть замужем. Надоест — разведешься». Отец просто проигнорировал. Лишь маме потом нашептал: «На свадьбе меня не будет». Понятно, что желание любого родителя для своей дочери — чтобы муж был нормальный. А здесь «не совсем», — рассказывает Татьяна.
Со стороны родственников Андрея реакция была более настороженной.
— Моя мама уже несколько лет за мной ухаживала и понимала, с чем это связано. Она хотела знать, что Таня осознанно идет на этот шаг, а не выйдет замуж, посмотрит, что сложно, и уйдет. Ведь я достаточно тяжело больной, сложный в уходе. Если связать себя со мной, всю внешнюю жизнь можно практически перечеркнуть. Но в Тане я увидел человека, который меня поддерживал. Не потому, что обязана, не потому, что родственник, а вот просто как друг, как кто-то очень близкий.
Свадьба состоялась 12 октября 2002 года. 27 октября пара обвенчалась.
«Любовь — это когда ты умираешь, а потом воскресаешь, потому что ты нужна любимому человеку»
В свою собственную квартиру семья переехала около трех лет назад. Сделали здесь основательный ремонт и наконец завели пушистых котов. Все время до этого они жили с родителями. Отношения между поколениями, судя по всему, складывались не очень.
— С самого начала существовали определенные сложности. Не было абсолютной поддержки. Это нас дополнительно склеивало, — признается Андрей.
После свадьбы Татьяна училась ухаживать за мужем, но воспринимала это чем-то естественным. На нее сразу же легли обязанности сиделки, медсестры, а иногда и врача.
— Что-нибудь болит — сижу, думаю, что это. Открываю интернет и смотрю. Потому что, к сожалению, в нашем государстве нет опеки над людьми с инвалидностью. Если ты попал в сложное положение, тебя бросают, никакие медработники тобой не занимаются. Свою жизнь ты посвящаешь уходу за мужем. Совершенствуешь процесс, чтобы Андрею было комфортно. Учиться перевязки делать — полтора года мы сражались с пролежнем. Никто ведь не говорил, как его лечить. Еще нужно быть психологом, чтобы разбираться, откуда у Андрея такие противоречия в характере. У жены больного мужа много ролей.
Но центральная роль остается неизменной — быть любимой. Хотя некоторое время они притирались друг к другу, проверяли глубину своих чувств. Ведь, как оказалось, по темпераменту они разные: Андрей — выраженный сангвиник и вынужденный флегматик, а Татьяна — холерик по натуре и меланхолик из-за навалившейся на нее болезни.
Естественно, на этой почве случались конфликты.
— Сейчас, правда, благодаря молитве мы их избегаем. Так легче сопротивляться обстоятельствам. Но сам факт в том, что у нас никогда не было споров вроде «муж любит рыбалку, а жена пилит его за это». Если муж интересуется чем-то, я тоже. И наоборот.
— Если между мужем и женой нет конфликтов, скорее всего, отношения между ними поверхностные, — считает Андрей. — Или не слишком серьезные. Либо же они много работали над собой и съели не один пуд соли.
Ведь конфликты — это как камни на дороге. Мы идем и обходим их, чтобы не споткнуться, ведь камни и ямы — это часть дороги. Мы не запоминаем, где они лежат, потому что, скорее всего, туда уже не вернемся. Просто идем и стараемся не ударяться. Такой взгляд должен быть и на конфликты. Нужно стараться их избегать, но если спотыкаешься — необходимо подняться, потереть ногу и идти дальше. Не оборачиваться на этот камень, не нести его с собой и показывать: «Смотри, все из-за тебя». Ни в коем случае. Ведь любовь — это постоянная ответственность за близкого человека до полного самоотречения.
— Да, ты прав, — продолжает Татьяна. — Иногда лежишь и думаешь: «Что может заставить тебя встать? Буду лежать до смерти». Но потом переосмысливаешь: «Нужно еще столько сделать!» Любовь — это когда ты умираешь, а потом воскресаешь, потому что нужна любимому человеку. Ради других ты встаешь и делаешь.
Влюбленность — это начало. Просто не у всех она имеет продолжение. Некоторые думают, что так ровно и одинаково будет всегда. На самом деле любовь развивается. Как и вино: сначала оно невкусное, отдает спиртом, но со временем начинает раскрывать свой букет.
Чем семье можно помочь?
Несмотря на то, что быть вместе Андрею и Татьяне помогают любовь и вера в Бога (несколько лет назад они осознанно пришли в костел), каждый день семья вынуждена сталкиваться с вполне земными проблемами и трудностями. Из-за морального давления, хронического недосыпа, больших физических нагрузок как на работе, так и дома, у Татьяны сильно ухудшилось здоровье. «Сейчас организм мне мстит», — шутит она.
— Необходимость каждый день делать перевязки, образно говоря, и «в дождь, и в снег», и когда плохо, и когда никто тебя не заменит, сильно выматывала. У меня ведь нет отпусков либо выходных в плане ухода за мужем. Поэтому и накапливается усталость, приводящая к хронической депрессии и ослаблению здоровья, особенно если ты еще и на работу ходишь.
Так у Татьяны развилась мозговая недостаточность, из-за которой она постоянно чувствует себя усталой и вялой. Плюс к этому добавились проблемы со слухом: с детства у нее был неврит слуховых нервов, который теперь дал осложнения: голоса Татьяна слышит очень плохо, а звуки телефона и компьютера — вовсе нет.
Но на вопрос, чем семье можно помочь, Татьяна отвечает кратко: «Единственное, что нам нужно, — это доброе слово людей». «И молитва», — добавляет Андрей.
И, тем не менее, поразмыслив, семья рассказала о том, в чем они действительно нуждаются. Преодолевая стеснение и постоянно благодаря хотя бы за саму вероятность возможной помощи.
— Действительно, наша семья, как и любая аналогичная другая, в которой есть больной-инвалид, достаточно стеснена в своем бюджете. Я получаю пособие по уходу, равное бюджету прожиточного минимума, за что хочу сказать спасибо государству, так как работы теперь у меня нет и здоровья тоже. Андрей получает пенсию по инвалидности. Вот и все доходы. На практике этих денег не хватает на все наши весьма скромные потребности, хоть и живем мы экономно. В чем-то приходится себе отказывать либо откладывать какие-то траты на длительный срок.
Я хоть и не инвалид по слуху (инвалидом 3 группы государством признается полностью глухой человек), но человек, который плохо слышит на оба уха. Из-за неврита слуховых нервов мне показан слуховой аппарат на каждое ухо. Цены на них неподъемные для нашего бюджета. Кроме того, эти слуховые аппараты не решают проблему хорошей слышимости звуков от технических устройств, таких, как телефон, мобильник, компьютер, телевизор. Для решения этой проблемы есть беспроводное устройство-стример.
Сейчас я испытываю проблемы с тем, чтобы хорошо слышать людей, звуки будильника, разговаривать по телефону и т.д. Слуховой аппарат есть только один, на самое слабослышащее ухо (удалось его купить в 2012-м году, когда еще работала). Слух мой ухудшился в последние годы из-за чрезмерных нагрузок на мозг и нервную систему. Единственное, что мне остается, — это искать средства на покупку дорогостоящих слуховых протезов и различных приспособлений, частично компенсирующих потерю слуха.
К плохому слуху добавилась новая напасть — постоянные шумы и звуки в голове, которые появились в результате постепенной атрофии слуховых косточек (анкилоза стремени уха). В некоторых случаях показано хирургическое вмешательство. Возможно, нужна дополнительная консультация профессорского состава специализированного центра (она платная). Врач-сурдолог Республиканского центра оториноларингологии в консультативном заключении, правда, ничего не сказала о возможности такой операции для меня, назначила лечение, которое лишь помогает в некоторой степени уменьшать на время симптомы заболевания: таблетки, которые снижают нервозность, и витамины для укрепления нервной системы. Сам шум не лечится. Но в некоторых случаях возможна операция по замене слуховой косточки имплантатом, что, впрочем, тоже не дает стопроцентной гарантии избавления от порой очень надоедливых шумов.
В прошлом году я проходила обследование в поликлинике, чтобы попытаться получить инвалидность по слуху и сопутствующим заболеваниям. Инвалидность получить не удалось, но по крайней мере теперь я понимаю, что у меня не так со здоровьем. По другим моим заболеваниям (мозговая недостаточность, вегетососудистая дистония, хроническая депрессия) можно было бы пройти обследование в частной клинике, где более внимательное отношению к пациенту и более грамотный подход. В бесплатной медицине, к сожалению, всех пациентов тягают по бюрократической цепочке, и в лучшем случае тебе удается лишь узнать название диагноза, если ты спросил врача об этом.
Что касается конкретных мер реабилитации, изучив статьи о своих болезнях в интернете, я имею представление о том, что мне показано: спокойный, размеренный ритм жизни, никаких нагрузок и стрессов, прогулки на свежем воздухе, массаж и релаксация, оздоровительная физкультура. Некоторые вещи (абонемент в Ботанический сад, курс массажа) мы хотели бы организовать, но на это пока не хватает средств.
Андрею тоже показаны курсы массажа. Кроме того, ему нужно чаще сидеть в кресле или в коляске, а с этим у нас проблемы, так как нужны деньги на помощь сиделки, я одна его посадить не могу. Сейчас мы оплачиваем лишь помощь в купании.
Кроме того, периодически мы выезжаем на коляске в город. Социальное такси фактически нам недоступно, поэтому нужно оплачивать обычное.
Консультация врачей по различным проблемам со здоровьем у Андрея тоже была бы нелишней.
Но самая главная и первоочередная проблема нашей семьи даже не в здоровье. А в том, что по новому законодательству я лишаюсь трудовой пенсии по достижении пенсионного возраста. У меня есть 17 лет стажа. Когда произошло сокращение и я потеряла работу в 2015-м году, достаточно было 15 лет. Сейчас я неработоспособна, не смогла получить инвалидность, а время моей социальной работы дома по уходу за мужем-инвалидом в стаж не входит.
И даже если бы у меня было здоровье, такое, как раньше (не было бы сильной утомляемости, дистонии, мозговой недостаточности), то все равно остались бы проблемы со слухом, а найти место глухому человеку крайне трудно, ведь любая работа и ее поиски предполагают общение с людьми. В каком-то смысле слух важнее в обществе, нежели зрение: он дает возможности социализации. И самое главное, если глухой человек не слышит будильник, как он сможет вставать вовремя и не опаздывать на работу? Увы, у государства другое мнение на этот счет, чиновники считают, что глухие люди — абсолютно здоровые и трудоспособные люди. Сурдолог сказала, что глухие люди к тому же сильнее устают на работе, исследования западных ученых показывают, что степень утомляемости плохо слышащих людей к концу рабочего дня выше на 20% по сравнению с людьми без проблем со слухом, потому что они вынуждены постоянно прислушиваться к речи окружающих, в то время как здоровый человек слышит без проблем и не тратит столько энергии на восприятие речи. В общем, единственным выходом в этой безвыходной ситуации с пенсией и стажем оказалось решение обратиться в страховую компанию и самим платить страховые взносы на дополнительную пенсию, которая будет выплачиваться страховой компанией пожизненно начиная с достижения мною пенсионного возраста. Взносы выбрали самые минимальные — 20 долларов в месяц, соответственно и размер пенсии по страховке тоже выходит очень маленький. Но если внести всю сумму взносов сразу за весь срок, как сказал страховой агент, сумма пенсии увеличится втрое — с 32 долларов до 100. Поэтому у нас сейчас все силы устремлены на то, чтобы собрать всю сумму страховки как можно скорее. Для нас сейчас важно собрать нужную сумму досрочно, осталось где-то около 2,5 тысячи долларов. И чем раньше мы ее выплатим, тем лучше.
LADY.TUT.BY
Жить не грех, а грех не жить.
Сообщение отредактировал Лосев - Воскресенье, 28.05.2017, 14:07 |
| |
| |
| Лосев | Дата: Четверг, 08.06.2017, 13:45 | Сообщение # 168 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Мужественный человек — Лада
Это я и Лада. Мы прожили вместе неделю в лагере Детского хосписа. Я была ее волонтёром. Мы много часов просидели в столовой. Лада рассказывала про свою жизнь. Дальше - от первого лица.
"Я никогда не спрашивала у мамы, что со мной. Одноклассники на меня смотрели будто я динозавр с 20 глазами и фонтанчиком на голове. В больнице я всегда ждала в коридоре, пока мама говорила с врачом. Я думала, придёт время, и мама все расскажет. Я боялась задать ей вопрос.
Недавно я нашла в соцсетях девушку в инвалидном кресле и спросила, какую модель коляски она использует. Она ответила: "А у тебя СМА?". Что-то произошло у меня в голове. Мне было 15 лет. Мама сказала: "Да, у тебя СМА 2 типа". Я больше ничего не стала спрашивать, нашла в интернете группу взрослых пациентов со СМА и подписалась на неё. Я там самая младшая. Я читала все, что пишут в группе и обсуждала с мамой. Про диету, все что касается диагноза. Как-то в группе было обсуждение, как родителям говорили - ваш ребёнок не доживёт до 3-4 лет и умрет, рожайте второго. Я маме сказала: "В группе такое вот пишут, у нас тоже так было?". Мама ответила:
"Да".
У нас в группе есть целая тема - панихиды об умерших. Такого-то числа умерла такая-то. У меня была лучшая подружка, ее звали Катя, она жила в Краснодаре. Ей было 12 лет, она просто жила как обычный ребёнок, она ничего не знала про откашливатель, амбу, НИВЛ. Она не следовала правилам, которые должны соблюдать все СМА. Она была точно такая же как я. Мы с ней болтали по несколько часов каждый день, мы действительно были лучшие подруги. А потом я зашла в одноклассники и под ее фотографией была надпись "Покойся с миром". Я была в шоке, думала это ошибка, позвонила ей, трубку взяла ее мама. Оказалось, она действительно умерла. Я поняла, какая это ответственность жить со СМА, как важно соблюдать все правила, иметь все приборы, терпеть все неудобства. Каждый ребёнок со СМА осознаёт, кем он является и что может быть в итоге.
Мужественный человек - Лада
Я читала, что у детей со СМА могут слипнуться лёгкие, и в один момент ты умрешь. На биологии мы изучали, что лёгкие состоят и множества маленьких пузырьков. Биология стала моим любимым предметом в школе. Я мечтаю, чтобы Спинразу одобрили в России. Это лекарство от СМА, инъекции, которые позволяют вырабатываться мотонейронам и увеличивают силу мышц. Болезнь не вылечишь, но с помощью Спинразы у меня может быть больше шансов на хорошее будущее. Я никогда не задумывалась о возможности ходить. Единственное мое желание - иметь сильные руки и спину, чтобы элементарно самой пересесть с кровати в коляску, чтобы я могла сама себя обслуживать.
Родители никогда мне не говорили: "Бедная ты моя козявочка, за что же тебя жизнь так наказала?". Я дала всем понять, что ненавижу жалость. Когда у меня болит нога, мы не говорим "бедная ножка, заболела", мы говорим "падла, че ты болишь?". Руки я называю грабли, ноги - костыли, а голову чайник. У нас есть правило не говорить "поехали", а говорить "пойдём". У меня бывает чувство, что я вся зелёная, раз меня люди стороной обходят. Вот мама идёт с малышом и говорит ему: "Отойди от этой девочки". Люди смотрят на меня, будто от меня идёт радиация. Не надо называть нас инвалидами. Это как клеймо. Мы не собаки, чтобы давать нам клички. Кажется в Эмиратах запретили говорить слово "инвалид"? Там говорят "мужественный человек".
У меня по утрам болит голова. Я просыпаюсь в поту, сердце колотится, я чувствую, что глотаю воздух как рыба, а воздуха как будто нет. Родители открывают окна или выносят меня на улицу на руках. Весь день я чувствую себя, будто меня огрели по башке сковородкой. В висках стучит. С сентября по апрель я сижу дома и вообще не выходу на улицу, мне запрещено открывать даже форточку. Когда столько времени сидишь дома, начинается кислородное голодание. Я прочитала в нашей группе, что все это признаки дыхательной недостаточности. Чтобы справиться с этим, мне нужен аппарат вентиляции лёгких.
Мужественный человек - Лада
Мы живём на две пенсии по инвалидности - мою и папину. Моя 20 тысяч рублей, папина 11 тысяч. Аппарат вентиляции лёгких и инвалидная коляска, в которой я смогу перемещаться, стоит 560 тысяч рублей. Папа получил травму на производстве и больше не может работать. Мама ухаживает за мной и папой. Я в семье единственный человек, кто пытается зарабатывать. Я делаю на заказ бижутерию, выкладываю свои работы в Инстаграм, участвую в конкурсах. В будущем хочу стать веб-дизайнером.
Я раньше думала, что я одна такая на всей планете. Врачи всегда обращаются к маме, говорят: "Как вашу девочку зовут?". Будто у девочки самой нельзя спросить. На улице на меня смотрят и кажется что думают: "что за инфузория?". И шарахаются. В итоге даже подойти попросить помощи боишься. Хочется, чтобы на меня смотрели как на обычного человека. Все удивляются: "Тебе только 15 лет, а ты уже столько знаешь?". Да я себя бабушкой чувствую. В 15 лет девочки обычно о мальчиках думают, а я читаю книжки по респираторной поддержке".
Мужественный человек - Лада
Ладе увы действительно нужен аппарат для ночной вентиляции лёгких. И нормальное инвалидное кресло. Все вместе стоит 560 тысяч рублей. Мою страницу читают уже 43 тысячи человек. Я очень прошу всех вас помочь моей подружке Ладе. Всего 14 рублей от каждого из нас, и Лада сможет дышать и сидеть.
КАК ПОМОЧЬ: смотрите по ссылке
https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/1518716984846735
Жить не грех, а грех не жить.
Сообщение отредактировал Лосев - Четверг, 08.06.2017, 13:48 |
| |
| |
| Лосев | Дата: Четверг, 07.12.2017, 07:49 | Сообщение # 169 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Три билета на самолет, тележка на колесиках и письмо Медведеву
Мария Салмина
«Я не ощущаю себя инвалидом. Меня так воспитали, что я не чувствую, что чем-то отличаюсь от других. В обществе у нас принято считать, что инвалидам — свое место. Но я с этим не согласен. Не понимаю всех этих кружков для людей с ограниченными возможностями здоровья. Они приходят друг к другу на дни рождения, проводят отдельные мероприятия. Меня никогда не водили в такие места: я жил и развивался среди здоровых людей. Нет, я не против существования таких объединений, но они должны быть как-то интегрированы в обычную среду, чтобы участники не варились только в своем соку», — рассуждает 28-летний междуреченец Денис Кирищенко.
С детства у парня — инвалидность I группы. Врачи диагностировали ему несовершенный остеогенез, или, как говорят в народе, «хрустальную болезнь». За всю жизнь у него было уже более 100 переломов. Только это никак не помешало нашему герою закончить школу с серебряной медалью, получить 2 красных диплома и успешно работать адвокатом. А получить эту профессию может далеко не каждый, даже здоровый человек. И об этом — наша следующая история.
«Он как-то резко повернется, и тут же ломается кость»
О том, что сын имеет редкое генетическое заболевание, родители узнали не сразу. До 2-х лет у малыша не проявлялось никаких признаков физических отклонений. Но когда мальчишка впервые сломал ногу, появилась тревога: в Междуреченске врачи не смогли увидеть на рентгене, что случилось, и предположили, что у их маленького пациента может быть рак кости. Областные специалисты тоже не поставили точный диагноз. Пришлось обращаться в Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии. И только там заключили: у Дениса — повышенная ломкость костей.
— И начались постоянные переломы. Бывало, он как-то резко повернется, и тут же ломается кость. Или мы возьмем его не так, и та же самая ситуация. Со временем мы стали очень аккуратно брать его на руки. Но сейчас все время возим его только на коляске и на руки стараемся на поднимать, — рассказывает папа Павел Владимирович.
Чаще всего у Дениса ломались ноги. Боль была ничуть не меньше, чем у обычного человека.
— Слава Богу, все быстро зарастало: если у здоровых людей этот процесс длился месяц, то у сына на это уходила неделя.
Мальчику с тяжелым заболеванием посоветовали пройти экспериментальный курс лечения. На протяжении 10 лет ему вкалывали гормоны роста, чтобы лучше усваивался кальций.
— Благодаря этому Денис хоть немного вырос и кости немного укрепились, но процедуры дали и побочный эффект: очень сильно пострадали почки. До сих пор с ними мучается. Вторую процедуру делать не стали: сейчас это заболевание лечат сильнейшими противораковыми препаратами. Профессор, который назначал нам 1-й курс, сказал, что после 21 года нет смысла менять старые процедуры на новые.
С 2009 года Денис пил препарат «Ксидифон».
— Он был недорогой, и для поддерживающей терапии на месяц хватало одного бутылечка. Это средство вообще двойного значения: с одной стороны, лечит почки, с другой — укрепляет кости. Его разработали для женщин после 45 лет, однако он помогал и нам. Но сейчас «Ксидифон», скорее всего, сняли с производства: не можем найти его даже на заказ.
Сейчас парня больше не мучают переломы, поэтому никакие лекарства он уже не принимает.
— Кости, конечно, все равно слабые, но они заметно укрепились по сравнению с тем, какие были в детстве и юношестве. Последний раз они ломались где-то в 21 год. К счастью, больше я не испытываю никакие боли, — рассказывает Денис.
Множество прошлых переломов наложило отпечаток на его нынешнее физическое состояние: парень не может ходить, передвигается только на коляске при помощи родителей.
— Еще полгода назад я мог всегда работать только полулежа, но постепенно научился отрывать спину от коляски и сидеть. В остальном у меня нет ограничений: могу писать, быстро печать на компьютере и, самое главное, соображать.
Рост Дениса сейчас — чуть больше 1 м, а вес — около 20 кг.
— Оно и лучше, что я не выше и не тяжелее, иначе папа, например, не смог бы поднять меня и коляску.
«Вместо одного задания для контрольной по математике она дала ему сразу 10»
Учился Денис в обычной междуреченской школе-гимназии №6.
— У меня было домашнее обучение: учителя приходили ко мне сами. Раньше компьютерные технологии не были так развиты — никто не присылал задания по электронной почте и не проводил уроки по скайпу. И мне в этом плане повезло, потому что никакая техника не заменит живого разговора.
Иногда мальчишку возили в школу на полноценные уроки и классные праздники.
— Дефицита в общении я не испытывал: дружил с одноклассниками, они приходили ко мне в гости.
Учебная нагрузка у Дениса стояла почти такая же как у всех: в день для него проводили по 3, а иногда и по 5 занятий. Не было разве что физкультуры и пения. А вот труды в начальных классах он все-таки посещал: папа возил его к ребятам в мастерскую.
Проблем с обучением парень не испытывал: преподаватели шли на встречу и помогали с необходимым учебным материалом. И всегда понимали, когда у их ученика снова и снова ломалась новая кость.
— Из-за переломов я никогда не переносил уроки: терпел и занимался. Порой бывало, что только из-за простудных заболеваний приходилось не учиться 2–3 дня. Но и это была редкость.
Денис закончил школу с серебряной медалью. Выпускной справлял вместе со всеми одноклассниками. О том, куда пойти учиться дальше, задумывался долго.
— Я тяготел больше к физмату. Хотел еще заниматься программированием, но в нашем маленьком городке, да в моем положении это было бы проблематично. В Новосибирске, например, и то больше шансов, чтобы меня взяли бы работать на удаленку в какую-нибудь крупную компанию. Но не у нас в Междуреченске. Тогда папа подсказал, что можно пойти учиться на юридический. Но в тот момент я даже предположить не мог, что получится когда-то стать адвокатом. Я не знал, как работать с людьми. Как они вообще меня воспримут.
Поступать Денис поехал в Новокузнецк в филиал КемГУ.
— Но там эту идею сразу восприняли как бесперспективную. Ректор порекомендовал разные направления и специализированные учебные заведения, где лучше всего учиться нашему сыну. Он сказал, что у них в университете нет условий для инвалида-колясочника. Денис сразу написал электронное письмо Дмитрию Медведеву, и в течение месяца в Департамент образования Кемеровской области пришел ответ из Москвы. Нам тут же позвонили из КемГУ: «Ну и зачем вы жаловались?». После этого руководство университета все-таки дало добро на сдачу 3 вступительных экзаменов.
Для всех остальных абитуриентов их распределили по одному на каждый день, Денису же пришлось за раз сдавать сразу все экзамены.
— Я сдавал их 6 часов. Мне дали уже распакованные конверты с самыми сложными заданиями. Думаю, что таким образом они хотели отсеять меня. Но я все равно все сдал. И поступил на заочку на бюджет.
Первый год у парня были проблемы с куратором их группы. Однажды вместо одного задания для контрольной по математике она дала ему сразу 10.
— Когда я потом сдавал все выполненные варианты, преподаватель по математике удивилась: «А зачем вы все 10 то сделали?!».
На 2 курсе куратор сменился, и контакт наладился. Правда, из-за такого несправедливого и порой жесткого отношения к себе от предыдущего куратора на 1-м курсе Денис сомневался, а дадут ли ему вообще нормально учиться там дальше. Поэтому для перестраховки он параллельно поступил в том же году в междуреченский МЭСИ тоже на юридическое направление.
— В этом заведении я учился уже платно. 2–3 раза в неделю ездил на вечерние занятия.
Иногда Денис не мог приезжать на лекции в Новокузнецк — тогда ему присылали их аудиозаписи. В МЭСИ же во время сессии некоторые предметы пересекались с теми, что есть в КемГУ, поэтому сдавать их было проще.
Так, преодолевая любые сложности, парень 6 лет одновременно учился в разных местах и по окончании получил 2 красных диплома.
«Нет, до свидания»
А дальше встал вопрос, куда идти работать.
— На бирже труда нам посоветовали обратиться к известному в Междуреченске адвокату Стаценко Валентине Михайловне. Она всегда говорила: «Я всю жизнь проработала, а ученика себе не подготовила». Мы пришли к ней. Она посмотрела на меня и сказала: «Нет, до свидания». Наверное, не видела во мне перспектив или не верила, что я смогу справиться с адвокатской работой. Но мой номер все-таки сохранила. Через неделю она сама позвонила и предложила пройти у нее стажировку. Дала мне 1 дело. Я изучил его и хорошо провел в суде. В итоге, она согласилась стажировать меня. В течение года я каждый день ходил к ней в кабинет. Получал за это символические тысяч 5. Но деньги были не так важны, как опыт, который я приобрел.
Во время стажировки Денис рассмотрел больше 50 дел. И получил потом от своего куратора ходатайство в Адвокатскую палату Кемеровской области. С ним он имел возможность сдавать там экзамены.
— Чтобы стать адвокатом, нужно после получения диплома о высшем образовании 2 года проработать в юридическом отделе или иметь 1 год стажировки у адвоката. Последний вариант ценится больше.
Для сдачи экзамена Денис приехал в Кемерово.
— Сначала был очень сложный тест: для ответа на 120 вопросов давали 120 минут. После этого этапа из 150 сдающих осталось всего человек 20. Я тоже попал в их счастливое число. Через 2 дня у нас состоялся устный экзамен с комиссией. Оказалось, что я единственный с таким диагнозом, кто вообще когда-либо в России проходил испытание на такую должность. Но все же я успешно все сдал и получил корочку адвоката.
И начались трудовые будни. Денис открыл свой адвокатский кабинет.
— С клиентами проблем никогда не было и нет до сих пор. Некоторые перешли ко мне от Стаценко Валентины, которая умерла после окончания стажировки. Кто-то обращался по рекомендации.
С декабря 2013 года Денис провел уже более 200 дел.
— Занимаюсь составлением исков предприятию, когда, например, травмируется шахтер. Решаю вопросы людей, которым затопили квартиру. Бывает также много дел по работе с пенсионным фондом. Иногда приходится обращаться в администрацию города, чтобы сиротам выдали их законное жилье. За время работы убедился, что часто люди не знают своих прав, поэтому у них появляются проблемы.
Занимается междуреченец с несовершенным остеогенезом только гражданскими делами.
— Я освобожден от уголовных дел по назначению. Когда преступнику, например, нужен будет бесплатный адвокат, я не смогу приехать к нему в тюрьму, потому что там ничего не приспособлено для людей на коляске.
Работает Денис на себя, поэтому у него нет особого графика, как у других инвалидов.
— Порой могу решать какие-то вопросы допоздна и на выходных. А еще я сам из своего кармана каждый год плачу в пенсионный фонд. В этот раз отдал 27 000 рублей. Если бы я трудился на кого-то, то у меня была бы льгота и мне не пришлось бы делать отчисления.
«Мечтаю посетить Японию»
456351463В свободное от работы время Денис играет в компьютерные игры, разговаривает на английском с друзьями-иностранцами о политике и учит японский язык. Занимается им он уже 9 лет.
— Сначала я ходил в языковую школу в МЭСИ, потом стал заниматься с репетитором по скайпу. В 2010 году сдал в Новосибирске экзамен на 5 уровень, потом на 4. Теперь нужно подготовиться для сдачи 3-го уровня. Он на порядок труднее. Еще мечтаю посетить Японию. Но сделать это достаточно проблематично: за визой нужно ехать в Москву. Туда еще как-то можно доехать на поезде. А вот до Японии придется добираться уже только на самолете. В нем нет мест для перевозки инвалидов-колясочников, поэтому мне нужно покупать сразу 3 билета, чтобы долететь лежа. А если лететь с родителями, без которых я не смогу передвигаться самостоятельно на коляске, то это придется покупать 4 или даже 5 билетов. Когда мы едем куда-то на поезде, то берем сразу 4 места в купе, хотя едет мама, отец и я. Незнакомому — 4-му человеку — будет с нами уже тесновато из-за моего сложенного кресла.
Денис поделился также, что для людей в его положении есть много и других неудобств.
— Возьмем хотя бы автобусы. Раньше до Кемерова ходили ЛиАЗы: у них была задняя площадка, на которой можно ставить инвалидную коляску. А сейчас таких автобусов уже нет. Меня, как некоторых других колясочников, нельзя взять и пересадить на пассажирское место. Еще не понимаю, почему до сих пор не сделали пандусы в самых популярных местах в городе. В Междуреченске, к примеру, до сих пор нет подъема на коляске в кинотеатре «Кузбасс».
Но зато парня радует, что в 2016 году у них в подъезде установили на 2-м этаже откидной пандус.
— Пока силы есть, я сам ношу коляску. Мама может только закатывать ее. А сам Денис у нас не ездит: у него коляска не приспособлена для этого, — делится Павел Владимирович.
К слову, об инвалидном кресле. За него нашему герою пришлось еще побороться.
— До 12 лет у Дениса была обыкновенная детская прогулочная коляска. Потом нам социальная служба бесплатно выделила алюминиевую коляску, которую выпускал киевский авиационный завод. Она прослужила до 2012 года, пока у нее не лопнули трубки. Следующую коляску мы купили уже сами в Украине за 14 000 рублей. По закону страховая служба должна была возместить нам всю стоимость этого кресла. Но она отказывалась это делать. А причина была просто смехотворная: они сказали, что это кресло детское, а наш Денис уже давно не ребенок. Мы довели дело до суда. Там страховщики до последнего уверяли, что не будут ничего выплачивать. Приносили даже картинку с креслом, которое якобы должно подходить сыну: это была тележка на колесиках для инвалидов без ног. Тогда мы пригласили травматолога, который заключил, что наша коляска подходит нам больше в силу особенностей роста и болезни. В итоге, мы выиграли и нам компенсировали всю сумму.
Послесловие
Пожалуй, о нашем герое мы забыли сказать самое главное. И пусть это будут слова его отца-пенсионера, который каждый день помогает Денису добираться до работы, перенося его коляску.
— Наш сын очень целеустремленный. Он борец: сколько ему пришлось вытерпеть и не сломаться.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 29.01.2018, 07:33 | Сообщение # 170 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| "КАКАЯ ИЗ КАЛЕКИ МАТЬ"? ЖИЗНЬ БЕЗРУКОЙ ВЕРЫ
Мать отказалась от Веры Котелянец, едва увидев дочь после рождения. В 16 лет ее определили жить в дом престарелых. В 25 — предал любимый человек. А первого ребенка чуть не отняли насильно врачи.
«Жизнь много раз била по лицу наотмашь», — говорит про себя Вера. И все же уверена — она самая счастливая, потому что у Бога на отдельном счету.
У Бога Я
«Это я по молодости обижалась, когда меня убогой называли, а теперь, когда мне 61 год, даже горжусь, - говорит Вера Петровна. – Ведь, убогая, значит, у Бога я за пазухой. Да я на судьбу никогда не жаловалась, разве что, когда маленькая была и ничего не понимала. А теперь-то я точно знаю, зачем такой на свет родилась: чтобы люди смотрели на меня и сравнивали свои болячки да проблемы с моими. Может, добрее станут».
Мать отказалась от Веры Котелянец прямо в больнице, едва увидев безрукую девочку.
Позже, когда Вера Петровна сама разыскала ее через радиопередачу Агнии Барто «Найти человека», оказалось, что Ирида Павловна Павленко по-прежнему проживает в городе Волгограде, где и родила Веру. Вместе с ней живут два Вериных братья Владимир и Лев - совершенно здоровыеребята. На этой первой и последней в их жизни встрече Ираида Павловна призналась двадцатидвухлетней дочери, что «нагуляла ее, хотела вытравить, да до конца не получилось».
«Я так ждала этой встречи с матерью, а встреча наша сухой получилась, — вспоминает Вера Петровна. – Попросила она меня зла на нее не держать, а напоследок чулки капроновые мне подарила. Я их так ни разу и не надела, просто долго еще хранила, как память о матери. Больше мы с ней не встречались. Я поняла: для нее я чужой человек».
Из роддома безрукую «отказницу» отправили в дом малютки под Оренбург. В три года перевели в специнтернат для малолетних инвалидов, а в 16 лет Вере сообщили, что ее отправляют в дом престарелых под Челябинск.
«В доме престарелых я часто смотрела в окно, — вспоминает Вера Петровна. – Там, думала я, мир, который не для меня. Когда я размышляла о том, что всю свою жизнь я проведу здесь, среди этих нечастных прикованных к кроватям стариков, мне становилось не по себе. До сих пор помню, как там пахло: это был запах хлорки, перемешанный с запахом ветоши».
И тогда она приняла решение во что бы то ни стало вырваться из этих пропитанных духом старости и безысходности стен.
Путь мог быть лишь один: освоить хоть какую-то специальность. И Вера, посоветовавшись с директором дома престарелых, который жалел ее и во всем помогал, поступила в сельхозтехникум. Вере было тяжело: училась на общих основаниях, никто поблажек безрукой студентке не делал. Конспекты за преподавателем зубами писала, еще в специнтернате эту технику освоила; терпела, когда любопытные приходили на нее посмотреть, а бестактные тыкали пальцем. Через два года на «руках» у Веры были дипломные корочки агронома.
«Я ведь до сих пор все на огороде сама делаю. Молодым ничего не нужно, — вроде как жалуется на детей Вера Петровна. – А я лопату в ноги и на участок. Я же все ими умею делать: и грядки полоть, и суп варить, и белье стирать… Всю жизнь как будто в цирке выступаю".
В 70-м году о Вере Котелянец узнала вся советская страна. Вера к тому времени, после окончания техникума, переехала из Челябинской области в Калужскую. О безруком передовике сельского хозяйства написала «Крестьянка». Редакция журнала прислала в колхоз, где работала Вера агрономом, фотокорреспондента, и для Веры Петровны настал звездный час. Ее буквально завалили письмами.
«Я даже не успевала на них отвечать, — вспоминает Вера Петровна. – Но одно письмо меня сильно заинтриговало, душевное такое, все про одиночество. Это я потом на конверт посмотрела и поняла, откуда письмо-то».
Писал Вере из колонии строгого режима ее будущий муж, заключенный Павел Котелянец. И случилась в жизни Веры Петровны почти «Калина красная». Почти… Они расписались на зоне, не испугало Веру Петровну то обстоятельство, что сидеть супругу еще 15 лет.
«То, что он по расчету на мне женился, — это я потом поняла, — вздыхает Вера Петровна. – Он думал, раз жена полный инвалид, значит, выпустят его условно-досрочно. Но срок ему не скостили, даже когда я забеременела, и семейной жизни у нас не вышло».
Когда Вера была на седьмом месяце беременности, пришло из колонии очередное письмо, сухое такое, уже без витиеватостей. Писал ей Павел, чтобы на него она не рассчитывала, а жила сама, как знает. А еще сообщил, что есть у него на воле гражданская жена, мол, к ней, после того как отсидит, и вернется.
Какая из калеки мать
Ирину, ее первого ребенка, чуть насильно не отняли врачи: «какая из калеки мать?»
«Меня заставляли писать отказ от Ирочки. Сказали, что не отдадут ее мне,- вспоминает Вера Петровна. – Я пообещала им, что няньку найду, деньги буду ей платить. Так и сделала. Днем она действительно с дочкой сидела, а вечером я отпускала ее и сама нянчилась. Ногами пеленала, а по ночам качала, знаете, как: сделаю из пеленки конверт возьму его за концы в зубы и качаю. А уж когда Сергея родила, никто не сомневался, что справлюсь».
Сейчас Ирине 35, она бригадир на птицеферме, а Сергей заведует музыкальной частью в поселковом клубе, в общем, местный ди-джей.
Дети Веры Петровны говорят, что мама у них герой. А что у нее рук нет, они так не считают, просто не замечали никогда. Росли не хуже других, всегда были ухоженными.
Имела бы ты руки, Вера, ты бы в космос улетела
Так говорят о Вере Петрове жители поселка Льва Толстого. Вот уже 40 лет она живет в нем и от людей не прячется. Единственное, что всегда пыталась скрыть от окружающих Вера Петровна, так это отсутствие рук – по самые плечи. Вечно все с длинным рукавом носила, да пиджак на плечи накидывала. Но разве такое утаишь?
Три года назад, когда выбирали в Калужской области достойную мать, чтобы наградить орденом Дружбы, земляки сразу предложили кандидатуру Веры Котелянец.
Растерялся сотрудник областной администрации, когда она поднялась на сцену за наградой: как вручать? Вера Петровна, чтобы он долго не конфузился, быстренько взяла коробочку с орденом зубами и ушла.
С молодости Вере Котелянец снится один и тот же сон. В нем она видит, что к ней приближаются руки. Наверное, она так никогда и не узнает, чем он заканчивается, потому что Вере Петровне становится страшно, и она просыпается.
А наяву, отвечая на вопрос корреспондента РИА Новости, если бы вам дали руки хотя бы на один час, чтобы вы ими делали в первую очередь, Вера Петровна сказала, не задумываясь: «В первую очередь я прижала бы ими к груди детей и внука».
Опубликовала Ольга Филиппова , 28.01.2018г.
Жить не грех, а грех не жить.
Сообщение отредактировал Лосев - Понедельник, 29.01.2018, 07:36 |
| |
| |
| Лосев | Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 08:40 | Сообщение # 171 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Безногий красноярец изобрел средство для передвижения инвалидов. Но его отказываются признавать.
Светлана Хустик
Велокат — так назвал свое изобретение Алексей Сталидзан. Он для него и коляска, и костыли. Ни то, ни другое инвалид, который вот уже 30 лет живет без левой ноги, ни разу не использовал.
фото здесь и далее: Ирина Якунина
Встречка, тормоза, ампутация
Ноги Алексей лишился в 18 лет. Он ехал на мотоцикле домой, в Ветлужанку. Встречка, тормоза.., он даже сознание не терял. Левая нога раскрошилась, пришлось ампутировать, потом было долгое восстановление. Суд длился 4 года, разошлись 50 на 50. Как признается сам Алексей, с той стороны были хорошие адвокаты.
— Я к этому времени успел только 1 курс «Политеха» окончить. Ногу мне по «самое не хочу» отняли. Что делать, чем заниматься, на дворе лихие 90-ые, - вспоминает мужчина. – В кресло я принципиально не сел, и костыли в руки не взял. Ходил на протезе. Их за это время у меня было десятки. Последний стоит полтора миллиона рублей, я квартиру дешевле взял.
Восстановившись, Алексей решил продолжить учебу. Но получалось медленно, за 6 лет прошел два с половиной курса. В итоге окончил вуз в 34 года. А в 2002 году первым из красноярских инвалидов поступил в Педагогический университет на кафедру Адаптивной физкультуры: ее тогда только-только открыли. Написал диплом на тему «Городошный спорт как средство реабилитации», и затем еще пять лет продвигал эту тему в Красноярске — пока «городки» не ввели в городскую спартакиаду. А Алексей возглавил организацию по реабилитации инвалидов «Локомотив Сибирь». Это, конечно, была общественная нагрузка. В основное время он работал в школе, а по вечерам подрабатывал таксистом.
Протезу такие расстояния и не снились
Полтора года назад Алексей увидел в магазин уцененный самокат: самый обычный, китайский, колесики маленькие, как у детского. Купил и начал соображать, как его для себя оборудовать. Друзья помогли приварить трубку, сверху на нее закрепил сидение. Получился гибрид велосипеда и самоката — велокат. Управление простое: сам на сидушке, руки на руле, протез стоит на пороге, а здоровой ногой отталкиваешься. В первый же день он на нем упал, разогнался до 15 км в час и угодил в щель в тротуаре, две недели потом руку не мог поднять. Но сама идея понравилась.
Вскоре поехал отдыхать в «Белокуриху». Взял велокат с собой, чтобы попробовать в действии — и не пожалел. Пять профилакториев объехал, протезу такие расстояния и не снились. По своему корпусу гонял с ветерком, на процедуры, в столовую быстрее остальных добирался. Там же доктора посоветовали: надо изобретение сертифицировать как средство реабилитации, тогда на нем можно будет передвигаться даже в помещениях на законном основании.
Вернувшись в Красноярск, Алексей загорелся. Ведь если ему было удобно на велокате, значит и другим инвалидам изобретение может быть полезно. Весит он всего 4 килограмма, на нем с легкостью можно преодолеть расстояние в несколько километров. Более того, он помогает вернуть форму тем, кто еще не восстановился после ампутации. Сделал уже новый, более совершенный велокат, но принцип оставил тот же.
Сходил в заксобрание на прием к Павлу Ростовцеву. Депутату идея велоката понравилась, но Ростовцев подтвердил, что для серийного производства нужна сертификация. И посоветовал быть осторожным, не дай бог кто-то прокатится и покалечится.
«Вообще оборзели»
Вскоре Алексей и сам понял, что без узаконивания пользоваться им проблематично. В перечне средств реабилитации инвалидов указана только коляска, никаких самокатов там нет. А это значит, что с ним нельзя (без дополнительной оплаты) заходить в маршрутки, заезжать в поликлиники, аптеки, госучреждения, даже в магазины.
— Люди, когда меня видят, или возмущаются, или удивляются, но первая реакция чаще всего агрессия, — признается Алексей. — Из маршруток периодически пытаются выгнать, особенно если салон полный. Приходится подолгу спорить и доказывать, пару раз приходилось просто плюнуть и выйти. У меня на протезе штанина, как и на правой ноге, и не сразу заметно, что я инвалид.
Однажды заехал в аптеку за корвалолом. А мне в ответ: «Чо это вы тут раскатались»?! В стоматологии на Ветлужанке, проезжая в рентген кабинет, слышу за спиной : «Вообще оборзели». Потом, правда доктор мой пришел и объяснил рентгенологу, что к чему, тот извинился.
Поехал 12 июня на праздник — «День независимости» — там отцепление. Хотел проехать сквозь рамку, не пускают. Барышня-полицейская одернула: «Куда на велосипеде!». Но капитан подошел, понял, в чем дело, и пропустил.
Лучше всего меня понимают в торговых центрах, видимо, я там уже примелькался. Хотя поначалу тоже просили оставить на улице.
Для инвалидов — только коляска
В прошлом сентябре Алексею надоели эти дергания и он решил доказать, что имеет право передвигаться на своем велокате. Уже настолько привык к мобильности здорово человека, что ковылять на протезе не сможет.
Пошел по инстанциям, даже Жириновскому написал. Письмо передали в министерство соцполитики края, там собрали комиссию из представителей соцзащиты города и департамента транспорта. Чиновники объяснили, что по законодательству в автобусах можно перевозить передвижные устройства размерами 1 метр 20 см., если габариты больше, то уже нет. Инвалиды могут ездить в инвалидных колясках, они являются средством реабилитации. О велокатах или самокатах в правилах речи нет. Единственная возможность - узаконить устройство как средство реабилитации. Как это сделать, чиновники обещали выяснить. Но прошло уже почти полгода, а информации все нет.
Сейчас единственный способ заработка у Алексея – собака Локос («Локомотив Сибири»). Со своим маламутом мужчина катает детей на санках, развлекает на детских днях рождениях. В планах запустить серийное производство велокатов. Пока только в планах.
https://prmira.ru
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 23.06.2018, 10:59 | Сообщение # 172 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Даже в Москве для многих инвалидов до сих пор принять душ – чудо
Евгения Воскобойникова – ведущая телеканала «Дождь» и мама пятилетней Маруси. Двенадцать лет назад она попала в аварию и лишилась возможности ходить. Евгения рассказала «Собеседнику» о жизни в инвалидном кресле в России:
– Я попала в ДТП в 21 год, когда училась на пятом курсе университета и работала моделью в моем родном Воронеже. У меня было много поклонников, и все горизонты были открыты. Я и подумать не могла, что со мной может случиться такое и все мои планы мгновенно разрушатся. Когда я лежала в реанимации, давала себе два-три месяца на то, что встану. У меня перелом позвоночника, но в XXI веке есть суперврачи, уникальные операции, лекарства и быть такого не может, чтобы от моей травмы ничего не придумали. К восприятию мира человека, который передвигается на инвалидной коляске, я пришла через 2–2,5 года. Видимо, это свойство психики: ты не принимаешь, не хочешь об этом думать.
Полгода в больницах
Я долго лежала и оперировалась в региональной больнице, потом меня перевезли в Москву. Перед одной из операций выяснилось, что при переливании крови мне в скорой занесли гепатит С. Врачи сказали, что это нормально. 12 лет назад кровь сдавали за деньги люди не из лучших кругов общества.
Я разбилась в феврале 2006 года, а домой попала в августе. Родители купили мне инвалидную коляску. Мы не понимали тогда, с какими параметрами она должна быть, я выбирала ее по цвету. По опыту общения с недавно травмированными знаю, что, если у людей есть сбережения, родственники, которые помогают, на первом этапе они не связываются с государством: на это нужны время и силы.
Моя коляска стоит 200 тысяч рублей. Наверное, максимум, что мне может вернуть за нее государство – 50 тысяч. А на тех колясках, которые выдают социальные службы, я не смогу работать, гулять со своим ребенком, смогу только худо-бедно перемещаться по квартире. Минтруд и Минпромторг разрабатывают законы, чтобы наши компании производили качественные продукты в плане реабилитации инвалидов, но это долгий процесс.
Возвращение домой
Изначально вопрос о том, как выбраться из дома, передо мной не стоял. В своей квартире я не могла ничего: заехать в туалет, потому что там есть порожек, готовить, потому что под раковиной шкаф, который мешает, самостоятельно пересесть на кровать, потому что она слишком низкая. Даже в Москве для многих инвалидов до сих пор принять душ – чудо. Я не знаю, о чем думают архитекторы, когда проектируют дома. Инвалиду, чтобы справляться с ежедневными потребностями, нужны титаническая усилия и посторонняя помощь. В какой-то момент ты понимаешь, что теряешь человеческое достоинство, что не хочешь так жить, висеть на чьей-то шее.
Сейчас я знаю, что мне должны выделить машино-место и огородить его столбиками, что в подъезде должен быть нормальный пандус. В Москве по программе «Доступная среда» в домах установили подъемники, но не может инвалид заехать по двум рельсам, положенным под углом 45 градусов. Даже если со мной будет сильный мужчина, ему крайне сложно затащить коляску по «шпалам», и это небезопасно.
Переезд в Москву
После аварии я получала пенсию по инвалидности 8 тысяч рублей, полностью была на обеспечении родителей и понимала, что должна что-то делать. Я сдала госэкзамены, лежа в реанимации, но не представляла, где я буду работать со своей специальностью «инженер-эколог».
Друзья порекомендовали меня воронежскому телевидению, и я стала вести там свою рубрику. Это было не для заработка, а для веры в себя. Родители купили мне машину, и мы с подругами стали ездить в Москву. Там я познакомилась с директором «Дождя» Натальей Синдеевой. Телеканал только зарождался, они искали неординарных личностей со своей историей, которые могут передать обществу что-то полезное. Мы поговорили 20 минут, и Наташа сказала, что не против, чтобы я работала в их команде. Я не понимала, как буду жить и передвигаться в Москве, но переехала вместе с мамой.
Мы сменили несколько съемных квартир, подобрать под меня жилплощадь было сложно: санузел удобный, но из подъезда трудно выйти, или наоборот. Я молчу про балкон, который недоступен для колясочников ни в одной квартире.
Я веду выпуски новостей, продюсирую сюжеты, выезжаю на место событий. Заранее уточняю у организаторов, могу ли я заехать в помещение. Часто говорят, что все нормально, но на месте оказывается, что пандус неудобный и проехать мне мешает какой-нибудь порожек.
Про барьеры
Для людей на инвалидных колясках транспорт – краеугольный камень. Социальное такси нужно бронировать заранее, и в месяц можно сделать не более трех поездок. Сейчас в Москве много низкопольного транспорта, и в принципе этого достаточно, чтобы передвигаться по крайней мере в центре. Я недавно была в Петербурге, и там тоже водитель выходит, опускает пандус и ты заезжаешь. В регионах ситуация печальнее. Во Владивостоке на создание доступной среды практически не выделяются средства. Хотя программа федеральная.
Единственный выход, который я вижу для себя – это автомобиль с ручным управлением. Мне кто-то должен помочь поставить в багажник коляску и вынуть ее, но плюсов больше.
Про отношение общества
Раньше я, может, обиделась бы на слова женщины, которая говорит своему ребенку, что тетя в коляске, потому что у нее ножки болят; а сейчас, объясняя дочери Марусе, почему человек так выглядит, наверное, сказала бы то же самое. Есть инвалиды-интраверты, которые сами себя накручивают, и любая фраза в их адрес, даже «Чем я могу вам помочь?», вызывает отторжение. Они хотят, чтобы их не замечали, но это невозможно, когда ты сильно отличаешься от других.
Мои соседи знают, что в их доме живет девушка на кресле, и они в курсе, как мне помочь – придержать передо мной дверь, закатить коляску по пандусу...
Несколько лет назад в аэропорту меня вез сотрудник службы сопровождения маломобильных граждан и говорил по телефону в моем присутствии, что забрал «одну инвалидку». Таких случаев становится меньше, но и сейчас в торговых центрах, когда я обращаюсь к администратору с вопросом, например, где находится туалет, он начинает разговаривать с моим сопровождающим, как будто я овощ и не понимаю, что мне говорят.
К счастью, все врачи у меня были адекватные. Во время беременности гинеколог однажды посетовала: «Как же ты, такая, будешь с ребенком справляться?» Я ответила: «Как и все». Она поняла, что сказала не то, и больше к этой теме не возвращалась.
Инвалиды все больше появляются на улицах, они работают и обеспечивают свои семьи, занимаются общественной деятельностью и экстремальным спортом. Стереотип о людях с ограниченными возможностями как об обузе для родных и государства разрушается.
* * *
Материал вышел в издании «Собеседник» №21-2018 под заголовком «В коляске не до пляски, но надо побеждать!».
https://sobesednik.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Воскресенье, 15.07.2018, 07:59 | Сообщение # 173 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| В Красноярске колясочник построил подъемник в квартиру
Дата: 14 Июль, 2018
В Красноярске колясочник построил подъемник в квартируСемь выщербленных ступеней, два десятилетия преграждавших красноярцу Александру Ткачеву дорогу на улицу, остались в прошлом. Студенты Сибирского федерального университета разработали и установили в его доме специальный "лифт". Перед подъездом заезжает теперь на специальную платформу и спустя пару минут - уже в собственной кухне.
Со стороны подъемник смахивает на пристроенный вплотную к дому микрогараж. Металлический каркас жестко поставлен на специальный фундамент, так что деформация исключена. Труднее всего - преодолеть психологический барьер, считает Александр Ткачев.
Без скидок
Его уютная квартира на первом этаже «хрущевки» адаптирована под нужды человека с ограниченными возможностями. Расширенные проемы, специальные приспособления в санузле, железная «штанга» над кроватью, с помощью которой можно подтянуться и сесть.
Заваривая чай, ворчит:
— Мы, инвалиды, в любое время готовы «стартовать» — только отмашку дай, а у здоровых вечно какие-то проблемы…
Оказывается, собрался, как обычно, с друзьями на озера, а у них что-то не срослось.
Каждое лето отправляются они в соседнюю Хакасию — отдохнуть от шумного мегаполиса, позагорать, порыбачить. «Дел-то: перебрался из коляски в свою “Тойоту” с ручным управлением, попросил знакомых забросить в салон кресло — и вперед».
Сначала в компании он дин был такой, «особый». Потом подтянулись другие.
— Договорились сразу: никаких скидок на физический ущерб! Как и все, разбиваем палаточный лагерь, дежурим по кухне. А почему нет? Я, например, готовить люблю и умею.
Преодолеть себя
В 1990-е в Александра стреляли бандиты. Пуля в позвоночнике навсегда приковала к инвалидному креслу. Два года лечился, еще пять сидел в четырех стенах.
— Свыкнуться с этим можно, — признается. — Привыкнуть — никогда. Труднее всего — психологический барьер преодолеть, комплексы свои. Страшно было выходить из дома. И, казалось, незачем. Да и обычные рытвины, преграды ждали на каждом метре. Это сейчас Красноярск дружелюбнее к инвалидам, а тогда — далеко бы я на своей коляске уехал?
Все поменялось после того, как отважился купить машину.
— Несколько дней кружил по городу, с восхищением разглядывал возведенные за время «отшельничества» микрорайоны, бульвары, парки. И загорелся: надо начинать жить по-новому! Вот вместе с Люкой теперь разминаемся, воздухом дышим, — гладит он черно-белого красавца кота. — Благо, отныне «на волю выбраться» — никаких проблем.
Свободу дала цепь
На пути к новой жизни громоздились семь коварных ступенек. В одиночку по ним не скатишься. Приходилось ждать, когда кто-то из соседей мимо пойдет.
Попытался было районные власти просить, не помогут ли поставить пандус, но чиновники развели руками: откуда ж, мол, такие деньги.
И тут судьба свела с одним из руководителей Центра автомотоспорта СФУ, у студентов которого как раз практика начиналась.
— Предложили мне сразу четыре варианта подъемника: гидравлический, электрический, электромеханический и механический. Первые три дороговаты, к тому же в наши холода на приборы надежда слабая: масло в них замерзнет, и — привет. То же и с электрикой: как быть, если свет отключат? Выбрали самый простой — механический, действующий за счет мускульной силы рук. Специальная конструкция позволяет с помощью цепи без серьезных усилий подняться на высоту 80 сантиметров.
«Мы больше не изгои»
Теперь у Александра свободного времени практически нет. Читает лекции волонтерам, отрабатывает с ними навыки, помогающие поднимать и спускать инвалидов по лестнице. Вместе с другими колясочниками тестирует новые дороги и тротуары на «проходимость». Да и в региональной общественной организации инвалидов и ветеранов правоохранительных органов и вооруженных сил, которой руководит, хлопот хватает.
— Приятно видеть, что в последние годы Красноярск очень изменился по отношению к «особым» людям, — говорит Александр. — Мы больше не считаем себя изгоями, мы — полноценные горожане с такими же, как у всех, правами. Не так давно разработали памятку-инструкцию для водителей общественного транспорта, регламентирующую взаимоотношения с пассажирами, чьи движения ограничены по здоровью. Проверили — работает. Если раньше в маршрутках на тебя смотрели, мягко говоря, с непониманием, то сейчас каждый готов подставить плечо.
Крепче стала и его дружба с университетскими помощниками. Планируют, например, спроектировать устройство, которое бы поднимало инвалидное кресло на крышу машины.
Главная же задумка — создать на базе СФУ лабораторию-мастерскую, где подобными проектами занимались бы на профессиональном уровне.
С помощью спонсоров хотят наладить массовый выпуск механических «лифтов». По данным Ткачева, только в его Кировском районе около 100 человек не могут без спецустройств выбраться из дома.
Прямая речь
Андрей Китаев, замдиректора Центра автомотоспорта СФУ:
— О том, что человеку, который 20 с лишним лет не может без посторонней помощи выйти на улицу, необходим специальный лифт, узнали случайно. Задача, вроде бы, не по профилю, мы ведь автотехникой занимаемся, но очень уж захотелось помочь. На разработку идеи потребовался месяц. На ее осуществление — две недели. Затраты на проект составили 120 тысяч рублей, сам механизм обошелся в 22 тысячи.
Со стороны подъемник смахивает на пристроенный вплотную к дому микрогараж. Металлический каркас жестко поставлен на специальный фундамент, так что деформация исключена. Снаружи все накрывает металлический предбанник. Внутри — горизонтальная платформа, на которой можно поднять себя в квартиру (вместо окна установлена утепленная дверь) и точно также, минуя лестничный марш, выехать рядом с подъездом во двор.
Когда верстался номер
Красноярская краевая общественная организация инвалидов и ветеранов правоохранительных органов и вооруженных сил, которую возглавляет Александр Ткачев, выиграла президентский грант в 1,7 миллиона рублей. Программа «Принять нельзя отказать» задумана как курс лекций и семинаров для полицейских, врачей, железнодорожников, авиаторов, работников почты, ресторанов и кинотеатров. По мнению авторов проекта, доброжелательное обслуживание в этих организациях для колясочников особенно важно.
https://news.mail.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Среда, 08.08.2018, 11:31 | Сообщение # 174 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| От нас просто отмахиваются!
От нас просто отмахиваются!В большинстве своем люди привыкли жаловаться на судьбу - то работа не та, то зарплата, то машина, то жилье не тех метров. А где-то и небо голубое, и работать не надо - деньги сами в руки идут… Очень часто мы не ценим то, что имеем. Например, в жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе и свободы выбора - когда и где гулять, куда съездить. Сегодня «ВС» расскажет о трудностях, с которыми столкнулась Наталья Петровна Епифанова. Она воспитывает дочь Ксению одна, причем дочка у нее - необычная, особенная...
«Может умереть от обычного насморка»
- Моему ребенку 26 лет, но она инвалид 1 группы, у нее отставания и в физическом, и в умственном развитии, а потому выглядит она лет на 10-12. Зовут дочку Ксения. Она девочка адекватная - поет, занимается музыкой, вышивает. В основном Ксения сидит дома, очень любит музыкальные каналы. Когда ухожу на работу - оставляю ей еду в микроволновке. Она сама разогревает обед, ест. Обслуживает себя частично, сама приготовить еду, например, она не может, на длительные расстояния не ходит, поскольку в основном перемещается на коляске. По дому передвигается сама, но иногда ноги у нее могут подвернуться - и она сможет что-то разлить, разбить… Кстати, когда выходим на улицу, то сразу препятствие - на первом этаже нет пандуса (мы живем по адресу: проспект 70 лет Октября, 67/3). Хотя я и обращалась по поводу пандуса. В последний раз Ксения упала, была большая шишка, откачивали жидкость… На дальние расстояния мы не гуляем, только спускаемся с квартиры - сразу садимся в машину.
У Ксении много заболеваний, одно из них требует ежемесячного внутривенного введения препарата «Иммуноглобулин человека нормальный». Этот препарат нам вовремя не дают, вовремя не выписывают. А когда дают, то это оказывается самый плохой и дешевый препарат, который нам не показан. Мы лежали в московском Институте иммунологии, у нас есть рекомендации по процентовке препарата. Нам Москва рекомендует десятипроцентный препарат, который капается всего в три флакона, это всего 230 мл. Нам же дают препарат 2,5%, а это 12 флаконов! Ксения не выдерживает, начинает беспокоиться. А поскольку у нее плохие вены, необходимо лежать без движения, чтобы не дай бог иголка не вылетела. Я надеваю ей памперсы, но даже они не спасают, поскольку вводится очень большой объем - 700 мл! Плюс у нее хронический пиелонефрит, плюс хронический порог сердца, то есть идет увеличение объема циркулирующей жидкости, что, конечно, плохо влияет на здоровье. Москва рекомендует не просто так! Но почему-то на эти рекомендации никто внимания не обращает! Никто не смотрит, какой ребенок, что ему надо… От нас отмахиваются. Минздрав мне прислал отписку, что торги на этот препарат проводятся 20-го или 27 июля. Хотя на первое полугодие поликлиника делает заявку в ноябре! Например, в ноябре 2017-го делают на первое полугодие 2018-го. Но почему тогда торги проходят в начале второго полугодия?! Май, июнь, июль - вообще не было никакого обеспечения.
Препарат «Иммуноглобулин человека нормальный» мы не покупаем, он входит в список жизненно необходимых, а потому нас не могут заставить его приобретать самостоятельно. Ежемесячно нам обязаны выписывать необходимую дозу. Но нам даже рецепты не выписывают! Говорят, что выписывают только по наличию препарата. Если же рецепты необеспеченны - можно подавать заявление в прокуратуру, но у меня на руках необеспеченных рецептов нет, поскольку мне их просто-напросто не выписывают!
Если этот препарат не капать, человек может умереть от обычного насморка. Врожденный иммунодефицит - незаразный в отличие от ВИЧ, просто у человека вообще нет иммунитета. В мае нам препарат не выписывали, в июне - выписали 5 граммов, на июль якобы отложили 12,5 грамма, а нужно 35-40!
«Иммуноглобулин человека нормальный» нам не показан в больших объемах, он может вызвать осложнения. Проблема в процентах - Ксении нужен именно десятипроцентный. Нам говорят, то у Минздрава нет денег, то торги еще идут… Иногда нам заявляют, что фирма, которая делает десятипроцентные препараты, торги не выиграла…
Нас, таких больных, по Мордовии человек 7-8, точно не знаю. Кто писал в прокуратуру - тому дают нормальные препараты. У нас проблема еще в том, что у Ксении очень плохие вены, к тому же умственное развитие отстает… Я понимаю, что болеют многие, но люди все разные. Нужно индивидуально подходить к каждому человеку! Ксения - маленькая, рост примерно 1,2 метра, весит 57 кг, и ей сразу вводят 700 мл, хотя даже в аннотации написано, что одномоментно его вводить нельзя! При нашем же заболевании, наоборот, необходимо вливать ударной дозой одномоментно! Вот такой замкнутый круг!
Почему инвалиды не должны отдыхать летом?
- Есть у нас еще одна проблема, - продолжает Наталья Петровна. - Ребенку показан летний отдых. Но мне прислали ответ, что летом для инвалидов нет путевок. А что, инвалиды не люди?! Мы отдыхали в последний раз 4 года назад, в октябре, ездили в санаторий в Ессентуки. Естественно, мы там заболели. Поймите, если мы приехали в санаторий, мы не можем не гулять! Дочка и так дома постоянно сидит, теперь и в санатории никуда не выходить? В итоге мы попали в больницу с большой температурой, уехали из санатория на гормонах…
Сейчас нам дали путевку на 14 сентября в тот же санаторий «Кавказ». Но это опять не лето! Я воспитываю дочь одна. Если мы едем отдыхать, мне нужно ее саму дотащить, а также коляску, сумку. Осенью нужно еще нести теплую одежду! Но мои трудности никому не интересны, почему-то решили, что инвалиды летом отдыхать не должны! Инвалид инвалиду рознь. Мы не можем ехать, когда холодно, Ксения сразу хватает любую инфекцию, у ребенка иммунодефицит…
О дорогах
- Я целыми днями на работе, приходится где-то совмещать, а Ксения сидит одна целыми днями на седьмом этаже. Чтобы хоть как-то дочку на свежий воздух вытащить - всю жизнь строю дом в Черемишеве, - рассказывает мама Ксении. - Там вообще нет дороги ни для машины, ни тем более для коляски. Мне сказали, что там предусмотрен только ямочный ремонт, но ямочный ремонт, может быть, сделают от Лямбиря до деревни, а по самой деревне дороги нет вообще! И как нам быть?!
Заметим, мама Ксении не просит чего-то невозможного и невыполнимого. Она полагается на себя, на свои силы. Но почему она должна еще бороться с чиновничьей машиной, отстаивая возможность получать положенные по закону льготы и медикаменты? Разве у нее и без того мало забот?..
http://www.vsar.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Вторник, 21.08.2018, 16:12 | Сообщение # 175 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Никогда нельзя сдаваться!
Евгений и Анна Шевко — одна из первых семейных пар инвалидов-колясочников, которые решились стать родителями. О своем опыте они рассказали корреспонденту агентства «Минск-Новости».
Сейчас их малышке годик и девять месяцев. Раньше они ходили на совместные прогулки каждый в своей коляске, теперь Настенька любит бегать сама, а если устанет, папа или мама всегда готовы взять ее на руки.
В первые минуты нашего знакомства большеглазое чудо немного засмущалось. Тем более что родители решили устроить Настеньке небольшой экзамен, чтобы она показала все свои знания и умения.
— Где у нас тут ослик? — спрашивает Евгений, указывая на гору маленьких игрушечных зверюшек.
— Как делает пчелка? Как лает маленькая собачка? А большая? — интересуется Анна.
Вопросов было много, к чести Настеньки, она со всеми справилась! Вскоре возле меня лежала стопка развивающих ярких картинок, которые мы вместе рассматривали. Затем к ней присоединились советский «Букварь» и пальчиковые краски в паре с клеенкой, чтобы не испачкать ковер во время предполагаемого мастер-класса от юной художницы.
— Настеньке нравится рисовать, а еще слушать сказки! Мы с удовольствием ей читаем. Она у нас умница, любит обучающие игры. Дочка не знакома с мобильным телефоном и играми на нем, не смотрит мультики по телевизору. Конечно, это все ворвется в ее жизнь, но пока стараемся оградить, — рассказывает молодая мама.
Удается уберечь девочку и от других соблазнов — конфет, шоколада. Ест полезную детскую еду, запивая маминым молочком.
— Мы не прибегали к ЭКО, Настенька у нас «натурпродукт», — улыбается Евгений. — Помню, как Анечка сообщила мне, что ждет ребенка, в день моего рождения. Это был самый лучший подарок!
Настенька родилась в РНПЦ «Мать и дитя». Как только Анну выписали из больницы, семья уехала в Мозырь, где их ждали бабушки и дедушки, готовые ухаживать за первой и единственной пока внучкой.
Евгений и Анна Шевко — одна из первых семейных пар инвалидов-колясочников, которые решились стать родителями
— Трудно быть первопроходцами? — интересуюсь у пары.
— Мы об этом не задумывались. Хотим, чтобы наш опыт стал примером для других. Я знаю немало семей, где один из супругов на коляске, и у них рождаются дети. Не так давно знакомая девушка-колясочница родила, парень-колясочник из Хотимска скоро тоже станет отцом — его жена ждет двойню, — отвечает Евгений.
— Женя заточил меня в Минске перед родами, — с улыбкой сообщает Аня.
— А как по-другому, если ты все время рвалась в Мозырь поучаствовать то в турслетах, то в спартакиаде, то за руль норовила сесть. Я переживал, вот и привез тебя в Минск за две недели до родов, чтобы никуда не сбежала. Активная она очень, еле останавливал, — шутит супруг.
Мозырь — их родной город. Евгений возглавлял там местную ячейку общества инвалидов-колясочников, а с 2011-го стал руководителем Республиканского общества инвалидов-колясочников. В Минске у них социальное жилье, где мы и встретились (квартира находится в Специальном доме-интернате для ветеранов, престарелых и инвалидов № 1. — Прим. авт.).
— Мы живем в интересном доме, под ним гараж, что очень удобно особенно зимой, когда снег и гололед: вошел в гараж через дом, машина сухая, тепло. Есть электрики и сантехники, которые всегда придут на помощь. Территория огорожена, везде пандусы. На первом этаже магазин. Анечка прописана в Мозыре, там и наблюдалась во время беременности. Все «прелести» отсутствия безбарьерной среды в местной поликлинике и женской консультации прочувствовала! Ездила взвешиваться на коляске в заготовительный пункт вторсырья, на УЗИ попадала через приемное отделение — только там и был пандус. Врачи не стали рисковать и принимать у нее роды в Мозырской больнице. Было принято решение обратиться в РНПЦ «Мать и дитя», — поясняет Евгений.
— Благодаря социальным сетям я познакомилась с девушками, которые оказались в такой же ситуации, узнала, как они справлялись. Да, были сложности, но радость от рождения малышки окрыляла и придавала сил. Помню, кувез оказался высоким для меня: сидя в коляске, невозможно было взять дочку. И тогда я ставила его на стульчик, хотя меня ругали за это. Сама пеленала Настеньку, умывала. В роддоме провели 11 дней. Потом папа забрал нас домой и устроил фотосессию, — делится Анна.
Неудачный прыжок в реку стал роковым для Евгения, который на тот момент окончил первый курс Мозырского государственного педагогического университета имени И. П. Шамякина. Анна в 15 лет упала с пятого этажа — помогала маме мыть окна.
— Произошло это в 2002-м. Женя к тому времени основал общественную организацию инвалидов-колясочников в нашем городе, но я про нее ничего не знала. Два года просто лежала дома. Сейчас понимаю, что потеряла много времени. Мама случайно узнала про объединение, позвонила Жене, познакомилась с ним. Она до сих пор за Женьку горой! А в декабре 2004-го мы первый раз с ним встретились — и моя жизнь сильно изменилась. Я принимала активное участие практически во всех спортивных соревнованиях организации: двоеборье, дартсе, настольном теннисе. Вот жду приглашения на чемпионат Беларуси по пинг-понгу, — говорит Анна.
— Не так давно супруга стала третьей в мини-марафоне на 5 км, получила денежный приз и купила Настеньке самокат, — с гордостью в голосе добавляет Евгений.
И вспоминает, как долго и настойчиво ухаживал за Анной, ведь она понравилась ему с первого взгляда.
— Помогли курсы компьютерной грамотности, на которые я ее пригласил. Решил: воспитаю себе помощницу. Так и получилось — Аня одна из активистов нашей ассоциации, — продолжает Евгений.
На кухне возле окна два рабочих места. Одно дожидается Анну, когда она выйдет из отпуска по уходу за ребенком. За другим трудится Евгений. А мы сидим за обеденным столом и пьем ароматный час с полезным лакомством — аккураевым медом.
— Женя очень вкусно готовит! Сейчас реже, а раньше часто баловал меня. Сделал ремонт в квартире: все продумал и оборудовал так, чтобы было максимально удобно и комфортно. Духовой шкаф, плита, стиральная машина, мойка — всё доступно. Верхними шкафчиками можно управлять с помощью пульта. Нажал кнопочку — и они опускаются или поднимаются. Мечтаю о роботе-пылесосе: запустил его — и пусть себе убирает, — признается Анна.
— Надо жить и получать удовольствие от жизни. Да, есть ограничения, но сидеть и лить слезы — это не про нас, — говорит Евгений. — Очень важно, чтобы родные и близкие человека, который оказался в инвалидной коляске, способствовали его развитию. Жалость — плохой помощник и советчик. Она приводит лишь к гиперопеке.
— У нас в Мозыре холмистая местность. Лето, жара, нужно подниматься, тяжело, я вся красная, стараюсь. Прохожие смотрят на маму, идущую рядом, с немым укором. Но мы на такие косые взгляды не обращали внимания. И сейчас когда иду гулять с Настенькой, усаживаю ее к себе на коляску и еду, — рассказывает Анна.
Не так давно Евгений запустил в Интернете новый проект — сайт «Мама-Папа-Я», на котором много полезной информации для людей с травмой спинного мозга.
— Существует стереотип: колясочник не может стать родителем, да и кто у него может появиться на свет, если не ребенок-инвалид. По статистике, в Беларуси более 15 000 людей имеют травму спинного мозга, 10 000 из них находятся в возрасте, когда можно завести малыша. Наш сайт для тех, кто хочет стать папой или мамой. Мы активно занимаемся его наполнением, переводим с английского научные работы. Уже сейчас там большое количество статей, видео, книг, научных публикаций о сексуальности, фертильности людей, которые имеют инвалидность, а также о том, как обрести счастье отцовства или материнства. Никогда нельзя сдаваться!
Фото из архива Евгения и Анны Шевко
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Вторник, 28.08.2018, 09:20 | Сообщение # 176 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Отшельник без ног, шесть лет живет на острове посреди Оби
На острове Симан в Болотнинском районе вот уже шесть лет живет отшельник в землянке, отрезанный рекой от большой земли. Обществу людей безногий инвалид предпочел одиночество. На остров к отшельнику добрались корреспонденты ОТС.
Сибирский Робинзон, инвалид - у него нет ног. Вместе с местным рыбаком отправляемся в гости к отшельнику. Остров Симан находится посреди реки Обь. В прошлом веке на нем располагалась целая деревня. Работало хозяйство, территория острова была ухожена, можно было свободно пройти в любом направлении. Сейчас вместо деревни - сплошной лес. Расчистил часть берега и сохранил его в порядке местный Робинзон Игорь, он остался здесь один почти на шесть лет.
На моторной лодке восемь километров по реке - приятная прогулка, пятнадцать минут - и мы на острове Симан. Хозяин хижины всегда дома. Обед по расписанию, в меню обычно рыба. Летом свежая, зимой бывает и мороженная, в запасе всегда вяленая. Память о цивилизации - газовая плита и радиоприемник.
Игорь получает пенсию по инвалидности, на эти деньги покупает все необходимое для жизни. Несколько лет назад он потерял обе ноги и теперь передвигается на протезах. Самые главные вещи в лесу, считает Игорь - это топор и спички. Жилище - землянка, в ней рядом с печуркой переживает холодные зимы. Один раз землянку затопило.
Все время рядом с ним верный друг, такса Ричард. Вместе с хозяином уже больше пяти лет. В землянке они вдвоем коротают долгие вечера. Зимой топят печку, летом прячутся от палящего солнца.
Время распределено - приготовление пищи, уборка помещения, самое главное - посидеть с удочкой. Игорь не любит охоту, признается - убить животное не может, жалко. Рыбалка - вот единственное его увлечение. И не просто увлечение, Игорь в этом деле настоящий профи. Все удочки и спиннинги всегда под рукой.
Добирается Игорь до ближайшей деревни на обычной надувной лодке. Приходится два часа грести против течения. Местные рыбаки знают об этом и частенько помогают, берут на буксир на моторках.
«Приезжаю, а куда деваться? Узнаю, как дела. Живет там зимой и летом», - рассказал житель деревни Кругликово Анатолий Бародин.
Игорь ведет свой календарь, приезд съемочной группы пришелся на юбилейный, двухтысячный день его жизни на острове. Шестой год встречает рассветы, ловит рыбу и проводит вечера с четвероногим другом. Говорит, большего и не надо. https://vn.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Четверг, 21.02.2019, 10:55 | Сообщение # 177 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| «Мне всю жизнь говорили, что семьи у меня не будет»
Юрист с ДЦП Вячеслав Егоров о семейном счастье и отношении общества к инвалидам
Вячеслав Егоров – юрист, поэт, муж и отец, общественный деятель. Благодаря публикации в СМИ несколько лет назад он познакомился с женой. Вячеслав отстаивает права людей в суде и борется за свои собственные, осваивает новую профессию, воспитывает сына и дочь. Все это с I группой инвалидности по заболеванию ДЦП. О семейном счастье, воспитании детей, работе и отношении общества к людям с инвалидностью, Вячеслав рассказал порталу DISLIFE.
Многие пары за годы совместной жизни утрачивают способность быть романтичными. А вы до сих пор пишете жене прекрасные стихи. В чем ваш секрет?
Бытовые проблемы и правда «убивают» романтику. И это приводит к печальным последствиям — разводам, конфликтам. Чтобы подобного не происходило, супругам необходимо, прежде всего, уметь договариваться друг с другом, пытаться вместе решить возникшие трудности. Бывает непросто прийти к общему решению, но, чтобы сохранить те отношения, которые были до брака, или хотя бы их часть, нужно уметь не только просить или требовать что-то от супруга, но и давать.
Нужно уметь слушать и слышать супруга, понимать, что ему необходимо. И, конечно, хотя бы время от времени просто разговаривать, когда дети засыпают, обсуждать что-то, вспоминать, планировать, думать о детях. Да, не всегда все это удается, но если хотите сохранить семью и первоначальные отношения, то нужно это делать. А иначе… Фильм моего любимого режиссера Андрея Звягинцева «Нелюбовь» очень хорошо показал, что и как может быть «иначе».
Да, многие удивятся, но я до сих пор под огромным впечатлением от этого фильма, хотя посмотрел его в самые первые дни кинопроката. И мне нравится ответ Звягинцева на вопрос «Зачем смотреть этот фильм?». Он ответил «Чтобы прийти домой после просмотра и обнять своих близких!». Именно это я и сделал, когда посмотрел это кино.
А с бытовыми трудностями как справляетесь?
Трудности, безусловно, есть. Это и отсутствие бабушек-дедушек (мама Лены, моей жены, живет за 50 км от нас, она уже в возрасте), и отсутствие людей, которые могли бы посидеть с детьми, отсутствие какой-либо помощи со стороны моих родственников. Приходится вдвоем со всем справляться, если не считать прикрепленного ко мне социального работника, она приходит два раза в неделю.
Мне не с кем даже выйти на улицу. Если летом я езжу на электроколяске, управляя ногой в носке, то сейчас, когда уже холодно, я вынужден пересесть на обычную прогулочную коляску и меня нужно возить, а возить некому… Лена не может и с детьми идти, и меня везти. Волонтеры в Новомосковске есть, но они студенты или старшеклассники, учатся и подстроиться под нас (или нам под них) очень трудно. Поэтому сейчас уже я почти не выхожу. Только когда из Тулы друзья приезжают… А так есть, конечно, и другие проблемы, но опять же, они решаемы, если есть взаимопонимание и согласие. А оно у нас есть.
Наша старшая дочка Даша в этом году пошла в первый класс. Лене приходится вместе с нашим младшим сыном Мишей сначала отводить ее в школу, потом идти забирать. Конечно, трудно, Миша капризничает, но что поделать? Я стараюсь работать, чтобы семья ни в чем не нуждалась. Когда есть время и не сильно устаю, играю с детьми. Миша любит играть со мной в машинки и футбол, Даша в шашки и другие настольные игры. Но больше времени с детьми проводит Лена, так как помимо работы, я постоянно обучаюсь на каких-либо курсах. В 2017 году прошел курс «SMM-менеджер» в Университете интернет-профессий, в декабре 2018 года закончил курс «Таргетированная реклама». С 2012 года я каждый год проходил какой-либо курс.
Я очень рад, что у меня есть семья, дети! Для меня это огромное счастье! Ведь мне всю жизнь твердили, что семьи у меня не будет. Трудности, естественно, есть. Я не могу ни погулять с детьми, ни сходить с ними куда-нибудь развлечься, ни искупать, ни накормить сынишку. Я могу только играть с детьми, воспитывать их, рассказывать всякие истории, учить. И это для меня просто огромная радость! Спасибо Господу и моей любимой Леночке за это.
Удается ли совмещать это с юридической практикой?
В последнее время юридической практики у меня немного. Именно поэтому я решил обучаться интернет-профессиям. Несмотря на пройденные курсы «Журналистика», «Практическая психология», «PR-менеджер» и прочие, мне, увы, очень трудно найти работу. Работодатели почему-то бояться брать на работу человека с инвалидностью. Я ведь могу работать с организациями, газетами, журналами, интернет-порталами, сайтами и как юрист, и в других сферах (SMM-менеджер, например). Буду очень рад, если после этого интервью поступит какое-либо предложение о работе! Кстати, скоро буду проходить курсы повышения квалификации по юриспруденции.
Вы говорите, что работу все еще трудно найти именно из-за инвалидности. Изменилось ли в последнее время отношение к людям с особенностями в обществе, не среди работодателей, а в кругу соседей, знакомых, прохожих на улице?
Отношение меняется, но очень и очень медленно, буквально черепашьими шагами. Не могу сказать, что эти изменения очень заметны. Часто люди, особенно старшего поколения, косо, с брезгливостью смотрят на человека с инвалидностью. А бывает, что молодые люди, лет по 25-35, относятся абсолютно нормально. Многое зависит и от власти, от организаций. В сентябре мы с семьей ездили в Курск на «Слет неравнодушных». Ездили поездом «Ласточка». Ни проводники, ни начальники поезда даже понятия не имеют, как пользоваться подъемниками, хотя в вагонах для инвалидов они есть. Получается, руководство РЖД даже не обучает своих сотрудников общению с инвалидами. И это печально…
Про социальное такси и говорить нечего. Его практически нет, одно название. Жилье тоже часто непригодно для инвалидов. Именно с этой проблемой я обращался к бывшему главе администрации. Он обещал, что сделают мне балкон со съездом, чтобы я сам мог выезжать на улицу, а электроколяска стояла бы на балконе, куда я мог бы сам выходить. Но все ограничилось одними обещаниями. А летом его задержали. Так что много, очень много зависит от власти, от руководителей регионов и городов.
Некоторые, к сожалению, не только не знают, как грамотно сопровождать человека с особенностями, но и наносят оскорбления. Вы хотели бы, чтобы эти люди несли юридическую ответственность за свои слова?
После нашей свадьбы, а потом и после участия в программе «Пусть говорят» в 2015 году, а также после рождения сына Миши в 2016 году тульская газета опубликовала о нас с Леной несколько статей. Так на сайте газеты под каждой статьей было столько негатива! И про интим, и про то, что Лена из корысти вышла за меня, и что Миша не мой ребенок… А один читатель написал, что если встретит меня в кафе, то даже есть не будет, а сразу уйдет, так как ему противно смотреть, как я ногами ем… При этом он даже мысли не допустил, что в общественных местах меня кормит Лена, а сам я ем только дома. Ну что тут скажешь? Сколько людей — столько и мнений. Я не обращаю внимания на такие замечания, высказывания. Наказывать этих людей нельзя, так как это только озлобит их еще больше. Ну, не любит человек людей с инвалидностью и что? Штрафовать его? Нет, конечно. Я просто не реагирую на такие замечания.
Резкие слова иногда говорят и в защиту людей с особыми потребностями. В фильме «Временные трудности» отец мальчика с ДЦП – жесткий герой. Многие были настроены категорически против фильма. Как вы относитесь к таким методам воспитания?
Всего должно быть в меру. В меру строгости, в меру принятия, в меру понимания. Фильм «Временные трудности» я недавно посмотрел. Очень понравился! Сразу после просмотра я написал отзыв о фильме. Можно прочитать его на моих страничках в соцсетях. В основном, я одобряю действия и поступки героя Ивана Охлобыстина. В отзыве я написал, почему.
Есть что-то, что вы хотели бы изменить?
Я мечтаю жить в своем частном доме, чтобы иметь возможность самостоятельно выходить на улицу, гулять, оборудовать все под мои потребности. И не зависеть от властей и их «обещаний». Именно поэтому мы сейчас пытаемся продать квартиру, чтобы купить дом.
Также мечтаю работать по профессии, юристом — давать консультации, составлять иски, сотрудничать со СМИ в плане комментариев. Или если не юристом, то SMM-менеджером, PR-менеджером, обозревателем. Одним словом — зарабатывать. Очень хочется путешествовать, ездить в санатории, на море, да просто мне очень нужна постоянная реабилитация (массаж, ЛФК). А все это стоит больших денег.
Мечтаю продолжать свою литературную деятельность. В 2017 году вышел сборник моих стихов, написанных в период с 1998 по 2017 год. Но с реализацией книг проблемы. Хотелось бы реализовать все экземпляры сборника. Ну и, конечно, продолжать писать. Надеюсь, вдохновение и дальше будет со мной по жизни.
Очень хотелось бы, чтобы городская инфраструктура любого города была доступной для людей с инвалидностью. Чтобы власть, наконец, стала более активно работать с инвалидами, а общество было более терпимым, более понимающим.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Вторник, 23.07.2019, 09:21 | Сообщение # 178 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| "А смысл плакать? Хоть заплачься"
Июль 22, 2019
Игорь Чигарских
Житель Ачинска Виктор Сибирин в инвалидной коляске добрался до столицы Хакасии Абакана. Чтобы преодолеть 450 км, ему потребовалось 8 месяцев подготовки в спортивном зале и 12 дней пути. Путешественник специально выбрал самый сложный маршрут и принципиально отказался от помощи попутных машин. Корреспондент издания "Сибирь. Реалии" встретил Сибирина в Абакане, чтобы узнать, на чем основан его железобетонный оптимизм.
"Зачем? Наверное, так надо"
С Сибириным мы встречаемся в Преображенском парке Абакана. Гость из Ачинска прибыл примерно час назад и только что сходил на службу в расположенный рядом Преображенский храм.
– Как я стал инвалидом? Поскользнулся, упал на кусок льда, – рассказывает Виктор. – Сломал позвоночник, да, прямо на улице. Ходить сразу перестал, там взрывной перелом позвонка был. Представляешь: парень, 185 ростом, 96 кг мышечной массы. Мне врачи так и сказали: был бы ты пьяным, либо жирным, то ничего бы не сломал. В суд не на кого не подавал, смысла не было. Мне тогда операцию сделали, я ходил. Потом еще сделали – еще лучше стал ходить. После третьей операции – перестал ходить. Год горизонтально лежал. И в итоге 14 операций у меня.
Было все, как у всех: период пьянства, период, когда о суициде были "думки", период, когда жене кричал "иди ищи нормального"
Видно, что 36-летний Сибирин занимается спортом профессионально. Несколько лет назад он попал в сборную Красноярского края по керлингу: поскольку в Ачинске как таковой базы для керлинга нет, периодически ездит тренироваться в Красноярск. Не так давно с командой ездил на чемпионат России по керлингу среди колясочников в Сочи. Также отучился на инструктора по передвижению на инвалидной коляске. Ходит в туристические походы, к примеру, в заповедник Столбы.
– Своей жене я очень благодарен, потому что, если бы не она, вот такого меня не было бы. Даже пока сюда ехал, она звонит, спрашивает, где еду. Я говорю, там-то и там-то. Она: "А почему так мало проехал?". Мотиватор самый лучший. Она и семью нашу сохранила, потому что у нас, у колясочников, есть такой момент, что мы пытаемся жен своих как бы отпустить. Чтобы они жили своей полноценной жизнью. У меня тоже такое было, но она не поддалась. Вообще, у меня было все, как у всех: период пьянства, период, когда о суициде были "думки", период, когда жене кричал "иди ищи нормального".
Раньше Виктор уже ездил на инвалидной коляске в соседний Боготол и в Красноярск. В Абакан решил отправиться, потому что это довольно сложный маршрут – во многих местах приходится ехать в гору. К тому же, хотелось искупаться на хакасских озерах.
– Если честно, каждый день были мысли – а не бросить ли это все. Конечно. Знаешь, как утром тяжело вставать? Причем встаешь всегда почему-то рано. И думаешь: "Витя, нафига тебе это надо, ну позвони, тебя довезут". Хорошо, что телефон сломался, а так бы позвонил, наверное. Да нет, шучу – не позвонил бы. А нафига мне это надо? Если честно, я сам не могу ответить на этот вопрос. Вот честно. Доказать себе, что я могу – да. Показать другим людям, что так можно – тоже да. Но вот так если в целом ответить, зачем – черт его знает. Наверное, так надо.
Впрочем, есть у этой поездки и еще одна цель.
Вот уже некоторое время Виктор через интернет собирает деньги на новую коляску. За два путешествия, нынешнее в Абакан и в Красноярск летом прошлого года, ему прислали около 100 тысяч рублей. Всего нужно 300 тысяч. Когда Сибирин ехал в Абакан, люди, узнав о сборе средств через социальные сети, сначала звонили путешественнику, а затем присылали деньги на счет. Звонки были из Иркутска, Калининграда, с Камчатки. Спортсмен говорит, кое-что уже собрал, но до нужной суммы еще далеко.
– Звонили, чтобы убедиться, что это в самом деле я, а не какие-то мошенники. Государство выдает коляски инвалидам, но под мой образ жизни такие коляски уже не подходят. Я их называю "восьмимясячные", потому что мне такой коляски хватает ровно на восемь месяцев. Дальше она разваливается. Нужна более современная модель: легкая и прочная. Плюс мне нужна индивидуальная модель. Потому что обычная коляска – это все равно, что носить не свой размер обуви. Я не могу сказать, что основная цель поездок – собрать денег на коляску. Это, конечно же, не так. Главная цель – проехать все на своих руках. А новая коляска – попутная цель, и спасибо всем, кто помогает.
"Вылез на своей коляске…"
К поездке в Хакасию Виктор Сибирин готовился 8 месяцев: прокачивал руки в тренажерном зале по три-четыре часа пять раз в неделю, читал специализированную литературу. Планировал добраться до Абакана за восемь дней, но получилось за 12 с половиной.
– Если бы я заранее знал, что все будет настолько тяжело, я бы все равно поехал. Просто я бы срок скорректировал. Вообще, думаю, за 8-10 дней можно доехать, но по другой дороге, где едешь по прямой, а не в гору. На самом деле тяжело себя психологически подготовить. Ты же один поедешь, с собой один на один. Никто не подгоняет. То есть, если на "расслабоне" без настроя в горку, например, начал ехать – можешь и "потухнуть" сразу. Поэтому надо выбрать один темп, настроиться и работать. Критическими были третий день, шестой и девятый. Там обязательно высыпаться нужно было, потому что если не выспался, то уже дальше не поедешь.
В день Виктор проезжал от 20 до 45 км. Трижды приходилось делать паузы из-за дождя: ехать по мокрой трассе почти невозможно и очень опасно, потому что коляску может "закинуть" под проезжающий автомобиль. Ночевал Сибирин в палатке, которую иногда ставил прямо на автобусных остановках. Питался в придорожных кафе, спортивное питание взял с собой. Уже в Хакасии новые колеса инвалидной коляски полностью стерлись. Пришлось заехать в Большую Ербу, чтобы поставить еще одни.
Кричит мне с машины: сидел бы дома, что ты тут катаешься? Вылез на своей коляске
– Вообще, сложно сказать, рассчитана ли коляска на такие расстояния. Потому что никто не пробовал такого. Есть люди, которые катаются по России, но им, как правило, все равно помогают. Кто-то все равно довозит. У меня план изначально подразумевал, чтобы проехать от начала и до конца на своих руках. Когда вот колесо пробил на развилке Большая Ерба и Знаменка (Боградский район Хакасии – прим. С.Р.), там кто только не останавливался. Даже колясочники знакомые ехали мимо: "Витюха, давай довезем". Но отказался, потому что иначе весь смысле затеи потерялся бы. Предлагали помочь очень много раз, но два-три раза было: что ты здесь ездишь? Кричит мне с машины: сидел бы дома, что ты тут катаешься? Вылез на своей коляске… Я говорил: дружище, если тебе что-то не нравится, выйди из машины, скажи мне в глаза.
"Дикая действительность? Какая есть"
– Ваше такое путешествие может как-то вдохновить других инвалидов, как вам кажется?
Есть инвалиды, которые привыкли к дому, к заботе, а есть "отмороженные", типа меня
– Ну, может кто-то из них жопу от дивана оторвет. Есть же много инвалидов, кто сидит дома и ничего не делает. На самом деле таких очень много. Вокруг них мама, папа, сватья, братья вьются. Ну ты двигайся, пойди в зал сходи! Они просто сидят и жалуются на судьбу, что вот, мы такие бедные, несчастные, никто не помогает. А кто тебе поможет, если ты сам ничего не делаешь? Есть инвалиды, которые привыкли к дому, к заботе, а есть "отмороженные", типа меня. Которые чуть что, уже куда-то мчатся. И мы, "отмороженные", показываем пример домашним, которые сидят и всего боятся, которых, конечно, большинство. Это надо менять.
– А как ему не бояться окружающего мира, если он в парикмахерскую даже не может сходить?
– Найди парикмахерскую, в которую ты можешь заехать, – отвечает Виктор. – Я готов поспорить, что, если я город объеду, я найду хоть одну такую. Просто надо что сделать? Поездить. Взять и научиться ездить. В Красноярске есть хлопец. У него до поликлиники было два бордюра. Он ездит на коляске с электроприводом, заехать на бордюр он никак не может. Смысл кому-то что-то писать? Он, кстати, и писал, но в любом случае, это долгий процесс. Он взял зубило, взял молоток и начал рубить. У него два дня ушло на то, чтобы срубить две бордюрины и сделать скат. Дикая действительность? А какая есть. Я не могу сказать, что все плохо прямо. Все нормально. Я вот пошел в администрацию нашу, там выделили немного средств мне на поездку. Сколько выделили? Пять тысяч – тоже деньги, извини.
Сибирин привык все делать сам. На привычке во всем полагаться только на себя и свою семью и держится его железобетонный оптимизм.
– А смысл ныть, плакать? Хоть заплачься. Надо жить просто и все. Дышать полной грудью, тем воздухом, который есть, – говорит он.
"У нас Олимпийским чемпионат квартиры не дают"
Сибирин работает оператором электронно-вычислительной машины в районной больнице Ачинска. Получает минимальную зарплату, потому что по закону инвалидам нельзя работать больше определенной нормы. Подрабатывать официально тоже нельзя. С женой они обеспечивают двоих дочерей, которые серьезно занимаются спортивными бальными танцами.
– Сейчас в Красноярске классно ездить. Там все есть, но это к Универсиаде сделали. Бывает, конечно, либо бордюр, либо еще какое-то препятствие, но в целом – классно. В Ачинске с этим сложно, но боремся, бодаемся. Фотографии возишь в администрацию, мол, ребята в этом месте надо сделать проезд. Они – да, да, да, да… Когда делают, когда – нет. С магазинами тоже сложно.
У Виктора квартира на пятом этаже. Чтобы зайти домой ему нужно примерно 40 минут: спрыгивает с коляски, привязывает к себе специальную подушку и поднимается по ступеням сидя, отталкиваясь руками. Сложенную коляску тащит за собой. Если кто-то соглашается помочь с коляской, дело движется в несколько раз быстрее.
Я тоже сколько просил, сколько писал – бесполезно. То подъезд не той конструкции, то еще какая-то заморочка
– Пробелов в законе очень много. У нас же на установку пандуса могут выделить деньги только из общедомовых средств. Вот тебе, жильцу, скажем предложат: вот этому чуду поставить пандус на 5 этажей за 350 тысяч или крышу закатать? Что ты выберешь? Пандус? Да ладно, если у тебя сверху будет бежать, ты выберешь всегда крышу. Я бы выбрал крышу. Видишь, какая вещь. А других денег нет и, скорее всего, нет.
В продолжение разговора рассказываю историю, как один знакомый колясочник попросил у ТСЖ поставить в подъезде пандус, а после отказа специально спускался с третьего этажа на полной скорости: в подъезде стоял оглушительный грохот, но на претензии соседей инвалид отвечал, мол, все вопросы в ТСЖ.
– Я тоже сколько просил, сколько писал – бесполезно. То подъезд не той конструкции, то еще какая-то заморочка – их там много. Поэтому отказали. Говорили, что лицензированный пандус дорого стоит, а нелицензированный – нельзя ставить. Кого-то убьет, задавит якобы. Да что говорить – олимпийским чемпионам квартиры не дают, а ты хочешь, чтобы нам простым смертным что-то давали. Да ну!
В Абакане Виктора Суворина встретил, а потом и проводил, друг – тоже колясочник. Люди на колясках вообще помогают друг другу с большой охотой. В Ачинск путешественник вернулся уже на поезде. Теперь он хочет документально зафиксировать пройденный маршрут, чтобы по возможности претендовать на один из мировых или российских рекордов. Ранее Суворин говорил, что хочет доехать до Байкала, но после путешествия в Хакасию о планах говорить не спешит. Нужно отдохнуть, к тому же, в 5 утра 22 июля он приехал обратно в Ачинск, а к 8 утра – снова пошел на работу в поликлинику.
https://www.sibreal.org
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 31.08.2019, 08:52 | Сообщение # 179 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Эмми Брукс – Как она это делает?
Эми Бpукc из Питтcбуpгa родилась c врождённым дефектом, который влияет на руки и ноги детей. Сразу после рождения настоящие родители девочки бросили ей, пишет Etto Day. Её сила духа поражает! У нее нет рук и ног, но она все равно научилась готовить, водить машину и шить.
Они даже попросили персонал больницы оставить ей в комнате и не приносить на кормление.K счастью, почти сразу после этого малышку удочерила любящая семья Брукс.«B самом начале врачи действительно сомневались, что я смогу стать независимой. Но мои родители не смирились c этим, поэтому они всегда мотивировали меня», - говорит Эми.
Эмми Брукс - Как она это делает?
Хотя ничто не давалось Эми легко, спустя годы она становилась все более и более независимой, и сейчас учится водить машину.
Девушка, которой сейчас З7 лет, рассказала: «Совершенно очевидно, что мне приходится делать все вещи не так, как людям со всеми конечностями, но я могу со всем справиться, просто по-другому».
У Эми есть свои собственный канале на YouTube который называется “How Does She Do It?” (Как она это делает?).
Она показывает подписчикам, как управляется c ежедневными делами без рук и ног.
«Или канале на YouTube – не совсем то, чем я хотела заниматься. Не сложно находиться перед камерой, но я подумала, что это ещё один способ стать поддержкой для других людей».Все свои видео Эми записывает сама и даже может настроить оборудование без посторонней помощи.
Эмми Брукс - Как она это делает?
«Я не знаю, могу ли назвать себя фотографом, но мне нравится делать фотографии. Для любой работы я использую подбородок, рот и плечо».
Эмми Брукс - Как она это делает?
Хотя она получает негативные комментарии в сетях, большинство отзывов положительные. «Не нравится делиться своей историей c другими не потому, что я думаю, что делаю что-то замечательное. Это важно для других людей, все мы живем на этой планете не просто так».
Эмми Брукс - Как она это делает?
Самое большое достижение Эми на данный момент – умение шить.
«Это то, что я думала, я сделать не смогу. Это большой вызов, но мне нравится шить».
Эмми Брукс - Как она это делает?
Сейчас она шьют сумки, которые проедает на Facebook. Её родители всегда хотели, чтобы она была независимой, но никогда не думали, что девушка достигнет таких успехов. Мама Эми Джанет говорит:
«Я не хотела, чтобы она была привязана к дивану, но я и мечтать не смела, что она станет настолько независимой и сможет выполнять столько вещей, сколько делает сейчас».
Эмми Брукс - Как она это делает?
https://lifter.com.ua/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Воскресенье, 10.11.2019, 09:34 | Сообщение # 180 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| История Лады Пеньковой
История Лады ПеньковойИстория Лады Пеньковой: «Врачи до сих пор удивляются, как мне удалось дотянуть до совершеннолетия». Девушка со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа рассказала Harper’s Bazaar, как преодолела страх смерти, борется с бюрократией и будет бороться за жизнь
Историю Лады Пеньковой, девушки со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, знают многие пользователи фейсбука. На протяжении последних шести месяцев Лада самоотверженно боролась с бюрократией, некомпетентностью и равнодушием врачей, пытаясь получить тогда еще не зарегистрированное в России лекарство Spinraza, на которое имела право в соответствии с законодательством*. Борьба не увенчалась успехом: сейчас Spinraza зарегистрирована, и единственный шанс выжить для 18-летней девушки — это собрать огромную сумму в 20 с лишним миллионов рублей. Мы верим, что правило шести рукопожатий сработает и уже совсем скоро Лада сможет поделиться с нами хорошими новостями, которых в ее жизни так не хватает.
В 15 лет я познакомилась с Мелиссой. Мы состояли в одной группе на сайте «ВКонтакте». Я поинтересовалась, какой инвалидной коляской она пользуется, а Мелисса в ответ спросила: «У тебя что, СМА?» Я не знала, что это значит, и решила уточнить у мамы. Она сказала: «Да, у тебя СМА. Второй тип». Тогда я впервые услышала от мамы это слово. До этого она говорила, что я слабая. Может быть, поэтому у меня было хорошее детство — ну слабая и слабая, вроде звучит не очень страшно.
Всего существует три типа СМА. Первый проявляет себя до шести месяцев. Такие дети часто умирают младенцами. Второй тип, который у меня, диагностируют в семь-восемнадцать месяцев. Больные доживают до школьного возраста. Третий тип — самый «легкий». Пациенты могут стоять и ходить и только со временем оказываются в инвалидном кресле. Несмотря на неоптимистичные прогнозы, иногда случаются чудеса. Недавно я видела ролик, в котором рассказывали о девушке из Америки с первым, самым страшным, типом. Ей 35, она замужем и сама родила ребенка. Когда я была младенцем, моей маме сказали, что я доживу максимум до пяти. Врачи до сих пор удивляются, как мне удалось дотянуть до совершеннолетия. «О-о-о! Вы еще живы!» — такое приветствие я слышу от них постоянно. СМА ведет себя очень коварно. Отнимает жизнь по крупицам, медленно, год за годом. В восемь лет я была гораздо сильнее, чем сейчас. Помню, с каким энтузиазмом начала учиться в школе. Преподаватель тогда приходил ко мне домой. Потом я узнала, что ему за меня платили как за целый класс и другие учителя нас из-за этого ненавидели.
Класса с четвертого мое состояние стало резко ухудшаться. Если раньше я могла писать сочинения, то теперь почти все время лежала — не было сил даже держать ручку. Позже я начала использовать аппарат ночной искусственной вентиляции легких. У больных СМА на протяжении всей жизни атрофируются мышцы — в том числе дыхательные. Аппарат помогает снять нагрузку с легких, пока ты спишь, и снижает риск внезапной смерти. По сути он дышит за тебя. Каждый день СМА забирает десять тысяч мотонейронов — нервных клеток, отвечающих за моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Подняла чашку — потеряла клетки. Почистила зубы — сократила жизнь на пару месяцев. Если не остановить прогрессирование болезни, когда-нибудь она доберется и до главной мышцы — сердца. Похоже на сценарий фантастического романа-антиутопии, но, к сожалению, это правда.
Разговоры об умерших — обычное дело в наших интернет-сообществах. В этом году у меня умер друг. Ему было девять лет, и он подавился кашей. Вызвали скорую, но врачи уже ничего не смогли сделать. Больные СМА умирают по самым нелепым причинам. Например, у них могут слипнуться легкие. Банальная простуда способна обернуться пневмонией и привести к летальному исходу. Ты можешь насмерть поперхнуться едой из-за слабых глотательных мышц, как случилось с моим другом. Мы с детства привыкаем жить в постоянном страхе, а вместе с ним растет и желание все контролировать — не оставлять шанса случайностям. У меня есть толстенный ежедневник, в котором я веду подробный учет. Например, у моего папы скоро будет день рождения, и мы поедем в торговый центр. Уже сейчас я знаю, сколько денег у нас уйдет на бензин и продукты. Я всегда изучаю состав того, что оказывается у нас в холодильнике. Не хочу рисковать на пустом месте. В моей жизни и так хватает острых ощущений. Каждое утро я просыпаюсь в таком состоянии, как будто меня хорошенько огрели кувалдой. Оказывается, даже к этому можно привыкнуть.
«БОЛЬНЫЕ СМА ПРИВЫКАЮТ ЖИТЬ В ПОСТОЯННОМ СТРАХЕ, А ВМЕСТЕ С НИМ РАСТЕТ И ЖЕЛАНИЕ ВСЕ КОНТРОЛИРОВАТЬ — НЕ ОСТАВЛЯТЬ ШАНСА СЛУЧАЙНОСТЯМ».
После того разговора с Мелиссой, с которого я начала свой рассказ, у меня появилась цель изучить СМА от и до. Как говорится, врага нужно знать в лицо. Я нашла группу в интернете, где общались люди с таким же диагнозом, только гораздо старше меня. Там я прочитала про Spinraza — американское лекарство, одна доза которого стоит 125 тысяч долларов. Этот препарат не вылечивает СМА, но является эффективной поддерживающей терапией. Он останавливает потерю мотонейронов и на время фиксирует болезнь в одной точке. С 2016 года Spinraza бесплатно лечат больных всех типов и возрастов в пятидесяти странах. Но Россия, увы, в этот список не вошла. Продолжая изучать вопрос, я наткнулась на федеральный закон No 61 «Об обращении лекарственных средств». На его основании человек может бесплатно получать препараты — в том числе и незарегистрированные — по жизненным показаниям. Мне было важно понять, как этот закон работает на практике. Знаете как? Никак. Сначала наш главный краевой невролог (Лада живет в Краснодарском крае. — Прим. HB) потребовала от меня рекомендацию федерального врача. Пришлось ехать в Москву, рискуя жизнью: мои легкие мгновенно застужаются, а погода была ужасная, дождь и холод. В Научном центре неврологии мне выдали документ, и я вернулась домой в надежде, что вот-вот получу лекарство. Но тут, как в старом анекдоте, концепция поменялась. Краевому неврологу оказалось уже недостаточно документа из клиники федерального уровня — она попросила привезти назначение от главного невролога страны. Практически «Сказка о рыбаке и рыбке». К счастью, нашлась знакомая, которая связалась с этим доктором, — и я получила рекомендацию. А дальше начался театр абсурда: краевые врачи оказывались то в командировке, то на срочном совещании. Спасибо, что хотя бы не на Мальдивах. Пока я ждала аудиенции, Spinraza зарегистрировали в России. Это означает, что теперь мне нужно найти огромную сумму в 21 884 059 рублей на покупку этого лекарства. Моя зарплата — 16 тысяч рублей. Я веб-разработчик. С 14 до 17 лет была самоучкой, потом сделала двум людям сайт и смогла оплатить обучение в HTML Academy. Раньше маме выделяли на меня 5 тысяч — пособие по уходу. Сейчас мне 18, и этих денег мы больше не получаем. Видимо, в представлении наших законотворцев инвалид в 18 лет должен встать с коляски и пойти вспахивать поля. Сейчас мы с мамой и папой живем на мою зарплату и наши с папой пенсии по инвалидности — папа не работает из-за производственной травмы. Этих денег едва хватает на самое необходимое, и ни о какой Spinraza речи быть не может.
Недавно случилось чудо: по воле одного очень хорошего человека я получила оплату первой инъекции. Он перевел деньги и даже не назвал своего имени. Пока я не сделала первый укол, потому что нельзя уколоть один раз. Нужно четыре — иначе результата не будет. Колоть необходимо с интервалом в две недели. Можно, конечно, дождаться, пока СМА внесут в нозологию — реестр самых редких и страшных заболеваний — и проблема получит государственное финансирование. Но на это могут уйти годы. Примерно столько же потребуется, чтобы добиться оплаты оставшихся трех ампул от нашего местного Минздрава через суд. У меня этого времени нет. С каждым днем я становлюсь все слабее. И все сильнее хочу жить. Строю планы, представляю, как буду работать в Apple, изучать нейронные сети. Сделаю свой канал на YouTube и буду тестировать всякие тени с помадами. Думаю о чем угодно, только не о смерти.
История Лады Пеньковой
ВОДОЛАЗКА Il Gufo; БРЮКИ Fendi; КОЛЬЦО И КРОССОВКИ — СОБСТВЕННОСТЬ ЛАДЫ
Иногда у меня бывают приступы ненависти к себе. Я ненавижу себя за то, что привязала родителей к дому. Мне так хочется, чтобы они уехали куда-нибудь вместе, провели пару дней у моря, не думая про вентиляцию легких и откашливатели. Ненавижу себя за то, что маме приходится меня таскать. Иногда я смотрю на нее и думаю: «Это же какой-то сверхчеловек». Однажды незнакомый парень в интернете, узнав про мой диагноз, сказал, что я наказание для своей семьи. Это было очень больно. Со временем я стала привыкать к подобным комментариям. Одна девушка в фейсбуке написала: «То есть ты сейчас напряжешь кучу людей, тебе будут искать контакты врачей, потом ты начнешь собирать деньги на лекарство, а итог все равно один: сердце и легкие перестанут работать». Я ей ответила: «Простите, может, мне тогда сразу зарезаться?» Для таких людей я опасный источник радиации. Ненужный, неудобный элемент. Недавно официант в кафе так испугался, когда я протянула ему пластиковую карту для оплаты. У него округлились глаза, и он чуть не убежал. Те, кто выражает свою реакцию менее бурно, все равно испытывают чувство неловкости — не знают, как со мной обращаться, что говорить. Как-то раз мне в руки попала книжка Евгении Воскобойниковой «На моем месте. История одного перелома». В ней говорится о том, как вести себя с инвалидами, чтобы ни они, ни вы не чувствовали себя странно. Я бы эту книжку выдавала каждому, кто при виде человека в коляске садится на корточки или сочувственно наклоняется, чтобы вести диалог «на равных». Мои родители никогда меня не жалели. В нашей семье нет причитаний и стенаний. Никто не начинает утро со слов: «Господи, и что же теперь делать?» У нас просто нет выбора. Нет права быть слабыми и беспомощными. Наверное, забавно слышать эти слова от девочки, которая при росте 136 сантиметров весит 14 килограммов, но знаете, что я поняла за годы своей ежедневной борьбы с болезнью, жестокостью, непрофессионализмом и банальным равнодушием? Я поняла, что, какими бы слабыми ни были мои мышцы, силу духа СМА у меня точно не отнимет.
https://bazaar.ru/heroes/mnenie/istoriya-lady-penkovoy-vrachi-do-sih-por-udivlyayutsya-kak-mne-udalos-dotyanut-do-sovershennoletiya/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
