|
Защита здоровья и жизни
|
|
| Лосев | Дата: Суббота, 23.06.2018, 11:18 | Сообщение # 16 |
 Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Перечень фальсифицированных лекарственных препаратов
(выявленных Росздравнадзором в 2017 году)
1) Стрептокиназа, лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного и внутриартериального введения 1500000 МЕ, флак. (1), пач.карт.
Производитель (согласно сопроводительным документам): РУП «Белмед-препараты», Республика Беларусь.
Номер серии: 011115
2) Диспорт, лиофилизат для приготовления раствора для инъекций 500 ЕД.
Производитель (согласно сопроводительным документам): «Ипсен Биофарм Лтд.», Великобритания.
Номер серии: L01844
3) Лимановит Е, раствор для приема внутрь [спиртовой] 100 мл, флак.тем.ст. (1), пач.карт.
Производитель (согласно сопроводительным документам): ООО «Гиппократ», Россия.
Номер серии: 100616
4) Герцептин, лиофилизат для приготовления концентрата для приготовления раствора для инфузий 440 мг, флаконы 440 мг (1)/ растворитель – бактериостатическая вода для инъекций 20 мл, флаконы (1), пач.карт.
Производитель (согласно сопроводительным документам): «Ф.Хоффманн-Ля Рош Лтд., Швейцария/произведено Дженентек Инк., США (лиофилизат)/Ф.Хоффманн-Ля Рош Лтд., Швейцария (растворитель)/упаковано ЗАО «ОРТАТ», Россия.
Номер серии: N7058/3 (ЛП)/ B3017/2 (р-ль)
5) Ксимелин, спрей назальный 0.05% 10 мл, флакон темного стекла с распылителем (1), пач.карт.
Производитель (согласно сопроводительным документам): «Никомед Фарма АС», Норвегия; выпускающий контроль качества «Никомед Дания АпС», Дания.
Номер серии: 11068350
6) Экзодерил, раствор для наружного применения 1% 10 мл, флак. тем.ст. (1), пач.карт.
Производитель (согласно сопроводительным документам): «Сандоз ГмбХ, Биохемиштрассе 10, А-6250, Кундль, Австрия Произведено Глобофарм фармацойтише Продуктьонс унд Хандельсгезелльшафт мбХ, Австрия»
Номер серии: 14621
Пусть представленный список небольшой, но смертельного врага, раз он есть, лучше знать в лицо.
Покупатель практически не может самостоятельно определить является ли лекарственное средство некачественным или нет. Даже просто проверка препарата на соответствие нормативной документации – целое исследование, которое в состоянии провести только аккредитованная экспертная организация.
Но если у вас есть подозрения или вопросы к качеству приобретённых вами лекарств, звоните на «горячую линию» Росздравнадзора 8 800 500 18 35.
При подготовке материала использовалась официальная информация Росздравнадзора о результатах государственного контроля в сфере обращения лекарственных средств в 2017 году.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Putnik | Дата: Четверг, 28.06.2018, 10:17 | Сообщение # 17 |
 Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 5041
Репутация: 25
Статус: Offline
| Побольше бы такой инфы распространялось! Гладишь, хоть какая-то часть потребителей лекарств смогла бы себя обезопасить.
Лишь тот, кто идет меж времен и миров, может быть назван свободным...
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Среда, 08.08.2018, 11:47 | Сообщение # 18 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Право на жизнь — только через суд?
Сургутянка с редким генетическим заболеванием уже год пытается добиться многомиллионного лечения от югорского здравоохранения
Уже на протяжении целого года сургутянка Инна Становая ведет борьбу за свою жизнь с учреждениями здравоохранения города и округа.
35-летняя девушка — инвалид 2 группы. В августе прошлого года в Научном центре неврологии в Москве ей подтвердили диагноз — болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы всего тела. Человек перестает ходить, со временем ему становится трудно принимать пищу (откусывать, пережевывать и глотать) и даже дышать.
Есть диагноз
Московские специалисты после обследования сообщили сургутянке о необходимости безотлагательного лечения одним из самых дорогих препаратов в мире — «Майозаймом». Его годовой курс обойдется для девушки максимум в 25 млн. рублей (цена зависит от возраста и веса человека).
Руководитель пациентской организации Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова подтверждает, что необходимость лечения Инны «Майозаймом» подтвердили эксперты Федеральных центров, а также эксперты международного уровня, которые имеют уникальный опыт наблюдения за пациентами с болезнью Помпе.
«Средство требует пожизненного применения, — Пишет Становая на своей странице в соцсети. — Препарат зарегистрирован в России в 2013 году, но не входит ни в один из списков, регламентирующих обеспечение пациентов жизненно важным медикаментозным лечением за счет государства».
«Что касается «Майозайма» — это признанное во всем мире единственное патогенетическое лечение для пациентов с болезнью Помпе. — Говорит Хвостикова. — Препарат работает, его эффективность клинически доказана, иначе бы его никто в стране не зарегистрировал. 18 человек в других регионах страны им лечатся».
Вместо лекарства — витамины и диета
После обследования столичными врачами Инна вернулась в Сургут. Вместе со всеми заключениями пришла в поликлинику по месту жительства. Там провели консилиум, но препарат не назначили, а лишь рекомендовали.
Девушка обратилась в департамент здравоохранения округа, они помогли оперативно госпитализировать больную в Сургутскую ОКБ. Но и врачебная комиссия этого учреждения не взялась назначать лечение «Майозаймом». Из больницы сургутянку выписали через месяц, так как держать ее в стационаре не имело смысла — жизненные показатели в норме.
Инне рекомендовали пить витамины группы D и кальций. Соблюдать диету: есть побольше продуктов с высокоусвояемыми протеинами (мясо, жирную рыбу, яйца), и поменьше сложных углеводов. «Мое состояние ухудшается,— сообщила корреспонденту СИА-ПРЕСС Становая. — Рекомендации СОКБ не являются лечением».
В Сургутской ОКБ отмечают, что врачебная комиссия назначила Инне лечение в соответствии с законодательством РФ, и это лечение «не предусматривает назначение лекарственного препарата, на котором настаивает сама пациентка».
Однако с заключением сургутских докторов не согласна как сама Становая, так и руководитель «Генома»: «Врачи из Югры по какой-то причине не хотят видеть то, что уже очевидно, не хотят прислушиваться к мнению экспертов, у которых уже есть опыт лечения не только Инны, но и десятков других пациентов с болезнью Помпе. — Возмущается Хвостикова. — Они не хотят признать необходимость в лекарственной терапии. И поэтому их отказ в лечении равносилен приговору. Такое затягивание с получением лечения приводит к тому, что болезнь прогрессирует, и, в конце концов, пациентка может попросту не дождаться лечения».
После того, как девушка не смогла добиться назначения лечения необходимым препаратом от СОКБ, она начала «стучаться во все двери». Становая четырежды писала обращения президенту, дважды — в Минздрав, в Совет Федерации, три раза губернатору Югры, в депздрав округа, в поликлинику по месту жительства, главврачу СОКБ и депутатам. Основной упор в своих заявлениях она делала на то, что ей отказывают в назначении лечения, которое сохранит ее физические возможности и жизнь.
Югра — особый регион?
Елена Хвостикова отмечает, что сургутянка — одна из всех выявленных пациентов в стране с болезнью Помпе, которая не получает лечение: «Вот, например, пациент из Архангельской области. Он уже практически умирал, задыхался от неизвестной причины, ему поставили трахеостому. А когда начали лечить препаратом «Майозайм», трахеостому убрали, дышал сам, аппаратом ИВЛ пользовался крайне редко и только ночью. У него восстановились дыхательные функции, он ездил на машине, путешествовал, гулял пешком. А Инна уже сейчас не может долго ходить, хотя ее состояние на текущий момент намного лучше, чем у того пациента на момент, когда он начал лечение».
В СОКБ не считают ответ своей врачебной комиссии приговором. Корреспонденту пояснили, что Становая, при желании, может обратиться за назначением лечения в любое другое учреждение страны. «Назначить лечение вправе медучреждение любой формы собственности, имеющее лицензию на право оказания медуслуг по профилю заболевания, при этом узкоспециализированные Федеральные медицинские центры считаются учреждениями высшего уровня, они также уполномочены назначать и осуществлять лечение по своему усмотрению», — отмечает пресс-служба больницы.
И это правда. Вот только для того, чтобы получить назначение лечения дорогостоящим препаратом в другом регионе, по действующему закону больному нужно прописаться там и прожить не менее полугода.
«На прописки и переезды уйдет год! И на какие деньги это делать? Я инвалид, мой день проходит адски тяжело, я не знаю, сколько смогу еще работать. У меня и мужа здесь работа, жилье, и мне нравится жить здесь! Я люблю свою малую Родину!» — возмущается Инна в ответ на вопрос корреспондента, почему бы ей не переехать, раз уж в Сургуте дело идет с таким скрипом.
Позицию девушки поддерживает Центр помощи пациентам «Геном». «Ясчитаю предложение переехать в другой регион, чтобы получить назначение лечения там — просто возмутительным! — Говорит Елена Хвостикова. — Почему Инна должна уезжать со своего места жительства, если есть закон, защищающий ее права, если у губернатора Югры есть обязанность исполнения Конституции. Она взяла на себя обязательства заботиться о жителях округа, и об Инне в том числе».
Выход найдется
Отметим, что во всех субъектах страны препарат «Майозайм» стоит одинаково. Хвостикова подчеркивает, что есть менее обеспеченные, дотационные регионы, но они лечат своих пациентов. И напоминает, что если Югра считает лечение Инны слишком дорогим, и на него не хватает средств, то округ может обратиться в Минздрав и в Минфин за дотацией на выравнивание бюджета.
«Но почему-то руководство регионов не часто обращается за дотацией. Могу только предположить, почему — побаиваются, что как только попросят, сразу придет проверка с вопросом, на что расходуется бюджет», — говорит эксперт.
Напомним, 26 июля этого года Госдума приняла закон, согласно которому с 1 января 2019 года будет расширен перечень высокозатратных заболеваний (включены гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз (типы I, II, VI), которые будут финансироваться не из регионального, а из федерального бюджета.
«У регионов высвободятся деньги. Например, лечение ребенка с мукополисахаридозом стоит почти столько же, сколько и лечение Инны. Его могли лечить за счет региона, а Инну — нет? — Рассуждает Хвостикова. — Считаю, что в ситуации с Инной вся проблема в том, что кто-то не хочет, чтобы врачи ей назначили лечение. Им запретили признавать необходимость лечения».
В начале августа сургутянка вновь поедет в Москву. Инна и ее кураторы из пациентской организации надеются, что непростая ситуация все же разрешится в ближайшее время.
Причем, если необходимость лечения все же докажут (через суд, например), то медики рискуют попасть под уголовное преследование.
http://www.siapress.ru/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Четверг, 04.10.2018, 04:28 | Сообщение # 19 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Исследование: 68% врачей заявили о случаях отсутствия в аптеках льготных лекарств
Общероссийский народный фронт и Фонд независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье» провели опрос медработников о доступности льготных лекарств в регионах РФ, сообщает пресс-служба ОНФ. Он показал, что 71,7% российских врачей сталкивались со случаями отсутствия лекарств в государственных больницах. 68% медработников сталкивались с тем, что пациентам не выписывали льготный рецепт, так как в аптеках не было нужного лекарства.
В опросе приняло участие 3 тыс. медработников, в том числе 2,6 тыс. врачей-специалистов. Опрос проводился с помощью мобильного приложения «Справочник врача», в котором зарегистрировано более 400 тыс. медицинских работников.
Как показали результаты опроса, 68% медработников сталкивались с тем, что пациентам не выписывали льготный рецепт, так как в аптеках попросту не было нужного лекарства. Такие же результаты были получены по результатам опроса, который проводился в 2016-2017 г.г. Почти треть участников опроса (30%) отметили, что в некоторых лечебных учреждениях руководство оказывает давление на врачей, чтобы они выписывали только конкретные препараты. Почти такое же количество респондентов заявило о подобном давлении на врачей со стороны руководства медучреждений в прошлом году.
37% медработников считает, что доступность льготных лекарств в аптеках является «высокой» или «хорошей», 38,8% указали на низкую доступность льготных лекарств. Как свидетельствуют данные опроса, проведенного в 2017 году, 72% льготников вынуждены были покупать лекарства, которые они должны были получить по льготным рецептам, за свои собственные деньги.
71,7% российских врачей отметили, что сталкивались со случаями отсутствия лекарств в государственных (муниципальных) больницах. 21,3% опрошенных заявили о случаях, когда онкологические больные не могли получить обезболивающие средства, хотя 78,7% опрошенных медработников с подобной проблемой они сталкивались.
«Региональные власти, ответственные за здравоохранение, должны обратить внимание на проблемы, которые озвучили медработники, – отметил директор Фонда «Здоровье» Эдуард Гаврилов. – И, конечно же, недопустимы такие ситуации, когда в стационарах не оказывается нужных лекарственных препаратов. Надеемся, органы власти в субъектах примут все меры, чтобы не допустить повторения подобных случаев. Он предложил обращаться в фонд тем льготникам, которые столкнулись с трудностями в получении положенных им по закону лекарств.
Ранее мы сообщали, что исследование ВЦИОМ показало, что наиболее актуальной проблемой для инвалидов в России являются трудности с обеспечением необходимыми лекарствами. Ее назвали актуальной для себя 43% опрошенных инвалидов и 32% членов их семей.
Мы также писали о том, что Верховный суд РФ в своем определении №53-КГ17-32 указал на порядок действий для фармацевтов, если в аптеке нет нужного лекарства для льготника. В таких случаях фармацевт обязан поставить человека, которому требуется лекарство, на учет и в течение 10 дней гарантированно обеспечить нужным препаратом, а в срочных случаях сделать это в течение 48 часов. Если есть такая возможность, нужный препарат может быть заменен дженериком.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Четверг, 11.10.2018, 06:09 | Сообщение # 20 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Правительство уменьшило закупки льготных лекарств для инвалидов
В первом полугодии 2018 года финансирование программы льготного лекарственного обеспечения снизилось на 20,9%, сообщает «Коммерсантъ» со ссылкой на отчет маркетинговой компании DSM Group, специализирующейся на исследованиях фармацевтического рынка. Наибольшее сокращение коснулось закупок лекарств по программе «Семь нозологий» – на 36,2%. Правительство не планирует увеличивать бюджет на закупку льготных лекарств до 2020 года.
С начала 2018 года объемы закупок лекарств для льготников сократились как в стоимостном, так и натуральном выражении. В первом полугодии 2018 года на льготные лекарства из бюджета было потрачено на 20,9% меньше, чем за тот же период 2017 года. На эти деньги для льготников было закуплено на 7,8% меньше упаковок лекарств, чем в первом полугодии 2017 года.
. Наибольшее сокращение коснулось закупок лекарств для лечения редких заболеваний по программе «Семь нозологий». На них в 2018 году было потрачено на 36,2% меньше, чем в прошлом году. Количество приобретенных препаратов уменьшилось на 22,9%.
Аналитики маркетинговой компании DSM Group отмечают, что сокращение бюджетных ассигнований на закупку льготных лекарств не сделало более популярными дешевые препараты российского производства. Их закупки по программе ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами) увеличились на 0,7% в денежном выражении и на 4,1% в упаковках. В то же время доля препаратов российского производства из перечня высокозатратных нозологий сократилась на 11% в рублях и на 3,7% в упаковках.
Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев заявил, что правительство дополнительно выделит на закупку льготных лекарств почти 750 млн рублей. Однако это связано с увеличением числа льготников на 130 тыс. человек, то есть на закупку лекарств для каждого конкретного льготника денег больше не станет. Более того, финансирование программы лечения редких заболеваний до 2020 года увеличено не будет, хотя каждый год их число увеличивается на 8-15%.
Напомним, в настоящее время льготными лекарствами в России обеспечиваются инвалиды, ветераны, неработающие пенсионеры, дети в возрасте до 3 лет, пациенты с редкими заболеваниями. Обеспечение бесплатными лекарствами или софинансирование, позволяющее приобрести препараты со скидкой, для 4,7 млн льготников осуществляется из федерального бюджета, еще для 8,8 млн льготников их закупают или софинансируют за счет средств региональных бюджетов.
Ранее мы сообщали, что опрос медработников о доступности льготных лекарств в регионах РФ показал, что 71,7% российских врачей сталкивались со случаями отсутствия лекарств в государственных больницах. 68% медработников сталкивались с тем, что пациентам не выписывали льготный рецепт, так как в аптеках не было нужного лекарства. 21,3% опрошенных заявили о случаях, когда онкологические больные не могли получить обезболивающие средства.
Мы также писали о том, что родители детей-инвалидов обратились к Путину с просьбой обеспечить их жизненно важными лекарствами. В обращении указано, что в стране сложилась напряженная ситуация с обеспечением неизлечимо больных детей жизненно важными препаратами. При этом Минздрав не признает, что такая проблема существует и не имеет инструментов для ее решения.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Putnik | Дата: Вторник, 14.05.2019, 09:47 | Сообщение # 21 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 5041
Репутация: 25
Статус: Offline
| Мария Лондон о нашей медицине
Лишь тот, кто идет меж времен и миров, может быть назван свободным...
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Среда, 22.05.2019, 09:49 | Сообщение # 22 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Без права на реабилитацию
Эксперт: разработанный Минздравом порядок реабилитации детей может лишить некоторых детей-инвалидов возможности проходить полноценную реабилитацию
Физический терапевт, мама ребенка-инвалида Екатерина Шабуцкая считает, что положения разработанного Минздравом порядка реабилитации детей противоречит конституционному праву детей на медицинскую помощь, а также международной конвенции прав детей-инвалидов, сообщает портал «Милосердие.ru». По ее мнению, этот документ полностью перечеркивает концепцию «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» и нарушает права как детей-инвалидов, так и их законных представителей.
Напомним, как мы сообщали ранее, министерство здравоохранения РФ разработало проект документа, регламентирующего порядок медицинской реабилитации детей. Документ определяет требования к медицинским организациям, проводящим реабилитацию детей на различных ее этапах, их штатное расписание, оснащение, а также методы реабилитации в зависимости от стадии заболевания и состояния ребенка.
Этим документом предусматривается, что все дети-инвалиды должны пройти освидетельствование для присвоения им категории перспективности с точки зрения реабилитации. Тем самым закрепляется категория пациентов, которым реабилитация может быть абсолютно противопоказана, если у них нет реабилитационного потенциала. Для таких детей реабилитация не предусмотрена. Реабилитационные мероприятия также не предусмотрены для детей-инвалидов, имеющих давность заболевания менее одного года.
Согласно разработанному Минздравом порядку реабилитации детей, дети-инвалиды должны пройти оценку по шкале GMFCS у врача по медицинской реабилитации. Он оценит перспективность их реабилитации, установит реабилитационный диагноз, оценит показания и противопоказания к проведению реабилитационных мероприятий, создаст индивидуальный план реабилитации, оценит, необходимы ли средства технической реабилитации и распишет маршрут реабилитации. Без этого никто из детей-инвалидов в соответствии с новым порядком реабилитации не получит.
«Врач медицинской реабилитации – неизвестный науке зверь, – отмечает Екатерина Шабуцкая. – Их планируется обучать только с сентября 2019 года. Для сравнения: физические терапевты (парамедики) на Западе учатся 4 года и потом 40 недель проходят специализированную практику, а врачи-реабилитологи учатся 6 лет плюс ординатура. И только с нуля. Любая смена профиля повлечет за собой новые 6 лет обучения и новую ординатуру. В том числе, два года у них уйдет на освоение всех критериев оценки GMFCS».
В настоящее время в России зарегистрировано более 650 тыс. детей-инвалидов. Специалистов по их реабилитации смогут подготовить не ранее чем в 2024 году. Таким образом, реабилитация детей по новым правилам откладывается как минимум на 4 года. Кроме того, подготовленные «с нуля» специалисты не будут иметь никакого практического опыта. «Они будут вершить судьбы, осуществлять выбраковку "бесперспективных" и определять абсолютные противопоказания к реабилитации», – говорит Шабуцкая. – Не очень понятно, смогут ли эту работу осуществлять специалисты, получившие вот такое образование – множество центров предлагает врачам быстренько и дистанционно получить сертификат врача-реабилитолога. Если смогут, они тоже внесут свою лепту в выбраковку "бесперспективных"».
По мнению эксперта, новый порядок реабилитации ставит крест на ранней помощи, поскольку помощь не будет предоставляется тем, у кого давность начала заболевания менее года. Все онкологические пациенты, инвалиды-спинальники, неврологические пациенты ранее, чем через год с момента установления диагноза реабилитационной помощи не получат. «А еще это означает, что все существующие в РФ отделения милосердия – отделения в ДДИ, где лежат самые тяжелые пациенты – превращаются в могильники», – констатирует эксперт.
«Идея "бесперспективности" противоречит конституционному праву на медицинскую помощь, а также международной конвенции прав детей-инвалидов, – отмечает Екатерина Шабуцкая, – мне кажется, что пока идут общественные слушания, необходимо подключиться к обсуждению этого документа, полностью перечеркивающего концепцию «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» и нарушающего права как детей-инвалидов, так и их законных представителей».
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Putnik | Дата: Пятница, 16.08.2019, 10:10 | Сообщение # 23 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 5041
Репутация: 25
Статус: Offline
| Покупка лекарства больному сыну обернулась уголовным делом для матери
https://u.to/KRYXFg
Еще одна россиянка задержана за покупку лекарств через интернет. Об этом в своем Facebook рассказала директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
По ее словам, женщина заказала через сеть препарат «Фризиум» для страдающего от эпилепсии сына. Когда она пришла получать посылку на почту, ее задержали сотрудники отдела по борьбе с контрабандой наркотиков Таможенной службы.
Позднее у задержанной дома провели обыск, изъяли системный блок от компьютера. При этом, утверждает Мониава, силовики «говорили маме, что должны ее арестовать и посадить в тюрьму, но войдут в положение и делать этого не будут». Тем не менее было возбуждено уголовное дело, завтра оно будет передано в Главное следственное управление.
16 июля в Москве на почте задержали мать смертельно больного ребенка Елену Боголюбову, когда она забирала посылку с «Фризиумом». Ее продержали в отделении семь часов, угрожая возбуждением уголовного дела о контрабанде психотропных веществ. В МВД заявили, что сотрудники ведомства не участвовали в задержании. Позже выяснилось, что это были работники таможни. Позднее в Центральном таможенном управлении объяснили, что при задержании женщину попросили показать подтверждающие документы, но среди них не оказалось ни рецепта, ни рекомендации от врача. Дело в отношении россиянки возбуждать не стали.
LENTA.RU
Лишь тот, кто идет меж времен и миров, может быть назван свободным...
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 31.08.2019, 08:20 | Сообщение # 24 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Дети умирают от нехватки лекарств
Восемь тяжелобольных детей умерли за месяц от нехватки незарегистрированных в России лекарствЗа месяц восемь тяжелобольных детей умерли в России из-за отсутствия необходимых им незарегистрированных иностранных лекарств, заявила "Интерфаксу" директор благотворительного фонда "Дом с маяком" Лида Мониава. По ее словам, разовая закупка правительством партии таких препаратов проблему не решит, важно обеспечить их бесперебойные поставки и зарегистрировать их в России.
"Наш список каждый день меняется, дети умирают, появляются новые пациенты. За этот месяц умерли восемь детей из нашего списка, которые ждали этих лекарств. Родители будут продолжать нелегально покупать эти препараты, до октября дети не перетерпят, эти препараты невозможно отменять", - сказала она.
В фонде не знают, насколько хватит закупки, о которой рассказали в правительстве. Там считают, что необходимо обеспечить бесперебойное поступление препаратов, чтобы каждому ребенку их привозили из-за границы без промедления.
Ранее секретариат вице-премьера Татьяны Голиковой сообщил, что по поручению правительства "Московский эндокринный завод" закупит за рубежом не менее 10 тысяч незарегистрированных в России психотропных препаратов: диазепама, фенобарбитала, медозалама (в формах, которые не производятся в России), клобазама (или "фризиума"). Если все процедуры согласования пройдут гладко, лекарства будут в России в конце октября. Минздраву и руководителям регионов уже поручено составить список необходимых лекарств.
Восемь тяжелобольных детей умерли за месяц от нехватки незарегистрированных в России лекарств
Также в секретариате сообщили, что для легализации ввоза таких лекарств подготовят законопроект. Предполагается, что эти препараты будут ввозить по квоте, которую правительство будет устанавливать по числу нуждающихся, и что завозить их будет "Московский эндокринный завод" В Совете Федерации, в свою очередь, отметили, что принципиально важно, чтобы закупками занималось государство, а не родственники больных или благотворители, законопроект предусмотрит, что они не будут получать разрешения на ввоз.
Ранее сотрудники таможни задержали в отделении почты на Челобитьевском шоссе мать тяжелобольного ребенка Елену, которая пыталась получить сильнодействующий лекарственный препарат, заказанный через интернет. Женщину допрашивали в течение пяти часов в отделении почты, посылку с лекарством конфисковали. После этого у нее дома провели обыск, изъяв системный блок от компьютера. После этого матери детей-инвалидов в открытом письмепопросили президента РФ Владимира Путина решить проблему с получением препаратов.
За месяц до этого полиция в Москве задержала мать неизлечимо больного пациента детского хосписа Елену Боголюбову за покупку незарегистрированного в РФ препарата от судорог. Женщину продержали семь часов на почте, куда она пришла за посылкой, и отпустили только после вмешательства учредителя благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюты Федермессер. Впоследствии стало известно, что полиция не нашла оснований для возбуждения уголовного дела.
Аналогичная история произошла год назад с москвичкой Екатериной Конновой, чей маленький сын-инвалид ежедневно страдает эпилептическими припадками. У мальчика врожденное отсутствие пищевода, а также ДЦП и другие сложные диагнозы. Купировать приступы помогает диазепам в микроклизмах, но в такой форме препарат не зарегистрирован в России и считается психотропным веществом.
Коннова купила 20 микроклизм через соцсеть, а потом по совету благотворителей стала бесплатно получать диазепам в ампулах в поликлинике. Оставшиеся пять микроклизм женщина решила продать по сниженной цене другим родителям, но после встречи с покупателем и получения денег ее задержали полицейские. На Коннову завели уголовное дело по статье 228.1 УК РФ (незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов).
Инцидент вызвал широкий общественный резонанс, благодаря ему уголовное дело было прекращено. В Кремле уверяли, что будут отслеживать ход расследования, в котором "не должно быть места формальному подходу".
Вскоре после скандала глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что на 77 регионов России в незарегистрированных лекарствах нуждаются всего семь детей. Родители больных детей и благотворители оспорили эту статистику: Лида Мониава рассказала, что только в "Доме с маяком" незарегистрированные лекарства получают не менее 450 детей. Всего же в ректальном диазепаме и других препаратах против эпилепсии нуждаются как минимум 23 тысячи детей в РФ.
Благотворители отметили, что врачи боятся письменно назначать детям незарегистрированные лекарства и дают рекомендации устно, из-за чего невозможно получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Екатерина Коннова рассказала, что за год ситуация с доступностью лекарств не изменилась, и импортные средства купить "нереально".
https://www.newsru.com/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 16.09.2019, 09:53 | Сообщение # 25 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Лада Пенькова – Умирайте спокойно
Лада Пенькова - Умирайте спокойноСегодня медики столичного института неврологии подарили своей пациентке шанс на то, чтобы она наконец-то могла вздохнуть полной грудью. 18-летняя Лада Пенькова из Краснодара страдает от тяжелого генетического заболевания — мышечной атрофии. Легкие уже не справляются: девушка вынуждена спать с аппаратом искусственной вентиляции.
Лада несколько лет боролась за то, чтобы препарат, наращивающий мышечную ткань, внесли в российский реестр лекарственных средств. Но когда это произошло, спасительного курса инъекций она не дождалась: лекарство слишком дорогое. И потому заказывать его чиновники краснодарского минзрава не торопятся.
Ладе Пеньковой 18 лет, рост 138 сантиметров, вес 14 килограммов. Диагноз — спинальная амиотрофия, болезнь Верднига-Гофмана. У девушки практически нет мышц, тело не слушается, но Лада хочет жить настолько комфортно, насколько ей позволит болезнь. А для этого девушке необходим препарат — «Спинраза», цена которого в голове не укладывается. Один укол — 7 миллионов рублей. Инъекция требуется каждые два месяца. И вот консилиум принимает решение, благодаря которому у Лады теперь есть шанс.
Евгения Пенькова, мать Лады: «Мы очень хотели, мечтали. Сбылась наша мечта. „Спинразу“ рекомендовали именно по жизненным показаниям, что значит срочно. А что дальше будет — даже не знаю. Выбивание денег на лекарство. И наш Краснодарский край — богатейший край России — не хочет платить».
Это генетическое заболевание у многих ассоциируется с именем Стивена Хокинга. Отчасти благодаря ему — физику, космологу — мышечную атрофию перестали воспринимать, как полную беспомощность. Лада закончила школу с золотой медалью и самостоятельно выучилась на веб-разработчика. А также запустила свою линейку дизайнерских украшений. Она не говорит заказчикам, что деньги ей нужны на лечение. Лада не любит, когда к ней относятся по-особенному.
Лада Пенькова: «Работы у меня очень много. Еще я стажируюсь в одной очень крупной компании. Лучше сгореть, чем угаснуть. Паши как трактор. Ставь себе цели. А что будет, то и будет».
«Спринраза» — лекарство, которое иностранные ученые разработали специально для тех, кто страдает от атрофии. Оно способствует росту мышц и повышает их тонус. Аналогов ему не существует, но заказать его из-за рубежа семья Пеньковых не смогла бы, даже если бы деньги были. Препарат в нашей стране не был внесен в реестр лекарственных средств. Несколько лет Лада и ее мама боролись за то, чтобы его официально зарегистрировали. И им это удалось, но краснодарские врачи все равно не назначают его пациентке. Говорят, что показаний нет.
Лада Пенькова: «На днях сказали, что мы вам ничего не обещали. Мы вам ничего не говорили. Препарат неэффективен. Он дорогой. И вашему ребенку он не поможет. Умирайте спокойно. Мы вам ничего не обещали».
Потому Евгении и пришлось везти дочь в Москву. Это притом, что любая вирусная инфекция, без преувеличения, смертельно опасна для Лады, и из дома она не выходит.
Ночью Лада не может дышать самостоятельно: легкие уже не справляются. Потому, когда чиновники краснодарского минздрава, не скрывая, говорят Ладе, что в бюджете нет денег на столь дорогое лекарство, она отвечает, что у нее нет времени ждать: очень много целей, стальная сила воли и любовь к жизни. Такая, что любой здоровый человек позавидует.
https://www.yaplakal.com/
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Пятница, 20.09.2019, 09:14 | Сообщение # 26 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Счетная палата раскритиковала Минтруд за ситуацию с инвалидами
МОСКВА, 15 авг - РИА Новости. Количество детей-инвалидов в России ежегодно увеличивается на 2%, или примерно на 18 тысяч человек, при этом Минтруд пока не обеспечивает должного контроля в сфере медико-социальной экспертизы (МСЭ), заявила аудитор Счетной палаты РФ Светлана Орлова.
"На начало 2019 года численность инвалидов в стране составила 12 миллионов человек. В мире по многим странам это 10% населения, у нас – это 8,1%. 672 тысячи у нас – это дети-инвалиды. Но фот факт, что растет на 2% (это где-то 18 тысяч каждый год) инвалидность детей – здесь надо серьезно задуматься и серьезно надо работать", - заявила Орлова на пресс-конференции по итогам проверки эффективности использования средств бюджета на систему медико-социальной экспертизы РФ.
Счетная палата усомнилась в компетенции специалистов ФСС
Она отметила, что порядка 12% семей, где есть дети инвалиды, – это бедные семьи, для которых доступность и качество медико-социальной экспертизы имеет первостепенное значение. "Поэтому Минтруд должен обеспечить надлежащий контроль и правовое регулирование в этой сфере, однако, как показала наша проверка, пока этого не происходит", - заявила Орлова.
Так, по данным Счетной палаты, Минтруд до сих пор не утвердил классификации и критерии установления инвалидности детям, в результате используются общие критерии без учета детской специфики заболеваний. Кроме того, для определения профинвалидности система МСЭ по-прежнему использует временные критерии, которые были установлены еще в 2001 году.
Кроме того, аудиторы отмечают рост числа граждан, которые не согласны в решениями МСЭ: в 2018 году 52,4 тысячи человек обжаловали эти решения в судах (рост на 7,8% по сравнению с предыдущим годом). Решения по 12,2% из них в результате были пересмотрены, причем в некоторых регионах суды пересматривали почти половину решений МСЭ.
"За этими цифрами стоят неудовлетворенные, обиженные люди. Поэтому необходимо разрабатывать более объективные механизмы установления инвалидности", - подчеркнула Светлана Орлова.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Суббота, 21.09.2019, 11:23 | Сообщение # 27 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Пенсионная реформа: Власть перекрывает старикам доступ в дома престарелых
Немощные одинокие россияне будут просто выброшены на улицу
Илья Полонский
На фоне пенсионной реформы и повышения пенсионного возраста в России задумались и о дальнейшей судьбе «домов старости» — государственных социальных учреждений, в которые помешают одиноких стариков и инвалидов.
Газета «Известия» сообщила, что в Министерстве строительства и жилищно-коммунального хозяйства РФ готовят новые нормы и стандарты к строительству и оборудованию домов престарелых. Очень актуально для проводимой пенсионной реформы, которая нацелена сократить срок «дожития».
Чем плохи «дома старости» и как их улучшить
Пенсионная реформа показала, что власть отказывается от всех социальных услуг. Та же история с домами престарелых. Большая часть из них создавалась еще в советское время. Это, разумеется, сказывается на характере и качестве проживания. Есть, конечно, и новые дома, но их не так много. Современная Россия способна на пенсионные реформы, а не на заботу о стариках. Понятно, что помещение в частный пансионат большинству одиноких стариков не по карману.
Теперь, как подчеркивают в Минстрое РФ, дома престарелых должны быть рассчитаны не менее чем на 150 мест. Если пожилой человек или инвалид живет в комнате один, размер жилой площади должен составлять 12 квадратных метров, если вдвоем с соседом — то 18 квадратных метров. Столовые должны быть оборудованы в том же здании, чтобы старикам было проще ходить на завтрак, обед и ужин.
Конечно, большая часть государственных домов для престарелых таким стандартам не соответствует, особенно если говорить о российской провинции. Неслучайно в народе до сих пор остались стереотипы о «доме старости» как о казенном учреждении с очень плохими условиями жизни, грубым и бестактным персоналом, низким качеством питания.
Естественно, что этот стереотип сейчас хотят развеять, но на модернизацию домов престарелых потребуются колоссальные средства. Где их взять? Затеять очередную пенсионную реформу с выкачкой денег? Выхода два — или перераспределять государственные расходы в пользу «социалки», или привлекать частных инвесторов. Похоже, власть остановится на последнем варианте. И появятся те же риски и противоречия, как и в случае с созданием «частных тюрем».
Самое главное препятствие для частных инвестиций — низкая рентабельность вложений в дома престарелых. Окупаться учреждение на 100 мест будет не менее 10 лет, а вложить потребуется до полумиллиарда рублей. Кому из предпринимателей нужны такие проекты? Разве что, одержимым идеей благотворительности меценатам, но их не так много в масштабах нашей огромной страны и с теми условиями, что власть создает для бизнеса.
Кого берут в дома престарелых
Адвокат Тимур Харди подчеркивает, что сегодня в государственные социальные учреждения, которые в обществе привыкли называть «домами старости», направляют одиноких инвалидов 1 и 2 группы и лиц пенсионного возраста, нуждающихся в помощи. Практически во всех регионах в дома престарелых и инвалидов — очереди, поэтому между подачей заявления и помещением в дом престарелых может пройти много времени. Правом на внеочередное помещение наделены лишь отдельные категории пожилых граждан, например — ветераны Великой Отечественной войны, блокадники, инвалиды. Но желающих, как подчеркивает адвокат, намного больше, и поэтому данный вопрос нуждается в решении. Ведь не у всех есть средства на услуги частных пансионатов для престарелых.
Впрочем, прежде считалось, что в благополучных семьях стариков вообще не «сдают» в дома престарелых. Но атомизация общества растет, растет и количество одиноких стариков, у которых никогда и не было детей, жертв пенсионной реформы. Поэтому решение вопроса с их размещением в домах — пансионатах приобретает характер государственной проблемы.
К 2030 году может потребоваться до миллиона мест в домах престарелых, а в настоящее время их требуется уже до 600 тысяч, хотя пока российские социальные учреждения располагают примерно 270−280 тысячами мест. То есть, одиноких стариков, желающих попасть в дома престарелых, гораздо больше, чем государство может себе позволить. И это — еще одна серьезнейшая социальная проблема. Ее пенсионной реформой не решить.
Недостаточно стар для дома старости
Как решать проблему размещения стариков в дома престарелых? В контексте пенсионной реформы и повышения пенсионного возраста у государства появился прекрасный способ уменьшить количество претендентов на помещение в социальные учреждения. Теперь значительное количество пожилых россиян окажется «недостаточно старым для дома старости».
Юрист Андрей Лисов подчеркивает, что после пенсионной реформы и повышения пенсионного возраста в государственные социальные учреждения будут принимать лиц, достигших возраста выхода на пенсию. И здесь есть очень серьезная «загвоздка» — если человек достиг возраста 60−65 лет (в зависимости от пола), но при этом не имеет официального стажа и не делал отчислений в пенсионный фонд, то ему придется ждать наступления 65−70 лет, когда он выйдет на социальную пенсию. Лишь тогда он сможет претендовать на помещение в дом престарелых. Второй путь — получить инвалидность, чем могут воспользоваться многие, кто к 65 годам «заработал» серьезные заболевания.
То есть, фактически огромная часть российских пожилых людей, не достигших пенсионного возраста, не сможет рассчитывать на размещение в домах для престарелых. И это итог пенсионной реформы. Пожилому человеку, которому перевалило за шестьдесят, но еще не исполнилось 65−70 лет, государство сможет сказать: а что ты, собственно хочешь? иди, работай и сам решай свои проблемы.
К каким последствиям такое решение приведет? Только лишь к появлению новых социальных проблем — увеличению количества людей, живущих за чертой бедности, в глубочайшей нищете, наконец — к увеличению количества нищих на улицах, росту попрошайничества, мелких краж в магазинах. Но государство о подобных перспективах не задумывается. Да и в состоянии ли оно их предотвратить при текущей неолиберальной экономической и социальной политике, направленной на сворачивание льгот, социальных гарантий?
Новости России
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Пятница, 06.03.2020, 17:17 | Сообщение # 28 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| Мать больной девочки из Кемеровской области подала на Минздрав в суд из-за отказа в лекарстве
6 марта 2020
Мать 11-летней Миланы, больной спинально-мышечной атрофией (СМА), Анастасия Тимухина подала в суд иск к Департаменту здравоохранения Кемеровской области из-за отказа в госзакупке препарата "Спинраза" (он же "Нусинерсен"), единственного лекарства в России, способного помочь детям с этим заболеванием. Об этом редакции Сибирь.Реалии сообщила сама Тимухина.
По словам Анастасии Тимухиной, после смерти в январе другого ребенка больного СМА, Захара Рукосуева из Красноярского края, и пикетов его родителей, чиновники пообещали закупить лекарство в "ускоренном режиме" без проведения аукционов, однако обещание не сдержали. "Всю неделю я ждала хоть каких-то решений от нашего департамента. Ничего не произошло. Мне все так же звонят из приемных администрации и зовут на прием, но во мне не осталось сил на пустые разговоры! Вы слышали, как отвечает президент на конкретные вопросы? Он просто уводит тему в другую сторону и ответа на вопрос не дает. Так и на встречах с чиновниками. Они с чего-то решили, что я должна доказать им эффективность Спинразы на детях старше двух лет и убедить их закупить препарат. Это ли не унижение?", - заявила Тимухина.
Сегодня первый укол "Спинразы" сделали Илье Пашковскому из Хабаровского края – по словам его матери Ольги, Минздрав региона после решения суда закупил уже три дозы препарата из шести, необходимых за год. Днем ранее, 5 марта, укол "Спинразы" поставили Добрыне Рукосуеву, старшему брату умершего Захара.
Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной. В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
https://www.sibreal.org
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Воскресенье, 26.04.2020, 14:00 | Сообщение # 29 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| В России могут прекратить выпуск 50 лекарственных препаратов, входящих в перечень ЖНВЛП
Российские фармакологические компании могут отказаться выпуска 50 лекарств, которые входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), сообщает «Коммерсант». Причина – нерентабельность их производства.
Из-за пандемии коронавирусной инфекции и падения курса рубля возросла стоимость субстанций, которые используются в производстве многих лекарств и из списка ЖНВЛП. Однако поднять цены на них производители не могут, так как на них установлены максимально допустимые цены. Из-за нерентабельности их производства производители могут просто прекратить выпуск таких препаратов.
В список лекарств, производство которых в России может быть прекращено, вошли парацетамол, ибупрофен, димедрол, раствор глюкозы и многие другие недорогие популярные и востребованные лекарства. Так, к примеру, максимально допустимая цена упаковки парацетамола из 20 таблеток в дозировке 0,5 г – 10,1 рублей, при этом себестоимость его производства – 16,46 рублей. Цена упаковки из 20 таблеток ибупрофена в дозировке 200 мг не должна превышать 12,05 рублей, тогда как его производство обходится в 17,21 рублей
В 2014 году некоторые препараты исчезли с российского рынка из-за падения курса рубля. Сейчас складывается похожая ситуация, при этом количество препаратов, которые перестанут выпускаться, может оказаться намного большим.
Ранее мы сообщали, что на фоне пандемии коронавирусной инфекции в России выросли цены на многие лекарственные препараты. Причиной подорожания лекарств эксперты называют падение курса рубля, а также ажиотажный спрос на медикаменты в период пандемии коронавирусной инфекции. На некоторые лекарственные препараты цены выросли на 10-15%. Среди них есть и препараты, входящие в перечень жизненно важных (ЖНВЛП).
Мы также писали о том, что все необходимые российским пациентам лекарственные препараты планируется зарегистрировать до конца 2023 года. До 2023 года поставки незарегистрированных в России препаратов будет осуществлять ФГУП «Московский эндокринный завод». Финансировать эти поставки будет Минпромторг РФ. В настоящее время незарегистрированные в России препараты могут быть закуплены за рубежом, если врачебный консилиум примет решение, что имеющиеся в наличии препараты не походят конкретному пациенту.
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
| Лосев | Дата: Понедельник, 01.06.2020, 09:57 | Сообщение # 30 |
|
Генералиссимус
Группа: Журналист
Сообщений: 5144
Репутация: 65
Статус: Offline
| AdVita: правительство не упростило закупку онкопрепаратов для детей, несмотря на обещания
Схема закупки за границей необходимых для лечения онкобольных детей препаратов до сих пор не упрощена, а ситуация с нехваткой лекарств не изменилась, несмотря на поручения премьер-министра, с таким заявлением выступила исполнительный директор фонда AdVita Елена Грачева.
Онкогематологи в феврале жаловались на отсутствие на рынке препарата Онкаспар (пэгаспаргаза) и перебои с оригинальным Цитозаром (цитарабин) и аспарагиназой от Medac при низком качестве применяемых вместо них отечественных дженериков. 14 февраля Михаил Мишустин поручил Минздраву сформировать перечень лекарств, которые смогут закупаться по торговому наименованию, а также проработать вопрос об исключении ряда препаратов, предназначенных для лечения социально значимых заболеваний, из протекционистского перечня «Третий лишний» (это правило предусматривает, что в случае подачи на аукцион заявок от двух поставщиков с товаром, происходящим из стран ЕАЭС, заявка участника с иностранной продукцией отклоняется — ред.).
«Специалистами, ведущими онкологами должны быть разработаны и Министерством здравоохранения утверждены схемы лечения больных с онкологическими заболеваниями. На основании этих схем правительством по предложению Министерства здравоохранения и коллег-экспертов должен быть утвержден перечень лекарственных препаратов, закупка которых может осуществляться по торговым наименованиям. Такое право у нас на сегодняшний день законом предоставлено. Главное, чтобы это было согласовано с ведущими специалистами», – конкретизировала тогда порядок реализации инициативы вице-премьер Татьяна Голикова.
Росздравнадзору также было поручено провести сравнительный анализ соответствия всех российских дженериков оригинальным онкопрепаратам. Однако, по словам Грачевой, «за три с половиной месяца правительство не придумало, что предложить».
«Предлагаются поправки в пункты такие-то и такие-то, которые разрешают индивидуальную закупку конкретного препарата для конкретного больного по решению врачебной комиссии…эти поправки ровным счетом ничего не меняют в существующем положении вещей. Купить конкретное лекарство для конкретного больного по консилиуму технически можно было и раньше. Но онкологи объясняли, что этого недостаточно, потому что, чтобы заслужить такой консилиум, пациент должен был сначала получить жизнеугрожающее осложнение или слететь с ремиссии. Дальше консилиум должен был доказать, что именно дженерик довел пациента до реанимации. Ну и купить лекарства сразу группе пациентов и заранее было, конечно, нельзя».
Ни одну из этих проблем, утверждает представитель AdVita, в нынешнем проекте постановления правительство «решить даже не попыталось».
https://www.miloserdie.ru
Жить не грех, а грех не жить.
|
| |
| |
