Главная » 2015»Ноябрь»18 » Пациенты со спинальной мышечной атрофией создали ресурс для взаимопомощи
05:29
Пациенты со спинальной мышечной атрофией создали ресурс для взаимопомощи
Союз родителей детей-инвалидов и взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» сообщил о запуске проекта, позволяющего людям, страдающим этим заболеванием, поддерживать друг друга, передавая нуждающимся ставшее ненужным медицинское оборудование, расходные материалы и другие необходимые вещи. «Обычно семьям со СМА нужно очень много всего. Помимо специального оборудования, такого как коляски, вертикализаторы, расходные материалы, семьи нуждаются в повседневных вещах, таких как одежда, обувь, игрушки, книжки. Но далеко не все могут позволить себе купить ту или иную вещь в связи с ограниченными финансовыми возможностями», — рассказали в организации. По словам ее представителей, такая форма взаимодействия была разработана, поскольку имеющиеся в его распоряжении средства и помощь благотворителей далеко не всегда позволяют обеспечит нуждающихся больных всем необходимым.
«Если у Вас есть какое-либо оборудование (корсеты, коляски, расходные материалы и т.п.), а также вещи, из которых Вы уже выросли, игрушки, книжки, то “Семьи СМА” готовы принять все вышеперечисленное на безвозмездной основе для дальнейшей передачи нуждающимся семьям», — сообщили организаторы проекта.
Для того, чтобы предложить или получить помощь, необходимо заполнить соответствующие формы, размещенные на странице проекта. Его координатор будет оказывать содействие участникам в регулярном отслеживании поступающей информации.
Союз «Семьи СМА» был создан в октябре 2014 года. «Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые пациенты со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки», — заявляют активисты организации.
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга. Они сопровождаются слабостью и атрофией скелетных мышц, и приводят к обездвиживанию больного.
