Главная » 2014»Ноябрь»13 » Слепоглухие россияне добиваются официального статуса
10:00
Слепоглухие россияне добиваются официального статуса
О проблемах людей, вынужденных воспринимать мир исключительно на ощупь, говорили на первом семинаре в помощь слепоглухим, прошедшем в Москве. Тем, кто ни видеть, ни слышать не может, поддержка требуется особая, но в России получить ее крайне непросто.
По неофициальным данным, в России живет около 15 тысяч человек, страдающих от слепоглухоты. Жить с таким недугом очень тяжело, ведь из доступных чувств — только осязание и обоняние. Эти люди нуждаются в специфической помощи, получить которую сейчас нелегко, ведь официального статуса у слепоглухих в России до сих пор нет.
Александр Сильянов, страдающий неизлечимым синдромом Ушера, лишился слуха сразу после рождения. Это редкая генетическая болезнь, вызывающая сначала глухоту, а годы спустя — полную потерю зрения. Александр перестал видеть в 48 лет. Для общения с окружающим миром ему нужен специальный переводчик — человек, владеющий контактно-жестовым языком.
Александр Сильянов: «Я не глухой, я не слепой. Я слепоглухой. Я не вижу цвета мира, я не слышу звуковой мир. И статус слепоглухой должен быть вписан».
В органах соцподдержки и клиниках его записывают то в слепые, то в глухие. Наличие обоих нарушений ставит медиков в тупик. Последние 25 лет государство и гражданское общество про этот тип инвалидности вообще не вспоминали. Созданный в апреле благотворительный фонд — попытка все исправить. Один из первых шагов — Всероссийская перепись слепоглухих граждан.
Дмитрий Поликанов, фонд поддержки слепоглухонемых «Со-единение»: «Проведение переписи — это создание некой единой базы данных, в которой мы бы учли всех слепоглухих, как я уж сказал, необязательно тотально слепоглухих. То есть, и слабовидящих, и слабослышащих. Главное, чтобы одновременное было нарушение. И затем их потребности выявить. И тогда под каждого конкретного человека мы можем уже выстраивать индивидуальную программу развития».
Без специальной техники развитие невозможно, и обеспечить ей всех нуждающихся — теперь тоже задача фонда. Сложнее всего ситуация складывается в провинции.
